Hello à tous!

Bonsoir,

Je viens de découvrir votre site aujourd'hui.
Comme le demande la chartre, je commence donc par me présenter!
J'espère pouvoir ainsi accéder aux divers contenus du site et pouvoir échanger avec vous tous. L'épilepsie est souvent méconnue et "mal" connue. Et comme je pense que chaque cas est particulier, et qu'il n'est pas toujours facile d'en parler avec mon entourage (je ne connais personne d'épileptique).
J'ai 33 ans, et je suis épileptique depuis l'âge de 17 ans. Ou plutôt vers 16-17 ans, ma mère a constaté que j'avais des absences, de quelques secondes. Personne ne la croyait jusqu'au jour où j'ai un petit accident de scooter, heureusement sans gravité.
J'ai donc rencontré un neurologue, et passé ce qui allait devenir le "traditionnel" ECG.
Et là, on a pu constater qu'effectivement j'avais des troubles neurologiques. J'ai donc commencé à suivre un traitement. Mais à l'âge de 19 ans, alors étudiant, j'ai fait ma 1ère crise d'epilepsie, chez mes parents, un samedi matin alors je préparais mon petit déjeuner.
Par chance, en moins de 15 ans, je n'ai fait "que" 4 crises, ce qui sans doute le niveau "faible" des épileptiques.
Toutes mes crises ont d'ailleurs eu lieu les matins, moins de 30mn après mon réveil.
Depuis ma tendre enfance, j'ai toujours eu, ce que mon 1er neurologue a appelé un sommeil décalé. Je me suis toujours endormi tard. Et avec l'âge, cela ne s'est pas amélioré! Aujourd'hui, à 33 ans, je ne peux m'endormir avant 1H30-2h du matin environ. Les matins sont difficiles même si je me suis habitué à ce rythme.
Ma dernière crise remontait à 2002. Depuis j'étais sous Dépakine Chrono 500 matin et soir. Mes problèmes ont cessé pendant 9 ans. D'autres problèmes (que je souhaiterais expliquer et échanger plus tard, dans la rubrique adéquate) sont survenus. Puis, tous mes ECG étaient parfaits.
Il y a donc 6 mois, avec ma nouvelle neurologue, je lui ai demandé si on pouvait envisager un sevrage. Alors même si le risque zéro n'existe pas, elle m'a confirmé que tous les feux étaient au vert afin qu'on tente le coup. Pendant 6 mois, tout s'est bien passé. J'ai même perdu plusieurs kilos!
Malheureusement, il y a 3 semaines, encore un matin de week end chez mes parents, une nouvelle crise est survenue. La première en 9 ans, alors que j'avais l'impression que le problème commencait à être derrière moi (même si je sais que je devrais toujours resté attentit et surveillé...).
Cela m'a évidemment mis un coup au moral car j'espèrais que certains effets secondaires, forcément négatifs, pourraient disparaître avec le sevrage...

Voilà pour ma présentation! Sans doute un peu long, et je m'en excuse.
J'espère pouvoir vite échanger avec un maximum de personnes de ce site.
J'espère @bientôt!
Fix77

Bonsoir Fix 77.
J'espère que cette crise sera la dernière. Je comprends ton coup au moral. Il va falloir reprendre un ttt pour te remettre à l'abri...
Si tu ne peux pas le faire avec d'autres personnes de ton entourage, tu pourras déposer ici tes états d'âmes ou tes questions concernant cette maladie qui quoiqu'on en dise nous colle à la peau....

Effectivement, ca doit foutre le moral en l'air cette foutue crise ! tu a revu le neuro pur lui en parler ?

Bienevenu à toi ...
Oui quand une nouvelle crise apparait , on en prend un coup mais on remonte toujours la pente ...

Courage a toi !!!

As tu revu ton neurologue ??

Les ECG dont tu parles... Il me semble que tu voulais parler des EEG plutot... ECG c'est un ElectroCardioGramme, un EEG, un ElectroEncéphaloGramme pour voir l'activité cérébrale

Merci pour ta présentation longue !!!!! On fait mieux connaissance comme ca

Au plaisir de te lire !!

Bonne journée !!

A tous: MERCI!
Tout d'abord, Nanou64 a complèment raison: je me suis planté, je voulais dire EEG et non ECG... dsl!
Pour les autres, par "chance", cette dernière crise a eu lieu un samedi matin et j'avais justement RDV avec ma neurologue le lundi suivant afin de faire un 1er "check point" 6 mois après avoir commencé mon sevrage (qui devait s'étaler sur 1 an).
Le plus étonnant qu'en retournant voir ma neurologue 2 jours plus tard donc, mon EEG n'a rien révélé! Il était niquel!...
Ma neurologue n'a pas su trop quoi en penser.
Du coup, elle a décidé que j'allais poursuivre mon sevrage de Depakine (jusqu'à l'arrêt pour fin aout) et dans le même temps, elle m'a fait commencé à prendre progressivmt du Lamictal (actuellmt 25 gr tous les matins, pour arriver ds 2-3 mois à 75 gr matin et soir). Pour combien de temps? On ne sait pas encore. Il faut déjà voir comment le corps va réagir.

Merci encore pour vos réponses, ca m'a fait très plaisir!

Quand j'aurais accès au reste du site, j'espère pouvoir échanger avec vous sur les effets secondaires de ces médicaments.
@bientôt!

Tu aura probablement moins d'effets secondaires avec le lamictal qu'avec la dépakine
Pour l'accès au forum, je t'ai donné les droits ce matin, donc normalement ca marche. Essaies en actualisant ta page avec F5...

Salut à toi et !!

Salut fix77 et bienvenue parmi nous!
C'est vrai que la réapparition d'1 crise suite à 1 sevrage pt à pt doit te miner le moral... J'espère que ton moral va mieux à présent et que toi aussi.

Au plaisir de te (re)lire