Bonjour

Bonjour, Je viens de la republique Tcheque et en ce moment j´ecris un article d´epilepsie. Je voudrais demander les mamans qui ont un enfant avec l´epilepsie si vous voudriez m´ecrire votre point de vue que je pourrais mettre dans article comme une opinion de maman. Je voudrais connaitre vos emotions. Comment vous avez consideré le fait que votre enfant est epileptique? Si vous pensez que c´est mieux de s´occuper d´un enfant epileptique 24 heures et lui surveiller tout le temps, ou c´est mieux de ne pas faire lui remarquer qu´il est malade? Et quel sont vos experiences? Si vous avez changé l´avis a epilepsie chez votre enfant. Les enfants a l´ecole - comment lui considerent, s´ils le savent, etc.? Merci en avance. Vous pouvez m´envoyer vos avis aussi par email au: Kristyna.Hraskova@seznam.cz Merci de m´informer aussi si vous etes d´accord ou non avec publier votre nom et ville dans l´article. Merci beaucoup. Sinceres Salutations Kristýna Hrášková

Bonjour Kristyna,
Merci de nous avoir rejoint. Il y a déjà beaucoup de réponse sur le forum, mais je pense que certains de nos membres se feront un plaisir de te faire une synthèse de leur expérience.
Pour ceux qui te répondront, merci de poster votre réponse ici et de l'envoyer également par mail à kristina.

Tu peux nous dire un peu comment sont vus les épileptiques dans ton pays ?

Cela depend de quel type d´epilepsie il s´agit. Je pense que ceux qui savent quelque chose d´epilepsie ou ils connaisent quelqu´un avec epilepsie, savent quoi faire si la crise arrive, ca va. Et les jeunes aussi. Mais les personnes agées, ils avaient assez de problemes avec la maladie. Une grand-mere disait que les enfants ne voulaient pas jouer avec elle, il avaient peur d´elle. Ils lui faisaient remarquer qu´elle et differente et inutile pour le monde. Mais une autre fille de 27 ans elle a le type d´epilepsie pas trop grave et elle vit normalement avec cette maladie sans avoir des crises. Et elle sait quand la crise arrive (elle voit un petit bonhomme qui descend de la colline), elle s´asseoit et elle attends quand ca passe. Elle informe aussi les collegues au travail. Ca fait un peu pres 4 ans qu´elle avait sa derniere crise.
J´ai entendue aussi l´histoire d´une dame qui avait des crises seulement quand elle est allée chez le dentiste. Elle informait le dentiste que ca peut arriver et si la crise est arrivé il faisait attention pour qu´elle ne se coigne pas. J´ai entendu les difference opinion comment reagir quand quelqu´un a la crise. Par exemple beaucoup de gens (et aussi ceux qui ont l´epilepsie) disent que le meiulleur est de mettre quelque chose entre les dent pour que la langue ne tombe pas derriere et la personne ne mourira pas. Mais les medecins dises qu´il est tres important de ne pas mettre quelque chose entre les dents parce que comme ca il est possible de blesser la personne.

Je voudrais aussi dire qu´il est tres important de choisir le bon medicament. Un medecin racontait une histoire d´un epileptique qui prennait les medicament, mais il etait toujour fatigué sans energie. Chez sont frere l´epileptie apparait aussi (il avait les petits crise apres avoir se reveiller), il est allé chez le medecin et le medecin lui a donné des medicaments. Leur maman a demandé le medecin si l´autre frere pourrait recevoir le meme medicaments, parce qu´il est toujours fatigué. Les medecins ont fait des tests et ils ont trouvé que son frere a le meme type d´epileptie comme l´autre frere et ils lui ont donné les meme medicaments. Quand le frere qui etait fatigué est arrivé chez le medecin, il etait hereux. Il disait: "Ces medicaments, c´est genial. J´ai des nouveaux idées, je ne suis plus fatigué." Il était artiste et quand il prennait les anciens medicaments il ne pouvait rien reflechir. Avec ces nouveaux medicaments il pouvait continuer travailler.

Bonjour Kristina,

Je suis la Maman de trois garçons, dont est âgé de 7ans1/2, il est épileptique sévère (une mutatution de gène en est à l'origine : syndrome de Dravet) Il a eu sa première crise à 9 mois et au départ, pour nous ses parents, cela ne nous semblait pas très "grave" Nous connaissions déjà des personnes épileptiques et vivaient presque normalement, l'épilepsie disparaissait même parfois avec le temps... Mais au fil du temps, le diagnostic d'une épilepsie plus importante a été posé. Vers l'âge de 3 ans nous étions inquiets de voir qu'il ne parlait pas encore et qu'il marchait un peu comme un pantin... Notre fils a un retard global général mais son épilespie a pu être minimisé grace à un nouveau médicament (il en prend 5) Petit, il avait fait une crise d'une heure et 2 de 40 mn et il avait besoin de valium pour les stopper, ce n'est plus le cas, les crises sont plus brèves et s'arrêtent seules, le laissant très fatigué. Bien sur c'est difficile de savoir que son enfant est handicapé et qu'il ne saura sans doute jamais lire ni ecrire mais on essaie de lui offrir la même vie qu'à ses frères... On va à la piscine,fait du vélo avec un système pour le tracter, on fait du bateau (nous habitons en bord de mer) Toujours le tel portable sous la main. il a des troubles du comportement et est souvent en opposition et un peu agressif, nous sommes souvent fatigués d'avoir l'attention toujours porté sur lui.
Pour l'école, il y va 2 jours par semaine avec la présence d'une auxiliare de vie (très bien intégré par le milieu éducatif et ses camarades, aucune moquerie) et 1 1/2 en centre de jour.On est en attente d'une place en Institut Médical Educatif (IME) pour la rentré de septembre car il ne peut rester en maternelle à son âge et ne progresse que trop peu...
Voila, donc un petit résumé de notre vie, j'ajoute que je ne travaille pas et n'ai jamais pu trouver d'aide pour le faire garder..
Si je peux t'aider, fais moi signe.
Amicalement. mélanie

