bonjour je me présente

bonjour, je m'appelle Manue et je me suis inscrite sur ce site car mon fils de 2 ans est 1/2 est épileptique. Il a fait sa première crise début novembre. il a été hostpitalisé 3 jours. son EEG et son scanner étaient normaux. Il était sous dépakine. on a revu le neurologue qui a changé le traitement : il prend maintenant micropakine. Mais hier il a fait deux crises a deux heures d'intervalle. nous n'avons pas vraiment de réponse à nos questions. Nous sommes très angoissés. Il est encore petit. Est ce normal que des enfants aussi jeunes soient déjà épileptiques? Etes vous aussi dans ce cas. Je me sens assez seule, personne dans notre entourage ne connait le problème. Les médecins nous laissent dans le flou le plus total. On avait réussi à surmonter la panique de la première crise mais là c'est de nouveau le stree : je guette la moindre de ses réactions. Merci de vos réponses.

Bonjour Manue, c'est normal ton inquiétude par rapport à ton petit mais ne t'inquiète pas outre mesure, avec un traitement adapté ca s'améliorera nettement. j'ai des épilepsie partielles depuis l'age de 5 ans, j'avoue que c'est une foutue maladie avec laquelle j'ai appris a vivre et aujourd'hui avec mes 46 ans, je me sens jeune , la pêche, je boss , je fais du sport ... comme quoi ! Surveilles le qu'il ne se blesse pas pendant ses crises surtout, sinon le reste tu n'y peut rien. Bon courage , de tout coeur avec toi !

Bonjour Manue
Je suis moi aussi maman d'un petit gars de 2 ans qui fait des crises depuis ses 6 mois environ, mais cela ne fait que 3 mois que nous savons qu'il s'agit de crises d'épilepsie. Inutile de te dire que l'attente d'un diagnostic a été très longue...
Maintenant on cherche un traitement qui fonctionne. Il a actuellement micropakine 200 matin et soir + 2 gouttes de rivotril le soir. Mais les crises sont toujours là, précédant une maladie (bronchite, gastro...)
Nous cherchons a avoir un rdv sur toulouse par le biais du neuropédiatre qui suit mon fils sur tarbes avec un neuropédiatre spécialisé dans l'épilepsie mais pour l'instant aucune réponse...
Bref je n'ai pas de réponse à t'apporter mais je comprends tout a fait tes angoisse que je suis prete a partager avec toi. Cela me fait du bien de pouvoir en parler avec des gens dans la meme situation.
Bon courage

Bonsoir Juce ! Quand j'étais petit et que je voyais ma mère angoissée pour moi, j'avais beaucoup de peine pour elle et j'avais envie de lui faire comprendre que j'arrivai un jour à surmonter cette grande épreuve .. aujourdhui je suis sur au fond d'elle qu'elle est heureuse de me voir en forme !
Courage à vous !

J'espère que ca va allé mieux. Bon courage.

[salut! je vois que nous partageons la même expérience douloureuse avec nos enfants! je suis très inquiète car mon fils continue ses crises malgré son traitement : il nous en a refait une aujourd hui. en fait il fait deux sortes de crises : les grosses où il convulse et des petites qui sont comme des abscences avec ses bras qui ont un réflexe. je vais aller en parler avec mon médecin traitant car le neurologue que j ai vu ne me donne aucune réponse, j ai même l impression que notre cas ne l interesse pas vraiment. on se sent bien seuls en ce moment ....... je te souhaite aussi bien du courgae et si tu es ok on pourra partager nos doutes et nos angoisses...

savana a écrit: J'espère que ca va allé mieux. Bon courage.

merci de ton message

[quote="Darkangel"]salut! je te remercie de ton message de soutien. c est sur que c'est pas facile surtout quand il s agit des enfants. bon courage a toi

EN FAIT POUR TOUT TE DIRE,JE SUIS EPILEPTIQUE DEPUIS MA NAISSANCE ET JE PRENDS DES MEDICS AUSSI , MAIS SACHES Q' IL Y A DES CHIENS COMME LES GOLDENS PEUT-ETRE D' AUTRES COMME LES LABRADORS ET D' AUTRES RACES ENCORE COMME CHIENS GUIDES QUI DETECTENT LES CRISES D' EPILEPSIES .

SERIEUX !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

laisné a écrit:bonjour, je m'appelle Manue et je me suis inscrite sur ce site car mon fils de 2 ans est 1/2 est épileptique. Il a fait sa première crise début novembre. il a été hostpitalisé 3 jours. son EEG et son scanner étaient normaux. Il était sous dépakine. on a revu le neurologue qui a changé le traitement : il prend maintenant micropakine. Mais hier il a fait deux crises a deux heures d'intervalle. nous n'avons pas vraiment de réponse à nos questions. Nous sommes très angoissés. Il est encore petit. Est ce normal que des enfants aussi jeunes soient déjà épileptiques? Etes vous aussi dans ce cas. Je me sens assez seule, personne dans notre entourage ne connait le problème. Les médecins nous laissent dans le flou le plus total. On avait réussi à surmonter la panique de la première crise mais là c'est de nouveau le stree : je guette la moindre de ses réactions. Merci de vos réponses.

je comprends les angoisses de chacun et chacune, mon fils dix ans, a commencé ses crises à l'age de 4 ans et il a fallu attendre l'age de 7 ans et demis pour commencer un traitement autant vous dire que c'était long, voilà maintenant pratiquement trois ans qu'il est sous traitement et il n'est pas encore stabilisé, plusieurs médicament s ont été testés sans résultats, on trouvera bien le bon un jour, j'aimerais donner un conseil aux mamans, surtout bien noter lorsque votre enfant est en crise, l'heure , la durée , ainsi que les gestes ou tremblements qu'il fait, tous les détails sont nécessaires, pour obtenir un diagnostic et un suivi régulier, il a fallu quant à mon fils une vidéo de ses crises que j'ai filmé et envoyé au neuro pour enfin mettre un mot sur ses malaises , ses crise, et entreprendre une médication, alors courage,