suite au rdv du 29/03/2011

salut a tous,

j'ai été voir mon neuro tout a l'heure, il m'a encore dit que le stimulateur n'était pas la cause de mes migraines et du reste ! Il a été étonné quand je lui ai dit que les médicaments faisaient aucun effet et qu'il me donnaient même les effets secondaires ! Et il a vu mon scanner mais il dit qu'il n'y a rien !
Donc à la fin de la consultation, il ma dit de prendre un nouveau traitement "épitomax" qui faudra augmenter petit à petit, de diminuer le "lamictal" petit à petit jusqu'à l'arrêter complètement et de garder de "trileptal" au même dosage ! pour le stimulateur, j'avais l'intensité à 1,50, l'aimant à 1,75 et ça durait pendant 60 secondes toutes les 3 minutes ! Maintenant, c'est toujours la même intensité mais ça dure 7 secondes toutes les 20 secondes !

kév

Ma question est peut être nulle... mais, alors tu es content de ce rdv ?

Bonsoir Kév, j'espère que le nouveau traitement sera plus efficace. En ce qui concerne le stimulateur, je n'y connais strictement rien, les changements opérés te semblent être grands ? C'est ce que tu attendais ?

Je trouve la question de Ninie pertinante : tu attendais tellement de ce rendez-vous, tu es satisfait ? Bonne soirée !

salut a tous,

Ma question est peut être nulle... mais, alors tu es content de ce rdv ?

elle est pas nul ta question, je suis assez content car pour une fois il s'est rendu compte que c'était invivable pour moi ! il m'a dit que si j'ai été opéré en 2009, c'est parce que j'étais malade a peu près tous les jours ( absences et crise) ! Et ça redevient pareil, en rajoutant en plus les migraines et le reste !

les changements opérés te semblent être grands ? C'est ce que tu attendais ?

Oui, j'attendais ça ! Il m'a dit que le nouveau traitement "épitomax" et un médicament contre la migraine et en même temps contre l'épilepsie ! il m'a dit que la plus part des personnes l'acceptent bien ! mais le problème c'est que je résiste à presque tous les médicaments ! c'est pour ça que je suis autant malade comme avec mon ancien traitement contre la migraine !
il parait que je suis un cas bizar ! en résistant à tous les médicaments qu'il me donnait (somnifères, anti-migraine, ...) et en résistant au stimulateur m'entrainant aussi des effets secondaires !

kév

Je suis contente qu'il y a eu 1 prise de conscience de la part de ton neuro (ou neuro-chir. je ne sais plus).
J'espère que le changement de médicament et la venue de l'Epitomax te fera le plus grand bien

Courage!

merci !

kev a écrit:merci !

De rien, avec plaisir

bonsoir kev

tu as maintenant de l'épitomax j'en ai pris pas trés longtemps, mais il y a un an environ j'avais été hospitalisé avec une personne qui en avait et pour qui ça avait été super, il avait meme baiser l'autre traitement, reste plus qu'a attendre pas facile mais faut ce dire que le test en vaut la chandelle

et pour tes migraines ça donne quoi? je me doute que ça doit être la libération si elle partent en tous je te le souhaite sincerement quand au stimulateur si il te gene moins aussi c encore un bon point

courage et a bientot pour de bonne nouvelle j'en suis sûr

salut,

depuis 2 jours j'ai commencé l'épitomax, diminué le lamictal (l'arrêt est prévu dans une semaine), gardé le trileptal à la même dose et mon neurochirurgien a réglé mon stimulateur pour que j'ai une stimulation toutes les 20 secondes et qui dure 7 secondes ! depuis, j'ai vu des changements (j'espère que ça va durer) :

pu de crise d'épilepsie (ou absence) déclenchée par les migraines
pu de migraine forte (mais encore migraines 24h/24 faible)
vertiges et autres symptômes moins importants

je suis que au début, alors faut que je soit patient !

merci

kév

Où en es-tu maintenant de ton nouveau ttt.
Est-ce que les crises sont moins nombreuses.
et les ES?

