Maman de Camille 12 ans

Bonjour,
Je suis la maman de Camille qui a 12 ans épileptique depuis ses 4 ans et demi.
Pas facile de grandir avec cette cochonnerie qui vous bouffe même votre vie sociale.
Camille a été stbilisé pendant 2 ans jusqu'à il y a 1 an.
Et après un rapel de vaccin que je ne voulais pas faire, 48 h après elle a refait de nouveau des crises (épilepsie partielle crystogénique surtout pendant le sommeil) Les médecins démentent le lien mais moi j'en suis convaincue et dégouté pour ma Camille d'avoir perdu cette stabilité.

On s'est beaucoup battu pour elle et avec elle afin qu'elle ai une scolarité adapté. CLISS4 (super) et rentrée en 6ème en septembre en UPI4 car Mademoiselle, malgré une dispraxie avait des résultats pas trop mauvais si elle est aidée.
Le retour des crises et le changement de rithme fait qu'elle en bave beaucoup (fatigue, érritable, concentration, mémoire qui flanche) En plus, plus elle est fatiguée et stressée et plus elle fait des crises !
Nous regrettons presque d'avoir fait ce choix et de ne pas l'avoir mis en SEGEPA dont le niveau était bien plus inférieur à ses capacités.
En plus de tout cela Camille a beaucoup de mal à accepter le regard des autres : pas facile, quand on est en classe ordinaire d'expliquer ^pourquoi on va en UPI4 avec adatataion quand rien ne se voit... Bref, Camille se recroqueville sur elle-même et se trouve nulle, bête....
J'ai beau lui dire qu'elle est extraordinaire, qu'elle a plus de capacités qu'un autre jeune de son âge, qu'elle sait se battre. Je la trouve triste et fermé à l'extérieur de la maison et je m'inquiète.
Je lui ai suggéré de renconter d'autres jeunes comme elle et là à mon grand étonnement elle en a très envie et elle est très ouverte à échanger sur ses difficultés, ses questions(peut être) ses joies avec d'autres jeunes. Elle m'a demandé de l'aider à trouver ce lieu d'échange.
C'est comme cela, que je me suis retrouvé ici en voyageant de sites en sites et peut être que vous pourrez aider ma fille car je sais que je fais ce que je peux mais qu'elle n'a peut être pas envie de tout me dire et la laisser un peu se sdébrouiller seule.
J'écris tout cela et j'ai très envie de pleurer car je sais que les mamans comme moi me comprennent et savent sans écrire les mots ce que je peux ressentir....
D'avance MERCI.
Je n'ai pas encore tout visité ici mais je sais que je vais trouver des réponses.
Peut être existe t il un forum exclusivement pour les ados ?
Le savez vous ?
C'est important aussi de dire que je suis la maman de 3 autres enfants Roamain 14 ans, Mélissa 10 ans et petit Hugo de 5 ans bientôt.
L'épouse aussi d'un papa super qui fait aussi ce qu'il peut.
Je rajouterai aussi que nous ne laissons pas non plus cette maladie remplir notre vie et qu'à coté de cela nous sommes heureux et que nous avons tous appris à profiter de chaque petits moments de bonheur... La vie et belle et nos enfants aussi !
Canelle.

canelle vous verais vous trouverais plein de chose interessente sur le forum

bienvenue ..

bienvenue parmi nous

Pas facile de grandir avec l'épilepsie. A 12 ans, elle va entrer dans l'adolescence, c'est déjà pas simple de se construire quand on est pas malade mais quand on est malade c'est encore plus difficile de s'accepter.
J'ai aussi grandit avec cette maladie, il y a des périodes plus dures a gérer que d'autres, il faut s'accrocher ! Il faut s'accepter et accepter la maladie...

Lorsqu'on est "enfant-malade", on ne se rends pas compte de tout, on ressent beaucoup de choses mais on ne comprends pas...c'est a 12 ans aussi que j'ai réalisé que j'étais "differente" des autres.

Qu'elle vienne en parler ici, ca l'aidera peut etre, on est nombreux a etre passés par là.

Bienvenue !

La description est la mienne il y a 18 ans. Scolarité dure, vie sociale restreinte et autre joyeuseté.

J'était KO souvent et suivre l'école a été dur. Mais bon des parents qui me soutenait et qui me disaient que je n'était pas différent.

Je ne sais pas si des ado en parlent, car si on a jamais rien eu , on est un enfant. Un ado Malade est plus un adolescent ou un jeune adulte. Mature.

Bref elle est la bienvenue aussi .

Bienvenue sur le forum canelle.

Camille vient de lire tous vos messages avec moi.
Elle va vous répondre avec ses mots à elle.
Merci encore à vous tous pour vos messages. J'ai la gorge nouée...
Canelle.

Canelle.

J'adore ce prénom... notre petite dernière s'appelle Canelle.

Bienvenue à toi et à Camille.

Au plaisir de vous lire toutes les deux prochainements

je suis camille moi j'ai marre de vivre avec ça et le traitement ne marche pas .

j'ai pas le choix ; il faut vivre a avec sa s'est pas grave .il ne faut pas baisser les bras. il faut rigoler dans la vie.

[i] :joker: Saches que moi même, même pour te rassure, je n'ai pas fais une scolarité normale, du à ça et en plus ça a été carrément à la naissance. On m'a toucher ma tête, l'accoucheur est arrivé en retard, on m'a sorti par les forceps et c'est de la qu'il m'a toucher m'a tête, m'a fait venir des crises et m'a empêcher de faire une scolarité normale. Sinon, je comprends tout à 100%. Et en plus, j'ai deux belles cicatrices du cou, une à Gauche, une à droite. Ca fait joli !!!

Edit by ludivine :j'ai enlevé les caractères en majuscule pour les autres lecteurs (merci d'y penser la prochaine fois !). C'est plus sympa à lire