Bonjour,

Merci beaucoup. J´admire votre force et endurance. Je
vois que ce
n´est pas facile pour vous. Je vous souhaite beaucoup de force et
j´espere
que votre histoire pourra aider aussi aux gens avec l´epilepsie
en
republique Tcheque. Votre fils il a des crises souvent? Vous avez
entendue
quelque chose d´appareil Video EEG? Chez nous a Prague dans un
centre
d´epilepsie on a cet appareil et cet appareil pourra mesurer et
identifier
de quelle partie de cerveau les décharges vient et comment sont
fort.
Institut Médical Educatif - c´est une ecole speciale?
Je voudrais
encore demander si - ca vous derange que je vais mettre votre
nom dans
article?

Merci en avance, portez-vous bien et bon
courage

Kristyna

Bonjour Kristyna,

Si cela peut être utile , j'ai grandi avec l'épilepsie, et j'en ai fait un blog (en lien dans la signature).
Bon il y a pas mal de fautes de Français mais bon, cela Traduit mon état d'esprit.

Fabrice.

Kristyna,

J'ajoute aussi, que d'être confronter à la maladie de son enfant et à l'handicap (reconnu à 80%) nous ne voyons plus la vie comme avant. Nous avons appris à relativiser, si aujourd'hui ça ne va pas trop, demain ça ira peut être mieux, on évite de se lamenter. Nos 3 enfants ont besoins de nous voir forts, ça arrive de craquer mais il faut vite retrouver le tonus. Il faut se dire que nous avons de la chance, pour certains camarades c'est encore pire.. d'autres ont laissé leur famille dans le chagrin pour rejoindre le paradis.
Voila ce que je voulais ajouter sur notre expérience en tant que parents.
Mélanie

bonsoir kristyna,

je me présente, je m'apelle Angélique j'ai 26 ans et je suis la maman d'Axel, 25 mois épileptique depuis ses 13 mois.
Cela à débuté très brutalement du jour au lendemain.
des signes particuliers comme clignement d'un oeil, gémissements, tremblement de jambes,;;;;et cela en un week end avant rien!!! ce qui nous à amenés à une hospitalisation de 6 semaines et demi à necker qui fut très difficile.
Au jour d'aujourd'hui mon garçon à 3 médicaments(urbanyl, stiripentol et tegretol) et depuis son hospitalisation en avril 2007, Axel ne fait plus de crises depuis mi mars 2008.
Il en faisait au minimum 25 en 24 heures des petites certes, 20/30 secondes mais les médecins nous ont dit que le faite qu'elles soient petites était positif car sinon Axel n'aurai jamais pu supporter cela autant de temps.
d'ailleurs, lors de son hospitalisation, seules les perfusions de dilantin et les injections de valium cessaient les crises sinon le reste ne marchait pas.

Aujourd'hui je ne travaille plus, personne pr garder monpetit gars, les gens ont peur de la maladie et c'estbeaucoup trop de contraintes pour des personnes extérieures à la familles.
et de toute façon ça également était un choix de ma part car Axel est en retard sur son développement, ne parle pas, marche bizarement, très fatigué, à de effets secondaires dû au traitement soit disant,;;; et il donc suivi par différents spécialistes et je ne peux pas laisser cette responsabbilité à autrui.
(d'ailleurs c'est pour toute ses raisons que je ne suis pas très souvent sur le site et je m'en excuse auprès de mes copains de discussion mais c'est très chaotique encore au jour d'aujourd'hui).
je souhaiterai également dire que je suis d'accord avec Myev, quand elle dit que nous voyons la vie différement et moi surtout depuis que j'ai faillit perdre mon fils lors de son hospitalisation en réanimation à necker, mais je souhaite également ajouter qu'il est très difficile aussi d'optimiser tous les jours lorsqu'on est seule devant la maladie de son enfant, impuissant,le voyant faire des crises à n'en plus finir et ne pas pouvoir le soulager.
Enfin je vais m'arrêter là car je pourrai écrire un livre sinon si vous avait des questions ou aurte n'hésiter surtout pas.

Merci et bonne soirée.

Merci a tout le monde pour vos temoignages. Je devais finir mon article hier et je l´ai déja envoyé a mon patron. Si vous voulez, je peux le traduire pendant le weekend et vous l´envoyer comme un souvenir de la Tchequie. Mais vous devez corriger les erreurs vous-memes, parce que meme si j´aprends le francais depuis longtemps et j´ai passé deux ans en France comme fille au-pair, je ne sais pas reconnaitre les erreurs.

Kristyna

C'est avec plaisir que nous publierons (et corrigerons) votre article

N'hésitez pas à revenir nous voir, à bientôt.

Le team Administration

J'espère que nos témoignages auront été utile.