Bonjour à tous...

Je suis venue sur votre site il y a quelque temps, mais je ne me suis pas présentée, ce qui n'est pas très sympat.
Je suis, moi aussi, maman de deux filles, dont Vanessa atteinte du syndrome de Dravet.
Depuis ses trois ans, à la suite d'une crise convulsive et d'un coma, elle est polyhandicapée.
Depuis, elle fait énormément de crises par jour, et comme elle ne s'exprime plus, j'essaie de comprendre ce qu'elle peut ressentir par vos témoignages.
Ses crises actuelles ressemblent à des "décharges" de courte durée, et j'ai l'impression qu'elles ne la fatigue pas après, puisqu'elle est capable de reprendre ses activités (très minimes je l'avoue, vu l'handicap), mais elle reste pas couchée, ou ne dort pas, après une crise.
Son traitement actuel : Artane 2mg 2/jour, Taloxa 6OOmg 2/jour, Urbanyl 1Omg 2/jour.
Elle est nourrie par Gastrostomie.
Bien sur en tant que non épileptique, je ne pourrai pas vous être d'un grand secour, mais sachez que vous m'aidez beaucoup.
A bientôt,

à toi VILLANI !!!

Nous sommes très heureux de t'accueillir parmi nous !!!

Je trouve ça très bien que des parents comme toi, viennent témoigner... Partager leur vécu / ressentis... car pour l'avoir vécu, je sais que l'épilepsie est un souci de chaque instant pour le malade mais pour tout l'entourage !!!

Cela ne doit pas être facile tous les jours...

Mais saches que si tu avais des questions... n'hésites pas !!!

Au plaisir de te lire dans d'autres rubriques !!!

Bon dimanche

la force est en toi

Je suis contente que l'on puisse t'apporter de l'aide.
Il y a ici beaucoup d'autres parents, avec qui tu pourra échanger ton expérience.
Un gros bisous à toi et tes filles.
Courage

Bonjour Villani,
Je te remercie d'avoir la politesse de te présenter, et te souhaite la bienvenue parmi nous.

Si tu as des questions ou des doutes n'hésites pas on essayera toujours de t'aider

bienvenue Villani

Bonsoir,
Tout d'abord merci, d'avoir répondu à mon petit message.
Des questions à vous poser, j'en ai par milliers, et je ne manquerai pas d'aller dans les autres rubriques.
En tant que parent, non épileptique, il est très difficile lors des visites avec la neuro, de parler des crises de son enfant quand on ne sait pas comment celà se passe dans la tête.
Par exemple, je sais lui décrire les mouvements de Vanessa lors des crises, mais que ressent-elle à ce moment là ???
Il y a les EEG, mais il n'y a pas systématiquement de crises à ce moment précis.
Et puis pas seulement pour la neuro, mais pour moi-même, tout simplement.
A bientôt, ça c'est sur!!!

Merci pour ta présentation (j'adore quand les gens se présentent )

A tout bientôt... et bienvenu

VILLANI a écrit:Bonsoir,
Tout d'abord merci, d'avoir répondu à mon petit message.
Des questions à vous poser, j'en ai par milliers, et je ne manquerai pas d'aller dans les autres rubriques.
En tant que parent, non épileptique, il est très difficile lors des visites avec la neuro, de parler des crises de son enfant quand on ne sait pas comment celà se passe dans la tête.
Par exemple, je sais lui décrire les mouvements de Vanessa lors des crises, mais que ressent-elle à ce moment là ???
Il y a les EEG, mais il n'y a pas systématiquement de crises à ce moment précis.
Et puis pas seulement pour la neuro, mais pour moi-même, tout simplement.
A bientôt, ça c'est sur!!!

Au fait, je m'appelle Vanessa également, ca me fait toujours bizarre de voir le mot épilepsie a coté du prénom Vanessa.
Un bisou pour la petite Vanessa de la part d'une Vanessa un peu plus grande

Je te remercie, en ce qui concerne le bisou, elle l'aura demain matin, elle est au pays des songes...
A demain.