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Message par savana Ven 9 Nov 2007 - 14:35

Bonjou à tous,

J'ai 22 ans et je suis épileptique depuis l'age de 8 ans.
J'ai longtemps refusé ma maladie, surtout durant l'adolesscence. Je refusé de prendre des médicament, je me droguais, buvé, et faisant tous se qui pouvait endomager mon cerveau.
J'ai galéré pendant plusieurs année avec un neurologue qui ne faisait rien pour arranger les chose, il se contenté de me voir une fois par ans, de me faire un EEG et se fouté complètement du reste.
Depuis moin d'un an j'ai changé de médecin et les chose on vite évolué, j'ai essayé plusieurs traitement Keppra, Zonégran, Lamictal toujours en complément de Tégrétol LP. Mais malheureusement aucun traitement ne fait effet sur moi. Suite à un IRM mon nouveau neurologue a vite défini les causes de mon épileptie, et ma orienté vers des neurochirurgein sur marseille. Après avoir passé une série de test, je suis en attente d'une opération.J'ai retrouvé l'espoir en la guérison. Pour ma part, c'est le lobe temporale droit qui présente un foyé épileptogéne. Mais le problème est que le foyer épileptogène est mal placé et que je risque de perdre la vision latérale de mon oeil gauche. Je n'est donc pour le moment pris aucune décision.
Ne suportant plus que les gens me prène pour une attardé à cause de mon épilepsie, j'ai récement repris mes études. Je suis étudiante en comptabilité (cours par correspondance) et j'ai d'exellent résultat. Je ne sais pas si c'est une bonne motivation, mais sa me permet également de m'épanouir et de me prouver à moi même que je ne suis pas plus bête que quelqu'un d'autre.
J'ai également souhaité passé mon permis de conduire pour me prouvé que je suis comme tous le monde, sachant que je ne pourrai pas conduire.
J'ai eu un petit accident sans gravité, mais qui ma vite dissuadé de conduire.
Voila, c'est à peu près tout.

Je voulais rajouté que je trouve se site génial, et j'adore la solidarité et le soutien qui y règne.
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Message par aladin Ven 9 Nov 2007 - 14:40

Bienvenue Savana :coucou:
Rien qu'a la lecture de ton parcours, on réalise facilement a quel point tu as dû user de courage et tout ce que tu entreprends actuellement pour te redonner confiance en toi meme est hyper important. Mlaheureusement le regard des autres comptent beaucoup (meme si on voudrai l'ignorer) mais parfois c'est ce qui nous permet d'avancer. Leurs propos blessants a ton égard t'a apparemment re booster pour reprendre les études et leur prouver que tu vaux autant qu'eux ! :top:

Prendre la décision d'une opération est surement très délicat et je n'en suis vraiment pas là et je ne sais comment je réagirai a ta place.
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Message par anne Ven 9 Nov 2007 - 14:52

:bienvenue:
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Message par Nesejet Ven 9 Nov 2007 - 15:06

Bienvenue Savana, prendre la décision de ce faire opérer n'est pas facile.

Bon courage...et si tu as besoin de soutien on est là Wink
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Message par obi-one Ven 9 Nov 2007 - 15:18

:bienvenue: savana
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Message par Invité Ven 9 Nov 2007 - 23:33

bonjour et bienvenue

j'ai été opéré il y a 18 mois maintenant lorsque je me suis retrouver devant le neurochirurgien qui était d'un froid à réveiller un mort il m'a sorti qu'apres mon operation il y avait 1 à 2 pour cent de risque que je devienne hémiplégique tout ça 5 jours avant que je me fasse opéré,que je risquait a avoir des crises encores plus importantes qu'elles n'étaient auparavant qu'il y avait un tas de risques tous ça c'est pour faire peur, à la final l'intervention ce passe à merveille ...
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Message par savana Sam 10 Nov 2007 - 12:49

Merci à tous, pour votre acceuil chaleureux et votre soutien.
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Message par Nesejet Mar 8 Jan 2008 - 11:21

Tu deviens quoi Savana, toujours tranquille sur le plan épiletique ?
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Message par savana Mer 9 Jan 2008 - 15:39

Salut Nesejet,

Ca fait longtemps que je ne passe plus sur le forum par manque de temps, entre les études, le travail, le permis moto, et ma santé à surveiller de près.
J'ai recommencé à faire des crises, suite à un record de 22 jours de tranquilité. Mais je m'estime quand même heureuse, car mes crises on énormement diminué grace au Lamictal. Je n'en fais plus que 2 ou 3 par mois (avant c'était par semaine). J'ai rendez-vous le 23 janvier avec ma neurologue de Marseille, pour connaître le résulta d'un examen que j'avais passé en novembre 2007. Peut être qu'elle m'en dira plus sur ma futur opération.

