Je me présente à vous......

Bonjour à tous,je me présente,je m'appelle Christian,j'ai 29ans et j'habite à Brunoy dans l'Essonne.
Je suis épileptique depuis 2003 lorsque j'ai fais une crise généralisée à mon boulot.J'ai dû faire une ou deux autres crises généralisées depuis,mais j'ai souvent été victime d'absences.Elles sont vraiment très gènantes et handicapantes.J'ai la chance d'avoir une très bonne neurologue qui sait vraiment adapter mon traitement au fur et à mesure des crises.Je suis passé par pleins de médocs différents(dépakine,trileptal,keppra,tégretol,...) mais aujourd'hui,je prends de la dépakine chrono et du tegretol LP 200 et je n'ai plus été victime d'absences depuis mi-septembre.J'apprécie vraiment beaucoup d'être stabilisé comme ça.Je fais en sorte de vraiment bien respecter mon traitement,surtout les horaires de prise.
Je suis obligé de cacher mon état épileptique à ma médecine du travail car c'est une profession qui est formellement déconseillée.Seul une collègue de travail est au courant.C'est vrai que c'est assez difficile à vivre de toujours devoir cacher sa maladie.J'aimerais tellement que le regard des autres change sur l'épilepsie.
Par ailleurs,je sais pas si c'est lié à la prise des médicaments mais j'ai souvent des troubles de la mémoire.
Est-ce que d'autres personnes en sont victimes également?
Et je remarque que je dois toujours avoir la maîtrise des choses que je fais,le contrôle des choses.Je sais pas si c'est très clair ce que je dis mais j'espère que vous comprendrez.
Voilà,je pense m'être suffisamment présenté à vous.J'espère trouver des réponses à mes questions dans les divers files.

Bienvenu à toi sur ce forum

Chris

salut chris !!

et dans notre grande famille !!!

j'espere que tu trouveras toutes les réponses à tes questions !! en tout cas si on peut !!

dis moi... quelle profession exerce tu ???

bises !!

Bienvenue, nanou, voleuse de question !

Hello,je suis bien content de faire partie de cette famille,je suis content d'avoir trouvé ce site,il est vraiment bien fait et très agréable.
Souvent,je me pose aussi la question de savoir si je devrais prendre mes médicaments à vie.Peut-être un jour ma neurologue me dira que je peux arrêter mon traitement.Actuellement,je prends de la Depakine chrono (1,5 matin et soir)et du Tegretol LP200 (1,5 matin et soir).Et je n'ai plus eu d'absence depuis la prise de ce nouveau traitement.
Mes absences ne duraient jamais longtemps,juste quelques minutes.Mais quand je revenais à moi,je n'avais aucun souvenir de ce qui s'était passé,mes proches devaient me le raconter.
Alors,évidemment,certains se posent la question de ma profession.Elle risque d'en surprendre plus d'un,je suis......fonctionnaire de police.Voilà donc pourquoi je ne peux en parler à personne,j'en ai juste informé ma collègue,au cas où!!!

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moi je prend depuis 2004 depakine chrono lp 500mg,matin et soir , tregretol 300mg matin et soir, lyrica 75mg matin et soir et 15 gouttes le soir de laroxyl,20 goutte de rivotril le soir et je peux te dire que j ai la memoire qui flanche de plus en plus et je tremble comme une grand-mere.

chris .

Je n'ai pas le même travail que toi, mais je sais ce que c'est de devoir cacher ca maladie au boulot. Bon courage, et surtout fais attention à toi car c'est un métier dur que tu as.

Merci Savana pour ta compréhension.C'est vrai que c'est pas évident pour moi de cacher ma maladie à tous mes collègues,mais j'en suis bien obligé.Je prends mes médocs en cachette lorsque je dois les prendre au travail.Ma chance est que je n'exerce pas en sécurité publique en commissariat,je travaille dans un service plus spécialisé,qui est plus adapté pour moi.Le gros souci se poserait si un jour,je devais aller en commissariat.Je préfère ne pas l'imaginer.Je sais que je dois privilégier des horaires de travail de journée et éviter le trop grand manque de sommeil.J'ai toujours eu une hygiène de vie correcte et je n'ai jamais consommé d'alcool,donc le fait que l'épilepsie m'oblige à adopter ce style de vie ne me dérange pas.Je prends régulièrement mon traitement sans problèmes en me disant que c'est ma santé qui est en jeu.Dés fois,j'espère quand même que je pourrais arrêter le traitement un jour et être guéri de ce mal.
D'autres personnes pensent-elles également que leur traitement va s'arrêter un jour?
D'autres personnes ont-elles du mal à accepter leur épilepsie?
Je me demande toujours ce qui est à l'origine de mon épilepsie.

Moi je ne l'accepte pas , je la combats ...

chris91 a écrit:
1.- D'autres personnes pensent-elles également que leur traitement va s'arrêter un jour?
2.-D'autres personnes ont-elles du mal à accepter leur épilepsie?
3.-Je me demande toujours ce qui est à l'origine de mon épilepsie.

