L'opération (par Anne).

Mon grand jour était le 21 Aout 2007 à 7h00.
Voici donc ce qui s'est passé pour arriver au début de ma "2ème vie" (c'est la 1ère chose que j'ai dit à ma voisine de chambre).

Techniques:
Tout commence à la fin de l'année 2005. Mon neurologue et son chef m'ont
parlé de l'opération : déroulement,...Ils m'ont expliqué que mes
symptomes et aussi mes réactions au traitement (quelque soit le
traitement, j'avait toujours autant de crises) faisait que l'opération
était 1 traitement que je pouvais envisager car adaptée à mon type
d'épilepsie. J'ai 1 épilepsie temporale gauche, pharmaco-résistante.
Ils m'ont laissé le temps de réfléchir et ma neurologue m'a dit de lui
téléphoner quand j'avais ma réponse. Elle m'a dit de prendre le temps
de réfléchir car ce n'était pas 1 petite opération (comme l'appendicte
par exemple).
Quand ils ont eu ma réponse (OUI), je suis allée 15 jours à l'hôpital pour des examens. Ils m'ont fait passer 1 bilan localisateur (EEG de veille et de sommeil sous vidéo), des tests psychométriques et des tests neuropsychologiques. Tout ceci afin de savoir si j'étais opérable et de leur donner des infos pour évaluer ma mémoire, mon langage...L'opération peut avoir des conséquences de courte durée et de longue durée sur ces facultés. Ils nous disent tout cela. A nous de savoir ensuite si "on se sent capable d'encaisser le coup". Au cours du bilan, j'avais pour mission da faire des crises.
Résultat : mission accomplie ---> opération OK
Ma neurologue a alors mis en place le bilan préchirurgical. Si j'ai tout compris, ce bilan devait servir à préciser la zone, vérifier qu'on est sur la
bonne,.... Les étapes du bilan sont :
- PET-SCAN ou TEP-TDM (injection préalable d'un traceur radiographique dont on mesure ensuite
la diffusion dans le corps, ce qui permet de savoir quelles sont les
régions où ce marqueur se trouve concentré)
- enregistrement vidéo d'EEG prolongé sur 15 jours --> enregistrement
prolongé electroencephalographique de veille (8h30-16h30) et de nuit.
Pour faire cet enregistrement, tous mes médicaments ont été arrêtés.
(N.B.:Les neurologues n'ont pas fait le SEEG car les résultats étaient OK pour qu'ils aient toutes les infos dont ils avaient besoin)
- 1 IRM En plus de ces tests dans le bilan préchirurgical, j'ai eu 1 consultation d'évaluation psychologique (15 jours avant opération). J'ai eu 1 autre Rdv la 2ème ou 3ème semaine après l'opération.
Je vais voir ma neurologue à la fin du mois. Je vais la vois encore pendant 2 ans pour diminuer le traitement puis l'arrêter. Je reverrais la psychiatre aussi
d'autres fois pendant ce suivi post-opératoire de 2 ans. Les
neurologues ont mis ça en place pour être sûrs que nous allons bien
psychologiquement car pour eux 1 opération ça "secoue" physiquement
mais ça peut aussi l'être au niveau psychologique.
J'ai eu mon Rdv avec le neurochirurgien (merci ++++ monsieur:desole: ) le 31 janvier 2007 (le lendemain de mon anniversaire )


