Re: Epilepsie et sexualité

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 20:59

Orilana a écrit:
Kinetic a écrit:J'ai fait une crise généralisée juste après. Je ne me souviens pas de grand chose et je crois que c'est mieux comme ça.

Au tout début, ca m'arrivait à chaque câlin, à tel point qu'on osait plus rien faire du tout

Si ca n'avait pas été mieux, j'aurais pété un câble

On aura beau dire, les câlins, c'est important dans un couple....

Primordial même!
Je pense sincèrement que cela a nuit à mes histoires... Et aujourd'hui encore, je flippe toujours un peu avant de rencontrer une nouvelle partenaire... :crievert:

par **Kinetic** Ven 27 Mai 2011 - 21:01

Orilana a écrit:
Kinetic a écrit:J'ai fait une crise généralisée juste après. Je ne me souviens pas de grand chose et je crois que c'est mieux comme ça.

Au tout début, ca m'arrivait à chaque câlin, à tel point qu'on osait plus rien faire du tout

Si ca n'avait pas été mieux, j'aurais pété un câble

On aura beau dire, les câlins, c'est important dans un couple....

Ce n'était pas dans le cadre d'un couple mais la personne a quand même était plutôt traumatisée par le pantin désarticulé qui faisait des bonds en se mordant et se pissant dessus ! Laughing

par **Kinetic** Ven 27 Mai 2011 - 21:02

fix77 a écrit:
Orilana a écrit:
Kinetic a écrit:J'ai fait une crise généralisée juste après. Je ne me souviens pas de grand chose et je crois que c'est mieux comme ça.

Au tout début, ca m'arrivait à chaque câlin, à tel point qu'on osait plus rien faire du tout

Si ca n'avait pas été mieux, j'aurais pété un câble

On aura beau dire, les câlins, c'est important dans un couple....

Primordial même!
Je pense sincèrement que cela a nuit à mes histoires... Et aujourd'hui encore, je flippe toujours un peu avant de rencontrer une nouvelle partenaire...

Le stress n'aide pas dans ce domaine !

par **Orilana** Ven 27 Mai 2011 - 21:02

C'est normal fix77... en plus, quand on explique ca, les gens ont pas forcément envie de s'embêter et vont voir ailleurs !

Moi, c'est différent, je suis avec mon chéri depuis 7 ans, on se marie dans 5 mois donc il y a beaucoup de compréhension, d'affection, qui fait que cette petite période difficile on l'a surmontée ensemble et on surmontera aussi les suivantes tous les deux !

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 21:19

C'est vraiment cool pour toi Orilana (et pour ton chéri!).
Maintenant, j'ai eu de la chance: celle de toujours rencontrer des partenaires compréhensibles.
Mais bon, à la longue, je me sens comme un boulet ds la vie intime, genre tout commence bien, et à la fin pour l'apothéose... euh bah non, dsl, l'exciation est partie... Mes partenaires ont bon être compréhensibles, la frustation pointe aussi le bout de son nez pour elles, ce qui est normal.

par **permanence** Ven 27 Mai 2011 - 21:23

IDem pour moi. Le partenaire en question chez qui j'étais s'est en allé dans une autre chambre et je me suis réveillée toute seule dans les même conditions (lit tout mouillé). Rien que d'y penser , j'en suis encore mal à l'aise. Il a du flippé. affraid

Il a eu la délicatesse de ne pas m'en reparler le lendemain matin. La question ne s'est même pas posée de savoir si on allait rester ensemble. J'étais trop mal. Et le pire c'est que, longtemps après, ce jeune homme m'a rendu visite chez moi et je n'ai jamais réussi à l'accueillir comme j'aurais fait si cela ne s'était pas passé.
Pas facile à assumer une crise généralisée en pleins ébats....
D'un autre côté, je me dis qu'un orgasme, c'est une forme de "perte de maitrise de son corps" mais dans le plaisir. Par certain côté ça rappelle un peu les crises.
JE ne croyais jamais que j'allais parler de ça un jour.... lol!

