L'épilepsie héréditaire ????

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L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinna.beuve le Sam 15 Sep 2018 - 18:17

Coucou tout le monde encore un nouveau post. Décidément une fois qu'on s'y remet on ne peut plus se passer des conseils réponses aides de ce forum. Vous m'avez manqué mais là n'est pas mon sujet. Je suis devenue une jeune maman d'un petit bout de chou de 23 mois qui les a d'ailleurs aujourd'hui même. Seulement voilà durant ma grossesse bien que que je me sois fait enguirlander par tout les médecins j'ai lâché les anti épi du jours au lendemain (épi bien sûr toujours pas stabilisée encore maintenant c est même pire) mais je voudrais savoir s'il y avait des études qui prouvent que l'épilepsie puisse être une maladie héréditaire. Car certains neuro disent oui quand d'autres disent non pas forcément. Mais étant maman et étant épileptique dans sa forme la plus sévère et réfractaire à tout traitements je m'inquiète pour l'avenir de mon bébé. À savoir que jusqu'à présent rien n'a montrer un quelconque signe d'épilepsie mais moi je suis née ainsi pourtant on en a fait le diagnostic lorsque que j'avais seulement 18 mois lors d'une grosse crise la 1ere. Les médecins s'accordent à dire que cest parce que je suis morte née (cordon ombilical autour du cou sortie toute bleue ventilée non pas 2 3 min mais 10 min) et que le cerveau par manque d'oxygène durant ces 10 min expliquerait l'épilepsie. Je suis la seule dans la famille à en souffrir. Pourtant certains se montrent sceptiques et disent que ça peut venir comme ça sans raison que l'on peut devenir épileptique du jour au lendemain à tout âge et être considéré comme tel si l'on en à fait au moins 3 au cours de notre vie. Alors ou chercher le vrai dans tout ça ? Je n ai trouvé aucunes preuves tangibles aucunes certitudes aucunes études ou témoignages qui assurent que ça vient bien de ça et pas de ça et vice versa. J'ai donc peur que mon fils le devienne si par malheur ce serait une maladie héréditaire je vis avec ce doute et cette question depuis sa naissance sans parvenir à trouver de réponses alors si vous en avez ou avez entendu parler de quelque chose dites moi je vous en serait très reconnaissante. Je n'ai pas envie de le lui transmettre par ma faute.
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinna.beuve le Sam 15 Sep 2018 - 22:25

pas de réponses ???
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinette le Dim 16 Sep 2018 - 8:29

Bonjour:-), et félicitations et bienvenue à ton petit bout de chou !
Je ne peux pour ma part t'apporter une réponse concrète. Que te dis ton neuro?

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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par yannkuza le Dim 16 Sep 2018 - 10:30

Je ne pense pas pouvoir affirmer une heredite ou confirmer une absence de "chance" de transmettre cette satané dans le cas te concernant.....c est tellement complexe.....

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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinna.beuve le Dim 16 Sep 2018 - 19:07

Bonjour Corinnette et Yannkuza ! Ravie de vous retrouver ! Merci pour mon petit bout de chou. Il est aussi adorable que sa mère !😁😁
Merci pour vos réponses. Malheureusement je suis suivie par pas moins de 4 neuro différents et aucun n'a le même point de vue qu'un autre.
Je ne sais pas comment me fier à plus à l'un ou à l'autre d'autant plus que la complexité de l'hérédité est encore pire dans ce genre de cas comme le dos yannkuza...
Des études existent pourtant non ? Il doit bien y avoir quelqu'un quelque part un institut n'importe quoi !! Pour statuer et évoluer sur cette question qui semble tourner en boucle. On dirait le poisson qui se mord la queue (enfin je ne sais plus si il s'agit de poisson dans la métaphore mais bon 🤔)
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par yannkuza le Lun 17 Sep 2018 - 1:42

C est le probleme d un medecin a un autre, chacun son point de vue....
Le chat qui se mort la queue Corinna😉

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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par Romy61 le Lun 17 Sep 2018 - 11:05

Bonjour!
Et félicitations pour ton bout de choux Wink

Mon expérience médicale concernant ma fille m'a appris que la médecine n'est pas une science exacte. On attend beaucoup des médecins, on boit leurs paroles, on les prendrait presque pour des dieux, donnant à leurs mots une vérité absolue!
La vérité pourtant c'est que, bien souvent, ils ne savent pas.
La science avance, évolue, des découvertes sont faites tous les jours, les médecins découvrent, soignent, mais pour les maladies complexes qui sont presque des entités à elles seules, n'évoluant pas toujours de la façon dont les médecins s'y attendent, ils font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont appris. Ils ont des croyances, des certitudes, parfois erronés par le manque d'information ou tout simplement parce qu'il n'y a rien de concret à se mettre sous la dent.

