je me présente

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 19:29

Bonjour,
Je m'appelle Nadine j'aurais bientôt 40 ans, je suis épileptique depuis l'âge de 15 ans. Je vis avec mon petit garçon qui aura 10 ans le 25/07. La maladie n'a jamais été un handicap pour moi c'est pourquoi je viens sur les sites pour en parler, aider ceux qui ne se sentent pas bien. Il faut faire connaître notre maladie, parlons en.
:kissme:

par **Nesejet** Mer 23 Juil 2008 - 19:32

Bonjour Nadine, tu es la bienvenue parmi nous Wink

par **anne** Mer 23 Juil 2008 - 19:33

par **ludivine** Mer 23 Juil 2008 - 19:41

Bonsoir et bienvenu

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 20:20

Merci de votre accueil qui est très chaleureux

par Invité Mer 23 Juil 2008 - 20:56

Bienvenue à toi
J'aime bien voir des personnes qui se présentent , qui ont un enfant ..car ca peut montrer qu'on peut en avoir ...
Moi j'ai cette peur d'avoir un enfant qui a la meme maladie que moi , alors je prefere ne pas en avoir..

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 21:19

Merci Katie pour ta bienvenue.

Pour l'enfant à savoir l'épilepsie ne se transmet pas, dans ma famille je crois bien être la seule, par contre, tout le monde peut le devenir, c'est ce que disent les médecins.

Seule chose pendant la grossesse il peut y avoir des traitements à modifier donc toujours en parler au neurologue et gynécologue. Par la suite il faut l'allaiter, ça permet un seuvrage pour le bébé. Heureusement marcus n'a rien sinon je crois que j''aurais "zigouiller" le gynéco qui me l'a interdit. C'est ce qui est le plus malheureux pour nous, la maladie est tellement peu connue, on a tellement de mal à la soigner que même les médecins se contredisent et ça nous joue de mauvais tours. Tout ça pour te dire que le jour où tu te sens prête pour avoir un enfant offres toi ce bonheur.

Il aura 10 le 25 et c'est un garçon magnifique, il connait ma maladie et m'aide lorsque je sens des crises venir. Il me boude seulement quand je ne le préviens pas Laughing

N'ayons plus peur de notre maladie, vivons normalement comme tout le monde car OUI on peut. N'hésites pas à me contacter si tu veux en parler.

BIZ

par Invité Mer 23 Juil 2008 - 21:57

Merci de cette explication
Mais l'epilepsie se transmet j'crois

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 22:30

Je ne veux pas dire de bêtises, mais dans tout ce que j'ai pu entendre, non ce n'est pas une maladie génétiquement transmissible. Il y a eu des émissions et c'est dans l'une d'elle d'ailleurs que j'ai entendu que le sevrage était nécessaire pour le bébé donc allaitement.

C'est une maladie très vaste, toute personne est sujète à devenir épileptique, demande à ton neurologue. Dans ma famille on ne connait pas d'épileptique je suis la seule, je ne sais vraiment pas de qui je détiens ça. Par contre bébé j'ai fait des convulsions tout vient de là. Marcus n'a pas fait de convulsion, il est tout ce qu'il y a de normal, 10 ans, l'année prochaine il passe en cm2, un bon parcours jusqu'ici.

Nous sommes malades mais ne nous rendons pas +. Très souvent, lorsque je fais une crise au boulot par exemple eh bien on en rit avec les collègues car je fais des trucs spéciaux. Pendant la crise ils restent près de moi après ils me racontent et c'est moi qui rit la première, ça les détend sinon ils sont encore + peur que moi Laughing

On se tient au courant si tu veux.

par **Nesejet** Mer 23 Juil 2008 - 22:31

Il y a effectivement de rares cas d'épilepsie génétique.

par Invité Mer 23 Juil 2008 - 22:42

Moi je suis la seule dans ma famille à l'avoir aussi ...et on ne sait pas d'où ca vient.

