Esbelta

Bonsoir à tous,

Esbelta, de région parisienne, 45 ans cette année.

Après des crises sur mon lieu de travail environ tous les 4 ans et passage aux urgences sans qualificatif autre que malaise vagal etc
Une crise plus forte avec spasmes a conduit en 2016 à un EEG, normal, et un IRM avec découverte d'un angiome veineux frontal gauche.
Le premier neurologue que j'ai vu en a déduit que c'était la cause des crises épileptiques. Traitement sous Lamictal 200 mais aucune recommandation particulière.

2018, l'ancien neuro est parti, je suis vue par le chef de service, pour lui l'angiome est asymptomatique, n'est pas la cause des crises "épileptiques" (en gros il n'y croit pas au vu de la description de mes crises - voir plus bas) et que ma problématique est davantage "psy" que neurologique.

Janvier et février 2020, nouvelles crises, bien plus "spectaculaires" que les précédentes en longueur et intensité des mouvements. EEG en mars, normal, après sevrage médicamenteux.
Je suis passée au Keppra 1000 / jour au début du confinement. Je revois le neuro en août qui me dit que même si l'EEG est normal, cela ne veut pas dire qu'il n'y a rien et que face à ces pseudo crises comitiales, on traitait par défaut
Septembre, nouvelle crise, une 2e en octobre...

Particularités de toutes mes crises avant 2020 : je tombe, je semble inconsciente, j'entends tout ce qu'il se passe mais je suis incapable d'ouvrir les yeux ou de serrer la main. Le réveil se fait avec des spasmes. Je fais exprès de dire "spasmes", car quand je dis "convulsions" à l'hôpital on me dit que mes collègues ne sont pas médecins et qu'ils ne savent pas réellement ce que sont des convulsions... et qu'ils exagèrent.

Mais les crises de septembre et octobre, je tombe, je rouvre les yeux très vite et les décharges et convulsions débutent. Je suis donc totalement consciente de mes mouvements et quand c'est fini je suis "normale", pas groggy, pas amnésique etc
Envoi aux urgences où j'y passe 10 heures pour juste avoir une prise de sang et attendre les résultats...

L'interne me recommande toute de même d'appeler le secrétariat de neurologie pour avoir un avis oral du médecin et un réajustement du traitement.
Il me reçoit la semaine suivante, me dit de passer l'EEG prescrit par l'interne mais pas besoin de l'IRM.
EEG passé fin novembre, je convulse pendant la phase d'hypernée, juste le temps de dire "je ne me sens pas... [bien]".
Bref, "un mal pour un bien", j'ai ENFIN une preuve : un personnel médical qui m'a vue en crise et un tracé cérébral.
Rv en urgence avec le neuro, qui confirme le caractère épileptique et me dit de garder précieusement mon EEG. Il interrompt le Keppra, reprise progressive du Lamictal mais il hésitait avec le Vimpat.
Décembre, progressivement: Lamictal, 50, 100, 150 : rv chez le nutritionniste, où là encore j'ai le temps de dire "ça va...[pas] et nouvelle crise. Pause, puis j'annonce que cela recommence, 2e salve.
Le médecin reconnait une crise myoclonique mais est étonné de ma "lucidté" pendant ma crise et de savoir tous les "mouvements" que j'ai faits, c'est atypique. Il ajoute de l'Urbanyl 10 mg 2 fois/j au Lamictal 150
Hop, 2e personnel médical avec qui je fais une crise, validation que c'est une crise épileptique.

25 décembre au soir, chez mes parents, quand mon frère et ma belle-soeur sont partis, baptême du feu pour eux, qui n'ont jamais vu de crise.
Là aussi, tjs consciente, je dis à mon père de ne pas me contenir les jambes, de laisse passer la crise.
Ca passe mais je sais que ce n'est pas fini, je vais enchaîner 4 autres crises de convulsions, côté doit d'abord, puis 4 membres, dos qui s'arcboute etc.
Puis je finis les restes du repas comme si de rien n'était.
Hors de question de rentrer chez moi le 26, on me reconduit le 27.
Consultation Doctolib le 27/12 par un médecin inconnu qui me dit de passer de suite au 200 mg de Lamictal, je devais y passer le 6 janvier.