Bonsoir Kev,

J'ai commencé l'épitomax hier en vu d'enlever progressivement le Keppra et de ne garder que l'épitomax.

J'ai pris 25mg hier soir, j'ai dormi comme une masse cette nuit, grosse fatigue aujourdhui mais sinon ça va.

Je suis donc intéressée de savoir où tu en est, surtout au niveau des ES. En as-tu ? si oui, quel type ? tu supporte bien le médoc ? on entend souvent que l'épitomax est difficilement toléré donc j'essaie de voir un petit peu autour de moi pour avoir des témoignages.

Merci d'avance !
Bonne soirée !

salut à tous,

permanence a écrit:Où en es-tu maintenant de ton nouveau ttt.
Est-ce que les crises sont moins nombreuses.
et les ES?

je suis à 75 mg d'épitomax matin et soir avec du trileptal 1200 matin et soir ! je vois mon neuro-chirurgien en juin alors je lui demanderai d'augmenter le traitement à 100 mg ! depuis le 30 mars (date du nouveau traitement) je n'avais pu aucune crise ni absence ! mais ce matin je viens de refaire une absence car je n'ai pas beaucoup dormi en 2 jours et beaucoup fais la fête !
pour les effets secondaires je me suis habituer à certains mais pas encore à d'autres ! ce qui est le plus énervant c'est d'être fatigué et d'avoir l'impression d'être un "nul" car j'ai du mal à me concentrer ou réfléchir !

Bonsoir Kev,

J'ai commencé l'épitomax hier en vu d'enlever progressivement le Keppra et de ne garder que l'épitomax.

J'ai pris 25mg hier soir, j'ai dormi comme une masse cette nuit, grosse fatigue aujourdhui mais sinon ça va.

Je suis donc intéressée de savoir où tu en est, surtout au niveau des ES. En as-tu ? si oui, quel type ? tu supporte bien le médoc ? on entend souvent que l'épitomax est difficilement toléré donc j'essaie de voir un petit peu autour de moi pour avoir des témoignages.

Merci d'avance !
Bonne soirée !

au début, j'avais beaucoup de mal à accepter l'épitomax ! j'ai commençais avec fatigue, vertiges, perte de l'appétit, problème de concentration, troubles visuels, troubles de la vigilance et problème de mémoire ! je m'habitue petit à petit aux effets secondaires ou sinon il y en a qui partent ! les plus dur à supporter c'est la fatigue, problème de concentration et problème de mémoire ! car avant j'avais l'habitude de réagir vite mais maintenant c'est une impression d'être "nul" ou "mou" ! mais il parait que c'est normal et qu'il faut du temps avant que l'on s'habitue à un médicament !

kév

Merci Kev pour ta réponse !
J'espère que ca va passer !

De mon coté, c'est le Keppra, qui me donne les problèmes de mémoire et de concentration.

Mais en 2 jours, je vois déjà que l'épitomax fatigue, le soir, après la prise, je tombe comme une mouche! et la journée, je me traîne difficilement au boulot
Mais comme le Keppra me fatiguait un peu aussi, je pense que c'est l'effet des deux qui me fait ça.

J'espère que ça va bien se passe pour moi. Le Keppra, je le garde encore 2 mois en réduisant petit à petit; et parallèlement j'augmente l'Epitomax.

avant que je commence l'épitomax, j'avais tout le temps des crises et absences mais maintenant j'en n'ai pratiquement pu !
peut-être que l'épitomax marchera aussi avec ton type d'épilepsie ! bonne chance !

kev a écrit:avant que je commence l'épitomax, j'avais tout le temps des crises et absences mais maintenant j'en n'ai pratiquement pu !
peut-être que l'épitomax marchera aussi avec ton type d'épilepsie ! bonne chance !

C'est génial si tu n'en a pratiquement plus ! je suis ravie pour toi !
J'espère qu'il en sera de même pour moi, je croise les doigts !

Merci pour ton message ! allez, je file au dodo, je suis fatiguée !!!! bonne nuit !!