par **Kinetic** Ven 27 Mai 2011 - 21:29

Moi au moins, c'était chez moi et il a suivi les pompiers quand ils sont partis ! Laughing

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 21:38

C'est "marrant", on a tous des crises et effets secondaires différents... comme quoi Permanence, j'espère qu'en parler aujourd'hui a pû te faire un peu du bien Wink

Pour ma part, j'ai ce problème sexuel qui est dur à vivre. Chaque epileptique a ses problèmes liés à la maladie. Dans mon "malheur" mes rares crises ont toujours été le matin, je tombe à la renverse, les yeux se révulsent, je suis en position fétale, et je tremble de partout. Mais pas d'urine, morsures ou autre symtômes "classiques" des crises d'epilsepsie. Et ma crise dure 10-15mn (ce qui paraît est plus long que la normale).
Bon, après, je retranscris évidemment les paroles des témoins! Very Happy

par **Orilana** Ven 27 Mai 2011 - 21:49

permanence a écrit:Pas facile à assumer une crise généralisée en pleins ébats....

Qu'une crise soit généralisée ou pas, ce n'est pas facile à assumer.... je ne vais aller trop loin dans les détails mais j'ai été jusqu’à faire très mal à mon futur mari à un endroit très sensible de sa personne.
Chez un mec, c'est THE endroit sensible !
ll ne m'en a pas voulu, j'étais en crise mais bon, quand même.... ca m'est resté en tête longtemps !
Maintenant, on en plaisante !

Donc je dirai que même si la crise tonico-clonique est impressionnante pour le partenaire, toutes les sortes de crises ne sont pas faciles à assumer. Le coup de déconnecter en plein câlin ! c'est dur moralement quand on revient à soi et qu'on s'en rend compte !

M'enfin, l'épi n'est facile à vivre pour personne. On parle souvent des crises en général mais c'est vrai que je suis heureuse de pouvoir aborder ce sujet sensible ici, car c'est difficile de parler de cela à des personnes non touchées par la maladie, ils ne comprennent pas vraiment.

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 22:02

Orilana a écrit:
permanence a écrit:Pas facile à assumer une crise généralisée en pleins ébats....

M'enfin, l'épi n'est facile à vivre pour personne. On parle souvent des crises en général mais c'est vrai que je suis heureuse de pouvoir aborder ce sujet sensible ici, car c'est difficile de parler de cela à des personnes non touchées par la maladie, ils ne comprennent pas vraiment.

Je suis heureux que mon post t'es permis de t'exprimer sur ce sujet sensible. Je pense que c'est toujours un bien d'en parler, on se sent moins seul, ca dédramatise, et parfois on trouve qq solutions.
Sinon, je confirme: oui ce dont tu parles est THE endroit sensible chez nous les hommes!! lol!

Mais c'est génial que vous puissiez auj en rire Wink

Mais je me permets de revenir sur l'idée de Permanence, à savoir qu'on envoie tous un mail (ou mail commun) à "Allo Docteur" sur France 5 pour exprimer notre désir qu'ils proposent un sujet abordant cet épineux, méconnu problème et sensible.
Qu'en penses-tu?
Il faudrait qu'on soit nombreux et qu'on puisse l'envoyer au même moment. Ils pourraient interviewer de grands neurologues et faire réfléchir les labos... Wink

par **permanence** Ven 27 Mai 2011 - 22:14

Absolument Orilana, je crois que toutes les crises sont difficiles à assumer. JE ne connais pas les autres en fait , donc quand je dis crises je pense généralisée. MAis je suppose quelque soit la crise, c'est très difficile à vivre.

C'est cool . Je crois que c'est une grande chance que vous puissiez en rire avec ton conjoint.

