magnycoise - Pour ma fille de 3 ans

Bonjour à toutes et à tous.
Je suis maman de 32 ans d'une petite fille, Elise de 3 ans, qui est épileptique.
Nous l'avons appris recemment en allant faire un EEG car elle fait des absences depuis plusieurs mois.
L'EEG à révélé des anomalies et nous attendons le 01/12 pour faire un IRM afin d'établir un diagnostic final.
Elle est sous traitement depuis 1 semaine, elle prend matin (200mg) et soir (100mg) de MICROPAKINE.
En temps normal c'est une petite fille pleine de vie mais qui à du mal à se concentrer et à être attentive.
Depuis qu'elle prend se traitement elle a de plus en plus de mal à être attentive, elle a des sautes d'humeurs, n'obéït pas, passe du coq à l'âne .... Bref je suis fatiguée.
Cela reste un enfant de 3 ans bien sur, mais je voulai savoir si vous aussi vous aviez rencontré des problèmes comme cela en prenant MICROPAKINE.
Un grand merci d'avance pour vos témoignages.
Magnycoise

Bonjour Magnycoise !

Bienvenue sur le Forum !

J'ai découvert mon épilepsie récemment (5 mois) et n'ai pas été traitée en étant enfant.
D'autres que moi pourront mieux répondre à tes questions.

Bon courage,
Cats

J'ai été traitée à partir de l'âge de 11 ans, si mes souvenirs sont bons. Mais j'ai du mal à me rappeler des effets secondaire, je me rappelle uniquement de ceux du traitement actuel (commencé vers 16-17 ans je crois).

Les effets secondaires sont parfois temporaires ou s'estompent parfois avec le temps.
courage à vous.

Comme le dit Aurebe, les effets s'estompent souvent avec le temps même si parfois certaines choses restent...1 semaine c'est encore très récent, il faut souvent 1 voir 2 mois pour en savoir un peu sur ce qui va rester ou revenir a la normale.
Bon courage a toi et ta famille.

Merci à tous pour vos témoignages et message de bienvenue.
Je voulai avoir des témoignages des enfants à l'école.
Ma fille à de grosses dificultés à se concentrer et à être attentive.
Elle a du mal à rester concentrer plus de 1 mn sur un travail.
Est ce que vos enfants ou vous même, enfants, avez été comme cela à l'école ?
Que peuvent engendrer les absences sur l'école et la vie en collectivité ?
Merci d'avance
Magnycoise

Je fais des absences depuis petites, et effectivement j'avais quelques problème de concentration à l'école mais aucun retard d'apprentissage. Si vous l'aidez et la soutenez bien, elle ne devrait avoir trop de problème au niveau scolaire. Pour ce qui est de la vie en collectivité il ne devrait pas y avoir trop de problème non plus. En générale les enfants épileptique on tendance à être solitaire, mais chacun est différent.

Je fais des crises depuis l'age de 2 ans et demi et exactement comme savana, j'ai eu des problèmes de concentration (et de mémoire). Ceci a un peu compliqué ma scolarité mais je n'avais pas de retard dans les apprentissages, j'ai pu avoir un Bac L a 17 ans.
Ta fille fait elle beaucoup de crises? Les effets secondaires des médicaments sont "désagréables" et compliquent la scolarité mais les crises peuvent l'a compliquer encore d'avantage. La priorité est donc d'y mettre fin tout en trouvant le traitement qu'elle supportera le mieux possible.

Tu trouvera un topic qui relate notre scolarité avec les hauts et les bas de plusieurs personnes épileptiques depuis leur enfance...

https://epilepsie.forumpro.fr/les-enfants-et-l-epilepsie-f6/votre-vecu-de-la-scolarite-t1316.htm

Merci à tous et à toutes pour vos réponses et témoignages qui m'ont permis de comprendre certaines choses.
Nous avons reçu, hier, le rapport du neuro pédiatre, et j'aimerai que vous m'eclaircissiez 2 points que je ne comprend pas.
dans le rapport est dit :
- L'EEG effectué retrouve des anomalies paroxystiques localisées au niveau de la région centro temporale droite à prédominance temporale.
- De nombreuse décharges paroxystiques généralisées prédominant en temporale droit.

Voilà si quelqu'un peut m'éclaicir sur le rapport et sur les termes employés.
Et si vous savez se que ça veut dire ?

