Camguimilale

Je me présente... ou plutôt je me représente ici...
Je me suis inscrite sur ce forum il y a de nombreuses années quand mon petit garçon était encore bébé. Nous venions de découvrir son épilepsie et nous venions de nous confronter aux médecins, neuro, traitements...etc... sans trouver vraiment les réponses à nos questions.
Quelques années se sont écoulées sans crises puis tout est revenu... encore plus fort...
Et le diagnostic enfin : une épilepsie nocturne frontale autosomique dominante. donc génétique et incurable.
Heureusement, apparemment sa forme n'est pas la plus grave.
Mais aujourd'hui, malgré 3 médicaments, une 20taine de crises par nuit et pas de solution.

Je recherche aujourd'hui des personnes atteintes de cette forme d'épilepsie.
Merci d'avance pour votre aide.

Bienvenue à nouveau sur un forum riche en témoignages, certains poussiéreux mais autant divers que variés.
Puissent des sujets postés être instructifs dans l'intérêt de votre famille.
M'autorises-tu à t'interroger sur l'explication donnée à ce "réveil" soudain de la maladie.
Par contre, j'ai connu des crises morpheiques et demeure sans aucun élément à tes interrogations.
Ce qui est chose certaine, c'est que ce petit bout est enfant, que la flopée médicale heureusement existe.
Il vous faut vous armer de patience, de courage et de solidarité, de confiance, ce n'est pas un luxe.
Tenez-nous informés des nuits tragiques de ce petit innocent.