Lundi dernier, janvier 2021, nouvelle crise, toujours consciente, en 4 séries. Urbanyl remplacé par du Lexomil car l'Urbanyl, déjà donné après les urgences, n'a aucun effet anxiolytique sur moi et que là je suis très anxieuse et angoissée par la situation, vivant seule. Le Lexomyl est efficace sur moi même s'il n'a pas les propriétés anticonvulsivantes de l'Urbanyl.
Qui plus est, je suis en télétravail et en isolement pour personnel vulnérable, je n'ai plus aucun interaction sociale autre que : médecins, pharmaciens, caissiers des supermarchés, tout le reste se fait par mails. Psychologiquement c'est lourd et clairement ça n'aide pas !

Bref une errance médicale avec un "véritable" diagnostic d'épilepsie en novembre 2020 avec le tracé de l'EEG.
Je revois le neurologue mi-février.

Mais là je suis complètement perdue, et voilà pourquoi j'arrive sur ce forum recommandé par une mère sur un autre forum dont le fils est épileptique.
Je n'ai reçu aucun conseil, aucune documentation, ce que j'entends demander au prochain RV

J'aimerais aussi prendre un 2e avis dans un hôpital parisien, plutôt partie est. Et dans mes recherches, j'ai donc découvert qu'il y avait des "neurologues épileptologues".
Je ne sais pas si la charte l'autorise, mais si c'est le cas, pourriez-vous me partager ici ou en MP les hôpitaux parisiens spécialisés ou des médecins spécialistes ?

Je n'ai repris ma voiture plus de 10 minutes que 2 fois pour aller en courses, ça aussi ça va être des questions à poser au neurologue mais je doute que tout tienne en une consultation.
C'est aussi pour cela que je suis ici, avoir des conseils/recommandations/préconisations.

Merci de m'avoir lue, j'ai tenté d'être exhaustive pour que vous m'orientez aussi vers les bonnes parties du forum.