Je me souviendrai toute ma vie de ce que l'oncologue de ma fille m'a dit un jour et pourtant je ne me souviens plus de ma question, même si c'était en rapport avec sa tumeur cérébrale et les opérations qui arrivaient... quelque chose du genre pourquoi est ce que ça fait ça?
Bref, sa réponse a été : "le présent nous permet de comprendre le passé et seul le futur nous permettra de comprendre le présent".
Il était incapable de me répondre car il ne savait pas. Et c'est en effet l'évolution de la maladie, les examens et les années passants qui ont permis de comprendre le pourquoi du comment de cette époque.

Je crois que c'est valable pour tout. Et je crois que les 2 solutions de tes neuros sont bonnes, d'ailleurs tu retrouves ces 2 réponses partout quand tu fouilles sur le net par rapport à l’épilepsie. Ca arrive comme ça, sans raison ou alors c'est suite à un traumatisme et/ou maladie.

Une autre chose que j'ai apprise à force de voir 36 médecins et spécialistes, c'est qu'il ne faut jamais tenir pour acquis ce que dit un médecin quand le problème n'est pas de sa spécialité. Même le neuro qui travaille en étroite collaboration avec le neuro-chir va dire une ânerie concernant l'opération et inversement le neuro-chir va en dire une concernant l'épilepsie, chacun étant sur de ce qu'il affirme. Pourtant chacun spécialisé dans l'épilepsie mais à son niveau.
De même la neuro m'a affirmé certaines choses concernant la tumeur, la chimio... alors que l'onco a dit l'inverse ou autre chose et c'est lui qui avait raison.
J'ai eu énormément d'échanges de ce genre et j'ai vite compris. Je prends maintenant avec des pincettes ce que me dit un médecin quand ce n'est son domaine attitré. De même un généraliste ne sera jamais aussi précis qu'un spécialiste, même s'il est sur de ce qu'il dit.
Après tout quand on parle, on est toujours sur de soi, que ce qu'on dit est la vérité vrai, sinon on ne le dirait pas.
C'est pour ça d'ailleurs qua maintenant je dis presque tout le temps "je pense", "je crois" car tout le monde peut se tromper.

Vois tu un épileptologue? Peut être qu'il aurait une réponse plus concrète à t'apporter?
Et faire des examens complémentaire pour essayer de te rassurer?
Quel genre d'épilepsie as tu? Savent ils exactement d'où partent tes crise?

Mon avis personnel, par rapport à ce que tu nous en dis, c'est qu'il y a quand même de forte chance pour que ton épi ait un lien avec le manque d'oxygène à la naissance. Le cerveau a subit des dommages et les lésions provoquent les crises.
Peut être que des IRM précis pourraient montrer ces anomalies?

L'autre solution est possible entendu. Existe t-il un gêne pour cela? Je ne sais pas.
Que te disent tes neuros?


Ce long pavé pour dire que s'il n'y aucun examen à faire, seul l'avenir le dira hélas.
Je comprends ton angoisse, tu dois surement passé ton temps à le scruter pour essayer de repérer le moindre signe annonciateur de la maladie. Mais ça ne changera rien.
Si j'étais à ta place, je me dirais que c'est du à mon problème à la naissance et qu'il ne risque rien. Je resterai vigilante néanmoins sans rentrer dans la paranoïa et si par exemple à un moment je m’aperçois qu'il est dans la lune, je veillerai encore plus au grain tout en gardant à l'esprit que cela arrive à tous les enfants sans que cela soit forcément des absences.