Moi, la fois où c'est arrivé en plein mauvais moment, je ne savais pas que c'était une crise d'épilepsie. En fait, je crois même que c'était la crise inaugurale. Le seul stygmate le lendemain était le lit où j'avais uriné et des courbatures. J'avais honte. C'est tout. Par la suite , j'ai l'impression d'en avoir fait d'autres mais elles étaient toujours dans des circonstances particulières de soirées très arrosées, donc assimilables à d'autres pathologies. Y a du y avoir aussi bq de déni. Même ENORME DENI.
Bref, qu'est ce que je voulais dire ; bon en fait c'est vrai que c'est bien de pouvoir en parler.
Merci fix77!

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 22:17

Sincèrement, c'est moi qui vous remercie! J'ai posté en début d'aprem ce sujet, et on a déjà pu échanger pas mal!
J'espère que d'autres témoignages viendront se greffer aux nôtres.

Et ton idée de mail d'Allo Docteur est vraiment intéressante...
Je pense qu'il fait tenter le coup à plusieurs, non? Wink

par **permanence** Ven 27 Mai 2011 - 22:20

ok Fix77, je veux bien envoyer un mail à allo docteur mais comme je le disais précédemment, je n'ai pas l'impression d'avoir bq de pb de libido liée au ttt.
Donc que me proposes-tu d'écrire précisément. Dis moi et j'envoie.
CE qui marquerait les esprits du côté de la chaîne c'est qu'on écrive tous le même message. L'idée est de faire émerger la question des effets des ttt sur la sexualité des épileptiques, c'est bien ça?
Qu'en pensez vous?

par **aladin** Ven 27 Mai 2011 - 22:24

A discuter avec les autres admins mais pourquoi ne pas parler au nom du forum et donc d'un ensemble de personnes?
Comme souligné, c'est juste une proposition qui se discutera avant entre admins si l'idée vous intéresse...

par **Orilana** Ven 27 Mai 2011 - 22:24

Oui c'est vrai que je suis contente d'avoir pu aborder un sujet qui est toujours un peu tabou.

Avec mon chéri, on dédramatise beaucoup mais sur le coup, quand je l'ai mordu.... rhooo le pauvre, on s'est retrouvé chez le doc à expliquer la situation, qu'est ce que c'était gênant ! même si c'était à cause d'une crise d'épilepsie, expliquer ce qui s'était passé était particulièrement gênant pour moi mais notre généraliste à beaucoup d'humour ! :mrgreen:

Moi, j'ai mis beaucoup de temps à oublier cet incident; je m'en suis voulu ! et puis bon la nature a repris ses droits, comme on dit :mrgreen:

Pour l'émission, ca peut être une excellente idée, mais qui peut témoigner, qui prendrait le risque de témoigner d'un tel sujet à la télévision !? autant ici, j'en parle totalement librement mais je sais, par exemple, que ma RH regarde souvent les émissions médicales sur la 5; je me vois mal parler de ca et puis que ma RH me voit ensuite... ca le ferait pas trop au niveau du boulot ! mais l'idée en elle même est super !

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 22:24

C'est exactement mon point de vue!! cheers

Et je rejoins complètement sur l'idée qu'on soit nombreux à écrire le même mail, au même moment.
Après, seront-ils tentés aussi de proposer des sujets liés à d'autres effets sec liés aux ttt...
Je propose d'abord qu'on tente de regrouper un max de personnes prêtes à faire le même envoi que nous. Comment pourrait-on proposer à tous les membres du site intéressés par cette démarche de nous rejoindre?

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 22:26

Orilana a écrit:Oui c'est vrai que je suis contente d'avoir pu aborder un sujet qui est toujours un peu tabou.

Avec mon chéri, on dédramatise beaucoup mais sur le coup, quand je l'ai mordu.... rhooo le pauvre, on s'est retrouvé chez le doc à expliquer la situation, qu'est ce que c'était gênant ! même si c'était à cause d'une crise d'épilepsie, expliquer ce qui s'était passé était particulièrement gênant pour moi mais notre généraliste à beaucoup d'humour !

