je me présente

bonjours a tous , je m'appelle lucie et j'ai 24 ans . comme tout le monde ici, je pense; il y a des moments ou j'en ai plus qu'assez de l'incompréhension et des jugement des autres.
1èrement ,j'ai un petit problème avec ma mère et mes soeurs , c'est pas méchants de leurs part,bien au contraire mais ça m'étouffe.ma mère me telephone 2 fois par jours pour savoir si j'ai bien pris mon traitement et cela fait que j'ai plus vraiment de vie à moi.
j'ai essayé de lui expliquer plusieurs fois que cela me faisait mais impossible de lui faire comprendre et comme mes soeurs sont derrière elle, je sais pas comment m'y prendre . j'ai essayer la solution de pas répondre mais c'est pas mieux car elle a apelé les hopitaux de la ville et a demander a quelqu'un de passer chez moi et croyer moi quand vous etes avec votre amoureux , c'est une bonne surprise qui met mal a l'aise.
sinon tout le monde me dit lache toi plus , pourquoi ai je si peur du regarde des autres ou parfois je me demande si je ne suis pas trop résonnable et me complique la vie pour rien .
je n'est pas confiance en moi et aimerai combattre se mal l'aise qui me ronge mais je pense que c'est en parlant de ce sujet qu'avec des personne qui me comprennent que j'arriverai a avancer.

si vous avez besoin de parler ou de trouver des solutions n'hésité pas.

C'est une bonne place ici pour parler.

Bienvenue !

merci pour ton mesage fabrice

pas évident la communication avec les parents pour trouver le juste milieu entre écoute/ dialogue et liberté/indépendance/CONFIANCE.
Moi j'avais opté pour l'agressivité verbale (pour qu'ils me fichent la paix, je me renfermais dès qu'ils abordaient le sujet) mais je ne suis vraiment pas sure que c'était la meilleure des idées...

Salut, en fait ca n'est pas non plus évident pour les autres de comprendre ce que l'on vit, essayons aussi de comprendre qu'ils s'inquiète pour nous quand c'est le cas. C'est une maladie qui nous isole de fait mais personne n'y peut rien. Avec le temps les choses s'apaisent, en tout cas pour moi c'était le cas. Mais j'aurai voulu savoir Lucie si tu prends des crises tous les jours ou c'est plus espacé ?

Hey la bretonne bienvenue sur ce forum ...

pour répondre a ta question darkangel ; je fais des crises partielles depuis l'age de 7 ans. je l'ai fait toujours la nuit, mais ça fait pas mal de temps que j'en ai pas fait ,( mon traitement est stable donc si il y a pas de fatigue , de stress ou autre je ne fais pas de crises) je dois faire 15 crises/an mais qui ont une cause en générale ( fatigue , stresse , autres...) .donc on va dire qu'elles sont espacées.

BONNE ANNEE A TOUS AVEC LE SOUHAIT QUE NOUS GUERISSIONS TOUS DE L'EPILEPSIE !!
Pour te répondre La Bretonne 1 crise par mois c'est déja toujours trop, même si moi j'en ai fait jusqu'a 33 par jour dans mon adolescence. Ma force c'était d'apprendre au mieux à gérer cela. J'ai pas mal appris sur moi-même en même temps. J'ai appris par exemple et quelque chose de taille , qu'il me fallait éviter les excitants sans qu'on me le dise , j'ai arreter la cigarette, le café (la cafeïne donc, coca-cola etc) le poivre ... alors que les medecins m'ont toujours dit que cela n'aurait pas d'incidence sur moi eh bien je suis passé de 30 crises a 6 par jour immédiatement apres avoir arrêté la cigarette , puis comme cela s'espacait encore davantage et qu'un jour en auto je me suis fait une bonne frayeur avec une grosse crise, j'ai cherché le pourquoi . La veille j'avais mangé des merguez bien piquantes. j'ai arreté et depuis progres enorme. Donc je le répète si ca peut aider la plupart d'entre nous, ma facon de s'alimenter a changer totalement ma maladie... Voila bisous La bretonne , Katie, Fabrice et aladin et Bon courage a tous

merci et bonne année a tous

bonne année et surtout bonne santé.

bonne année je confirme la nourriture joue un role, mai pas sure le moment mai cela semble ce cumuler

bonjour , pour moi le plus dure de cette maladie est le regarde des autres a mon égard , les effets secondaires du traitement et les conséquences que çe engendre sur certain sujet ( ex , la contraception,les devoir a respect autour comme éviter certain sport , le manque de sommeil , pour ma part j'ai l'impression d'etre continuellement surveiller par ma famille ...)
comment réussir a me faire une force de ces problèmes qui m'empêche de vivre ma vie avec joie malgré que je sache qu'il y a beaucoup pire que ça.
les conseils de gestion du quotien ( qui est lourd pour tous, surement )sont les bienvenu.
merci , bonne journée

