Ma fille

Je suis maman d'une jeune fille épileptique, dyspraxique et autre... Je ne sais pas où on va. Je ne sais pas quelle sera sa vie...
Bonjour à tous

Bonjour, Mon fils est épileptique aussi. Jusqu'à l'an dernier, il avait un mal fou à se repérer dans l'espace feuille, il avait des problèmes d'orthographe, et j'ai cru un moment à la dyslexie... Mais à force de se battre, il commence à rendre un travail propre: ça la gêne encore pour poser ses opérations s'il ne fait pas attention. Depuis qu'il est soigné pour son épilepsie, il est meilleur en géométrie (son jumeau lui explique ausssi) et il sait même faire des scoubidous ...(truc, idiot, mais avec ses pb de repérage spatial, j'ai pris ça pour une victoire).
Il est au CM1 et va passer au CM2, mais ça m' a donné pas mal de travail (ça va, c'est mon boulot, je suis instit...) à 10 ans.
Pour son avenir, Einstein était dyspraxique, dyslexique...alors ne désespérez pas.
Bises
Isa

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Merci pour votre soutien. Si je comprends bien, un enfant épileptique a aussi du mal à se repérer dans l'espace ?! Comme un dyspraxique ?
Je ne pensais pas qu'il pouvait y avoir une similitude.
Ma fille est maintenant en 4ème, mais avec des difficultés. J'ai découvert qu'elle était épileptique seulement à 10 ans et demi, quand elle est rentrée au CM2, alors que depuis plusieurs années, je décrivais ses symptômes aux différents spécialistes qu'elle rencontre régulièrement.
Et j'ai réellement découvert le mot dyspraxie et sa signification il y a seulement 3 ans. Ma fille a beaucoup souffert de l'ignorance de beaucoup autour d'elle (la mienne également). Elle a fait beaucoup d'effort pour tenir et progresser. Maintenant que l'abcès est crevé -si l'on peut dire- c'est un peu plus tranquille pour elle. Reste que je surveille pour ses épilepsies. Elle prend 3 médicaments : Dépakine 500, sabryl 500 puis trileptal 300, après avoir essayé tegretol et keppra. Il lui arrive de faire quelques crises "à sémiologie partielle", mais beaucoup moins fréquentes. Je savais qu'Einstein était dyslexique mais pas dyspraxique... A bientô, Monique

Merci Nanou64, c'est vraiment gentil. C'est avec plaisir que je me connecterai sur ce forum régulièrement.
Monique

Les symptôme d'Antoine, je les décrivais aux médecins depuis ses deux ans, mais c'est seulement en début d'année que nous avons eu droit à l'EEg: épilepsie temporale droite.Avant il était suivi au CMPP où on me disait que c'était psy. On a pensé aussi à dyslexie et dyspraxie, mais en fait, c'était les répercussions de l'épilepsie.
Antoine est content d'avoir été dépisté, car il se dit: je ne suis pas fou, je suis malade, alors plus de psy, mais des médicaments. Il espère que son épilepsie va disparaître à l'adolescence.
Le repérage dans l'espace, cest une calamité , l'épilepsie d'Antoine touche la région temporale droite.Il a mis du temps à se repérer dans l'espace feuille, il était nul en géométrie. A la maison il fait tellement le bazar que je pète les plombs, et son jumeau qui rangeait à sa place jusque là a décidé de ne plus se substituer à lui (c'est compréhensible).
Antoine est pour l'instant sous Micropakine, mais nous retournons chez le neuro fin de mois pour un EEG longue durée, et je pense qu'on changera le traitement car il n'est pas stabilisé. Il fait moins d'absences dans la journée, mais il fait aussi des apnées et des mini crises la nuit.
Bizz
Isa

Il faut être très patient, mais c'est déjà bien quand on peut mettre un nom sur un événement ou une situation. Il faut essayer de lui permettre de vivre heureux et je sais que ce n'est pas toujours facile. Pour ce qui est du repérage dans l'espace, ça a été diagnostiqué très tôt chez ma fille, donc elle a bien été aidée par le SESSAD. Par la suite, c'est une neuropsychologue qui l'a prise en charge (toujours avec le SESSAD), mais entre-temps, il y a eu beaucoup de difficultés. Elle a été suivie par un psy (du SESSAD aussi), à 9 ans et pendant au moins un an et demi, et depuis elle s'est opposée à moi très fréquemment. Cela devenait violent par moments, et maintenant, elle est réfractaire à tout. Naturellement, le psy n'y était pour rien ! J'ai arrêté les séances et on m'a carrément dit qu'il fallait que je me débrouille pour le transport pour pouvoir continuer les séances avec la neuropsy. On est en milieu rural et je n'étais pas disponible car il fallait que je travaille. Je n'ai pas encore réussi à trouver un boulot en CDI, mais je travaillais ou j'étais en formation. Je précise qu'on a été obligé de déménager quelquefois : la séparation d'avec mon mari, la sécu qui nous faisait des difficultés...
Enfin, ma fille n'a pas eu la vie belle, mais ça va un peu mieux depuis que je sais, même si elle est réfractaire.
Quand elle avait des absences, elle me disait qu'elle ne se souvenait pas, ou bien ne disait rien. Et quand les crises ont été "franches", elle me racontait ce qu'elle vivait plus ou moins. J'avais du mal à la croire. Puis un jour, j'ai vu une émission dans laquelle était décrit ce que me racontait ma fille. J'étais sidérée et je me suis sentie coupable. Maintenant, je prends en compte tout ce qu'elle m'explique, même si ça paraît bizarre. Les fréquents maux de tête et nausées ont aussi diminué depuis le début de l'année scolaire, mais je ne sais pas exactement à quoi c'est dû. On devait diminuer un médicament et en augmenter un autre s'il y avait des crises ; ce qui a été le cas. Le problème, c'est que ma fille n'a pas attendu que j'augmente l'autre, elle a carrément repris la dose précédente du premier médicament. Là les crises se sont beaucoup espacées. Parallèlement elle a été suivie par une psychothérapeute non remboursé par la sécu. Elle consomme toujours des dolipranes, mais bien moins souvent. J'ai demandé s'il n'y avait pas un traitement contre les maux de tête qui, pour moi, sont dus à l'épilepsie et on m'a dit non.
Bon j'arrête là car il y a beaucoup à dire sur plusieurs sujets et je trouve que les enfants épileptiques sont mal accompagnés.
Bon courage à tous.
A bientôt, Monique