Moi, j'ai mis beaucoup de temps à oublier cet incident; je m'en suis voulu ! et puis bon la nature a repris ses droits, comme on dit

Pour l'émission, ca peut être une excellente idée, mais qui peut témoigner, qui prendrait le risque de témoigner d'un tel sujet à la télévision !? autant ici, j'en parle totalement librement mais je sais, par exemple, que ma RH regarde souvent les émissions médicales sur la 5; je me vois bien parler de ca et puis que ma RH me voit ensuite... ca le ferait pas trop au niveau du boulot ! mais l'idée en elle même est super !

Je ne pense pas qu'ils aient besoin de nos témoignages filmés. Il me semble qu'ils ont surtt besoin de témoignages, afin d'aller interviewer des spécialistes voire des labos pour avoir leurs points de vue de pro... Wink

par **Orilana** Ven 27 Mai 2011 - 22:28

Je suis d'accord pour envoyer un email groupé au nom du forum, ca aurait encore plus de poids car là, il me semble que nous sommes beaucoup de membres.
Le sujet est important dans le quotidien et j'adhère complètement à l'idée qu'il faut en discuter plus librement.

par **aladin** Ven 27 Mai 2011 - 22:32

Je pense qu'il vaut mieux envoyer un seul mail au nom du forum (quitte a mettre un lien sur cette discussion) pour montrer que ca concerne plusieurs personnes que plusieurs mails "copiés collés".

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 22:35

aladin a écrit:Je pense qu'il vaut mieux envoyer un seul mail au nom du forum (quitte a mettre un lien sur cette discussion) pour montrer que ca concerne plusieurs personnes que plusieurs mails "copiés collés".

Ah ca c'est pas con! Bien vu Aladin!! cheers

Comment peut on s'organiser pour ça?
Vous voulez que je le fasse ou c'est plus à un modérateur à le faire, pour plus de crédibilité?

par **aladin** Ven 27 Mai 2011 - 22:40

Primo, je viens de mettre un message pour les autres admins et leur demander leur avis.
Secondo, ce sera un admin qui enverra le mail avec l'adresse mail du forum pour plus de crédibilité et qu'un membre n'a pas a parler au nom du forum et de l'équipe.
Tertio, le thème antiépileptique/sexualité sera peut être trop restrictif pour lancer un sujet mais cet effet sec doit toucher probablement d'autres ttt au long court comme les antidépresseurs ou autres médocs. Peut etre que dans notre mail, nous pourrions proposer un sujet plus large traitant des prob de sexualité entrainés par les effets sec des médocs. Suspect

Si les autres admins sont ok, nous pourrons écrire ce mail tous ensemble et quand tout le monde sera ok, un admin l'enverra.

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 22:46

Ca me semble très bien!

Après j'ai un petit doute sur le fait d'étendre à d'autres médocs... On sait que certains médocs peuvent avoir ce genre d'effet. Après, les anti-epilpetiques, quand on commence à les prendre, c'est souvent pour la vie, ce qui est moins le cas pour les anti dépresseurs, en général.
Et j'aimerais surtt entendre le discours de spécialiste (voire labos) traitant de l'épilepsie sur ce problème méconnu apparament de leur corporation, et afin qu'ils en prennent conscience et commencent à travailler dessus Wink

Mais ce n'est que mon avis...

par **aladin** Ven 27 Mai 2011 - 22:50

Ok, je comprends.
Autre chose, je propose un sondage sur notre forum pour savoir combien de personnes ont ressenti des effets sur la sexualité pour appuyer encore notre intérêt entre antiépileptiques et sexualité. On le fait?

par **fix77** Ven 27 Mai 2011 - 22:52

YES!
Idée géniale!!!
Ca donnera un peu plus de poids. Bien vu Aladin Wink

par **aladin** Ven 27 Mai 2011 - 23:03

Voilou, le sondage est en ligne sur ton 1er message de ce topic.
Tous a vos votes!!!

Avez-vous déjà ressenti des effets sur votre sexualité liés à votre traitement antiépileptique?