Bonjour esbelta. Ton post m'a vivement interpellé. Je ne peux pas te diriger vers un neurologue epileptologue sur ta région que je ne connais pas. En revanche tes symptômes ( yeux fermés/consciente/spasmes/récupération facile post-crise) me font penser à mes propres crises. Je suis épileptique et je fais donc des crises généralisées tonico-cloniques. (Perte de connaissance et de conscience, je n'entends pas n'ai aucuns souvenirs avec une grande fatigue qui dure plusieurs heures après la crise , perte d'urine parfois et yeux grands ouverts révulsés.). Mais je souffre également en parallèle de crises connues sous le nom de crises psychogènes non épileptiques (CNEP) ou les symptômes sont quasi similaires à ceux des crises épileptiques mais où l'eeg est normal . Il y a aussi perte de connaissance mais tout en ayant conscience de ce qu'il se passe autour ainsi que tout les symptômes que tu décris. Cette pathologie est difficile à diagnostiquer et souvent le diagnostic de fait tardivement en raison des symptômes quasi identiques à ceux des crises épileptiques. Ce sont pourtant deux types de crises différentes l'une de l'autre. Beaucoup les confondent avec l'épilepsie. Un livre du DC Coraline Hingray spécialisée dans les CNEP et qui est une neuro psy spécialisée dans les CNEP et l'épilepsie est disponible et mise en vente. Elle consulte il me semble sur Paris mais moi je la vois sur Nancy. Je te suggère de te renseigner. Elle est très professionnelle et à l'écoute du patient et surtout fait preuve de compréhension. Je suis persuadée qu'elle pourrait établir un diagnostic te concernant. Le traitement peut se faire de différentes manières. La psychothérapie est vivement conseillée. Mais si cela persiste, elle fait aussi des thérapies cognitives comportementales ou encore de l'hypno-therapie. Enfin il se peut qu'un traitement médicamenteux te soit prescrit comme c'est mon cas. Il existe des vidéos sur YouTube qui t'explique ce que sont plus en détail les CNEP. Tape sur youtube CNEP et cherche le DC Hingray. C'est tout ce dont je suis capable de te dire. J'espère que cela t'aidera mais je te conseille de bien te renseigner sur le sujet et sur les professionnels de santé spécialisés dans ces fameuses CNEP. C'est encore une pathologie mal connue autant parmi les patients que par les médecins. Il serait utile pour toi mais aussi pour ces spécialistes qui traitent ce genre de crises de noter la fréquence de tes crises ainsi que les symptômes avant et post crises. Comment te sens tu avant tes crises tes ressentis sensations si tu es dans un état d'esprit particulier, et aussi après tes crises. Note où cela t'arrive les lieux éventuellement les heures ou encore si tu es dans schéma particulier qui peuvent les provoquer. Si cela t'arrive en présence d'un proche ou autre te filmer lors de ces crises peut s'avérer déterminant pour le diagnostic. Les CNEP sont souvent associées à des troubles psychiatriques soit multiples soit uniques. As tu souffert d'un événement traumatique dans ta jeunesse ou après , as-tu des difficultés émotionnelles quelconques, as-tu souffert d'un stress post-traumatique, ect... Pour faire court les CNEP se déclarent quand il y a une rupture entre tes émotions et ton corps. Prends l'image de ton cerveau comme celle d'un puzzle. Normalement ce puzzle voit ses pièces bien assemblées. En cas de CNEP ces pièces de puzzle sont dispersées, fracturées . Entre tes émotions et ton corps une sorte de fissure apparaît. Cela peut te conduire à des crises dissociatives. Il s'agit par exemple d'un état d'esprit ou tu te coupe involontairement de tes émotions. Moi par exemple je me rends a un rdv et quelques heures après je ne sais pas si je suis aller a mon rdv ou si j'ai seulement penser à y aller. J'apparais aux yeux des autres comme quelqu'un de froide et indifférente parce que je ne montre et ne ressent aucune émotions particulieres. C'est une façon de se protéger, une sorte d'armure qu'on endosse. Il m'arrive aussi d'écrire quelque chose et ensuite de ne plus avoir souvenir de ce que j'ai écris. Je me souviens avoir tenu une feuille et un stylo et d'avoir écrit sans pour autant savoir ce que j'ai écris. Cela s'appelle la dissociation. Et j'ai l'impression d'évoluer dans un brouillard constamment et d'être là sans être là. Ou que certaines des parties de mon corps me semblent étrangères malgré le fait d'avoir conscience qu'elles m'appartiennent bel et bien. Je suis consciente mais coupée de tout. Tu peux également sans le savoir souffrir de troubles comportementaux divers ( troubles bipolaires, troubles borderline, troubles du sommeil et/ou alimentaire, avoir une difficulté à te lier aux autres, instabilité émotionnelle, alterner les comportements euphoriques avec ceux ou tu ressens une tristesse inexplicable sans raison particulière ect...). Tu peux également avoir des symptômes physiques avant/après crises ( fatigue, maux de tête, ruminations, tremblements, un son ou une image qui te rappelle un souvenir... Des épisodes d'anorexie ou boulimie, une perte ou prise de poids, des fourmillements, engourdissements...) Il est important de noter tout ceci. D'une part cela peut t'aider à anticiper une crise et déterminer les causes et facteurs déclencheurs mais aussi a établir le diagnostic du médecin. Si tu as d'autres questions je suis à ton écoute et ferais de mon mieux pour te dire ce que je sais de cette pathologie méconnue et dépréciée par ceux qui ne la connaisse pas.

Bien sûr si tu préfères en parler en mp n'hésite pas.

Merci Corinne !
Oui je vais m'intéresser à ces CNEP.

Je suis toujours lucide après mes crises, je sais où je suis, ce qu'il s'est passé etc.

