besoin de soutien SVP

dimo8 a écrit: P.S.ne t'occupe pas des cons qui feront sans doute des reflextions, c'est qu'il n'en vale pas la peine

à 3000 % d'accord !!!!

Coucou à toi =)
Le verdict est tombé, y a eu un bug et y en aura d'autres... Mais les spécialistes & traitements sont là pour stabiliser sa maladie, même si au début ça assomme c'est clair. Progressivement ton ami va devoir amadouer son épilepsie, s'y familiariser, se retrouver car une annonce pareille ça casse le moral aussi. Quant à trouver des réponses au mode de fonctionnement de l'épilepsie, tu liras des témoignages qui se recouperont ou pas. Il existe une classification des épilepsies mais selon moi il y a autant d'épilepsies différentes que de diagnostics qui tombent. Même si j'imagine qu'ici c'est une grande famille parce que nous partageons des symptômes en commun, on a tous adopté avec le temps un mode de fonctionnement nouveau, tout simplement vivre avec son épilepsie. La meilleure réaction à avoir, c'est de ne pas rejeter cette dernière, ce serait un leurre, mais de garder espoir car il y a des solutions B-) COURAGE !!

Bonjour Audrey,

Je suis la maman d'une jeune fille de 22 ans atteinte d'épilepsie partiel complexe. Tous d'abord j'aimerais te dire courage, courage et courage. Ses crises on commencés a l'âge de 5 ans (crises généralisées) elle était super bien contrôler par la médications. À l'âge de 12 ans n'ayant plus fait de crises le neurologue lui a enlever sa médication...Plus de crises jusqu'à l'âge de 18 ans...

Puis reprise des crises a 18 ans, pharmaco résistante les médicaments ne fonctionne pas. Elle viens tous juste de se faire opéré en espérant que les crises ne reviennent plus.

Tous ça pour te dire, essaye tous dabors de te renseigner a savoir comment fonctionne le mécanisme d'une crise (beaucoup de site en traite) pour démystifié l'épilepsie...comment ca se passe...

Et puis ne pas t'en faire 70% des épileptiques après avoir trouver le bon traitement et dosages ne font plus de crises, sous médications.

Pour ce qui est d'aider ton conjoint, il faut garder un esprit très ouvert et très a l'écoute, être là pour lui quand le besoin se fait sentir. Lorsqu'il fait une crises tu ne peux faire grand chose pour lui a part le fait de sécurisé l'endroit ou il est pour ne pas qu'il se fasse du mal le temps de sa crises et surtout ne pas paniqué, rester calme et de grâce parle lui, reste avec lui fait lui sentir que tu es avec lui, je suis persuadé que lorsqu'ils font une crise ils nous entende quand même tous au fond de leur cerveau.

Lorsqu'il reviens de sa crise parle lui dit lui qu'il viens de faire une crise mais que celle çi est terminé et que tous va bien maintenant...

Moi c'est ma façon de faire avec ma fille, lorsqu'elle reviens a elle, elle n'est pas paniqué mais tous au contraire très zen...

Si le besoin ce fait sentir n'hésite pas a venir nous voir sur le forum, dit toi bien qu'on te comprend.

Il ne faut pas prendre l'épilepsie comme une maladie, mais comme étant un état temporaire le temps que la crise passe.

Bienvenue

Je n'ai rien à rajouter puisque tout a été dit.
En ce qui concerne mon couple, c'est moi qui fait les crises depuis environ 7 ans mais c'est à peu près stabilisé avec les médocs) et c'est mon compagnon qui tient "ton" rôle".
Donc au départ, il était comme toi. Paniqué, impuissant à voir les choses se faire sans pouvoir intervenir. Et moi j'étais dans un état moral très difficile.
Puis on s'y ai fait. Même si à chaque fois que j'en refait une (j'en fait pas très souvent), c'est un choc pour lui de me voir comme ça. Un moment, je me suis dit , je ne peux plus être aimée s'il me voit dans cet état. Et puis en fait, non, comme les autres membres du forum le disent, on s'adapte, on fait avec, on en rigole parfois, ça nous fait ch.....souvent mais c'est comme ça! On fait face.

Un conseil, si tu as besoin de soutien, va voir aussi le neurologue de ton compagnon et dis lui ce que tu ressens. Les neuro (s'ils font un minimum leur métier) sont rassurants et il savent apaiser les peurs des conjoints). En tous cas le mien (de neuro), il le fait.

Bon courage et prenez soin de vous.

Bonjour! mon compagnon est épileptique depuis l'adolescence nous vivons ensemble depuis deux ans et je comprend tout à fait ton ressenti le fait de vouloir tout faire pour les aider mais de se sentir impuissant!! je pense que ce forum peut nous être d'un grand soutien !! n’hésite pas à me parler je suis curieuse de partager les expérience des personnes ici présente!! à bientôt j’espère