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Message par Tithi Mar 13 Avr 2010 - 12:03

Je viens vous donner des news car mon mari avait rdv hier avec le neurologue qui le suit.

Déjà, du fait de tous les effets secondaires qu’il se trimbale, il avait décidé de limiter de lui-même son traitement, c’est-à-dire qu’il ne le prend plus que le soir (normalement c’est matin et soir) avant de se coucher. Et les effets (secondaires) s’estompent, il y a encore sa vision qui n’est pas au top, mais le reste revient. Et pas de crises non plus (la dernière était en septembre).

Donc hier rdv chez le neurologue.

Il avait décidé de ne pas dire qu’il avait diminué son traitement, mais plutôt d’orienter le rdv sur tous ces effets secondaires (dans le but de le reprendre normalement s’il n’avait pas ou très peu d’effets).

Et là elle dit, ‘’bon ben puisqu’avec le keppra vous avez trop d’effets secondaires et que vous en avez marre, on va l’arrêter, mais je ne sais pas quoi faire d’autre (c’est le 3è médicament différent qu’il prend et les effets sont de pire en pire), je ne vais pas vous redonner un autre médicament pour le plaisir puisque vous aurez encore d’autres effets. Si vous préférez arrêter complètement votre traitement et essayer de gérer les crises, c’est vous qui voyez. Moi je baisse les bras.’’

Mon mari lui répond bah j’en sais rien moi, et moi je pense heureusement que j’ai pris rdv avec un autre dans un mois.

Au final, vu qu’avec le lamictal il a beaucoup moins d’effets secondaires, elle a décidé de lui laisser quand même, mais en donnant un autre médicament. Mon homme a dit ok mais si ça ne va pas je l’arrête direct et je ne reste qu’avec le lamictal.C’était donc la dernière fois qu’on la voyait je pense. Il a rdv dans un mois avec un autre, en espérant que ça se passe un peu mieux. On attendait quand même mieux d’un suivi pour épilepsie, je trouve ça limite de la part d’un médecin.
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Message par Alpaga Mar 13 Avr 2010 - 23:27

C'était une première visite chez ce neurologue?
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Message par lachelha Mer 14 Avr 2010 - 1:42

salut

il est traité avec le lamictal ?? pr combien de mg par jour ??
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Message par Tithi Mer 14 Avr 2010 - 10:18

Non ce n'était pas une 1ère visite, il la voit depuis 2002 ou 2003.
Oui il prend du lamictal depuis 2003. Au début c'était 100 mg par jour, le soir. Puis depuis l'été dernier il est passé à 200 par jour, matin et soir. A noël comme il avait refait une crise en septembre, elle l'a passé à 150 de lamictal avec 1000 de keppra (le tout divisé en 2 prises, matin et soir) ; c'est là qu'il ne prend plus le traitement le matin du fait des effets secondaires.
Et lundi elle lui dit vu les effets je ne sais plus quoi faire. Vous prendrez 100 de lamictal et du trileptal (je ne sais plus combien par jour), le tout aussi divisé en 2 prises.
Mais c'est avec le lamictal qu'il a le moins d'effets secondaires
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Message par lachelha Mer 14 Avr 2010 - 10:36

eh bien moi j ai pris au fur et a mesure le lamictal petit a petit j etais a 200mg depuis 8ans mais j ai beaucoup d abscences vers la fin de journée mon neurologue m a dit que la l effet s estomper rapidement donc il a augmenter la dose a 250mg c est a dire 150 le matin et 100mg le soir par contre une chose important respecter les 12h intervalles ne pas manquer de prises moi je suis régler sur 10h le matin 22h le soir si par contre j oublie de le prendre et que je m en aperçois un peu plus tard je peux avoir une absence mais une fois je le prenais mal c est a dire j oubliais celui du matin je disai pas grave j en prendrai 2 le soir je n ai pas suivi correctement le traitement et la j ai fais une crise. Voila j espère que ses renseignements te seront très utiles

bisous
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Message par Tithi Mer 12 Mai 2010 - 10:12

Quelques news depuis le mois dernier, depuis que (l’ancien) neurologue de mon homme ne l’écoutait pas et lui a dit qu’il baissait les bras. L’ancien, car du coup mon mari ne voulait plus la voir, ni encore moins prendre le nouveau traitement qu’elle lui avait prescrit (il était resté avec l’ancien traitement et avait volontairement supprimé sa prise du matin).

Hier il avait rdv avec un nouveau neurologue, cette fois dans un cabinet privé. Un peu de route quand même puisque c’est à 1h45 de la maison, mais tant pis. Il a posé beaucoup de questions et rapidement, les réponses qu’on devait donner devaient être aussi rapides et brèves. Il nous est apparu un peu froid au début, mais en fait il était à fond dans son truc, allait droit au but, et pas le temps pour le reste.

Donc voilà mon mari parti à exposer l’historique de sa maladie, le doc posant des questions et prenant des notes. Et première fois depuis qu’il est suivi, m’a demandé si j’avais déjà assisté à ses crises et de me décrire leur déroulement.

On a ensuite évoqué tous les effets secondaires, il a eu l’air de trouvé que c’était beaucoup. Il n’a pas trop relevé sur notre propre annulation de la prise de médicaments du matin. Mais il semble avoir conscience de l’accumulation de tous les effets, puisque pour lui une seule prise le soir suffit, et avec 1 seul médicament et non plusieurs (l’ancienne toubib voulait les multiplier et tant pis si ça provoquait des désagréments, mais selon celui qu’on a vu hier, le fait d’en prendre plusieurs peut favoriser l’apparition d’effets secondaires). Pour lui le trileptal prescrit par l’ancienne neurologue n’est pas indiqué pour le cas de mon mari car il est sujet aux effets secondaires et il pourrait en avoir encore.

Donc il doit supprimer sur quelques temps le lamictal pour ne rester qu’avec du keppra. Et chose nouvelle qu’on a apprise hier, il ne faut pas prendre le lamictal trop tard le soir car il empêche l’endormissement ; or personne ne lui avait dit (du coup il le prenait au coucher vers 23h pour ne pas l’oublier), et pourtant il se plaignait à chaque consultation d’insomnies.

Pour résumé, bonne première impression. Pour un peu, il serait presque réconcilié avec les médecins (lui qui ne voulait plus en voir).

Il doit le revoir dans 6 mois. On trouve que c’est un peu long, mais il nous a dit de le rappeler et de revenir le voir s’il y aait un quelconque problème. A voir donc.

Et pour l’anecdote, mon mari avait aussi rdv avec son doc traitant le soir (il était aussi à 2 doigts d’en changer, car pareil elle le bourrait d’anti-inflammatoires sans chercher la cause de douleurs). Il lui a dit qu’il avait changé de neurologue et pourquoi, lui a précisé pour la prise tardive du lamictal, lui a réclamé des radios pour ces douleurs au lieu de médicaments (que le doc lui a à nouveau proposé). Il m’a dit en rentrant qu’à chaque fois, il y avait un silence dans le cabinet, que 1 fois ou 2, elle ne savait plus quoi dire, comme si elle prenait qu’elle devait aussi écouter ses patients.Voilà pour les news
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