Présentation

Bonjour à tous.
Je cherchais des réponses à mes questions et je suis tombé sur ce forum qui m'a semblé intéressant.
Je me présente : je suis un homme de 43 ans. Je fais de l'épilepsie partielle avec absence plus ou moins longues et amnésie de la crise depuis Juillet 2018. J'ai fais plusieurs crises depuis Juillet 2018; environ une tous les mois; toutes différentes les unes que les autres; absences de plus en plus longues mais sans chute. J'ai consulté un neurologue fin Octobre. Il m'a prescrit du Lamictal 25mg/jour à augmenter tous les 15 jours. Ma dernière crise date de Décembre 2018. Cette fois-ci avec Convulsions et je me suis fais pipi dessus et bien sûr amnésie totale. Je suis donc depuis début Décembre sous Lamictal 100mg + 5mg Urbanyl / jour et depuis fin Décembre 1000mg de Keppra en plus. Voilà pour la présentation.

Je voudrais donc savoir si ce genre de traitement agit sur la libido. C'est sans doute un sujet gênant, mais je pense être sur le bon forum pour parler de ça et avoir des réponses. J'ai des désirs sexuels, des érections lorsque je fais l'amour et le matin au réveil. Cependant, j'ai régulièrement du mal à éjaculer. L’érection s'affaiblie et j'ai l'impression que mon gland devient comme insensible. Empêchant ainsi d'arriver à terme.
Je ne sais pas si d'autres personnes connaissent ce genre de situation. Mais c'est embarrassant; pour moi mais aussi pour ma femme qui a le sentiment de ne pas avoir fais ce qu'il fallait ou que je ne la désire plus comme avant. Ce qui n'est pas le cas.

Merci de vos réponses.

Bonjour FrediBob, bienvenue dans la place! Tu as bien fait de pousser la porte du forum. Ton sujet n'est en rien gênant. Je ne doute pas que tu recevras des réponses de nos GM masculin Je n'ai hélas pas de pistes à te donner pour ma part, si ce n'est une question : en as tu parlé avec ton médecin ou ton neuro?

Courage à toi et à bientôt

Bonjour Corinette,
Non je ne lui en est pas encore parlé. Mais je compte le faire lorsque je le reverrais pour faire le point sur mon traitement; dans un mois je pense.
Je l'ai consulté le 11 Février dernier, mais ça ne m'étais encore jamais arrivé. Il m'est déjà arrivé d'avoir des petites faiblesses, mais pas aussi souvent et pas au point de ne pas éjaculer. En fait, depuis la St Valentin, ça m'est arrivé deux fois. C'est là que j'ai fais le rapprochement avec le traitement.
En tout cas, merci à toi pour ton accueil.
A bientôt

Salut fredibob, non le sujet n est pas genant ici...j ai vecu ce que tu decris mais avec une autre molecule (le neurontin)
au debut ca a comlence par de l anejaculation, puis des dysfonctions erectiles et enfin une libido en berne....apres arret du traitement tout est redevenu normal....parles en a ton doc, la sexualite n est pas une option dans nos vies

Bonjour Yannkuza,
Merci pour ta réponse; ça me rassure de ne pas être isolé. J'ai prévu d'en parler avec mon neurologue, car malheureusement, pour moi, je pense que le traitement risque d'être à vie. L'érection disparaît bien plus vite qu'elle n'est apparue. Ce qui n'était pas le cas avant; j'était même ultra réceptif et ultra sensible.
Bonne journée à toi

J ai pu l arreter facilement (le neurontin) car il m etait prescrit pour mes cephalees mixtes en traitement de fond....
Bonne journee itou

Bonjour.
Pour avoir épluché une bonne partie du Vidal et environ 15 traitements, je dirais qu'en ce qui me concerne, la plupart des traitements de fond n'ont quasiment pas atteint la libido.
Par contre, le constat est à l'opposé pour les benzodiazépines. Si vous voulez miner la vie sexuelle de quelqu'un, vous lui administrez en cachette quelques mg de ces molécules, et ce sera réglé... Mais normalement, il n'ont qu'un usage temporaire. Donc il faut juste attendre de ne plus en avoir besoin.
Donc en résumé, par rapport au traitement que tu décris je dirais:
-Keppra: aucun soucis à se faire
-Lamictal: peut avoir éventuellement un très léger effet, mais ça reste franchement discret
-Urbanyl: le problème à mon avis vient de là, mais comme ce traitement est normalement un traitement d'appoint, il faudrait te renseigner pour savoir quand tu vas l'arrêter, car ça n'aurait pas de sens de le prendre ad vitam eternam.
JR