Mon vécu :
Etre opérée de mon épilepsie m'a d'abord fait peur. Est-ce du au fait que
c'était la 1ère fois qu'on me parlait de ça? Et puis jusqu'à ce moment
là, je minisais la place de l'épilepsie dans ma vie.
Je la sentais venir donc je pouvais la gérer et la cacher ou quand je
ne pouvais pas la cacher, j'avais juste l'air d'être dans la lune ou
fatiguée.
Mais comme toujours, j'ai appelé ma super maman et elle m'a rassurée. L'opération est alors devenue un événent important et indispensable à ma vie.
Pour moi, les tests n'ont jamais été 1 "corvée". Il a juste fallut que je me
réorganise. Mes congés ont servi pour les hospitalisations vu que très
peu de personnes étaient au courant de mon épilepsie. Les tests étaient
ce qui me permettaient de me rapprocher de l'hospitalisation. En plus,
les équipes (médecins + infirmières) sont super sympas.
Le Rdv avec le neurochirurgien a pour moi était superbe. Il m'a enfin donné la date. Je ne souhaitais pas savoir ce qu'il allait faire, JE VOULAIS LA
DATE. Je lui faisais confiance +++++. Et puis grâce ou à cause de mes
études, les effets secondaires je les connaissais 1 peu. C'est plus mon
mari qui souhaitait les connaitre.
Quand je suis arrivée à l'hôpital, la veille de l'opération je n'étais pas stressée. J'arrivais au but
Ensuite le post-opératoire chez moi a été 1 peu compliqué mais dites-vous que cela arrive rarement. J'aime bien me faire remarquer
. J'ai eu droit à 1 pression artérienne très douloureuse (j'avais
l'impression que mon cerveau allait éclater) en plus des "douleurs"
normales suite à l'opération. Mais heureusement, j'au pu retourner dans
le service où il y a ma neurologue. En 2-3 jours, les douleurs ont
diminuées (merci Mr l'interne). Seules celles normales d'une opération
étaient là mais elles ont vite diminuées.
Maintenant, côté douleurs ça va. Mais il me reste sous le pied droit une sensation de "pression".
Mais pour moi ça passe au 10......0000ème degrè donc en général quand
ça arrive j'ai toujours en premier lieu l'idée que j'ai quelquechose
dans ma chaussette. Quelle andouille !
Je suis en arrêt maladie pour 3 mois. Pour le neurochirurgien c'est 1 arrêt maladie obligatoire et identique à tout le monde.
Ma 2ème vie se passe à merveilles . Au début, ça me faisait bizarre de ne
plus avoir de crises mais maintenant c'est MAGIQUE. En tout cas, même
si 1 bout de moi a disparu, je n'ai pas changé physiquement et
psychologiquement ça va à merveilles mis-à-part que je m'ennuie, tourne
en rond et donc hâte de retourner au travail.
Et surtout grâce à cette opération, je vais pouvoir être MAMAM car vu mon traitement de cheval, cela aurait été difficile. Voilà vous connaissez maintenant la nouvelle Anne-Laure.
Je remercie tous les neurologues, les internes, les infirmières de l'hôpital où je suis suivie et surtout le neurochirurgien qui a des doigts d'or. Merci +++. Grâce à vous, JE REVIS
Je laisse maintenant la parole à mon homme qui tout comme les préparatifs
à l'opération n'a pas eu toutes les mêmes perceptions que moi des
quelques moments post-opératoires 1 peu compliqués.


L'après-opération du cerveau, vue de l'extérieur (le vécu de mon homme) :
- 9 jours en neurochirurgie :
Il faut bien se rendre compte que la priorité du service de
neurochirurgie, a été que le patient ne meure pas. Le traitement de la
douleur, ç'a été quand ils ont eu le temps (ils n'ont jamais eu le
temps, ils sont toujours au bloc). L'information vers le patient et la
famille nécessita des menaces.
Etat du patient : en général, sans information, angoissé, pas très apte à cerner si sa situation était grave ou pas (normal, médecins + médicaments n'arrangeaient rien). Ne pouvait pas téléphoner, regarder la télé, supporter trop de lumière, trop de bruit, ni manger, ni dormir.
Un jour sur deux, les douleurs étaient très fortes, mal de crâne intense puis s'est ajouté un mal généralisé dû à l'immobilisation. Les visites se limitaient à 1/4h au début, 3/4h à la fin.
L'autre jour sur deux, les douleurs étaient insoutenables : l'opéré prenait sa respiration 5 minutes après avoir "parlé" ("émis des mots" serait plus juste) 30 secondes, pleurait énormément, pensait avoir gâché sa vie en tentant l'opération.
Comme les deux types de jour s'alternaient (un jour plus, un jour moins, un
jour plus, un jour moins, ...), on ne voyait pas de progrès, et le
moral a baissé continuellement.
Le transfert a été une délivrance, autant pour le patient que pour la famille.
- 9 jours en neurologie :
Le service a orienté sa prise en charge vers la diminution de la douleur
(enfin vu de l'extérieur), l'effet a été perceptible dès le premier
jour.
En revanche, au-delà des deux premiers jours, on a observé une
stagnation de l'état (douleur, fatigue)... En fait, une semaine, par
rapport aux 3 mois d'arrêt maladie, tout bien pesé, ce n'est pas
beaucoup... (L'état s'est vraiment amélioré un gros mois après.)
Résultat : Le moral a rebaissé en fin d'hospitalisation. La sortie a été une
délivrance, autant pour le patient que pour la famille.

