Re: Hier soir vers 20h....

par **chancerelle** Lun 21 Mai 2018 - 12:21

Bonjour Corinette,

Je suis heureuse de voir qu'Ella aille mieux. Ce voyage scolaire est une très bonne idée, çà va lui faire du bien.

Concernant la bi-thérapie, cela va bien se passé. Cela fait des années que je prends deux molécules et à part des effets secondaires, (troubles de la mémoire et problème de concentration), je n'ai pas fait de crise depuis plus de 5 ans.

Bon courage à toi. A bientôt.

par **Romy61** Mar 22 Mai 2018 - 10:18

Bon c'est plutôt positif tout ça malgré la partie ou à cause de sa maladie, l'épi risque de ne pas la laisser totalement tranquille.
Mais ce ne sera que des doublettes lol
La prochaine fois, l'épi sera muselée 5 ans, puis 10, puis 20 et enfin 40 ans. A ce stade là, elle sera une petite mamie, entourée de petits enfants, qui pensera à sa maman chérie qui a toujours été là pour elle. Wink

Bon heu ça nous rajeunit pas tout ça Laughing

Je lui souhaite de bien s'amuser en Espagne et surtout que les profs ne fassent pas de difficultés.
Tu vas surement te ronger tous les ongles mais le plus beau et le plus important c'est qu'elle profite et s'éclate.
Quant à ton totem, écrit le ici et crie le haut et fort pour t'en imprégner.

Bisous

par **corinette** Ven 25 Mai 2018 - 20:23

Elladou est rentrée, heureuse, bronzée, pleine de vie! Les profs ont été super gentils avec elle ( c'est ella qui le dit)! L'épi l'a laissée en paixla prof responsable du séjour hyper heureuse d'observer Ella heureuse!
Confiance espoir et courage sunny

Merci de m'avoir aidé à traverser cela!

par **chancerelle** Ven 25 Mai 2018 - 20:57

Tu dois être soulagée et heureuse de retrouver ton Elladou.
Ce séjour lui a fait bien et lui a permit de se changer les idées, c'est cool.

Bon week end

par **M65** Ven 25 Mai 2018 - 22:14

Coucou Corinette,

Il faut surtout te dire que ces voyages, ces activités que ta fille fait et fera l'aideront toujours à surmonter les difficultés de l'épilepsie.

Mais elles l'aideront aussi à avoir moins de crises.

Vive la musique, la lecture, le sport, les activités cuturelles...etc...

Moins on y pense, moins on stresse ou moins on angoisse, et plus on met les chances de notre côté Very Happy

.

@+

par **corinette** Ven 25 Mai 2018 - 22:28

chancerelle a écrit:Tu dois être soulagée et heureuse de retrouver ton Elladou.
Ce séjour lui a fait bien et lui a permit de se changer les idées, c'est cool.

Bon week end

En effet, heureuse et soulagée sunny

....Elle ne gagnera pas, ça j'en fais le serment!

par **morji** Sam 26 Mai 2018 - 12:44

corinette a écrit:Bien, nous voilà de retour! Donc comme je l'avais supposé, nous augmentons le lamictal 150 le matin et 100 le soir. Si au bout d'un mois les crises se maintiennent introduction du Zebenix! Nous n'avons pas encore eu le privilège de rencontrer cette molécule en l'état!

Notre super doc n'a pas envisagé la réintroduction de la michropakine au vu de l'âge d'Ella. "Il est préférable de faire sans afin de ne pas rencontrer de problème dans quelques années!" Sage homme de science!

Lorsque nous sommes passées, il y a quelques années de la mono à la bi-thérapie j'avais eu très peur (peur des ES notamment)! Lorsque nous sommes repassées en mono-thérapie, re peur (peur que l'épi ne revienne!) Retour envisagé de la bi-thérapie, je vous laisse deviner mon sentiment

Le neuro a aussi appuyé sur un point assez douloureux : l'épi d'Ella est liée à sa particularité génétique (neurofibromatose de type 1 connu sous son petit nom de Recklingausen). Conclusion très peu de chance que l'épi laisse un jour complétement Ella! Je le savais, mais l'entendre......

Notre super Doc a donné son feu vert pour le voyage scolaire en Espagne (départ mardi matin!). Ella était radieuse! Moi, sachant, en mamounette responsable, qu'il est impossible de mettre sous cloche les enfants, je prends sur moi! Sortie du RV direction le magasin pour acheter ce qu'il manque pour le voyage! Et avec le sourire s'il vous plait

Je vais donc contacter la prof responsable du séjour, lui donner deux trois trucs si crise et la rassurer!
Le neuro nous a appris qu' à Zaragos ils avaient un super service de neuro pédiatrie! ça c'est rassurant! Cela rassurera incontestablement la prof.