1.- pour l'instant on en guéri pas, le problème est donc mal poser, la question serait plutôt quand est -ce que l'on va trouver un remède ?
pour l'instant je dirait que certain médicament qui son récent marche assez bien sans trop d'effet secondaire mai rien de définitif, éventuellement la chirurgie qui peux marcher, mai c'est assez rare et reste risquer.

2.- problème mal poser, il y a 400'000 épileptique en France sans compter ceux qui ne son pas diagnostiquer, donc après de demander
sure les 400'000 combien l'on accepter n'a pas de sens, mai peut être que j'interprète mal ta question ? :o

3.- Très difficile a établire, meme pour un neurologue ,pourquoi parce que plein de chose peuve declancher une crise, seulment c'est propre a chaque individu toute fois des cause son plus frequande par exemple ceux qui son photo-sensible, car il son sujet aux crise lier a la lumière,donc la TV le PC les discothèque, le ciné les tunnel ect en fond des zone très nombreuse et très fréquantée. alors que celui qui a (j'exagère) une crise a la vue du papier de verre ne sera pas dignostique (ou subira la crise).

Donc ce qui est chian avec cette maladie cest que sa force c'est: la loi du silence , meconnue ,mal soigniée puis qu'on en gueris pas. bref on sans passerai bien

Merci Panthère noire pour ta réponse bien complète.Ce qui est sûr,c'est que je vais continuer à combattre cette maladie qu'est l'épilepsie,je vais toujours bien prendre mon traitement pour éviter que mes absences ne réapparaissent.C'est vrai que c'est une maladie très dure à vivre parce qu'il y a un tel silence autour d'elle,même dans mon entourage familial,j'évite d'en parler.L'essentiel est que je stabilise mon état.Et d'éviter les situations qui pourraient me déclencher une crise (soirée bruyante avec beaucoup de monde,la sensation de ne plus avoir le contrôle de moi-même et la maîtrise des choses,...).En tout les cas,je suis très content d'avoir découvert cet espace de discussion sur ce forum,ça me fait beaucoup de bien car je me sens moins seul face à la maladie.Merci à tous pour votre soutien.

Bonjour, mon fils de 17 ans a un stimulateur du nerf vague 4 keppra 3 dépakine chrono,4 épitamax et 2 urbanyl, il dort 18h sur 24 et a plusieurs crises d'épilepsie chaque jour. On craque tout les deux il était en 1ere année ETL (étude technicien de laboratoire), mais l'année scolaire est perdu il ne peut plus allé à l'école pour l'instant, mais il est convoquer pour son service national Bon courage

Bonjour Chris,

Je suis épileptique depuis 1987, j'avais 15 ans (voir mon profil) pour les raisons du déclanchement. Depuis, je ne cesse de changer de traitement car à la longue les effets s'estompent. Actuellement je prends du lamictal 2x250mg+ keppra 2x1000mg+ paroxétine 2mg + xanax et 1 loramet le soir.

Je dors environs 16 heures par jour et j'ai d'importants troubles de mémoire, des absences souvent et perte de cheveux et tremblements. Je ne suis même plus capable d'aider ma fille de 11 ans à faire ses devoir car en fait, je n'ose pas lui dire, mais je ne comprends plus comment on fait certains calculs et j'ai énormément de mal à me concentrer.

Il m'arrive régulièrement de commencer à faire quelque chose, ex: repassage, puis je vais dans la cuisine me servir à boire et oublie complètement que j'étais en train de repasser, je n'y pense plus. Pareil pour le four et les taques électriques quand je cuisine (je m'en compte quand ça sent le brûlé!). J'oublie que j'ai commencé à remplir la baignoire pour prendre mon bain et j'en profite alors pour laver tout l'appartement!
Mes enfants passent systématiquement derrière moi pour vérifier si j'ai bien tout éteint avant d'entreprendre autre chose. C'est devenu une habitude pour eux à tel point que ma fille a le même réflexe quand elle va chez une amie! Elle surveille tout!
Par la force des choses, mes enfants ont appris à gérer ma maladie, avoir les bons réflexes et sont très compréhensifs. Seuls les regards des autres les dérangent. Ils sont gênés pour moi de venir ici avec leurs amis, car voir une maman au lit constamment ou bien debout mais épuisée, n'est pas image valorisante pour moi et ceux qui ne savent pas ce qu'est l'épilepsie peuvent interpréter mon état comme une personne droguée ou dépressive ou tout simplement paresseuse et irresponsable. C'est la raison pour laquelle je suis très heureuse de pouvoir aussi en parler à quelqu'un, car je pense que seuls ceux qui le vivent ou sont directement liés à une personne épileptique peuvent comprendre notre désarroi.
J'espère pour toi tout comme pour moi, que ce forum nous éclairera. J'ai déjà parcouru beaucoup de témoignages sur ce forum et je suis rassurée de constater que je suis loin d'être la seule et qu'ici nous ne sommes pas jugés. MERCI à tous et bon courage Chris!