C'est ce que je fais avec ma 2e. il n'y a aucune raison pour qu'elle aussi soit épi vu que pour sa grande soeur c'était du à sa tumeur. Mais parfois la faute à pas de chance arrive et frappe dans une même famille, vu que l'épi peut arriver sans aucune raison.

D'ailleurs ça me fait penser que, même dans ce cas, c'est rarement héréditaire il me semble, d'après mes recherches à l'époque.
Et si tu contactais Epilepsie France pour savoir ce qu'il en est. Ils ont peut être des chiffres...

Désolée pour la longueur, je suis connue et reconnue pour mes messages à rallonge, je suis incapable de faire court, simple et concis. Il va vraiment falloir que j'apprenne à le faire Laughing

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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par MuffinShow le Ven 21 Sep 2018 - 16:13

Les enfants sont des éponges émotionnelles, redoutables décodeurs des émotions et ressentis de leurs parents, premiers référents du vaste monde qui les entoure. J'ai X hypothèses expliquant mon épilepsie dont les circonstances de ma naissance, les conditions de la grossesse de ma mère etc. Mais dans l'intérêt de votre exceptionnel duo, débarrasse-toi des angoisses auxquelles tu exposes un petit bonhomme en excellente santé. Ca ne sert à rien de chercher trop loin parfois si ce n'est à se polluer soi-même et son bambinos par la même occasion. Portez-vous bien :top:

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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinna.beuve le Sam 22 Sep 2018 - 13:05

yannkuza a écrit:C est le probleme d un medecin a un autre, chacun son point de vue....
Le chat qui se mort la queue Corinna😉

Le chat qui se mord la queue exact Very Happy

(je le savais hein ...)

donc en gros il vaut mieux être suivie par un médecin, à la rigueur deux, plutôt que par toute une tripotée et ne plus savoir où se situe le vrai du faux ? plus il y en a et plus je m'y perds !! confused
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinna.beuve le Sam 22 Sep 2018 - 13:54

Romy61 a écrit:Bonjour!
Et félicitations pour ton bout de choux Wink

Mon expérience médicale concernant ma fille m'a appris que la médecine n'est pas une science exacte. On attend beaucoup des médecins, on boit leurs paroles, on les prendrait presque pour des dieux, donnant à leurs mots une vérité absolue!
La vérité pourtant c'est que, bien souvent, ils ne savent pas.
La science avance, évolue, des découvertes sont faites tous les jours, les médecins découvrent, soignent, mais pour les maladies complexes qui sont presque des entités à elles seules, n'évoluant pas toujours de la façon dont les médecins s'y attendent, ils font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont appris. Ils ont des croyances, des certitudes, parfois erronés par le manque d'information ou tout simplement parce qu'il n'y a rien de concret à se mettre sous la dent.

Je me souviendrai toute ma vie de ce que l'oncologue de ma fille m'a dit un jour et pourtant je ne me souviens plus de ma question, même si c'était en rapport avec sa tumeur cérébrale et les opérations qui arrivaient... quelque chose du genre pourquoi est ce que ça fait ça?
Bref, sa réponse a été : "le présent nous permet de comprendre le passé et seul le futur nous permettra de comprendre le présent".
Il était incapable de me répondre car il ne savait pas. Et c'est en effet l'évolution de la maladie, les examens et les années passants qui ont permis de comprendre le pourquoi du comment de cette époque.

Je crois que c'est valable pour tout. Et je crois que les 2 solutions de tes neuros sont bonnes, d'ailleurs tu retrouves ces 2 réponses partout quand tu fouilles sur le net par rapport à l’épilepsie. Ca arrive comme ça, sans raison ou alors c'est suite à un traumatisme et/ou maladie.

Une autre chose que j'ai apprise à force de voir 36 médecins et spécialistes, c'est qu'il ne faut jamais tenir pour acquis ce que dit un médecin quand le problème n'est pas de sa spécialité. Même le neuro qui travaille en étroite collaboration avec le neuro-chir va dire une ânerie concernant l'opération et inversement le neuro-chir va en dire une concernant l'épilepsie, chacun étant sur de ce qu'il affirme. Pourtant chacun spécialisé dans l'épilepsie mais à son niveau.
De même la neuro m'a affirmé certaines choses concernant la tumeur, la chimio... alors que l'onco a dit l'inverse ou autre chose et c'est lui qui avait raison.
J'ai eu énormément d'échanges de ce genre et j'ai vite compris. Je prends maintenant avec des pincettes ce que me dit un médecin quand ce n'est son domaine attitré. De même un généraliste ne sera jamais aussi précis qu'un spécialiste, même s'il est sur de ce qu'il dit.
Après tout quand on parle, on est toujours sur de soi, que ce qu'on dit est la vérité vrai, sinon on ne le dirait pas.
C'est pour ça d'ailleurs qua maintenant je dis presque tout le temps  "je pense", "je crois" car tout le monde peut se tromper.

