je me présente....

je suppose que c'est ici que je dois me présenter....
ma fille a 17 ans elle aura 18 en mai....18 ans ....le temps de l’insouciance...des sorties et des copains...
mais le 7 avril 2007 elle a fait sa première crise d'épilepsie.elle allait avoir 14 ans
à 6 h 15 au matin...un grand bruit et puis plus rien d'en bat cela semblait bien étrange mon mari et moi on s'est regardes st on a couru en criant son prénom...pas de réponse
la porte de sa chambre fèrmée à clé(oui elle a deux frères )mon grand castard de mari qui se jette sur la porte qui ne sède pas ...2X ...3X .... la masse crie mon mari
et mon grand garçon file à la cave...et remonte avec la masse
un petit trou dans la porte mais mon homme est passé dedans....ma puce est allongée sur le sol...morte?
oui pour moi elle est morte....j'ai fait demi-tour....
non elle respire me crie -t-il
là mon grand garçon court vers le téléphone et sort de la maison....pour attendre les secours
ma fille est là sur le sol elle râle...mais elle vit...ambulance....5 personnes autour d'elle
elle revient à elle ...ou presque...à l'hosto on lui fait un scaner on me pose plein de questions??
elle fume?elle boit? elle se drogue???
ben NON....enfin je crois....je sais plus moi...et si je ne savais pas???
mais si je sais rien elle fait rien ...de tout cela on est proche elle est petite....
et j'ai confiance vraiment !!!!
et puis on lui fait son premier EEG
et il y a des traces...
la neurologues nous reçoit un peu plus tard et nous explique
épilepsie.....
est- ce qu'il y a d'autres personnes dans le famille qui sont épileptique???
ben j'ai un cousin...mais c'est suite à sa naissance qui s'est mal passée.........
mon mari dit: le fils d'une cousine??? il me semble....
alors la neuropédiatre prend du temps beaucoup de temps pour nous expliqué...encore et encore....
mais on n'est pas cons on a compris....encore que ...il nous a valu du temps pour comprendre
et le traitement a commencé lamictale ...puis un peu +
elle allait bien mais fatiguée....toujours fatiguée
2 ou trois fois elle a refait des absence prolongées et deux crise mais suite à un oubli de médoc....
donc on l'a un peu suivie mais ça ne lui a pas fait très plaisir
a chaque visite l'EEG n'etait pas parfait....sur 15 min.
alors la neurologue nous parle de le faire pendant 24 h...
émilie ne veut pas le faire ...non non et non et si ça ne te plait pas j’arrête les médocs
et puis elle a fait une absence prolongée à cheval et est tombée ...
elle etait folle furieuse sur elle sur tout....
et je lui ai dis que là il etait temps de faire cet examen
en septembre 2010 on lui a fait elle a vomi pendant 24 h elle a dormi dans mes bras quelques minutes devant les w-c...pffff ké journée suite à cela la neuro nous a appelé...pour nous expliqué en face
qu'il y avait eu 18 absences dont certaines de plus de 10 secondes
ma puce est en colère...nous aussi
donc on lui a ajouté du képra
mais le képra l'a rend agressive personne ne me crois...mais je l'a connais
son papa me dit qu'elle exagérée...que c'est son ado...
deux fois on a du la maintenir ....on a du se battre avec elle ....c'est pas elle ça
j'en ai parlé a son nouveau neurologue qui me dit que c'est possible (oui nouveau neuro car elle passe chez les adultes....)
alors on change :dépakine ...mais ma fille est toute mince....et ça fait grossir......
elle est re-en colère
et me dit :a18 ans j'arète tout ...........
l'école les médocs....car ça va plus à l'école
il va se passer quoi???
mon mari dit que c'est provisoire....
et je lui répond :ou pas.....
que c'est dure
est-ce que des gens qui sont passé par là peuvent me dire...un peu comment avancer...
je l'aime ma louloute et je sais qu'elle souffre et je sais rien faire
merci d'avoir lu....catherine

Bonjour et bienvenue sur le forum catherine. Je ne suis pas maman d'un enfant épileptique, je suis moi même malade. Mais ayant un enfant j'imagine la souffrance et les frayeurs que vous avez due endurer.

