coeur brisée par sa propre famille!!!!!!!!!!!!!!!!

le weekend dernier j'ai ma famille qui ma fais comprendre que j'étais pas normale a cose de ma maladie!!!!
ils veulent pas se mètre en tête que je suis pas malade psychologiquement mais que c'est les neurone qui se mette en veille des que je suis trop fatiguer, énerver ou autre et que metre un traitement sur un épileptique pour le stabiliser c'est très long surtout que maint j'ai une crevette dans mon ventre
que dois je faire, je sais pu

Ce n'est pas toujours facile pour certaines personnes de différencier la psy et la neuro (cerveau = fou quoi)...
En même temps vanes, je crois qu'on se doit de se le dire, non on est pas "normaux" nous, épileptiques.
Mais demandes toi ce qu'es vraiment la normalité (oui tu vas me dire ne pas faire de crises et je suis d'accord avec toi) mais à part ça?
Personnellement, mon vécu avec l'épilepsie m'a donné plus de tolérance envers des gens avec divers troubles que ce soit psychologiques ou de santé. Ce que certaines personnes "normales" n'auront peut-être pas. De la force pour ma vie, aussi.
Mon point de vue c'est que des gens "normaux" y'en a pas tant que ça. Mais ça reste le mien.

Puis en effet, stabiliser quelqu'un, c'est long. Si ça leur plaît pas, ben excuse-moi, mais tu les emm...
Tu dois penser à toi, ton petit bout bientôt il aura besoin de toi.

Courage je sais qu'être déçu par sa famille c'est pas rien.

vanes a écrit:le weekend dernier j'ai ma famille qui ma fais comprendre que j'étais pas normale a cose de ma maladie!!!!
ils veulent pas se mètre en tête que je suis pas malade psychologiquement mais que c'est les neurone qui se mette en veille des que je suis trop fatiguer, énerver ou autre et que metre un traitement sur un épileptique pour le stabiliser c'est très long surtout que maint j'ai une crevette dans mon ventre
que dois je faire, je sais pu

Bonjour Vanes. Comme le dit Aurebe, l'épilepsie fait qu'il est plus difficile d'atteindre la norme. Est-ce que c'est une tare ? Non, je ne crois pas. On a tous le droit à la différence.
Quand bien même tu aurais une maladie psychologique, ce ne serait pas un drame non plus. Tu souffres d'une affection neurologique. Ils ont problème avec ça ? Je sais que c'est plus facile à dire qu'à vivre, mais c'est leur problème ! Le tien, c'est de stabiliser ton épilepsie. Tu fais ce qu'il faut pour et tu n'as pas à supporter leurs jugements. Prends soin de toi et de ta crevette et laisse glisser les jugements des autres. Je sais que ce n'est pas évident quand ce sont des proches, et que ça peut faire mal. Mais s'ils ne veulent pas faire l'effort de te comprendre c'est qu'ils ne sont pas si proches que ça. Bon courage, profite de ta grossesse !

ya trop ider fausse sur se qu'on a et sa dégoute defois je me dis que ces personne aurais mieu fais de venir voir le neuro avec moi quan j'ai eu le diagnostique finale ...ya beaucoup chose que j'ai encore moi meme du mal a comprenprendre comme le faite que mes crise évolut j'ai fini par me mordre la langue et ... se qui m'étais jamais arriver au paravant... mais bon c'est pas le probleme...je veut pas perdre les lien avec ma famille qui vont etre quan meme les grand parent de ma creuvette...ma raison de vivre avec mon amour je les aime plus que tous car il m'aide a me battre malgres tous

Salut à toi vanes !

je veut pas perdre les lien avec ma famille qui vont etre quan meme les grand parent de ma creuvette...

Crois tu que tu puisses perdre les liens que tu as avec ta famille ?

je les aime plus que tous car il m'aide a me battre malgres tous

On n'en doute pas.

Avant tout, je rejoins Aurebe et Kinetic.
Tu sais qui tu es et ce que tu as. Il est parfois agacant de voir les personnes, d'autant plus ceux qui nous sont proches, confondre les différents termes. Et même si tu as du mal à comprendre ce qui t'arrive et les différentes évolutions de l'épilepsie, ca ne fait pas de toi quelqu'un d'anormal, mais juste quelqu'un qui découvre l'épi.
Les personnes mal informées restent sur leurs idées, si ca te tracasse et si tu le peux, essayes de leur expliquer ce que c'est, ce qu'il t'arrive et ce qui te fait mal venant d'eux.

Pour revenir à l'histoire de la normalité, ca va faire encore un autre nouveau sujet à lancer cà .

Il y a des personnes de tout horizon, différentes cultures, différentes facons de voir la vie, qu'ils soient agréables, gentils, égoistes, extravagants, cools, réservés, malades, en bonne santé, exclus ou au contraire très sollicités... ca reste des personnes avec des qualités et aussi des défauts, avec qui tu peux avoir des affinités ou non et voilà tout !

La normalité ? pour un être humain, je ne suis pas sure que cà existe et c'est heureux !
Ceux qui se prennent pour des personnes "normales" me semblent frustrés, limite aigris de devoir rester dans ce carcan que leur semble être la normalité !!
Moralité : je préfère être considérée comme zinzin et être là où j'en suis que dans la norme et coincée
Je le dis et le redis "Vive les différences !!!!"