Un grand merci à Anne laure pour ce magnifique témoignage.

Si d'autre personne veulent me faire ce genre de récit de leur vécu je suis preneur

Génial, merci beaucoup pour ce témoignage ! Ca permet de vraiment réaliser et se rendre compte concretement de ce que signifie cette opération, avant et après ! Et je trouve le point de vue de ton homme également hyper important !

Si mon opération vous inquiète, vous pose des questions, n'hésitez pas. Je me souviens aussi de tout ce que m'ont dit les gens déjà opérés que j'ai rencontré pour que je sois sûre de ma décision (je les remercie ++++).

J'ai une question
Est ce qu'avant l'opération, tu avais des troubles de la mémoire et est ce que ceux ci vont s'améliorer une fois opérée ? Ou bien les séquelles restent a vie ?!

+ 1 , cette question m'intéresse aussi...

Je n'avais pas de troubles de la mémoire avanl l'opération. Selon mes neurologues et le neurochirurgien, en général pendant quelque temps après l'opération, il y a des problèmes de la mémoire. Ils disparaissent mais dans certains cas ils peuvent durer . Avant l'opération je notais beaucoup sur mon agenda ou 1 post-it ce que je devais faire par exemple. Donc sur certains points je n'ai pas changé . Concernant les mots, certaines fois je ne trouve pas un mot donc je donne "la définition" ou 1 "synomyme". Mes proches comprennent mes explications avec des mots proches. Et en général, vous pouvez être sûrs que je retrouve le mot quand j'ai fini les explications ou 2 minutes après . Tout cela ne m'inquiète pas. Les gens me comprenne ou tant pis pour eux . Mais je vais de mieux en mieux c'est ce que me dise mes proches concernant tout cela.

Ok, merci pour l'explication. Ce n'est donc pas "miraculeux" si j'ai bien saisi.

Oh que si, c'est miraculeux! Même si 1 petit truc reste, on a une nouvelle vie qui commence . Le principal c'est que ces foutues crises ont disparu. Et j'ai oublié de dire (c'est à cause de mon mari car il me parlait en même temps que je t'écrivais) c'est que ces troubles touchaient un faible pourcentage de personnes.

[i]Savana :"Apparement tu ne garde pas un mauvais souvenir de ton opération. C'est que ca a due bien se passer. Je suis contente pour toi.
Tu as mis combien de temps à te rétablir ? Etant étudiante, ca m'inquiète de devoir arrêter mes études trop longtemps.
Tu as refais des crises depuis ?"

Je suis les consignes de Nesejet pour te répondre
A Strasbourg, le neurochirurgien impose à tout le monde 3 mois d'arrêt (mais dans d'autres hôpitaux il y a moins d'arrêt maladie, tout dépend du neurochirurgien). J'avoue qu' 1 mois d'arrêt ça m'aurait suffit. Les 2 derniers mois, je tournais en rond et en carré. Mais si le neurochirugien donne ce temps d'arrêt c'est pas pour rien c'est lui le spécialiste. Si j'avais voulu, j'aurais repris le boulot en mi-temps thérapeutique. Mais je n'ai pas voulu j'avais trop envie de rebosser, de revoir mes patients et de faire tourner en bourrique mes collègues.
Depuis le 21 août je ne fais plus de crises et mon neurologue me diminue mon traitement pour que je puisse être maman . Je ne vais être à partir de mars que sous lamictal. Avant l'opération, j'avais : zonegran, lyrica, tégrétol et lamictal. Depuis ma consultation post-opératoire de 3 mois, la diminuation des médocs a commencé.
Ce qui m'amuse de cette opération, c'est la façon dont le neurochirurgien a fait la cicatrice. Je n'ai pas eu de points mais le neurochirurgien a "soudé" la peau. Il a mis de la cire. Donc je n'ai pas douillé comme cela aurait été pour l'enlèvement des points.

anne a écrit:Je n'ai pas eu de points mais le neurochirurgien a "soudé" la peau. Il a mis de la cire.

