bonjour à tous

Bonjour! je m'appelle Anouk. J'ai 30 ans cette année et je suis épileptique depuis mes 5 ans.
Je souhaite faire connaissance avec vous et discuter de notre vie quotidienne!

Bienvenue à toi et dans le "club des trentenaires" cette année

1ère petite question de ma part: de quel type d'épilepsie es-tu atteinte?

A bientôt,

Anouk !!

Alpaga a écrit:Bienvenue à toi et dans le "club des trentenaires" cette année

1ère petite question de ma part: de quel type d'épilepsie es-tu atteinte?

A bientôt,

Et bien je fais des crises généralisées avec perte de connaissance.
Donc en règle générale , je les sens arriver depuis le début de la journée (je me sens pas bien et je n'arrive plus à réfléchir) et ça se passe en fin de journée.
Après de nombreux et différents traitement, je suis maintenant sous Zonegran 100. C'est le seul médoc qui me laisse un bon caractère et ne me fait pas grossir.

Le zonegran se prends en monothérapie? je pensais qu'il fallait un autre médoc l'accompagnant.
Comme toi, lorsque je vais faire une crise généralisée, je l'a sens arriver longtemps a l'avance sauf que moi, ca "explose" la nuit et je me sens mal le soir.

aladin a écrit:

Le zonegran se prends en monothérapie? je pensais qu'il fallait un autre médoc l'accompagnant.
Comme toi, lorsque je vais faire une crise généralisée, je l'a sens arriver longtemps a l'avance sauf que moi, ca "explose" la nuit et je me sens mal le soir.

Et oui je prends seulement du Zonegran. J'ai de l'Urbanyl dans mon sac pour les jours où ça va pas.

Tes crises sont dans la nuit?? alors le lendemain tu dois être un peu fatiguée? non??
Pour ma part j'ai de plus en plus de mal à me remettre des émotions des crises et il me faut facilement 2 nuits pour revenir au tip-top.

Le jour je fais des crises partielles, si la crise se produit la nuit alors elle se généralise. Mais en général, le lendemain, j'arrive quand même a me remettre en marche sans trop de difficultés surtout si la crise a eu lieu en début de nuit. Par contre, si j'en fais plusieurs ou en fin de nuit, c'est + tendu le lendemain.

J'ai déjà pris du zonegran, mais en be-thérapie. Je ne supporté pas ce médoc, j'avais l'impression d'être bourré (vision double, marché plus droit, vertige etc..) A l'époque il était disponible uniquement dans les pharmacie d'hôpitaux. C'était galère il fallait commander 1 semaine à l'avance à chaque fois, et fallait pas ce loupé. Maintenant tu réussi à l'avoir en pharmacie normal ?

Tu ressentais de la fatigue avec ?

oui ce médoc je le supporté mal.

Bon ok, a rayer de la liste alors.

Bonjour Anouk !

Bienvenue sur le Forum.

Cats

Pour moi le ZOnegran est le mieux que j'ai utiliser jusqu'à présent. Pas de fatigue, pas de vision double, pas de prise de poids, peut être un peu de mélancolie mais c'est tout à fait gérable!
je le trouve dans ma pharmacie, à côté de chez moi, sans problème.

D'une personne à l'autre les effets secondaire sont très différent, je parle pour moi quand je dis que je le supportais mal, qu'il me shooté. Cela ne veut pas dire que c'est un mauvais médicament.

bienvenue à toi,
je suis nouvelle moi aussi.

COURAGE

Bonjour et bienvenue,
Depuis mes 7 ans, j'ai des crises partielles complexes, un peu comme toi, je sents arriver la crise (aura), ensuite soit je n'ai que l'aura et la crise ne survient pas, soit la crise arrive après l'aura et j'ai un "trou noir" durant quelques minutes.
Comme les différents traitements n'arrêtaient pas les crises, j'ai décidé de voir s'il était possible de me faire opérer.
En septembre cela a été fait et depuis 3 mois et demi, touchons du bois, plus de crises.

Ouf, pour toi, c'est super. Je suis en phase opératoire Mon souci pour l'opération est les examens IRM en particulier, Mission impossible, je panique par peur de m'étouffer. Mon dossier stagne à cause de ça.

Je ne saurais pas t'aider car je n'ai pas ce genre de problème, je serais plutôt un peu téméraire
Ma femme dit toujours de moi que je suis encore un grand enfant....
En tout cas, dans tout les examens que j'ai eu, je préfère nettement l'irm à un examen eeg...c'est plus relaxant.

Je suis moi aussi en attente d'opération, moi c'est le seeg qui m'angoisse.
Pour ce qui est de l'IRM si vraiment il est impossible pour toi de le faire, tu peux essayer de demander une anesthésie générale, je sais que ca se fais chez les jeunes enfants. Mais bon se serai quand même mieux si tu pouvais te passer de l'anesthésie.

serena a écrit:Ouf, pour toi, c'est super. Je suis en phase opératoire Mon souci pour l'opération est les examens IRM en particulier, Mission impossible, je panique par peur de m'étouffer. Mon dossier stagne à cause de ça.

Comme Braquet, je préfère l'IRM aux EEG qui m'angoissent et me rappellent tant de mauvais souvenirs.
Pour passer l'IRM, tu pourrai demander a prendre un anxiolitique? Pendant l'examen pour restée détendue, il faut essayer de penser a autre chose et se concentrer la dessus pour oublier ou l'on est, en plus lors dse l'IRM, on nous demande rien, on a le temps de se vider l'esprit. Perso, je me voyais en entrainement d'agility avec ma chienne, je m'étais fait un parcours dans la tête...

Mon neuro ne veut pas d'anesthédie général. Et les anxiolites m'ont fait aucun effet.. J'attend un autre examen type scanner.