Je te souhaite une bonne année, ainsi qu'à tous les autres membres.

PS : Je trouve les changements du forum vraiment super. :top:
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Message par Nesejet Mer 9 Jan 2008 - 16:10

Merci Savana, tu peux ajouter la date de ton RDV dans le calendrier si tu veux Wink

Bonne Année à toi aussi...
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Message par ludivine Mer 9 Jan 2008 - 18:18

Bonne année Savana ! Contente de t'avoir lue Smile
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Message par aladin Mer 9 Jan 2008 - 18:43

savana a écrit:Salut Nesejet,

Ca fait longtemps que je ne passe plus sur le forum par manque de temps, entre les études, le travail, le permis moto, et ma santé à surveiller de près.
J'ai recommencé à faire des crises, suite à un record de 22 jours de tranquilité. Mais je m'estime quand même heureuse, car mes crises on énormement diminué grace au Lamictal. Je n'en fais plus que 2 ou 3 par mois (avant c'était par semaine). J'ai rendez-vous le 23 janvier avec ma neurologue de Marseille, pour connaître le résulta d'un examen que j'avais passé en novembre 2007. Peut être qu'elle m'en dira plus sur ma futur opération.

Je te souhaite une bonne année, ainsi qu'à tous les autres membres.

PS : Je trouve les changements du forum vraiment super. :top:

Ravie d'avoir de tes nouvelles même si malheureusement les crises sont de retour pour toi :triste: Ils t'ont donné une date approximative pour ton opération ?
Bonne année a toi aussi, en espérant que ce soit celle qui te libérera de cette maladie.
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Message par anne Mer 9 Jan 2008 - 19:11

Bonne année Savana :calin:
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Message par savana Mer 9 Jan 2008 - 20:03

Je n'ai pas encore de date pour l'opération, ils sont en train de me faire des examens pour évaluer les risques. Je pense que ca va être encore long. Dès que j'ai une date je vous tiens au courant.

:kissme:
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Message par anne Mer 9 Jan 2008 - 20:26

savana a écrit:Je n'ai pas encore de date pour l'opération, ils sont en train de me faire des examens pour évaluer les risques. Je pense que ca va être encore long. Dès que j'ai une date je vous tiens au courant.

:kissme:
Dès que ma neurologue a eu 1 résultat positif pour ma possibilité d'être opérée, la partie pré-opératoire a commencé et a duré de mars/avril 2006 à août 2007. J'aurai pu être opérée en avril 2007 mais comme je me mariais en juillet, le neurochirugien m'a dit :"mariez vous et ensuite je vous opérerai" car selon lui c'est la mariée qui est la star du mariage yeah et donc nous devons être splendide. Une partie des cheveux est rasée d'une telle manière (épatante) que personne ne se rend compte que nous avons eu quelquechose au niveau du cerveau. Le neurochirurgien dit à toutes les femmes de se laisser pousser les cheveux avant l'opération pour pouvoir planquer la cicatrice et le rasage. Aucunes de mes amies et de mes collègues ne se sont rendu compte que j'avais été rasée. Merci Dr Kerhli d'avoir des doigts d'or et un talent aussi magique pour les personnes opérées
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Message par savana Mer 9 Jan 2008 - 21:53

Apparement tu ne garde pas un mauvais souvenir de ton opération. C'est que ca a due bien se passer. Je suis contente pour toi. :top:
Tu as mis combien de temps à te rétablir ? Etant étudiante, ca m'inquiète de devoir arrêter mes études trop longtemps.
Tu as refais des crises depuis ?
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Message par Nesejet Jeu 10 Jan 2008 - 10:10

On peux parler de l'opération dans les sujets "Opération d'Anne" Wink ça m'intérresse aussi...
Je ne désespère pas...
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Message par Invité Jeu 10 Jan 2008 - 17:00

salut savana
je parcours le forum en espérant trouver comment il est organisé...vaste programme!
en passant je lis quelques messages et je tiens à t'appuyer dans tes démarches. bravo pour ta volonté
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Message par savana Jeu 10 Jan 2008 - 17:09

Merci Or pour ton soutien, ca m'encourage beaucoup. Wink
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