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 22:45

Oui, et ce qui m'inquiète le plus nous et notre maladie c'est que les médecins eux-mêmes se contre disent. Des fois je me demande si l'on ne serait pas plus apte qu'eux pour nous soigner. J'ai eu tellement de traitements différents puis on a stoppé sur le di-hydan auquel on ajoutait toujours d'autres médicaments. En mai, j'ai vu mon neurologue et lui ai dit que je voulais me contenter du di-hydan et rivotril en cas de crise car je sais que lui me fait du bien. Il a accepté on a stoppé le lyrica qu'il m'augmentait d'une consultation à l'autre mais que je ne voulais plus car je le sentais néfaste comme beaucoup d'autres que l'on m'avait donné avant.

Des crises j'en fait encore mais pas plus qu'avant. Je me dis que là au moins je me détruis moins à côté car les médicaments sont bien d'un côté mais néfastes de l'autre.

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 22:46

Penses bien à tout ça et ne te culpabilises surtout pas.

par Invité Mer 23 Juil 2008 - 22:49

ah je ne culpabilise pas du tout puisque je vis normalement sans penser à cette maladie en fait je suis ici pour mieux l'accepter et non me battre contre elle ...je n'ai fait que cinq crises en six ans c est pas énorme ..et depuis le 20 juillet ca fait un an que j'en ai pas fait ...
Moi aussi une fois j'avais oublié mon traitement du midi , et j'ai dit au neurologue je me suis sentie mieux sans et du coup il a diminué mon médicament ..comme quoi des fois tenter ca peut gagner Smile

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 22:55

Heureuse de lire ces lignes. Il y a tellement d'épileptiques qui se sentent mal à cause de la maladie, ils se renferment sur eux mêmes et ça ne fait qu'aggraver leur cas. Je voudrais tellement les aider. Je n'ai de cesse de dire que l'on peut vivre normalement avec, c'est peut être à nous d'en parler à ceux qui ne connaissent pas afin l'épileptique soit accepté de tous. Il m'est arrivé de me faire arrêter par la police parce qu'ils me prenaient pour une droguée...

par Invité Mer 23 Juil 2008 - 22:58

Oui car cette maladie là n'est pas connue réellement ,...

par **Nadine** Mer 23 Juil 2008 - 23:01

Oui mais nous même, nous n'osons pas en parler autour de nous.

par **Mammouth** Dim 27 Juil 2008 - 13:43

Nadine a écrit:
Merci Katie pour ta bienvenue.
Pour l'enfant à savoir l'épilepsie ne se transmet pas, dans ma famille je crois bien être la seule, par contre, tout le monde peut le devenir, c'est ce que disent les médecins.
Seule chose pendant la grossesse il peut y avoir des traitements à modifier donc toujours en parler au neurologue et gynécologue. Par la suite il faut l'allaiter, ça permet un seuvrage pour le bébé. Heureusement marcus n'a rien sinon je crois que j''aurais "zigouiller" le gynéco qui me l'a interdit. C'est ce qui est le plus malheureux pour nous, la maladie est tellement peu connue, on a tellement de mal à la soigner que même les médecins se contredisent et ça nous joue de mauvais tours. Tout ça pour te dire que le jour où tu te sens prête pour avoir un enfant offres toi ce bonheur.
Il aura 10 le 25 et c'est un garçon magnifique, il connait ma maladie et m'aide lorsque je sens des crises venir. Il me boude seulement quand je ne le préviens pas
N'ayons plus peur de notre maladie, vivons normalement comme tout le monde car OUI on peut. N'hésites pas à me contacter si tu veux en parler.
BIZ

je te souhaite la bienvenue, j'ai également une fille de 10 ans, bien informée de ma maladie depuis toujours. Par contre je ne l'ai pas allaitée après l'accouchement.
c'est amusant j'ai l'impression que l'on vie la maladie de la même façon avec nos enfants.
je suis également la seule à être épileptique dans la famille tout comme être la seule à être gauchère Laughing

par **Nadine** Dim 27 Juil 2008 - 13:52

Ah oui ça nous fait des points communs c'est rigolo, par contre je ne suis pas gauchère mais j'aurais bien voulu l'être. J'ai essayé à l'école mais je n'ai jamais réussi à écrire correctement. Smile

par **Nesejet** Dim 27 Juil 2008 - 14:15

La discussion sur les enfants peut continuer ici Wink

:

https://epilepsie.forumpro.fr/la-vie-de-famille-f7/vous-et-vos-enfants-t930.htm

par **savana** Mer 30 Juil 2008 - 13:30

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