Voilà où nous en sommes! Au plus profond de moi je suis en colère.....

Ella a le moral et avance. Elle sait ce qu'il faut faire en cas de crise, ses types de crises lui permettent de se mettre en sécurité en s'asseyant tout simplement. Elle en a parlé avec une copine. Je vais également l'expliquer à sa prof.

Quelqu'un sait où est mon Totem?????

par **morji** Sam 26 Mai 2018 - 12:47

je vais pouvoir demandé que les médecin me supprime cette appareille je fait toujours des crise je ne doit pas sortir de chez moi .

par **morji** Sam 26 Mai 2018 - 12:53

par **aladin** Sam 26 Mai 2018 - 16:52

Coucou à tous, un petit passage furtif, je découvre que l'épi d'Ella est réapparue. C'est courant à l'adolescence, le corps change, le cerveau aussi et demande des quantités supérieures de traitement. J'ai connu la même chose au même âge (après 5 ans sans crises!!)

Le neuro a aussi appuyé sur un point assez douloureux : l'épi d'Ella est liée à sa particularité génétique (neurofibromatose de type 1 connu sous son petit nom de Recklingausen). Conclusion très peu de chance que l'épi laisse un jour complétement Ella! Je le savais, mais l'entendre...... a écrit:

Corinne!! Cette phrase, tu peux l'écrire si ca te soulage mais tu n'as pas le droit de le penser et encore moins que ta fille le pense ! Les médecins ne sont pas des dieux tout puissants, ils se trompent AUSSI ! Je t'assure! Si j'avais écouté tous les neuros qui m'ont dit que je serai épi toute ma vie; ben j'aurai jamais réussi à m'en sortir! J'ai toujours crû en ma guérison! Pour que ca fonctionne un jour, il faut commencer par y croire et ne pas l'a condamner par la pensée qu'elle sera épi toute sa vie!
Chaque malade est UNIQUE, ta fille est forte, elle est super soutenue par sa mamounette, vous y arriverez; elle y arrivera ! Les médecins ne connaissent que 40% du fonctionnement du cerveau (dixit mon ex neuro, on a divorcé lol!

), alors comment peuvent ils affirmer que Ella sera épi toute sa vie ? Les recherches avancent et particulièrement concernant la génétique; alors dans 10 ans, on en sera où des traitements ?
J'ai 30 ans de recul sur l'épilepsie, y a 20 ans, y avait moins d'1/3 tiers des traitements actuels et on opérait pas...sauf aux états unis. Combien de patients sur ce forum ont été guéris grace aux progres de la science alors que 20 ans plus tot, ils auraient été condamner a rester épi.
Si j'étais née 20 ans plus tôt, je serai surement morte avant le CP, si Ella était née 20 ans plus tôt, elle serait au Sabril avec les risques qu'on lui connait...

Désolée de mon retour un peu "coup de gueule"; je ne suis pas encore prête à vous raconter à quel point je vais bien et à quel point ce coup de gueule ne peut que me tenir très à coeur...

Biz à tous et courage Ella et Corinnette! Je pense bien à vous :kissme:

par **corinette** Sam 26 Mai 2018 - 19:33

Salut ma belle aladin! je suis heureuse de te savoir heureuse et pleine d'énergie lol!

Tu as totalement raison, et même si je fais une totale confiance en notre super neuro, je suis persuadée que rien n'est figé ni inscrit dans le marbre!

Elladou peut et va guérir, c'est ce que je lui dis et c'est ce que je pense.
Néanmoins, comprendre que cette m.... est liée à sa particularité génétique est important, je crois, pour Ella. C'est finalement pour moi une force à tout bien réfléchir. J'ai du mal à l'expliquer.

Il y a 25 ans de cela, déjà 25 ans affraid

, un docteur bien sous tout rapport m'avait dit que je ne pourrais plus avoir d'enfant, la machine dysfonctionnait trop d'après lui. Cette annonce m'a été faite après avoir pas mal bataillé! Cette annonce m'a dans un premier temps secoué (et pas qu'un peu), puis j'ai fait face, c'était "ma particularité" finalement.
J'ai poursuivi mon chemin avec "elle" et dix ans après cette annonce j'ai eu Tom et 12 ans après cette annonce, Ella!

Je "vois" la particularité d'Ella et l'épi un peu de la même façon. Ok les docs font ce lien, on connaît l'origine de l'épi mais.....rien n'est écrit! C'est ce que j'ai dit à Ella. Donc nous avançons, pas à pas, étape par étape. Ce n'est en rien ce qui définit ma fille. C'est d'une certaine façon ne pas subir l'épi (même liée à cette particularité génétique). C'est avancer pour mieux la mettre de côté et au final la terrasser! C'est être informée pour mieux combattre et avancer! Pas toujours persuadée de bien expliquer le fond de ma pensée!

