présentation

Bonjour a tous,

Je m'appelle Vanessa, 24 ans dans quelques jours.
Comme vous, je suis épileptique, les crises ont débuté lorsque j'avais 2ans et demi suite a un choc émotionnel...
A cette époque, j'ai essayé tout les traitements existants de l'époque, malgré une tri-thérapie lourde a l'age de 3 ans, je faisais encore 5/6 crises par jour et encore plus la nuit ! Des crises partielles complexes qui se généralisaient de plus en plus souvent...Puis la neuro qui me suivait m'a proposé de faire partie du protocole d'essai du sabril bien avant sa mise sur le marché...j'ai donc servi de cobaye mais ce médicament m'a vraiment sorti d'un avenir bien sombre, il a été miraculeux !

Plus de crises pendant quelques années, et retour de celles ci a l'adolescence donc changement de médocs pour le neurontin. Ils venaient aussi de découvrir les rétrécissements de champs visuel avec le sabril (j'en fais partie)
A nouveau plus de crises pendant quelques années mais depuis 2 ans, c'est encore le retour des crises donc augmentation des doses de neurontin jusqu'a 2400mg/jour...

Récemment, j'ai demandé une mutation professinelle,mais ne supportant plus les remarques de mes nouveaux collègues concernant ma lenteur au boulot et mon manque de concentration, j'ai craqué, j'ai décidé d'arreter le traitement...

Je l'ai réduit sur 2 mois sans demander son avis a la neuro, et depuis 1 mois maintenant, je vis totalement sans !
En échange, j'ai adopté un rythme de sommeil sans faille...résultat seulement 2 crises partielles et quelques frayeurs... mais au moins, je me sens libre et enfin moi même. Je me sens super bien ! J'ai conscience que ca ne durera pas longtemps donc j'en profite pour savourer chaque instant.

Je revois la neuro fin novembre, j'appréhende sa réaction face a cet arret médicamenteux...

Désolée, j'ai été un peu longue mais 22 ans d'épilepsie, c'est long a conter
A bientot,
Vanessa

Bienvenue à toi !

Effectivement l'arrêt des médicaments c'est pas terrible. tu nous tiendras au courant de ce que t'aura dit ta neurologue.

J'avoue c'est pas marrant de devoir prendre des médicaments comme ca tous les jours...

Merci a tout les 2.
Magouille, les médicaments en effet, c'est pas marrant, là j'en ai eu un raz le bol complet. Cette fois, je sentais que c'était vraiment le bon moment pour essayer...
J'ai toujours vécu sous traitement, j'ai maintenant besoin de savoir qui je serai sans médocs !

Oui je te comprend, moi ca fait aussi plus de dix ans que j'en prend, j'avoue c'est pas marrant. Et les frayeurs genre : je sais plus si je les ai pris truc comme ca, ca le fait pas trop !

Bonjour Aladin et bienvenue...

Pour les médics... c'est comme tu le sens, mais je crains les réactions de ton neuro...

Vanessa!
J'espère qu'après ton arret tout se passera bien!

Magouille a écrit:Oui je te comprend, moi ca fait aussi plus de dix ans que j'en prend, j'avoue c'est pas marrant. Et les frayeurs genre : je sais plus si je les ai pris truc comme ca, ca le fait pas trop !

Comme tu dis ! J'ai le souvenir qu'une fois lorsque j'étais plus jeune, j'avais pris 2 fois la dose de sabril et je m'appretais a les prendre une 3eme fois (je les avais en main avec le verre d'eau) lorsque je me suis dit qu'il me semblait quand meme avoir déjà fait ce geste:lol!: 9 cachets de sabril pour le soir, ca aurait fait beaucoup...

Merci pour vos messages de bienvenue.