Vois tu un épileptologue? Peut être qu'il aurait une réponse plus concrète à t'apporter?
Et faire des examens complémentaire pour essayer de te rassurer?
Quel genre d'épilepsie as tu? Savent ils exactement d'où partent tes crise?

Mon avis personnel, par rapport à ce que tu nous en dis, c'est qu'il y a quand même de forte chance pour que ton épi ait un lien avec le manque d'oxygène à la naissance. Le cerveau a subit des dommages et les lésions provoquent les crises.
Peut être que des IRM précis pourraient montrer ces anomalies?

L'autre solution est possible entendu. Existe t-il un gêne pour cela? Je ne sais pas.
Que te disent tes neuros?


Ce long pavé pour dire que s'il n'y aucun examen à faire, seul l'avenir le dira hélas.
Je comprends ton angoisse, tu dois surement passé ton temps à le scruter pour essayer de repérer le moindre signe annonciateur de la maladie. Mais ça ne changera rien.
Si j'étais à ta place, je me dirais que c'est du à mon problème à la naissance et qu'il ne risque rien. Je resterai vigilante néanmoins sans rentrer dans la paranoïa et si par exemple à un moment je m’aperçois qu'il est dans la lune, je veillerai encore plus au grain tout en gardant à l'esprit que cela arrive à tous les enfants sans que cela soit forcément des absences.

C'est ce que je fais avec ma 2e. il n'y a aucune raison pour qu'elle aussi soit épi vu que pour sa grande soeur c'était du à sa tumeur. Mais parfois la faute à pas de chance arrive et frappe dans une même famille, vu que l'épi peut arriver sans aucune raison.

D'ailleurs ça me fait penser que, même dans ce cas, c'est rarement héréditaire il me semble, d'après mes recherches à l'époque.
Et si tu contactais Epilepsie France pour savoir ce qu'il en est. Ils ont peut être des chiffres...

Désolée pour la longueur, je suis connue et reconnue pour mes messages à rallonge, je suis incapable de faire court, simple et concis. Il va vraiment falloir que j'apprenne à le faire Laughing


Bonjour Romy61
merci d'avoir prit la peine de me lire et ne t'en fais pas je sus la reine des pavés, demande aux autres enfin les anciens Very Happy Very Happy . A cause de beaucoup de soucis de santé j'ai dû malheureusement mettre le forum entre parenthèse pendant quelques années mais suis une habituée qui revient toujours aux sources !!!

Je suis suivie par 4 neurologue, une neuro-psychiatre et le reste ne concerne pas vraiment l'épilepsie même si je suis étroitement surveillée à cause de ça quand même par deux neuro-chirurgiens, un spécialisé dans les problèmes de colonnes et du rachis et un autre qui à formés tout les neuro-chir d'un hôpital réputé. Lui s'est occupé de la pose de mon implant médullaire (un neurostimulateur). Dame épi étant très présente dans mon cas j'ai tout une armada de neuros -quelque chose à mes trousses.