Darkangel a écrit:BONNE ANNEE A TOUS AVEC LE SOUHAIT QUE NOUS GUERISSIONS TOUS DE L'EPILEPSIE !!
Pour te répondre La Bretonne 1 crise par mois c'est déja toujours trop, même si moi j'en ai fait jusqu'a 33 par jour dans mon adolescence. Ma force c'était d'apprendre au mieux à gérer cela. J'ai pas mal appris sur moi-même en même temps. J'ai appris par exemple et quelque chose de taille , qu'il me fallait éviter les excitants sans qu'on me le dise , j'ai arreter la cigarette, le café (la cafeïne donc, coca-cola etc) le poivre ... alors que les medecins m'ont toujours dit que cela n'aurait pas d'incidence sur moi eh bien je suis passé de 30 crises a 6 par jour immédiatement apres avoir arrêté la cigarette , puis comme cela s'espacait encore davantage et qu'un jour en auto je me suis fait une bonne frayeur avec une grosse crise, j'ai cherché le pourquoi . La veille j'avais mangé des merguez bien piquantes. j'ai arreté et depuis progres enorme. Donc je le répète si ca peut aider la plupart d'entre nous, ma facon de s'alimenter a changer totalement ma maladie... Voila bisous La bretonne , Katie, Fabrice et aladin et Bon courage a tous

C'est incroyable les médecins ne parlent jamais des effets des exitants...apparemment ils devraient le faire car dans certains cas ça semble efficace!

la bretonne a écrit:bonjour , pour moi le plus dure de cette maladie est le regarde des autres a mon égard , les effets secondaires du traitement et les conséquences que çe engendre sur certain sujet ( ex , la contraception,les devoir a respect autour comme éviter certain sport , le manque de sommeil , pour ma part j'ai l'impression d'etre continuellement surveiller par ma famille ...)
comment réussir a me faire une force de ces problèmes qui m'empêche de vivre ma vie avec joie malgré que je sache qu'il y a beaucoup pire que ça.
les conseils de gestion du quotien ( qui est lourd pour tous, surement )sont les bienvenu.
merci , bonne journée

Bonjour la bretonne!!!

Bienvenue j'espère que tu pourras trouver un moyen pour qu'on te lâche les baskets!

Bonne année a vous aussi Savana, Panthère noire et Tree ! Il existe un méthode pour se soigner par la nourriture, javais vu cela au moyen-orient par le jeune notamment et au Etats-unis on appelle ca la méthode "Cétogène" je crois. Il y a un film qui avait été diffusé une fois a la TV , ou l on voyait une mère se battre corps et âme pour son enfant contre la médecine parce qu'en ayant tout essayé, elle avait entendu parlé de cette méthode par un ancien épileptique mais on lui refusait de sortir son enfant de l'hopital. Tiré d'une histoire vraie je précise. J'en avais eu les larmes aux yeux parce que je vivais un peu cela à l'époque, chaque fois que j'évoquais la nourriture comme moyen d'amèliorer la maladie parce qu' en ayant moi-même eu l'expérience, c'était a chaque fois "bof" ou "rien à voir" bref comme si cela avait que tres peu d'importance alors que ca represente quand même un espoir formidable pour ceux qui en souffre. Et Alors que pour moi les faits sont la : Jamais je ne me suis mieux porté que depuis la suppression de certains "ingrédients alimentaires" je dirais. Je précise toutefois que je n'ai pas arreté mon traitement pour autant. Tout les moyens sont bons pour guérir, l'un n'étant pas incompatible avec l'autre pour moi.

Treehugger merci pour ton intervention et j'espère que ca va s'arranger pour toi la bretonne. Peut être que simplement ton entourage te surveillent parce qu 'ils s'inquiètent pour toi ?

Voici un post que j'avais ouvert sur la diete cétogène :
https://epilepsie.forumpro.fr/nous-et-la-maladie-f3/la-diete-cetogene-t743.htm

savana a écrit:Voici un post que j'avais ouvert sur la diete cétogène :
[url=https://epilepsie.forumpro.fr/nous-et-la-maladie-f3/la-diete-cetogene-t743.htm

https://epilepsie.forumpro.fr/nous-et-la-maladie-f3/la-diete-cetogene-t743.htm[/quote[/url]]

Super cool , merci Savana
Un hic cependant , je n'ai pas accès , je n'sais pas pourquoi

Oups désolé je ne savais pas que tu n'avais pas encore accès à ces rubrique.
Voici un autre lien si tu veux des info :
http://www.epilepsy.ca/scans/KetoFr.pdf

bienvenue parmi nous

Bienvenue parmi nous, Lucie.En espérant que tu trouves des réponses à tes questions et du réconfort parmi nous,dans cette grande famille.
A bientôt!!!!!!

savana a écrit:Oups désolé je ne savais pas que tu n'avais pas encore accès à ces rubrique.
Voici un autre lien si tu veux des info :
[url=http://www.epilepsy.ca/scans/KetoFr.pdf

http://www.epilepsy.ca/scans/KetoFr.pdf[/quote[/url]]

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