Ben oui, c'est de la colle cutanée on l'utilise beaucoup en pédiatrie (douleur de la piqûre anesthésique) et pour soigner les plaies du visage (esthétique). Voilà le pourquoi du comment.

1 mois s'en rien faire, ca doit être long !!!
Tu as l'intention d'être maman, c'est super ca.
Pour ce qui est de la cire, c'est la premiere fois que j'en entand parler. Ca à l'air bizar quand même.

savana a écrit:1 mois s'en rien faire, ca doit être long !!!
Tu as l'intention d'être maman, c'est super ca.
Pour ce qui est de la cire, c'est la premiere fois que j'en entand parler. Ca à l'air bizar quand même.

Le 1er mois d'arrêt m'a fait du bien car j'ai pu enfin me reposer. Les bruits dans les hôpitaux, les nombreuses visites des infirmières et des médecins et surtout les matelas des lits d'hôpital font que je ne dors pas correctement . Après 1 hospitalisation, j'ai toujours super mal au dos à cause de ces horrible matelas ! Je comprends pourquoi mes patients se plaignent toujours de maux de dos à cause du matelas de leur lit.

merci Anne pour ce témoignage, surtout aussi pour le "vu de l'extérieur"
c'est très bien de connaître le ressenti des proches
je rentre à l'hôpital demain
je ne stresse pas trop pour l'opération, plus pour les 10 jours d'hospitalisation
ça peut paraître idiot, mais je ne supporte pas d'être immobilisée, enfermée
je pense que ce "prix à payer" ne sera rien à côté de la réussite de cette opération, si tout se passe bien
bonne journée et à bientôt

Coucou !!!

On pense tres fort a toi !!!!

Donnes nous de tes nouvelles bientot !!!§

Et 10 jours, a voté d'une vie ?? Qu'est ce que c'est ??? Hein ????

Au plaisir de te retrouver sur le forum des que tu auras un moment !!

A cete heure ci, (10h40 le 12 septembre) tu dois peut etre etre au bloc, alors on est de tout coeur avec toi !!!

Gardes toujours le moral !!!!

Bises !

@nanou64 :
bonsoir, l'opération est passée (l'hospitalisation aussi)
je me remets depuis 1 mois (là ça va déjà mieux niveau concentration), merci pour ton message, tu as eu tellement raison

mais j'ai eu quelques "reprises" de crises (crises partielles dans mon cas)
cela m'inquiète je l'avoue, malgré une réussite de l'opération (thermocortectomie) par rapport aux risques
entre "aménagement" du traitement qui doit être revu dans 1 mois après IRM, et peur que l'opération ne sois pas suffisante, je commence à être un peu paumée dans mes questions

@Anne j'ai déposé un témoignage en m'inspirant du tien, et je me demandais si l'un de vous a connu des ré-apparitions de crises ( 4 ou 5 sur 1 mois c'est si peu mais ça m'embête quand même) ?

merci à bientôt

Si l'opération s'est bien déroulée tant mieux!!
Pour la suite je te souhaites bonne chance et espère que tu seras satisfaite des suites de l'intervention.

yannkuza a écrit:Si l'opération s'est bien déroulée tant mieux!!
Pour la suite je te souhaites bonne chance et espère que tu seras satisfaite des suites de l'intervention.

merci beaucoup
oui, malgré ces réapparitions de crises qui m'inquiètent un peu, je suis très heureuse d'avoir franchi ce cap et tout peut encore évoluer, on verra

Bonjour Anne,

Je me présente je m'appelle audrey, j'ai lu attentivement tes messages (qui sont supers je trouve) en rapport avec ton opé et j'aurai plusieurs question à te poser.


Est ce que tu pourrais me dire quelles genres d'epi faisais tu et combien comment se déroulaient elles (si cela n'est pas trop indiscret).