Je suis passé par les mêmes étape que votre fille. Pendant mon adolescence j'étais en colère, je refusais la maladie et de prendre le traitement aussi. C'est avec le temps et grâce au forum que j'ai réussi à accepter petit à petit. Mais c'est depuis que j'ai eux ma fille que je me bat vraiment contre la maladie, et que je fais tout pour pouvoir guérir.

Parler avec d'autres personnes qui sont dans la même situation aide beaucoup. Ca nous permet de comprendre et découvrir des choses sur la maladie et sur nous même. Ca permet aussi parfois de vider son sac quand sa va mal, et d'être compris et soutenu par des gens (et des amis maintenant) qui vivent la même choses que nous. Pensez-vous que votre fille aurai envie de venir sur le forum ?

Merci pour ta présentation et ton témoignage. Comme Savana, l'adolescence et l'épilepsie ont été difficiles a concilier et ce fut une période très délicate. Grace a ton témoignage, je me mets un peu dans la situation de mes parents, j'ai réagis un peu comme ta fille et j'imagine maintenant mieux leur angoisse...
Perso, je n'avais pas arrété les médicaments (à l'époque du moins lol) mais quand j'ai eu 18 ans, j'ai décidé de ne plus aller voir la neuro et ce pendant 5 ans...car c'est le temps qu'il m'a fallu pour me responsabiliser vis a vis de la maladie. L'accepter et me prendre en charge seule. C'est difficile car on passe de l'ado rebelle qui refuse tout traitement et aide des médecins ou parents a une jeune fille qui doit d'elle même prendre son rdv et accepter les conséquences d'un traitement. C'est une étape vraiment difficile, on se sent devenir réellement adulte et mature mais ca prends du temps et c'est un vrai travail sur soi.

A son age, l'Argument qui m'a fait tenir le coup en continuant a consulter et continuer les traitements c'était le couperet du permis de conduire. Car pas de crise pendant 2 ans + bien stabilisée = je pouvais passer mon permis, dans le cas contraire = pas de permis avec les conséquences qui vont avec.

D'elle même, elle prendra ses responsabilités car elle comprendra que c'est dans SON intérêt d'etre suivie et soignée, que c'est SA vie, pas la votre. Que ne pas prendre ses médocs, c'est SA vie qui sera gachée...

Pour ce qui est du keppra et de l'agressivité, je confirme! J'en prends actuellement. (avant cela du lamictal et bien d'autres encore)

Bon courage à vous ainsi qu'a votre fille et si elle veut venir en parler ici, on sera là et on ne l'a jugera pas sur ses choix ... Elle verra par elle même en lisant nos témoignages de ce qu'un arrêt médicamenteux ou de suivi peut avoir comme conséquences.

Bonjour Catherine,

Bienvenue sur le forum et merci pour ton témoignage et celui de ta fille.
En ce qui me concerne – comme Savana et Aladin – la période de l'adolescence fut un peu difficile a accepté car on m'a annoncé mon épilepsie à l'âge de 15 ans et demi (presque 16). Le + dur fut au niveau psycho. et études, Mais il est important d'être bien entouré au niveau du neuro., des amis.

Courage!

Bienvenue

Récit bouleversant, ce rejet c'est le rejet d’être différente à un age où on aspire qu'à une chose avoir une vie comme les autres, sans contraintes, profiter, mais il y a cette compagne qui ne la lâche pas, elle sait au fond d'elle qu'elle ne peut pas s'en débarrasser et c'est ce qui l'effraie, elle ne voit pas l'avenir car elle a peur de ce à quoi il pourrait ressembler avec cette maladie alors elle se demande pourquoi elle devrait aller à l’école, d'autant plus que les cours sont difficiles à suivre.

Vous semblez proches, c'est un chance pour elle que quelqu'un la soutienne et ne mette pas tout sur le dos de l'adolescence. Elle doit trouver son chemin, lui imposer ne résoudra rien au contraire. Il faut qu'elle retrouve du plaisir au quotidien, qu'elle reprenne confiance, qu'elle envisage un avenir... ca prend du temps.

Bon courage

Bonjour Catherine !

Mon épilepsie a été constatée récemment (juin 2010).
Pas facile de s'y faire, je reviens d'une semaine d'examens, je suis crevée.
Je n'en avais pas connaissance en étant adolescente, d'autres dans ce cas ont déjà apporté leur réponse.
je veux seulement apporter mon soutien, en tant que maman.

Cats