Bonjour jrfcp11,
Merci pour ta réponse.
Je ne comprends pas tout dans les réponses concernant les traitements (je découvre l’épilepsie). D'après mon neurologue, je fais de l’épilepsie partielle car cicatrice sur le lobe temporal gauche suite à une opération d'un neurinome géant sur le nerf auditif gauche (90cc) en 2005 et 2006. D'après ce que j'ai compris, j'aurais un traitement à vie. Peut-être pas celui que j'ai actuellement car ; toujours d'après ce que j'ai compris; le neurologue effectue des "réglages" de traitement pour obtenir une stabilisation sûre.
Quand j'ai fais ma dernière crise (début décembre 2018), j'étais à 100mg/jour de Lamictal. N'ayant pas réussis à joindre mon neurologue de Nantes et me posant un tas de questions (pourquoi les crises sont de plus en plus rapprochées et de plus en plus conséquentes alors que j'ai un traitement ? Et tant d'inquiétude encore). J'ai donc consulté un neurologue sur Paris (un ancien Professeur du Val de Grâce) qui maintenant est à l'hôpital Américain. Il m'a apporté des réponses à mes questions mais n'a pas compris pourquoi le neurologue de Nantes avait opté pour le Lamictal; que c'était un bon traitement pour l'épilepsie total mais très long à mettre en place. Il m'a donc prescrit le Keppra en plus. Il m'a dit de continuer le Lamictal; que de toute façon le Lamictal commençait à être efficace à partir de 100mg. Il m'a dit de voir par la suite avec celui de Nantes mais de le tenir informé. Ce que j'ai fais. Ça c'était mis Décembre 2018. Il faut dire que depuis que je suis sous Keppra, je n'ai pas refait de crise. Certes un peu (beaucoup) irritable au début du traitement, mais pas de crise.
Ça va un peu mieux, mais ce n'ai pas toujours ça. Comme je le disais, l'érection retombe plus vite qu'elle n'est apparue. Il faut que je me concentre et que je gère mon érection pour ne pas qu'elle s'en aille avant la fin.
Mais bon, je me dis qu'il faut laissé le temps à mon organisme de se faire à ce traitement.
Je vous tiendrais au courant.
Merci encore à toi.

Bonjour jrfcp11,
Merci pour tes explications via ton MP. Je ne peux pas te répondre en MP. Alors je le fais ici. Pour info, en ce qui me concerne, j'ai commencé à prendre de l'Urbanyl 10mg/jour suite à ma 1ère vraie crise qui s'est présenté par une absence avec amnésie des faits. En fait, j'étais à moto et je me suis mis à faire des zig-zag sur la route puis un demi tour (que je n'oserais pas faire en temps ordinaire) pour enfin m'arrêter sur le bas côté à contre sens. Tout ça en étant inconscient ; sans chuter et sans aucun dommage ! C'est là que j'ai été conduis aux urgences (Septembre 2018) et que le médecin urgentiste a diagnostiqué une épilepsie partielle. Partielle car selon ses explications, le fait d'être capable de faire des choses correctement sans être conscient, s'explique par le fait que lors d'une crise d'épilepsie partielle, il y a une partie du cerveau qui est en court circuit et l'autre partie qui fonctionne. Il m'a donc prescrit de l'Urbanyl. Ce qui n'a pas empêché de nouvelles crises. C'est pour cela que j'ai ce traitement actuellement.
Tu me dit être sous Keppra+Tégrétol avec du Rivotril en appoint en cas de crise. Est ce que je dois comprendre que le traitement de fond n'empêche pas les crises ? Ce qui pour moi serait dramatique, car ça voudrait dire que je ne pourrais plus conduire et de ce fait, être obligé de trouver un autre job.
Pour ce qui est des problèmes de libido, le matin semble compliqué. Mais ma femme est au courant de ma défaillance qui reste quand même occasionnelle. On fait donc avec où sans.
Sinon, j'aimerais savoir si toi ou un autre membre qui lira ce post pourrait m'aider à trouver de quoi en apprendre un peu plus sur l’épilepsie. Genre documentations ; livres ; récits ....
Merci encore
A bientôt

Bonjour à tous.
Tout d'abord, je excuse d’avoir été absent un bon moment, mais il s'es passé plusieurs choses depuis mon derniers post. Rien de grave; je vous rassure.
Je ne sais pas si je peux continuer à poster dans la rubrique "Présentation", mais je ne sais pas où poster.
Tout d'abord, j'ai trouvé un livre qui parle de l’épilepsie : "Épileptique et alors ?" de Mr PLAUSSU Jean-Raoul. J'ai mis du temps à le lire car avec mes problèmes d'attention, il ne faut pas qu'il y ait de bruit autour de moi pour rester concentré quand je lis. De plus, mes troubles de mémoire font que lorsque je reprenais la lecture, j'étais obligé de relire 3-4 pages précédentes pour reprendre le fil.
Comme je le disais, je me suis vraiment retrouvé dans ce livre (hormis certains points comme les voyages et les études). Il a également fallu que je prépare ma reprise de travail. Car oui, je vais enfin pouvoir reprendre le travail. J'ai fais le point début Mai avec mon neurologue : pas de crise depuis la dernière de début Décembre 2018, plus de sensations de début de crise. J'ai donc l'autorisation de conduire à nouveau. J'ai donc mis en place (avec l'aide du médecin du travail) un mi-temps thérapeutique. Reprise prévu le 11 Juin. Visite avec le neurologue le 29 Juillet 2019.
Je compte bien lui parler de tout ce que j'ai pu lire; tout ce dont j'ai pris note dans le livre de Mr PLAUSSU. Savoir si une opération puisse être la clef pour en finir définitivement avec l'épilepsie.
J'ai toujours le même traitement que celui que j'avais annoncé dans la 1ère présentation. Par contre, le traitement me fatigue toujours autant mais pour ce qui est des troubles sexuels; c'est nettement mieux.
Je limite aussi beaucoup l'ordinateur et la TV car lors de ma dernière consultation chez l'ophtalmo il m'a été décelé un double glaucome. Comme si j'avais besoin de ça. Enfin bon, je vais faire comme avec le neurinome et comme avec l'épilepsie : je vais prendre les armes et ne pas me laisser faire.
Je vous tiendrais au courant de l'évolution.
En attendant, je vous remercie tous pour votre écoute, vos conseils et vos mots qui m'ont beaucoup rassurés.
A Bientôt

Je prend de l'urbanyl (20 mg/jour), pas de problème pour l'érection mais en effet, l'éjaculation m'est quasi-impossible par la pénétration "normale". Ça peut venir par contre par la masturbation.
Cela demande une bonne communication avec ta femme/concubine/partenaire pour éviter la frustration.