kikoo

Je me presente rapidement, je suis la grande soeur d'une jeune homme anciennement épileptique, et voulais envoyer à tous un peu d'espoir.

Je suis consciente aujourd'hui que tous cas d'épilpesie ne peut etre pris en charge chirurgicalement, mais espère que les progrès techniques à venir vous apporteront à tous une solution.
Suite à cette intervention chirurgicale, mon frère n'a plus jamais fait aucune crise (au paravant il y en avait 1 à 2 par jours même sous neuroleptiques), et encore moins de crise de mémoire...
Il a eu la chance d'avoir une bonne prise en charge, et surtout des parents qui ont remué ciel et terre.

A ce propos je voulais dire au parents d'enfants epileptiques de ne pas culpabiliser. Ils font comme ils peuvent, et du mieux qu'ils peuvent...
En revanche n'oubliez pas les autres membres de la fratrie, qui eux aussi ont besoin de vous. Ils sont là, et pensez que eux aussi souffre de la situation (meme si le mots souffrir et trop fort), ce ne sont que des enfants eux aussi...
Pour ma part je ne reproche rien à mes parents, mais il est vrai qu'ils nous ont un peu oublié, et nous ont demandé sans le vouloir de devenir adulte, responsable et independant, peut etre un peut trop tot... Mais sans le vouloir ils nous ont confié la responsabilité de notre frère,en certaines occasions regulieres et recurentes, ce qui est une charge peut etre trop lourde pour de simple enfants. Mais je vous rassure cette responsabilité se prends naturellement et sans contrainte, et sans que les parents aient besoin de nous le demander à nous freres et soeur...

Aujourd'hui mon frère est en train de réaliser son rêve: il est charpentier et effectue son tour de france avec les compagnons du devoir et grimpe sur les plus hauts toit de france (sont dernier chantier est la cathédrale de rouen)... Et en plus il passe son permis moto

voili voilou
merci de m'avoir lu et écouté.

merci beaucoup de ton témoignage plein d'espoir

Merci de ce message d'espoir: mon loulou a dix ans demain!