Pour répondre à ta question j'ai vu un épileptologue qui ne m'a pas apporté de réponses plus ou moins différentes des neuro mais je n'étais pas suivie j'ai juste fait la démarche d'en consulter un. En ce qui concerne mon épilepsie, ce sont des crises d'épilepsies généralisées tonico-cloniques idiopathiques sévères ( accompagnées de morsures de langues latérales, de convulsions importantes, spasmes, j'ai également la respiration coupée ou disons plutôt en apnée je deviens toute bleue, je bave énormément de là a tout trempée et dernièrement , pas plus tard que hier je crois puisque pour moi c'est le trou noir, un autre symptôme que j'aborderai plus précisément dans un nouveau post). Mes crises déjà impressionnantes le sont encore plus au fil du temps. Elles sont idiopathiques donc pas d'opérations pour moi étant donné qu'on ne sait pas d'où elles démarrent. Je n'ai aucunes auras, rien qui puisse m'avertir que dame épi frappe au carreau.
Cela fait une semaine que je suis revenue d'une hospit' (pas pour l'épi) de 10 jours j'ai été hospitalisée le 2 septembre c'était un samedi et le mardi de cette semaine donc le 28 août j'ai fait une crise monumentale. Je sortais mon bébé de 22 mois de son siège auto de la voiture, je me souviens avoir eu le temps de le détacher, de le prendre dans mes bras et c'est tout !
Je suis tombée de toute ma hauteur en lâchant ou en entraînant je ne sais pas exactement mon fils avec moi dans les bras. Fort heureusement c'était une soirée un peu fraîche et je lui avais mit un gilet tout molletonné avec capuche il n'a strictement rien eu mais reste traumatisé par la crise. Maintenant dès qu'il me voit endormie ou recroquevillée ou que je mets du temps à répondre, il (je fais aussi des absences) il appelle a l'aide en disant "maman bobo ! maman va tomber!" et se met a pleurer en traînant quelqu'un jusqu'à moi. Avant celle-ci, il en avait déjà vu une mais il était petit, pourtant ça l'a marqué également mais elle était moins impressionnante. Déjà ça m'étais arrivée à la maison, ensuite les pompiers sont venus me chercher car c'était une crise chez mes beaux parents qui ne savaient pas comment gérer la chose, maintenant ils ont l'habitude.
Mais celle-ci, il l'a maintenant bien en mémoire et elle est toute fraîche pour lui, heureusement qu'il ne voit pas les 3/4 des crises....pale
J'essaie de palier à ce problème en lui évitant un maximum ce genre de "vues" mais pas évident quant on n'a pas d'aura... Bref c'est arrivé donc ce 28 Août et sur le béton du trottoir. Une voisine secouriste ainsi que ma belle-mère en entendant les cris de mon bout de chou s'est précipité. Mon fils, il s'appelle MAYAN (prononcé MAYANN) était déjà relevé mais quant ils ont voulu l'écarter de moi qui convulsait encore s'est débattu et s'est accroché, bien entendu malgré ses pleurs et ses cris ils l'ont retiré de force au risque que je le blesse sans le vouloir. La voisine qui est secouriste a voulu appeler les pompiers en me voyant devenir réellement bleue mais ma belle-mère lui a assuré que d'ici à ce qu'ils arrivent la crise serait déjà terminée, qu'il fallait attendre que ça passe et me mettre juste en position latérale de sécurité en prenant garde à ce qu'on ne m'approche pas si nécessaire au risque que sans le vouloir je blesse quelqu'un. Effectivement une fois la crise passée ils m'ont portée puis mise allongée enfin bref j'ai dormi "comaté" plutôt, jusqu'à ce que je revienne à moi.
J'ai été horrifiée en apprenant que j'avais lâché ou entraîné Mayan avec moi, et ne pas savoir si je l'avais l'avait blessé. Pire que tout je me suis demandé et si j'aurais été seule et pas juste garée devant chez mes beaux parents ou des voisins, et si cela été arrivé à la piscine seule avec lui, ou au milieu d'un pont pendant qu'on se baladait, ou au milieu de la route,!!!
J'ai la phobie de rester seule avec mon bébé maintenant !!! une phobie que je n'avais pas avant !! peut-être vas-tu trouver cela étrange mais depuis toujours j'ai la phobie des petits nourrissons (ne me demande ni pourquoi, ni comment j'ai réussi avec du mal à en faire un et que ce fût le seul dont je n'ai pas eu peur) mais depuis que mon fils est né, je n'aime pas trop m'approcher des petits bébés les nourrissons jusqu'à l'âge de 6 mois environ, mais je ne parlerai pas d'une phobie maintenant, juste je ne les prends pas sur moi. Ma phobie s'est transformée en celle-ci, rester seule avec mon fils et faire une crise! Que par ma faute il lui arrive quelque chose, que par ma faute je lui transmette ce gène ou ce je ne sais quoi puisque à l'heure actuelle on n'en sait pas plus. Hérédité, Gène, Maladie, Le coup a pas de chance, Traumatisme ect. ect...