Pour éviter des doses en surplus achetez vous un pilulier:lol!: , vous serez sur si vous avez pris vos médocs, moi j'en ai un depuis des années et je n'est plus de problème depuis .

bonjour

jai ete dans le meme cas que toi apparemment le meme genre depilepsie, durant 23ans car jai maintenant 30ans et operer depuis 7ans mais tjs ces medicaments dont je dois en arreter mais jai peur...je te recontacterais, là je part travailler

a bientot

Bienvenue à toi cat

cat621 a écrit:bonjour

jai ete dans le meme cas que toi apparemment le meme genre depilepsie, durant 23ans car jai maintenant 30ans et operer depuis 7ans mais tjs ces medicaments dont je dois en arreter mais jai peur...je te recontacterais, là je part travailler

a bientot

Je ne sais pas pourquoi tu as peur si tu n'as plus de crises autant diminué ton traitement tu te sentiras mieux sans...

cat621 a écrit:bonjour

jai ete dans le meme cas que toi apparemment le meme genre depilepsie, durant 23ans car jai maintenant 30ans et operer depuis 7ans mais tjs ces medicaments dont je dois en arreter mais jai peur...je te recontacterais, là je part travailler

a bientot

Bonjour Cat,

Tu peux créer ton propre post pour nous faire les présentations

Faut du courage pour arrêter certains médicaments... Avec le temps, je pense que ça devient une vrai drogue...

On est des drogués

cat621 a écrit:bonjour

jai ete dans le meme cas que toi apparemment le meme genre depilepsie, durant 23ans car jai maintenant 30ans et operer depuis 7ans mais tjs ces medicaments dont je dois en arreter mais jai peur...je te recontacterais, là je part travailler

a bientot

Bonsoir cat621,
C'est vrai qu'arreter les traitements, c'est pas toujours évident, j'ai passé plusieurs jours a pleurer avant de prendre cette décision, mais le jour ou j'ai avalé le dernier cachet était un jour mémorable pour moi ...la plaquette de médicaments a volé a travers la cuisine !!!
Je peux t'assurer que ne plus avoir a y penser, ca libère énormément! Je me sens enfin moi, je n'ai plus a me demander si mon comportement (agressif et impulsif) vient de moi ou des ttt et tout plein de choses comme ca!
J'apprends a me connaitre puisque que comme toi apparemment, je n'ai jamais pû vivre sans médocs!

Tu as une chance en or qui t'es offert de te débarrasser des médicaments et dis toi que la peur on l'oublie petit a petit lorsque les journées s'enchainent et qu'aucune crise ne pointe le bout de son nez.


Nesejet, oh oui, c'est une vraie drogue!
Je suppose que ca vous fait pareil, lorsque j'étais en retard dans la prise du traitement, je me sentais très bizarre, un peu comme une droguée en manque, il me fallait ce foutu médicament...
Et si c'était la dose du soir, ca m'empechait de dormir, au bout d'une 1h a chercher le sommeil, je réalisais enfin qu'il me manquait seulement le neurontin, une fois pris, 5 min après gros dodo ! Pis sur le long terme, on ne sait asa ce que ca peut nous provoquer comme souci de santé a prendre ces cachetons tout les jours surtout avec les nouveaux antiépileptiques

Si par malheur avant mon opération j'oubliais mon traitement le matin ou bien le soir j'était sur d'avoir une crise le lendemain .
Dans la journée ou la nuit , j'avais comme des petites alertes mais c'était surtout le lendemain que tout ce déclenchait...

c'est vrai que je suis dependante jai deja essayer de diminuer l'urbanyl et javais comme des angoisses et je pleurer sans arret et sans raisons du coup je lai repris mais là je dois essayer de le rediminuer car le neurologue crie, il me dit que si je suis aussi fatiguée c a cause du medicament que je ne recupere pas assez la nuit

je suis dependante de cette cochonerie

Moi je peux vous dire que le jour ou on me dit tu peux arréter tes médicaments, ni une, ni deux, c'est bon c'est fini ! lol

Vive les Benzo...

Je suis en train de diminuer l'Urbanyl, le bout du tunnel ? (je suis le protocole jusqu'à l'hospitalisation de 24 heures puis POUBELLE !)