Merci d'avance

Magnycoise

- L'EEG effectué retrouve des anomalies paroxystiques localisées au niveau de la région centro temporale droite à prédominance temporale.
- De nombreuse décharges paroxystiques généralisées prédominant en temporale droit.

Anomalies paroxystiques: il s'agit de "signes épileptiques", ensuite il parle de la localisation. Quand les neuros parlent de décharges paroxystiques, il s'agit (je crois) de "pointes ondes" sur l'EEG. Si tu as le tracé EEG, tu y vois probablement un tracé régulier avec des petites pointes et quand il y a des pointes ondes ca fait de grandes ondes très rapprochées et complètement irrégulières. C'est ca les "décharges paroxystiques".
Elles sont parfois visibles lors de la stimulation lumineuse (a la fin de l'EEG), lors de l'hyperpnée, pendant le sommeil ou même sans aucune stimulation.



Pour ta fille, il s'agit donc de la région temporale, c'est a dire sur le coté de la tête, c'est l'épilepsie partielle la plus fréquente et qui concerne beaucoup de personnes de ce forum. J'ai également une épilepsie partielle temporale droite.

Merci Aladin pour ta réponse précise.
Est ce que ce genre d'épilepsie se soigne très bien ?
Est ce que le traitement est long pour ce genre d'épilépsie ?
Sinon dernière question, est ce que le manque de concentration peut venir de là.
Je m'inquiète beaucoup sur ça, car elle n'arrive pas à être attentive plus de 1mn.

Merci beaucoup

Je ne suis pas médecin donc ce que je te dis est a prendre avec des pincettes et il faudra que tu reposes toutes tes questions au neuropédiatre.
Les réponses que je te donne viennent seulement de mon expérience de cette maladie et de ce que j'ai appris années après années sur celle-ci.

Les épilepsies partielles sont réputées pour etre plus difficiles a traiter médicalement, ce sont souvent les plus résistantes au médicaments mais il ne s'agit que de statistiques! Par contre, les épilepsies partielles (temporales en particulier) sont de plus en plus souvent opérables.

Dans l'épilepsie il y a 2 grands types de crises:
-Les partielles qui concernent une zone précise du cerveau. Elles provoquent des crises partielles, lorsque les crises se généralisent c'est que la crise s'est, par la suite, étendue aux autres zones du cerveau. Lors d'une opération, les neurochirurgiens peuvent retirer la zone responsable du départ de la crise.
-Et les crises qui sont généralisées d'emblée, c'est à dire qui concernent tout le cerveau dès le début de la crise, ces épilepsies là sont rarement opérables.

Pour le manque de concentration, oui c'est probablement lié mais a voir avec ton neuro pour le cas de ta fille. Dans l'épilepsie, c'est assez fréquent mais avec un traitement adapté, ca pourra peut etre s'améliorer. Enfin dans mon cas, ca c'est passé comme ca. Les périodes ou la concentration est très difficile sont les périodes ou je fais beaucoup de crises (qui peuvent etre pluriquotidiennes), mais parfois certains traitements fatiguent beaucoup et entrainent eux aussi des troubles de la concentration.
Si ta fille ne peut pas se concentrer plus d'une minute, alors ca ne peut que s'arranger, je te souhaite que vous trouviez très vite le bon traitement car ca doit etre épuisant...

Merci encore pour ta réponse Aladin.
Si ce n'est pas indiscret qu'elle âge as tu ? Es tu encore sous traitement ? As tu encore des épisodes ?
Est ce que tu sais à quoi correspond la zone temporale dans le cerveau ?
Cela fait maintenant 3 semaines qu'Elise prend son traitement et elle a encore des absences tous les jours, à base de 5-6 par jour, mais on ne la voit que 3 heures dans la journée.
C'est pas que je suis épuisée de la voir comme ça, mais je suis un peu inquiète sur sa scolarité, même si elle la commence tout juste.

J'ai 28 ans et je suis toujours sous traitement. J'ai des périodes ou je ne fais plus de crises pendant qq années puis les crises réapparaissent.
Chaque zone du cerveau peut agir sur plusieurs fonctions cérébrales, ca dépends de chaque personne, de chaque épilepsie. Je sais que dans mon cas c'est lié a la zone du langage, des émotions et probablement de la mémoire. Mais peut etre que pour ta fille, ca agit sur d'autres fonctions. Seul ton neuropédiatre pourra y répondre.