Toutes les crises où je semblais perdre connaissance mais où j'entendais tout ont eu lieu sur mon lieu de travail, soit... devant mes collégiens ou collègues en salle des professeurs.
C'était les crises où je ne pouvais pas ouvrir les yeux, serrer la main etc, avant que les secousses n'arrivent et que je revienne à moi, "lucide".
Là je me reconnais vraiment dans cette dissociation, comme un téléphone déchargé, il ne s'allume pas mais toutes les données à l'intérieur sont là et stables.
Cependant, dès le matin de chaque malaise, je savais que cela "n'allait pas" et donc je dirai que j'avais des signes "annonciateurs".
Evidemment, il y a eu des fois où ça n'allait pas et il ne s'est rien passé.
Et des fois où je ne suis pas allée travailler, généraliste me demandant de "prendre sur moi", "prendre du recul" et journée de carence à la clé.

Les crises de début 2020, aucun signe/sentiment annonciateur, j'ai pu dire à mes élèves "ça ne va pas" avant de m'écrouler sur le "pas" alors que je lisais un texte.
Depuis les crises de septembre/octobre et notamment la crise de l'EEG, où j'ai pu dire à l'opératrice, "je ne me sens pas..." je reste consciente, je peux parler entre 2 salves et "j'analyse" en post crise de savoir que la 1e c'était uniquement à droite, la 2e les 2 jambes, la 3e le dos s'est arcbouté etc.
Le "souci" c'est donc qu'avant je n'avais qu'une crise de convulsions, là c'est devenu 2, 4, 5.

J'ai consulté Google, le Dr Coraline Hingray ne semble consulter qu'à Nancy.
Je n'ai pas encore beaucoup regardé les vidéos sur internet mais j'en ai vu une sur les cnep où clairement le jeune homme alité semble en pleine crise d'épilepsie alors que c'est une cnep.

J'ai un suivi psy, depuis une crise qu'on a caractérisé malaise vagal/surmenage en mode burn out avec 3 mois d'arrêt. Et j'ai en effet un souci de débordement émotionnel et de décodage des émotions.

J'espère avoir d'autres retours de membres qui consultent des hôpitaux parisiens afin d'être correctement orientée.

Bon weekend à tous !

Bonjour esbelta. Comme je te l'ai dit il est difficile de faire un diagnostic précis sans consulter et les patients sont souvent traités a tort par des anti-épileptiques suite au diagnostic erroné et a cette pathologie méconnue. Il est courant que le patient souffrant de CNEP ne se rappelle pas de ce qu'il s'est passé durant la crise et ne parvienne pas a analyser toutes ses étapes comme tu le fais. Mais l'inverse est également possible. Personnellement je ne me souviens pas de ce qu'il s'est passé pendant la crise mais je me souviens de ce qu'il s'est passé après et avant. Je récupère vite aussi. Ce qui n'est pas le cas durant mes crises épileptiques. J'ai beaucoup de mal a interagir avec les autres et l'extérieur en général. Je n'aime pas le monde et je m'isole facilement (évidemment vu le contexte en ce moment ce n'est pas difficile). Il est vrai aussi que je suis toujours en train de "cogiter" pour tout et tout le temps même des choses qui semblent banales et sans intérêt . Ma perception "d'être moi" est différente de celle que les autres ont d'eux même. Comme je te l'ai dit j'ai la sensation d'être là sans être là. J'ai conscience de ce qui m'entoure je peux nommer et dire ce que je vois mais de façon "mécanique" comme un disque dur si tu préfères. Les informations sont là dessus mais il n'y a pas de connexion physique ou d'émotions rattachées à mon corps. C'est difficile à expliquer donc a comprendre et visualiser mais c'est ainsi que je peux décrire au mieux ce que je ressens.
Pour ma part j'ai souffert durant ma jeunesse et pendant plusieurs années d'un choc traumatique. Choc que j'ai a nouveau vécu il y a peu (2019). J'ai d'énormes difficultés relationnelles depuis toute petite. Là encore suite à un choc (différent de celui dont j'ai parlé en premier ). Bref ma jeunesse, enfance et adolescence compris et ma vie de femme est marquée de traumatismes et j'ai donc un ESPT (état stress post-traumatique). Par la suite en conséquence j'ai développé des troubles de la personnalité et borderline. Une anxiété généralisée importante et une agoraphobie. Entre autre puisque j'ai aussi des troubles du sommeil.
Lors de ces crises dissociatives un phénomène de dépersonnalisation/déréalisation se produit chez moi allant jusqu'au "fuites amnésiques". Là encore je t'invite à chercher ce que c'est sur internet ou auprès d'un spécialiste. J'ai un suivi psy aussi et je dois dire que j'étais totalement révoltée a ce sujet. Puis petit à petit j'ai accepté d'avoir ce suivi. Mais je ne parviens pas à parler pour autant. Ou alors je parle de choses sans importance je n'arrive pas a "m'ouvrir" et surtout a faire confiance. Je ne sais même plus ce que le mot confiance signifie. J'ai également un traitement médicamenteux a rallonge ( antidépresseurs/anxiolytiques/anti-épileptiques/somnifères et un médicament en plus qui fait tout ça a la fois). Sans compter que je me suis également fait opérer du dos deux fois en l'espace de 10 mois (fin juin 2017 et mai 2018) suite à un accident assez grave. Je marche maintenant normalement mais j'ai eu beaucoup de mal. A présent ça va mieux je garde seulement une jambe un peu raide et qui ne réagit pas aux stimulis mais avec une sensation de brûlure ou d'engourdissement. Bref tout ça pour te dire qu'en plus de tout ces médicaments j'en ai aussi d'autres pour le dos et ma jambe et la douleur en général. (De la morphine pour laquelle je suis en train de me sevrer , préférant avoir mal mais ne pas ressembler a un zombie). Je t'envoie quelques photos. Dis moi si tu les as bien reçues. Bon courage je reste à ton écoute.

