Nany34

Bonjour à tous,

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum et je vous souhaite mes meilleurs vœux pour 2020.

Je suis de Montpellier.J'ai 36 ans.J'ai une Malformation Arterio Veineuse cérébrale découverte en 2014, j'ai été embolisé à 2 reprises et fait de la radiochirurgie.
A ce jour, je n'ai plus de risque hémorragique mais il me reste des conséquences dont l’épilepsie.

Je suis sur ce forum pour avoir des avis sur comment d'autres personnes gèrent et vivent l’épilepsie.

Je n'ai fait que 2 crises grand mal et avec traitement je n'ai que des crises partielles visuelles a peu près 2 fois par mois.
Depuis les soins, j'ai une petite zone de mon champ de vision ou je vois comme double.
Et de cette zone, quand je fais une crise, ça commence à clignoter et ça peut aller jusqu’à voir des "guirlandes de Noel multicolores" qui clignotent et qui s’étendent sur tt mon champ de vision.Je dois interrompre tt ce que je fais car je n'ai plus de repères, ça dure quelques minutes des fois je suis fatiguée après, des fois non.
Je me suis énormément repliée sur moi et isolée et bien sur j'en souffre, j'ai réussi quand même à me reconvertir professionnellement, et peu travailler à mi temps, je suis actuellement en recherche et j'ai pu reprendre la danse.

Ma problématique est que je n'arrive pas à me positionner avec l’épilepsie, je me sens un poids pour les autres pour diverses raisons: je suis fatigable moins depuis quelques semaines du fait de l’arrêt d'un médicament, j'ai peur de les effrayer en faisant une grande crise ( je fais très attention à mon hygiène de vie), j'ai besoin de calme, je supporte plus la cigarette, si je parle avec quelqu un qui bouge beaucoup face a moi, ça me trouble la vision et j'ai peur que ça parte en crise.
Je ne sais pas comment l'expliquer aux autres je ne veux pas dire forcement que j'ai des problèmes de santé, mais j'ai peur de passer pour une casse pied, je voudrai être honnête mais je sais que l’épilepsie fait peur alors je me prends la tète et fuis bcp.
Je dirais que je suis toujours angoissée ou sur le qui vive à savoir si ça va se déclencher. Mon trouble de vision étant là tous les jours et accentué selon les jours.

Je pense que ça me renvoie à mon manque de confiance en moi, une difficulté à prendre ma place, peur d’être rejeté, j’étais hyper discrète voire inexistante à me débrouiller seule et la j'ai pas trop le choix que de "déranger", je n'arrive pas a trouver ma place.
Niveau couple, j'étais avec quelqu'un avant mes problèmes, il acceptait mes difficultés mais nous nous sommes séparés pour d'autres raisons depuis 1 an et rencontrer quelqu'un d'autre est quelque chose qui me fait peur, le fait d’être mère également.

J'ai pu voir une psychologue, un psychiatre et je n'ai pas vraiment évolué.Je travaille sur moi, je me rends compte en écrivant que je suis bourrée de peurs.Je me dis que vous écrire me permettra peu être d'avoir des prises de consciences pour me sentir mieux.

Merci de m'avoir lu et d'avoir crée ce forum

Sois la bienvenue ici bas!
Normal que tu ais cette peur qui te suis.....
Je suis epi depuis 2009 et a chaque alerte je suis comme un animal craintif...
J espere que tu trouveras du reconfort parmi nous et que la lecture du forum te procurera contentement et reponses a nombreuses questions que nous nous posons toujours....

Merci Yannkuza

Je n'avais pas vu ta réponse.En effet ce forum apporte du réconfort et des réponses.On se sent moins seul.

Bonne journée

Bonjour Nany34, je te souhaite la bienvenue ici
Je pense que les sentiments que tu expérimentes sont le lot de tous les épileptiques.
En ce qui me concerne j'ai commencé mes crises à l'adolescence. Dans un premier temps il ne s'agissait que de crises nocturnes que je pouvais dissimuler assez aisément. La maladie a toutefois du considérer que mon mal était "insuffisant" (quelle sadique) et a décidé de me provoquer des crises diurnes. J'ai alors connu une phase de déni (peut-être liée au fait que j'étais encore très jeune) puis sont venues les premières chutes et j'ai alors compris que je pouvais vraiment mourir d'une crise. Je vivais alors aux aguets, surtout que l'angoisse des proches n'aide pas dans ces moments. Il faut parvenir à dépasser cette peur et adopter une logique du type "si cela doit arriver cela arrivera", c'est cynique je sais mais vrai. Ce raisonnement est toutefois impensable pour les proches et c'est normal. Cela n'empêche pas de rester le plus SECURE possible en ce qui concerne les comportements du quotidien. Nous connaissons notre corps et notre maladie, à nous de mettre nos actions dans la balance 'bénéfices/risques" et d'en tirer les conclusions opportunes. J'ai appris à raisonner comme ça avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête. Bon courage à toi

Bonjour Marla 16,

Désolée de ma reponse tardive, je ne me suis plus connectée depuis un moment.
Parcourir le site m'a fait enormement de bien. Et je te remercie pour ton partage qui je trouve est un tres bon raisonnement en effet il faut arriver a lacher prise sur la survenue des crises et leurs consequences,s' accepter et tenir compte de nos contraintes. Bonne journée