Pour ma part je fais des crises depuis que j'ai 6ans à peu près mais c'etaient des crises d'absences puis à mon ado cela c'est "transformé" en crises d'epi partielles mais c'etait encore gérable si je puis dire! Auj cela fait maintenant 3ans que cela se dégrade changement de ttt à 1000 reprises. Mon neurologue m'a dit que je faisais de la pharmaco-resistance mais il y a 2ans j'envisagais de faire 1bb donc il a préférer réadapter le ttt! Puis cette année (au mois de juin) je suis à nvo allée le voir pour dire stop que ça n'allait pas que le bb on le mettait de côté et voir pour autre chose. Donc j'ai fais des exam ( mémoire EEG 1j et demi à l'hosto etc...). Il m'a dit que c'était operable mais que pour l'instanc je devais réfléchir et qu'il faudrait certainmnt d'autres exam. Je devais attendre la fin de l'année avant d'aller le revoir faire un bilan car il avait à nvo changé le ttt.
Mais mainteant je n'en peux plus mes crises snt tjrs aussi intenses et fréquentes, enfin pour moi (j'en fais une par jour ou tous ls 2ou3 jours, je ne sais pas si cela parait bcp pour vous autres mais moi j'en peux plus).De plus j'ai eu un accident hier avc ma voiture (ca n'a pas été grave et je ne me suis pas bléssée mais ça aurai pu arriver)! J'ai eut peur et je suis à bout, j'ai recontacté le neuro en urgence pour le voir (dmain aprem) et lui faire comprendre que je ne le supportais plus. Ma vie avc mon mari est de plus plus sources de disputes, à mon travail c'est pas evident de le cacher (surtout que je boss à l'hosto AS en gériatrie et que j'en ai deja fait devant ds collègues mais ca fait vite le tour entre nanas)!
Enfin voila je t'ai raconté en qq mot mon ptit récit (j'espere ne pas t'avoir ennuyé), mais c'est surtout tes sensations ton epi d'avant et maintenant qui m'interresse. Est ce que tu en faisais bcp et maintenant? Lors de ta decision et tes premiers exam combien y a t'il eu de tmps jusqu'à ton opé?

J'attend de voir si cela ne te dérange pas de ma répondre. Mais encore merci de ton récit cela est instructif.

Bonsoir!

daudee68 a écrit:Est ce que tu pourrais me dire quelles genres d'epi faisais tu et combien comment se déroulaient elles (si cela n'est pas trop indiscret).
Est ce que tu en faisais bcp et maintenant? Lors de ta decision et tes premiers exam combien y a t'il eu de tmps jusqu'à ton opé?

Mon épilepsie était une épilepsie partielle au niveau de l'hippocampe du lobe temporal gauche.
Pour la description, j'ai du l'écrire quelque part dans le forum. Je te laisse chercher car en ce moment pas mal de boulot donc passages éclairs sur le forum.
Depuis l'opération, disparition des crises, arrêt du traitement. Depuis aout 2011, je suis considérée comme guérie.
Bonne soirée

Je te remercie anne d'avoir pris le temps de me répondre, je chercherai
Bonne soirée

Merci beaucoup Anne ...
C est exactement l opération que je vais avoir le 8 octobre ...

Bonjour, pour ceux qui ont l'occasion de subir cette opération je le conseille vivement, ça a changé ma vie.
Je l'ai eue il y a 2 ans et depuis plus aucune crise, j'ai été sevrée et j'en suis à un ttt basique avec Lamictal, dosé de façon à ce que je puisse envisager d'avoir un bb.
Plus de Keppra, plus de Vimpat, plus d'Urbanyl et autres, fini tous ces médicaments que j'ai vu passer depuis 2001 ! J'étais pharmaco-résistante avec crises partielles qui évoluaient dans le mauvais sens et se répétaient à longueur de journée. Il a fallu un déclic pour que je me décide car je n'étais pas vraiment convaincue, j'avais peur. Et puis on m'a orientée vers un excellent hôpital, excellente équipe qui m'a prise en charge du début à la fin et qui me suit encore.
bon courage à vous:) 

Bonjour

Tant mieux si cela c'est bien passer, c'est une bonne chose, décision pas facile a prendre, pour moi j'ai subie l'opération en juin 2007 dans l'hôpital où bosse mon frère, suite a cela je n'ai plus eu de crises pendant 4 ans et en ce moment tout reviens, mon voisin m'en calme régulièrement, il est attentif envers moi c'est super, je lui fait confiance les yeux fermés. J'aimerai juste que les crises s'arrêtent pour pouvoir faire plein de chose car si je n'était pas épileptique, je serai aujourd'hui dans le monde médical. au plaisir de te lire, dis moi tu Courage Agathe23

Moi le 21 aout j'ai fêté mes 6 ans d'opération   
Cette opération permet de revivre !!!!!!