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Je ne sais pas si ça fonctionne je me suis trompée la première fois je t'ai envoyé 3 fois la même

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Voici un schéma qui te montre ce qu'il se passe mieux qu'avec des mots pour l'expliquer .

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Enfin pour finir voici les images des vidéos dont je te parlais sur youtube (désolée je ne sais pas comment faire pour copier le lien directement alors j'ai fait une simple capture d'écran de la page. Je crois qu'il faut que tu tape fou de Normandie dans la barre de recherche mais je ne suis pas sûre )

Je suis sincèrement navrée pour la longueur de ma réponse et les images que j'y ai associé mais je pense que cela pourrait t'aider et surtout a mieux comprendre ce qu'il se passe peut-être pour toi. Je sais que ça fait de la lecture mais peut-être cela t'éclaireras un peu. En tout cas je te le souhaite. Si tu veux bien tiens moi au courant et si tu as d'autres questions qui te viennent ou que tu veux approfondir quelque chose qui se rapporte aux CNEP je ne ferais pas de diagnostic évidemment. Je ne suis pas médecin et je n'ai ni le droit ni le devoir ni les compétences pour le faire. Mais je peux me rapporter à ce que je trouve dans le livre que j'ai et t'envoyer en photo ce que je peux y trouver.
Fais moi savoir tout ceci si tu le désires je suis comme dit plus haut entièrement à ton écoute.
Courage. Rien n'est fatalité.

Merci Corinne !
Les extraits du livre sont ceux du livre du Dr Hingray ?

Je t'en prie tu n'as pas a me remercier c'est tout naturel je souhaite t'aider dans la mesure de mon possible. Effectivement ce livre est écrit par le DC Coraline Hingray.

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Je peux si tu le souhaites te transmettre le numéro du service neurologie de Nancy dans lequel elle consulte. Tu vas tomber sur le secrétariat et tu demande un rdv avec le DC Coraline Hingray. C'est a toi de décider.
Sinon as tu lu ce que je t'ai envoyé et trouver des réponses à tes questions ? Cela t'aide t'il a y voir un peu plus clair ?