Un autre schéma qui représente une partie des fonctions du cerveau pour te montrer a quel point, c'est complexe.



Il existe un test qui se fait en pré-opératoire pour connaitre très précisément les fonctions touchées par les crises, le test de WADA je crois; ceux qui se sont fait opérer pourraient y répondre.

Trouver le bon traitement et le bon dosage prends parfois beaucoup de temps. Dans mon cas, il a fallu 2 ans et 5 médicaments pour trouver le bon. Surtout gardes espoir et confiance dans ton neuro, si tu n'as pas confiance en lui, demandes un 2eme avis plus spécialisé dans un centre spoécialisé sur cette maladie.
Pour le retard, les enfants récupèrent beaucoup plus vite que les adultes. En période de crises très fréquents, j'ai eu des problèmes de langage (en particulier a l'age de ta fille) mais une fois stabilisée, tout est rentré dans l'ordre.

A quoi ressemblent les crises de ta fille?

Se sont des absences, qui dure 2 secondes.
Elle fait quelque chose, s'arrête d'un coup à le regard dans le vide, elle perd le contact avec l'autre et reviens à elle tout doucement.
Quand elle revient à elle, il lui faut plusieurs seconde pour se souvenir de se qu'elle faisait, enfin je pnses, car elle regarde à gauche à droite et essaye de se souvenir.
Au niveau langage, elle se débrouille bien, dans l'ensemble elle est assez dégourdie.

Nous devons aller faire un IRM le 1er décembre, qu'est ce qu'ils veulent trouver ?

J'espère que ça va pour toi, à vivre ça au quotidien n'est pas évident, mais c'est se qui te donne ta force.
C'est se que je me dis tout les jours pour ma fille.

Je verrai la prochaine fois avec le neuro pour voir quelle fonction du cerveau est touchée.
Est ce que dans cette maladie, une fonction ne peut pas être forcément touchée ?

Les absences sont plutot des crises dites généralisées. Dans ce cas, le diagnostic de ton neuro sera différent car pour beaucoup d'enfants, les abscences cessent a l'adolescence...
Le neuro va surement te demander si elle reprends conscience brusquement ou progressivement, si elle a des automatismes, si elle les sens arriver mais elle est probablement trop jeune pour répondre et s'en rendre compte. Est ce qu'elle se souvient de suite après la crise d'ou elle est, de qui sont les personnes autour d'elle...?! C'est le genre de questions qu'on nous pose souvent pour déterminer la zone de la crise et savoir s'il s'agit de crise partielle simple (c'est à dire sans perte de conscience) ou complexe (c'est à dire avec perte de conscience) ou de crise généralisée.

Au niveau langage, elle se débrouille bien, dans l'ensemble elle est assez dégourdie

Et il n'y a pas de raisons que ca change

J'espère que ça va pour toi, à vivre ça au quotidien n'est pas évident, mais c'est se qui te donne ta force.
C'est se que je me dis tout les jours pour ma fille

Je suis tout à fait d'accord avec ca C'est pourquoi, je dis toujours aux parents d'enfants épileptiques qui viennent sur le forum de ne pas surprotéger leur enfant, de toute facon, on ne sera pas toujours protégés, la société ne nous épargne pas alors faire comme les autres dès le début.

L'IRM peut mettre en évidence une malformation, un trauma cranien ou d'autres choses mais très souvent, on ne retrouve pas de cause a l'épilepsie.

Est ce que dans cette maladie, une fonction ne peut pas être forcément touchée ?

Désolée, je ne comprends pas le sens de ta question

Je trouve qu'il lui faut du temps pour reprendre ses esprit, elle regarde autour d'elle, comme pour se rappeler de se qu'elle faisait.
Dans la vie de tout les jours, elle ne se rappelle pas forcément où elle range ses affaires, quand on croise quelqu'un qu'elle connait très bien, elle me demande qui sait, des choses qu'elle n'arrive pas à me dire mais qu'elle connait très bien.
Alors est ce lié à ça ou c'est elle est tout simplement tête en l'air ....

Oui nous ne la protégeons pas plus que d'habitude, même si nous faisons un peu plus attention à elle.

Tu me disais plus haut, que ton type d'épilepsie était lié à la zone du language.
Je te demandai si à chaque type d'épilepsie une devait être touchée ou pas forcément.
J'espère être clair.