Voici pourquoi j'aurais tant aimé avoir une réponse concernant l'hérédité de cette maladie si elle existe. L'on ne m'a jamais affirmé si c'était parce que j'étais morte née à la naissance et que mon cerveau avait été privé d'oxygène durant 10 min ni infirmé non plus l'inverse. Neutral

tu vois moi aussi reine du pavé d'ailleurs désolée !!! et n'hésitez pas si vous avez des opinions, idées, avis ou suppositions, ça ne pourrait que m'aider à faire un tri a séparer certains points des autres. Je crois qu'il y a un peu de tout a prendre et à laisser, que rien n'est vraiment acquis avec certitude ni totalement faux et cela ne nous aide pas vraiment... Rolling Eyes Rolling Eyes
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinna.beuve le Sam 22 Sep 2018 - 13:59

MuffinShow a écrit:Les enfants sont des éponges émotionnelles, redoutables décodeurs des émotions et ressentis de leurs parents, premiers référents du vaste monde qui les entoure. J'ai X hypothèses expliquant mon épilepsie dont les circonstances de ma naissance, les conditions de la grossesse de ma mère etc. Mais dans l'intérêt de votre exceptionnel duo, débarrasse-toi des angoisses auxquelles tu exposes un petit bonhomme en excellente santé. Ca ne sert à rien de chercher trop loin parfois si ce n'est à se polluer soi-même et son bambinos par la même occasion. Portez-vous bien :top:

Ravie de te revoir MuffinShow Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

je demandais justement de tes nouvelles a quelques anciens, j'espère que tu te portes bien, je ne vais pas réécrire la réponse que je viens de faire a Romy61 mais si tu as le temps de la lire (je n'ai pas perdu mon habitude d'écrire des romans) tu verras que malheureusement je suis toujours très anxieuse mes problèmes passés me poursuivent et si seulement je pouvais m'en débarrasser ou plutôt y voir un peu clair. Mais il est vrai que l'hérédité est une question dont je me souciais mais pas avec un intérêt aussi accru que depuis le jour où je suis devenue maman.

j'espère que dame épi de ton côté te laisse du répit sunny
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par MuffinShow le Dim 23 Sep 2018 - 12:11

J'aurais été toute aussi ravie de te lire mais dans d'autres conditions. Je comprends mieux l'armada qu'on te prescrit, mais encore est-ce toujours justifié, qui peut le dire ? Je comprends très bien tes angoisses puisque j'ai crisé en compagnie de mon fils d'alors 20 mois. La chance a été de mon côté, ou l'instinct, comment dire (j'ai en effet rencontré une maman épileptique qui a connu la même affaire), car il a été retrouvé dans son parc nu comme un ver après que j'ai prévenu les secours je ne sais par quel moyen. J'ai encore en tête sa tenue tachée de sang qui m'a horrifiée mais il s'agissait du mien. Il n'a pas aimé du tout quand il m'a vu généraliser au sol en présence de son père il y a 1 mois et demi. Les petits sont effrayés c'est un fait. Jusqu'alors durant toute ma jeunesse, je n'ai jamais été en contact avec les jeunes enfants car j'avais fait un deuil de la maternité, et parallèlement le monde de la petite enfance ne m'intéressait pas du tout. Néanmoins, la vie fait les choses à sa tête et incite à des choix. A la naissance de mon fils, il a fallu batailler car le dossier n'ayant pas suivi (quelle idée d'accoucher un soir du 14 juillet avec 13 heures de travail en salle et crises à la clé forcément!!) les services sociaux se sont manifestés et mon fils m'a été enlevé de ma chambre. Une véritable épopée qui annonçait déjà ma résolution à passer à nouveau par la case "opération". Résolue je remercie une étoile qui a permis l'intervention finalement. Tu es une maman qui a peur pour les siens. Je compatis totalement petite Corinna. Néanmoins, ton Mayan a besoin de toi. Installe des tapis d'éveil au sol, les changes sont à organiser toujours à ras le sol, et mets toi en tête que l'acquisition de la marche fait que tu ne représentes plus le danger que tu crois incarner pour ton enfant. Ne psychote pas tant au sujet de l'épilepsie héréditaire. Tant qu'il n'y a pas de signe préoccupant, il s'agit d'une probabilité qui tiendrait de l'exceptionnel ! ... Ne le délaisse pas. Il ne comprendrait pas