C'est sûr qu'ils sont mal accompagnés. On vient de diagnostiquer mon loulou alors que je disais depuis 7 ans que ce n'était pas un problème psy!Et à l'école les instits n'ont pas toujours été tendres. Mais enfin jusque là Antoine a réussi à compenser (avec mon aide le soir car je suis instit aussi). Moi aussi je suis seule avec eux depuis leurs 4 mois car leur père n'a pas supporté la naissance de jumeaux.
ta fille doit être en pleine crise d'adolescence. Moi je sens déjà que ce sont des préados, mais à part le fait qu'ils ne rangent pas, ils ne sont pas casse-pieds.
Je comprends tes problèmes car quand mon fils était suivi au CMPP, si je manquais une séance à cause du boulot, on me culpabilisait ( pour s'apercevoir ensuite que ça ne servait à rien).
Pour les maux de tête, mon fils a souvent mal du côté droit, là où se trouve le foyer épileptique, et je me demande si ça ne fait pas partie des auras?*
Bonne soirée.
Je travaille demain!

Bonsoir,
Qu'est-ce que tu entends par "auras" ?
Je ne me souviens pas où est le foyer épileptique de ma fille. Quand elle a mal, c'est au front, ou sur le dessus de la tête et d'autres fois, sur le dessus et les côtés. Mais comme elle est porteuse de dérivations (suite à des hydrocéphalies), je ne sais pas à quoi c'est rattaché exactement. D'après ce que j'ai lu sur ce forum, les maux de tête et les nausées proviennent probablement de ses problèmes d'épilepsie. En fait, peut-être que tout est lié. Pour ce qui est des EEG, elle en a tellement eu, que je pensais qu'il fallait faire un scanner ou une IRM pour trouver le foyer. Bien que la neurologue m'ait parlé de foyer après un EEG. Enfin, ce que je chercher à savoir maintenant, c'est comment l'aider pour qu'elle vive le mieux possible avec le moins possible de problèmes ou de douleurs. C'est bien que tu sois instit, dans l'école, tu dois pouvoir aider d'autres enfants ou parents qui rencontrent ces difficultés. Tes jumeaux sont dans la même classe ? Est-ce qu'ils font du sport tous les deux ?
A bientôt, bonne journée pour demain.

Oui, les garçons sont dans la même classe cette année.
Chez moi ils ont partagé: c'est Bastien qui a eu de l'hydrocéphalie, mais ça s'est passé sans intervention, et Antoine qui est épileptique.
les auras sont des signes d'activité épileptique, qui sont souvent précurseurs d'une crise.
J'ai eu un élève qui avait des crises de grand mal;il commençait par avoir des mouvements légèrement mal coordonnés, et j'avais alors une demi-heure pour appeler ses parents (qui ne venaient pas toujours).
Le foyer, on le trouve à l'EEG sauf s'il est trop profond. L'IRM, c'est pour trouver une éventuelle anomalie ou cicatrice. Pour Antoine, ils lui ont parlé d'un problème de vaisseaux, mais l'IRM est quasi normal.
Bonne journée.
je pars travailler dans 10 mn.

Bonsoir,
Tu me parlais du sport. Oui, mes deux loulous font du karaté en plus du sport à l'école et ils ont fait un stage multisports en février (j'y suis allée pour la piscine).
Pour l'an prochain je dois faire un PAI pour Antoine pou surveillance accrue à la piscine et aux agrès, et pour qu'on explique un peu aux instits le mécanisme des absences.
Bises
Isa

Merci à tous pour votre message de bienvenue. A bientôt, Monique

je lis vos temoignanges et cette impression de ne pas toujours etre entendu et de se battre c est ce que je vis aussi.Nicolas est en IME mais les soucis divers de sante posent quand meme des difficultes avec son etablissement quelquefois et gerer tout ca avec deux autres enfants plus jeunes que lui s avere un vrai combat certains jours c est ce qui m a decide a participer a ce forum