Bonjour Catherine,
Tu es la bienvenue sur ce forum.Evidemment, ici tu ne sera pas jugée sur ton état et sur ce dont tu souffres. On est tous là pour la même raison,partager notre handicap et ne pas être isolé sans avoir de réponses aux questions que l'on se pose. J'ai bien lu ton témoignage et je me rends compte à quel point c'est dur pour toi de vivre avec cette épilepsie et dans le même temps que ça entraîne également des conséquences sur la vie de ta famille. Je te souhaite évidemment beaucoup de courage et de volonté pour surmonter tout ça et te battre contre cette épi.Chaque cas est différent évidemment, mais nous avons tous besoin du même soutien et du même réconfort et de nous sentir écoutés. N'hésites pas à venir t'exprimer sur ce forum, ça ne pourra te faire que du bien.
Bon courage
Christian

Bonjour à vous tous,je suis content de pouvoir venir ici régulièrement pour prendre de vos nouvelles.Je constate que tous les cas sont tellement différents.Moi, personnellement,je continue à être bien stabilisé,aucune crise depuis la prise de ce nouveau traitement (depakine +tegretol).J'ai rdv avec ma neuro le 12 mars pour faire le point avec elle sur la suite à donner à mon ttt. Je sais que ça me pèse toujours autant de ne pas pouvoir parler plus souvent de mon épi dans mon entourage,même le plus proche,j'ai toujours peur d'embêter les autres avec ça. C'est pourquoi, je me suis mis à l'écriture, à écrire ce que je pense, à parler de mon vécu très riche en matière médicale:mon cancer,mon épilepsie.Je crois que l'écriture est la meilleure des thérapies pour soigner ses maux.
J'ai donc crée mon blog que vous pouvez consultez à l'adresse suivante: http://l-ange-du-91.space-blogs.com
Je conseille à tout le monde de cultiver ce bel art qu'est l'écriture, dans notre cas à nous tous, ça ne peut faire que du bien.
Bon courage à tous!!!

Chris

Hello Chris !

Bonjour à tous, je voulais savoir si d'autres personnes souffraient en conséquence de leur épilepsie de troubles de la mémoire à long terme. Je crois savoir que ça peut être une des conséquences des médicaments anti-épileptiques.A part ça,je me pose beaucoup de questions sur mon avenir professionnel car j'exerce une profession a priori interdite pour les épileptiques et je ne sais pas si "je pourrais toujours trouver chaussure à mon pied" à l'avenir dans cette profession.

Bon courage à tous et longue vie à ce forum qui me fait vraiment du bien.

Chris

bienvenue chris!
je connais la dépakine chrono, c'est le seul traitement qui fonctionnait chez moi. j'en ai pris pendant presque 15 ans. je mets cette phrase au passé pour la simple et bonne raison que pour les femmes la dépakine n'est pas conseillée pour envisagée pour une future grossesse! pour l'instant je suis à la recherche du traitement miracle pour avoir mon bout de chout! épitomax en échec. lamictal à tenter puis sinon on marira un peu de dépakine quand meme avec autre chose! le temps va me sembler long.
bref revenons à nos moutons.
sous dépakine les effets secondaires que j'ai pu ressentir etaient en premier lieu la prise de poids puis les tremblements des mains et quelques fois mais rarement-quand j'étais très fatiguée-des absences.
l'avantage de ce médicament c'est qu'il est à libération prolongée dans le sang et qu'on peut le doser par une simple prise de sang, contrairement à tous les autres médicaments ou c'set la crise qui déclenche l augmentation du traitement.
"je parle je parle" mais ce n'est pas un roman que je dois écrire!
bon courage et n'hésite pas à me contacter si besoin.
Sandrine

mon fils dix ans, qui est actuellement sous épitomax et trileptal après avoir essayé micropakine et keppra, semble souvent avoir des problèmes de mémoire, mais difficile de déterminer si ce sont les médicaments à long terme ou bien les crises qui déclenchent l'oubli

Bonjour à tous,
Après la consultation avec ma neurologue jeudi dernier,elle a décidé de me prolonger mon traitement actuel et m'a prescrit de faire un dosage de la depakine et du tegretol.Je viens d'avoir les résultats et ils sont bons,je suis dans la norme thérapeutique.Le bilan est donc positif.Je suis toujours bien stabilisé,plus aucune crise depuis septembre dernier.
Le w-e dernier,j'ai participé à la marche amicale organisée à Paris par la FRC et la FFRE à l'occasion de la semaine du cerveau,c'était vraiment bien et en discutant avec les responsables scientifiques,j'ai appris que des actions allaient être entreprises prochainement pour qu'il y ait une meilleur communication autour de l'épilepsie.Cela me tient vraiment à coeur.
Bon courage à tous,à bientôt!!!!!