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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par corinna.beuve le Dim 23 Sep 2018 - 14:13

MuffinShow a écrit:J'aurais été toute aussi ravie de te lire mais dans d'autres conditions. Je comprends mieux l'armada qu'on te prescrit, mais encore est-ce toujours justifié, qui peut le dire ? Je comprends très bien tes angoisses puisque j'ai crisé en compagnie de mon fils d'alors 20 mois. La chance a été de mon côté, ou l'instinct, comment dire (j'ai en effet rencontré une maman épileptique qui a connu la même affaire), car il a été retrouvé dans son parc nu comme un ver après que j'ai prévenu les secours je ne sais de quelle façon. J'ai encore en tête sa tenue tachée de sang qui m'a horrifiée mais il s'agissait du mien. Il n'a pas aimé du tout quand il m'a vu généraliser au sol en présence de son père il y a 1 mois et demi. Les petits sont effrayés c'est un fait. Jusqu'alors durant toute ma jeunesse, je n'ai jamais été en contact avec les jeunes enfants car j'avais fait un deuil de la maternité, et parallèlement le monde de la petite enfance ne m'intéressait pas du tout. Néanmoins, la vie fait les choses à sa tête et incite à des choix. A la naissance de mon fils, il a fallu batailler car le dossier n'ayant pas suivi (quelle idée d'accoucher un soir du 14 juillet avec 13 heures de travail en salle et crises à la clé forcément!!) les services sociaux se sont manifestés et mon fils m'a été enlevé de ma chambre. Une véritable épopée qui annonçait déjà ma résolution à passer à nouveau par la case "opération". Résolue je remercie une étoile qui a permis l'intervention finalement. Tu es une maman qui a peur pour les siens. Je compatis totalement petite Corinna. Néanmoins, ton Mayan a besoin de toi. Installe des tapis d'éveil au sol, les changes sont à organiser toujours à ras le sol, et mets toi en tête que l'acquisition de la marche fait que tu ne représentes plus le danger que tu crois incarner pour ton enfant. Ne psychote pas tant au sujet de l'épilepsie héréditaire. Tant qu'il n'y a pas de signe préoccupant, il s'agit d'une probabilité qui tiendrait de l'exceptionnel ! ... Ne le délaisse pas. Il ne comprendrait pas.


MuffinShow j'aurais du mal avec les tapis d'éveil mon fils marche depuis qu'il a 11 mois et c'est une vraie pile électrique. Le diagnostique de l'hyperactivité ne se pose pas encore car trop jeune on peut seulement commencer à le voir quand il ira à l'école mais le pédiatre y pense c'est un bébé qui à déjà un an ne faisait plus de sieste et ses nuits sont courtes pourtant il n'arrête pas de la journée. Mais Mayan a besoin de moi et jamais au grand jamais je ne le délaisserai j'ai simplement cette phobie qu'il lui arrive quelque chose par ma faute, c'est bien plus que de l'inquiétude c'est une vraie peur qui me prends à la gorge et au ventre mais ce n'est pas pour autant que je ne profite pas de lui au contraire chaque secondes est bonnes a prendre avec lui. Il représente absolument tout pour moi et le sera toujours. Alors oui j'ai peur mais si je me bat c'est pour lui et ça l sera toujours.
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par Romy61 le Lun 24 Sep 2018 - 12:16