En attendant, courage à toi Vanes et armes toi de patience, tente une bonne conversation qui pourra peut être être la clé d'une meilleure compréhension entre vous.

NMerci a vous, et surtout a toi ninie...ta ete mon sourire se matin surtout que je suis hospitalisee...trop crise generalise...je devenai dangereuse pour moi et ma creuvette cherbhe a stabiliser mon traitement... maintenan reste a atendre...merci a vous et a vos bon conseil...

J'en suis heureuse alors Vanes ! Saches que je suis là, tout comme les personnes qui sont ici et si tu as besoin, n'hésites pas !
J'espère que tu ne t'ennuies pas trop à l'hôpital et que ca va mieux. C'est cool que tu puisses avoir accès au forum en tous cas...

vanes a écrit:ya trop ider fausse sur se qu'on a et sa dégoute defois je me dis que ces personne aurais mieu fais de venir voir le neuro avec moi quan j'ai eu le diagnostique finale ...ya beaucoup chose que j'ai encore moi meme du mal a comprenprendre comme le faite que mes crise évolut j'ai fini par me mordre la langue et ... se qui m'étais jamais arriver au paravant... mais bon c'est pas le probleme...je veut pas perdre les lien avec ma famille qui vont etre quan meme les grand parent de ma creuvette...ma raison de vivre avec mon amour je les aime plus que tous car il m'aide a me battre malgres tous

Salut Vanes'
Quand je lis tes différents messages dans ce topic, j'ai l'impression que ta famille a soit une peur face à la maladie que nous connaissons : l'épi. Soit ils désirent peut-être ne pas trop évoquer le sujet. Comme si l'épi était "taboue"?
Ne serait-ce pas une bonne idée de leur en parler éventuellement? (tes ressentis etc.)
(si je me trompe n'hésite pas à me le dire )

Courage
Bisous

j'ai vue une psychologue lors de la semaine d'hospitalisation et on a parler de se qui se passais avec ma famille...
sa ma soulager de voir qu'on prenais pas pour une dingue et j'ai pris la décision de parler avec ma famille part le biais d'une lettre ou je vais tous mettre tous se que je ressent cette semaine d'hospitalisation a été trés difficile mais au moin bénéfique!!!je m'assume!!!
après j’espère que mes parent ne prendront pas cette lettre comme preuve de lâcheté...

en tout merci a vous tous pour votre soutient

C'est bien si maintenant tu es au clair avec toi-même. Restent les autres...
Il y a des avantages et des inconvénients à la lettre. Je ne pense pas que la lâcheté fasse partie des points négatifs.

D'abord, ça te permet d'exposer clairement ton point de vue sans être interrompue et sans te laisser perturber par des parasites comme des grimaces, des mimiques, le stress, quelqu'un qui te coupe la parole, ne te laisse pas finir tes phrases, tu n'es pas impressionnée quand tu "écris". Tu as eu le temps de préparer ton argumentation, elle est construite, cohérente, ça semble parfait.

Ensuite tout de même quelques petits points négatifs : ça peut paraître froid. Il n'y a pas l'intonnation ou le visage pour tempérer tes propos qui seront interprétés sans que tu puisses expliquer telle ou telle zone d'ombres. Tes propos seront discutés en ton absence. Enfin, les écrits restent.

Il y a des avantages et des inconvénients à la méthode que l'on choisit pour affronter ses proches. Tu choisis celle qui te convient le mieux. J'espère que ça portera ses fruits.
Dans tous les cas, ne laisse pas la colère te dicter ta lettre, ou tes mots, sois objective et rationnelle dans tes reproches, parle de ton ressenti, de ce qui t'a fait mal mais aussi de ce que tu attends, de ce que tu espères.

Bon courage !

les méchancetés pendants les coleres ou les enmerd....

il faut revoir cela quand tous le monde est calmé quand je vivais chez mes parents apres certaine crises violente pendant les convultions je me blessais a 4h du mat il fallait allé au urgence jusqu'a 7h du mat ou c les urgence qui appellait (crises en ville le soir) votre fils est ici il faudrait venir sinon je pouvais pas sortir.

c arrivé qu'il me dise: kes ta encore foutu? c pas posssible on ta pas loupé! tu fais chier tu pouvais pas attendre demain pour appellé! du coup je répondais: va te foutre je te fait pas chier avec tes kilo en trop ( a ma mere) si ça fait chier ta ka pas venir! meme l'infirmier lui avait dit une fois mais madame il s'est fait trés mal et il a fait 3 crises en une 1/2heure on peut le laissé repartir comme cela ( c pas arrivé souvent qu'on en arrive là mais il fallait bien que cela sort aussi)

le lendemain on en repparlait tranquille et puis voilà ça fait + de 20 ans que je suis atteind faut bien que ça pete de temps en temps et sans eux je sais que j'aurais jamais pu tenir le coup ils sont formidable


P.S. sinon l'écrire m'a fait bcp de bien aussi d'ailleur j'ai tapé des choses ici que meme mes proches les plus cher ne savent pas en ne sauront sans doute jamais.