Bonsoir Corinna,
j’ai lu tes pages, des sites sur les cnep mais pas encore visionné les vidéo du post.
Autant sur les premières crises de 2007/2011, je ressentais bien le descriptif  : «  Les patients rapportent très bien d’ailleurs ce phénomène : « je me déconnecte », « je me mets en veille », « mon cerveau s’éteint », «  je suis là sans être là ». »

Autant lors de toutes les crises je suis « à l’intérieur de moi-même » toujours restée très lucide et même hypervigilante, je suis capable de restituer les paroles des collègues ou personnel médical qui me prend en charge ce qui s’oppose à « Le patient se souvient rarement de tout ce qui s’est passé pendant la crise. »

L’EEG de novembre a montré une anomalie électrique et je lis pour les cnep : «  Au cours de la crise, le neurologue ne retrouve pas d’anomalies électriques typiques de l’épilepsie au niveau de son cerveau. » ou « Mais, contrairement aux crises épileptiques, il n’y a pas de décharge électrique anormale des neurones du cerveau. ».

Cependant, j’ai aussi lu qu’on pouvait être « mixte », être épileptique mais aussi souffrir de cnep.
Bref, vivement le RV avec le neurologue !

Bonjour esbelta.
Effectivement quelqu'un qui fait des CNEP se souvient rarement de ce qu'il se passe pendant la crise. Il se souvient avant et après mais pendant rarement. Mais cela est tout de même possible. surtout que durant une de ces CNEP la plupart restent conscients. Et il existe aussi des des CNEP ou la personne ne fait pas de crises a proprement parlé du moins pas de crises physiques. Mais où la dissociation est présente. Ce sont aussi des formes de CNEP. C'est d'ailleurs pour ça que les personnes qui en souffrent disent "je suis là sans être là " . Elles sont parfaitement conscientes et capable de dire où elle se trouve avec qui ce qui qui les entoure qui parle et ce qu'on leur dit ect... Pourtant il y a quand même cette "cassure". C'est juste comme si tu n'étais plus vraiment aux commandes mais simplement en train de regarder.
Effectivement chez les patients souffrant UNIQUEMENT de CNEP on ne retrouve pas d'anomalies a l'eeg mais certains souffre de CNEP ET D'ÉPILEPSIE (c'est d'ailleurs mon cas). Donc la très très dur de faire un diagnostic car quand tu souffres de CNEP et d'épilepsie tu as les anomalies sur ton eeg . Mais tu sais il existe des personnes épileptiques et pour lesquelles l'eeg est parfaitement normal. Pas d'anomalies ou de surcharge et activités cérébrale anormales. Je pense que tu le sais. Il est donc très dur de faire la différence. Et chaque personne et cas sont différents et par conséquent nous ne pouvons pas faire d'une personne, un patient qui doit obligatoirement avoir les symptômes associés a(ux) pathologie(s). Surtout que je te rappelle que les CNEP sont des crises encore mal connues ET des patients ET des médecins. Moi par exemple ma neuro psy spécialisée dans les CNEP qui me suit a envoyé un courrier au psy et médecin généraliste qui me suivent la où j'habite ( Nancy est a plus de 2h de chez moi) pour leur expliquer ce qu'était les CNEP car aucuns des deux ne savait. Ils connaissaient la dissociation mais sans savoir où avoir entendu parlé de CNEP, ni quel était le diagnostic ou les symptômes. Elle a du leur expliquer tout ça afin que mon suivi auprès d'eux soit le meilleur possible.
Donc il faut effectivement un rdv avec un spécialiste qui te fera d'autres examens complémentaires. Expose lui ce que tu m'as décrit durant tes crises. Il se peut que tu ais des CNEP , tout en étant aussi épileptiques et cela n'est pas si rare que ça d'ailleurs. 20% des patients atteints de CNEP sont aussi épileptiques.
Bien sûr je souhaite qu'il n'en soit rien. Mais retiens bien qu'un eeg normal ne veut pas dire que tu n'es pas épileptique ni souffrante de CNEP. Peut-être s'agit-il simplement de malaise ? Mais je pense que tes symptômes sont trop nombreux pour que ce soit le cas. Mais je ne suis pas médecin donc je ne saurais dire. J'espère quoiqu'il en soit que tu trouveras des réponses et solutions a cela. Bon courage