On serait angoissé à moins que ça.
Je comprends ta peur qui est légitime. Heureusement ta famille t'aide et t'encadre et ça c'est énorme. Ils t'acceptent telle que tu es et gère la chose très bien apparemment. C'est une chance inouïe.
Comment vivre avec cette crainte? Je n'ai pas de réponse. Avancer au jour le jour.
Peut être lui apprendre, dès maintenant quelle attitude avoir s'il te voit tomber dans la rue par exemple. Je pense particulièrement à rester près de toi mais pas trop et surtout rester sur le trottoir, ne jamais aller sur la route. Une priorité!
Peut être faire une petite carte explicative à mettre dans ton sac et dans sa poche à lui qu'il pourrait donner à un passant si ta famille n'est pas là. Quelque chose du genre : ma maman est épileptique, soignée et suivie à tel hôpital. Sa crise peut durer tant de temps, ne surtout pas appeler les secours car le temps qu'ils arrivent la crise sera finie, faire ceci puis cela. Elle reviendra à elle dans tant de temps et on pourra se faire un gros câlin.
Vous pouvez prévenir mon papa au, ma mamie au, ma tata au, son médecin au ....
Un truc du genre. Bon c'est peut être un débile et puis en tant que maman on se dit que ce n'est pas le rôle de l'enfant mais si ça peut épargner des séparations douloureuses et des séjours inutiles à l'hôpital...

Quant à ta question initiale je te dirai que tu as déjà bien assez de stress et d'angoisse pour t'en rajouter là ou il n'y en a peut être (surement) pas...
Profite du moment présent avec ton fils en bonne santé. Il sera toujours temps d'agir si un jour la maladie se déclare. Et puis tant que ce n'est pas le cas, il n'y a rien à faire, alors... Mais je te souhaite de tout mon coeur qu'il soit tranquille de ce niveau là.

Je vais partager avec toi ma peur de maman pour ma fille épileptique. Elle faisait jusqu'à 10 crises par jour, en moyenne 5 tous les jours, avec des salves 2 à 3 fois par semaine et surtout des chutes à chaque fois. Mais cette peur doit être la même pour toute maman qui voit son enfant malade ou pour toute maman malade qui a peur de blesser ou traumatiser son enfant.
Je me suis fait un point d'honneur à continuer de vivre aussi normalement que possible, à la laisser faire un maximum de chose tout en veillant à sa sécurité. Elle a même fait du vélo à cette période (mais sur route sans voiture et surtout pas en ville). L'angoisse de la chute me tenaillait mais je l'ai laissé partir seule jusqu'à un certain point à moins de 100m de la maison. A 8 et 9 ans, il fallait bien commencer à la rendre un minimum autonome quand c'était possible. Je lui avait dit quoi faire si elle tombait à cause d'une crise. Je veillais de loin, l'air de rien.
Sourire en toute circonstance, malgré la crise et les pleurs de son enfant, sa peur... sourire et dédramatiser tout en consolant, rassurant. Mettre sa propre peur de côté, en arrière plan, ignorer la boule dans le ventre et dans la gorge.

Tout ça pour dire, mets ta peur concernant la génétique en arrière plan Wink Il va bien
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par Chlo' le Mer 26 Sep 2018 - 18:22

Hello hellooooo !!! Pour l'hérédité c'est très rare ! Pas d'inquiétudes (ou presque)
Les hérédités sont liés à des syndrômes : ex : Syndrome de Vivo
De tous les épis que j'ai rencontré, ce n'est que lundi, au Cheerleading (un sport), que les deux entraîneurs (frères et soeur) avaient une épilepsie héréditaire, elle se stabilise très bien, mais ça reste rare. Si ton épi n'est pas génétique, qu'elle est liée à un facteur externe ou inconnu, il n'y a pas de raisons que cela soit héréditaire.
Mon frère et moi sommes tous les deux épileptiques, elles sont différentes, les siennes sont nocturnes, il ne fait pas d'absences, il ne se traite pas d'ailleurs, son épilepsie est très légère, tandis que la mienne est sévère et pharmacorésistante (je suis stabilisée grâce à une diète cétogène mise en place avec ma neurologue), après une ponction lombaire pour vérifier un quelconque lien, il s'est avéré qu'il n'en existe aucun, la faute à pas d'chance pour ma petite maman, celles de mon frère ont été diagnostiquées très tard car non visibles et peu gênantes au contraire des miennes. No stress ! Wink
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

Message par jrfcp11 le Jeu 11 Oct 2018 - 16:22

Bonjour.
Je peux répondre clairement: "oui, il existe des épilepsies héréditaires". Elles ont tout simplement des causes génétiques, contrairement aux épilepsies post-traumatiques.
J'en dis deux mots dans mon bouquin...
JR
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Re: L'épilepsie héréditaire ????

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