[Tranche de vie] Bilan pré-op fini! Suite et pas fin :-)

Yop!

Il y a quelques mois, à la faveur d’une conférence Zoom, j'ai écouté une "sommité" belge très impliquée dans les fondations, organisations, qui a publié pas mal d'articles également.
Auparavant, j'avais rencontré un de ses confrères mais je ne l'avais pas du tout senti ce mec.... et la Covid est arrivée...

Bref, j'ai eu un rendez-vous mi-juin avec l'assistante qui a bien pris le temps d'écouter, de poser des questions, demandé des détails, ça fait tellement de bien de se ne pas se sentir expédié.
Vu l'historique et la dose de Briviact, que je prenais, elle a appelé la fameuse neurologue, c'était bien trop. Mon neurologue habituel me disait que que j'avais une épilepsie multi-focale et inopérable.
Elle a balayé ça de la main, on ne peut pas en déduire cela pendant un EEG court. Soit. Espoir.

L'hospitalisation pour EEG de longue durée est programmée fin août. SURPRISE le 30 juin, on m'appelle pour débuter le lendemain, un patient ayant le même protocole que moi s'ayant désisté.
Nous avons foncé pour trouver des pyjamas qui s'ouvrent à l'avant. Et ici ce n'est pas simple à trouver!

Quelques couacs pour le test PCR qui devait être fait "en urgence" pour que je puisse monter en chambre, on a beaucoup circulé dans l'hôpital et ça s'est  finalement résolu.

Avoir un  "fil à la patte" ce n'est pas gênant, Par contre la nuit, 2 ou 3 fois j'ai perdu des électrodes , du coup beaucoup de colle et beaucoup de gel, même après l'acétone, il m'en restait beaucoup, dur à retirer...

Re-bref ça été une super semaine!!!! Rien à voir avec mon quotidien, je n'ai quasiment rien eu mais apparemment elles en ont assez pour travailler là dessus, Malgré la diminution drastique du Briviact et la privation de sommeil. J'ai signalé des (débuts) d'absence qui ne se sont pas vues sur l'EEG, j'étais déçu!
J'ai également fait un PetScan et une IRM.

Note pour les fumeurs et/ou vapoteurs, demandez un patch de nicotine! ça été une béquille pour moi, je pouvais me débrancher 3x10minutes par jour mais j'ai un peu vapé dans les WC malgré tout.
J'étais parti pour l’implantation du VNS mais j'ai comme l'impression qu'on envisage plutôt l'opération. Verdict fin octobre.
De toute façon, l'un ou l'autre, je prends!

désolé du pavé

Une pensée pour toi @Hamaisquidonc..pas de nouvelles de toi, j'espère que tout s'est déroulé pour le mieux. J'ai vraiment du mal à aborder des sujets en rapport avec l'opération parce que dans la crainte d'effrayer les heureux élus qui pourraient tirer quelque chose de positif de cette intervention inespérée. J'ai été dans l'attente également d'une issue, dans la rage de refus, dans le soutien optimiste de patients comme moi. Désormais j'incarne la réserve. Mais ça, c'est une autre histoire. La vie est une question de choix, provoquer sa chance ou refouler sa perte n'est pas chose aisée quand on a aucun aperçu des aboutissants de la chirurgie. Peut-être nous rassureras-tu sur ton état plus tard

Je suis toujours là ;-)

Alors... Comment dire? Déception. Pas de SEEG ni d'opération car dans mon cas on risquait faire pire que mieux. Parait que j'ai un cerveau pas très normal où il manque des trucs.
Sinon, j'étais hyper partant pour l'opération
(Petite parenthèse pour les belges, allez à Saint-Luc, au moins vous serez écouté)

Donc ce sera VNS pour moi, j'ai regardé une opération sur Youtube, rien de dramatique.
J'attends toujours l'autorisation de la sécurité sociale, ça devrait être courant de ce mois. Je vais peut-être essayer de relancer.
De  toutes façons, je reste persuadé que ça ne pourra qu'être mieux que maintenant
En attendant je continue à remplir mon calendrier hebdomadaire. il y a des jours avec et des jours sans... Encore un peu de patience!

Hamaisquidonc a écrit:Je suis toujours là ;-)

Alors... Comment dire? Déception. Pas de SEEG ni d'opération car dans mon cas on risquait faire pire que mieux. Parait que j'ai un cerveau pas très normal où il manque des trucs.
Sinon, j'étais hyper partant pour l'opération
(Petite parenthèse pour les belges, allez à Saint-Luc, au moins vous serez écouté)

Pourtant il s'agit là d'avis de professionnels. Les cerveaux et leur fonctionnement sont tous différents. La normalité est bien abstraite.
C'est sympathique de donner des nouvelles. Parce qu'en post opératoire quand tu restes sur le flan, généralement ce n'est pas la priorité. J'espérais que ce n'était pas ton cas

Hamaisquidonc a écrit:
De  toutes façons, je reste persuadé que ça ne pourra qu'être mieux que maintenant
En attendant je continue à remplir mon calendrier hebdomadaire. il y a des jours avec et des jours sans... Encore un peu de patience!

Tu sembles décidé malgré cette partie remise. Je le comprends bien. Je te souhaite d'aboutir à quelque chose de positif, on mérite tous bien ça

MuffinShow a écrit:

Pourtant il s'agit là d'avis de professionnels. Les cerveaux et leur fonctionnement sont tous différents. La normalité est bien abstraite.

Oui et je suis sûr que s'ils avaient pu opérer, ils l'auraient fait

MuffinShow a écrit:Tu sembles décidé malgré cette partie remise. Je le comprends bien. Je te souhaite d'aboutir à quelque chose de positif, on mérite tous bien ça

Bah écoute, j'y allais à la base pour le VNS, donc je suis quand même content

Merci pour ce retour. Tu es déterminé et c'est légitime. Tiens nous informés !

Enfin reçu l'accord de la mutuelle! J'ai rendez-vous après-demain pour une date opératoire et une explication des bénéfices-risques! J'ai fait une recherche sur le forum, je sais donc à quoi m'attendre, même à un éventuel retrait.

Par contre, j'ai lu ici qu'on allumait le VNS directement en salle d'opération... Pour moi on va le laisser éteint 2 semaines après l'opération. Et organiser 4 rendez-vous espacés de 15 jours pour affiner les réglages.
Rapide, ça m'arrange.
Mais ça me fait penser que je ne serai pas opéré de sitôt car mon épileptologue a de grands délais. Avoir 4 rendez-vous pris en une seule fois... je suis dubitatif.
J'espère que le neuro-chirurgien voudra bien endormir localement, j'aime savoir ce qu'on me fait et quand on le fait

Tu fais bien d'aimer savoir ce qu'on te fait et comment on te le fait Sage précaution ! Tu sembles tellement enthousiaste que ça fait plaisir pour toi.... Même si j'ai cru faire comprendre ce que je retenais de la chirurgie pour leçon :"plus jamais ça !" mais un cas ne fait pas l'autre, et on disait bien ça de la guerre. Voilà aussi pourquoi un cas ne faisant pas l'autre, tu ne dois pas généraliser en lisant les témoignages du forum.
Tu nous rapporteras ton expérience, sans faute hein ?! Courage