je me présente

bonjour!

j'habite à Clermont-Ferrand depuis peu et je suis tombé sur ce forum un peu par hasard en fait. J'ai regardé un peu les sujets de discussions la semaine dernière et ça me soulage un peu sans doute vu que j'ai croisé une seule fois qq'un qui avait ce genre de pb (!)
J'ai 26 ans et j'ai eu ma première crise d'épilepsie à 21 ans dans une piscine. Après 2 ans d'eeg, scanner puis irm (et dépakine qui ne marchait pas terrible), et à la suite d'une einième crise, ils m'ont découvert une assez petite MAV (malf° artério-veineuse) dans le lobe occipital droit, ce qui a expliqué mes troubles visuels (auras) coté gauche avant chaque crise. Depuis que je prends du keppra, je n'ai pas fait de crise (j'entends perte de connaissance et le reste) depuis 2 ans, mais j'ai toujours des troubles visuels chaque semiane lorsuqe je suis fatigué, ou énervé / stressé (des fois les 2 à la fois) et cest très désagréable.
Mon neurologue m'a proposé une batterie de tests pour aboutir à une proposition d'intervention "légères" types rayonnement ou injection de colle biologique pour boucher cette MAV. Le problème, c'est qu'il m'a dit qu'on serait peut être amené à faire une vraie intervention chirurgicale si les 2 précédentes ne donnaient rien ( ). Je suis du genre à poser des questions, mais il a été incapable de me donner des indications sur les probabilités de succès de chacune de ces étapes. Devant ce manque d'informations, je me suis dit "y a sans doute pire que moi, je vais me renseigner et je vais voir". Maintenant, je bosse, j'ai moins de temps que pendant mes études, mais je cherche toujours des infos sur ces différents types d'interventions.
si vous avez des données / expériences dans ces domaines, n'hésitez pas, ça m'intéresse!
Allez a+!
Adrien

Rebonjour Adrien,

Donc si j'ai bien compris, l'épilepsie n'a rien a voir avec la malformation ?
Le keppra a calmé les crises, mais les pb du à la malformation sont toujours là ?

Salut, Adrien

Bienvenu sur le forum.

adrien

Salut Adrien
J'habite (sauf en ce moment lol) dans l'allier vers st pourcain mais pour l'épilepsie je fais le voyage jusqu'a a paris...
J'ai renocntré un autre épileptique a vichy qui consulte a clermont, je ne me souviens plus du nom du neuro mais c'est HALLUCINANT l'imcompétence de son neuro!
J'en parlais il n'y a pas longtemps sur le forum, il faudrait que je retrouve ce sujet.
J'espère pour toi que ce n'est pas le meme...
En tout cas, bienvenue sur le forum, j'espère qu'on pourra t'aider

Salut, tu me fais pensé beaucoup a moi! mes premiere crises d'épilepsie ( environ 1 ans avant ma généralisé donc vers l'age de 15 ans ) c'etais seulement comme tu décris. des espece d'aura visuel . comme a se moment je n'allais pas bien psychologiquement, j'ai pensé que se phénomêne etais du au fait que je ne mangais presque plus Ce n'est que lors de ma premiere crise généralisé a 16 ans qui avais début par cet aura visuel que j'ai su que c'etais de l'épilepsie . en 2003 je me suis fais opéré dans cet région car on savais que j'avais des crises qui partais de la, mais aussi d'ailleurs . Étant donné que j'avais une hémianopsie homonyme droite on savais que il ny avais pas de risque de séquelle . malheureusement sa na pas donner grand chose pour moi car j'ai 3 foyer épilepsique.

je ne suis pas a ta place, mais je te dirais si tu a un seul foyer épilepsique, sa vaudrais la peine d'avoir l'intervention car ya des grosse chance que par la suite tu n'ai plus de crises. au pire demande l'avis d'un autre neurologue, sa pourra t'éclairé!

bonne chance!

slt à tous, et merci pour votre attention

juste qqes réponses:
@ nesejet
le fait qu'il n'y ait pas d'antécédent dans ma famille, que l'irm a décelé uniquement cette mav et que j'ai des troubles visuels (correspondant à l'endroit concerné dans le cerveau) indique, d'après les medecins que j'ai vu, qu'à priori, le pb vient uniquement de là (microsaignements ponctuels qui font dérailler la mécanique).
C'est tout ce que je sais. Je sais aussi que le keppra évite les crises, réduit peut être les auras, mais ne les annule pas (je prends 2000mg/j).

@ aladin
en fait j'habite Clermont, mais comme je suis originaire de Rennes (et oui, encore un breton ), le neurologue qui me suit est à rennes. Mais je vais sans odute changer pour un autre à Clermont, histoire de faire plus court: d'ailleurs, si t'as des bonnes adresses, ça m'interesse! (même si c'est pour éviter un mauvais )

@ chantal
j'ai un peu de mal avec le vacabulaire médical (j'évite peut être un peu). quelle type d'intervention as tu eu? En ce qui me concerne, ça me fait un peu peur, mais ce qui m'inquiète le plus, c'est de ne pas avoir de réponse clair à mes questions ou alors des réponses vagues, du type "normalement, y a pas de pb..."ou "on fait 100 opérations pas an comme celle-ci, et on a que 5% de morbidité" (merci du détail) Néanmoins, je suis d'accord avec toi qu'une intervention peut valoir le coup. le tout est de trouver un bon neurologue (d'abord).

allez tschüss!

Je me renseignerai, on m'a donné 2 noms differents, un a éviter et l'autre avec qui ca c'était bien passé...