J'ai bien expliqué à Ella que la médecine avance et fait des progrès, donc confiance espoir et courage! sunny

Merci Aladin pour ton "coup de gueule" , bonne continuation, poursuit ta route sur le chemin du "à quel point je vais bien", sunny

Tu nous traces la route, ne doute pas que nous te suivons sur ce même chemin avec confiance et force.
Merci d'être là :kissme:

par **M65** Dim 27 Mai 2018 - 22:08

Coucou Corinette,

chacun doit se dire que génétique ou pas, rien n'est figé, comme tu le dis.
La vie est un melting-pot d'imprévus, de nouveautés, de joies et de moments plus difficiles.

Epileptique ou pas, il est du ressort de chacun de cueillir chaque instant de bonheur et de s'y attacher pour mieux vaincre nos peines.

Chacun d'entre nous, épileptique ou pas, malade ou pas, a ses propres difficultés.
Il ne faut pas réduire les épilepsies à un malheur.
C'est une partie de notre vie qui fait de nous ce que nous sommes et ce que nous serons, qu'elle soit maîtrisée, vaincue ou pas ...

Fin de cette brève parole philisophique ....

par **Romy61** Lun 28 Mai 2018 - 9:26

Aladin

Je suis super contente de te relire et ton message est formidable. Tu as 100% raison et j'ai hâte que tu te sentes prête à nous raconter ton chemin vers le bonheur que tu vies. Le plus important est que tu ailles bien et sois heureuse, nous on peut attendre (mais pas trop quand même, c'est qu'on t'aime bien Wink

).

Corinette, je suis ravie que le voyage d'Ella se soit bien passé. C'est une petite victoire et c'est formidable. Continuez à avancer comme ça, vous y arriverez!
et je comprends ce que tu veux dire. Comprendre, savoir, est important. Ca ne changer rien aux faits mais ça aide à accepter plus facilement et à avancer. Cela permet de se savoir contre quoi on doit se battre. Ne pas être envahie par les questions sans réponses (même s'il y en a toujours un peu) permet de se poser et d'avancer plus "sereinement". On sait, on comprend, on avance et on gagne!

Bisous :kissme:

par **corinette** Ven 13 Juil 2018 - 13:50

Bonjour à tous,
Des nouvelles d'elladou. Elles sont bonnes : EEG parfait, traitement ok lamictal 150 le matin et 100 le soir. Zebinix 400 le soir
Nous revoyons le neurologue dans un an, IRM aussi.
Bref, une mamounette heureuse et une elladou super heureuse, elle a pris 1 cm lol comme quoi les priorités....😉
Bises à tous

par **Chlo'** Ven 13 Juil 2018 - 14:07

Yeaaaaayhh !!! =D
Bravo ! Félicitations ^^
Eh bien plein de belles choses a vous deux ! Bises <3

par **Louliano** Ven 13 Juil 2018 - 14:27

Oh bah mon message à pas voulu passer

Je disais donc que j’étais contente aussi de lire de bonnes nouvelles un bon été ce profile pour vous ! Profitez profitez à fond !!!!
Je lisais plus haut mais c’est clair que les chamboulements ado / hormonaux sont évidement liés avec des rebonds epi. Enfin depuis ma petite enfance se sont les étapes qui ont fait changer et évoluer mon epi (grosse poussée de croissance, les règles, la pilule, le rythme de d’jeun’s et compagnie -Bon tu en es pas la ahahah- ) le tout est de ce réadapter en fonction à chaque palier car pépètte deviendra femme Smile

Chlo’ comment vas tu ? On se mp ?

Grosses bises à vous

Envoyé depuis l'appli Topic'it

par **chancerelle** Ven 13 Juil 2018 - 17:44

Bonjour Corinette,

Très bonne nouvelle !!
Je suis contente pour vous deux.

par **M65** Ven 13 Juil 2018 - 23:30

Salut Corinette,

Je suis très heureuse pour ta fille ; cela me fait penser à "la" bonne période de mon parcours d'épileptique.

Je lui souhaite beaucoup de bonheur, de joies et que sa maladie l'empêche au minimum à vivre sa vie "à fond"...même si je me rends bien compte que cela est toujours dur pour les parents...

Bises à toute ta famille.

par **yannkuza** Sam 14 Juil 2018 - 0:27

Excellente nouvelle corinette, quel plaisir de lire pareille prose😊

par **Romy61** Dim 22 Juil 2018 - 15:43

Je suis super contente pour Ella!
Plein de bisous les filles

par Contenu sponsorisé