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Nos crises partielles

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Message par permanence Jeu 9 Juin 2011 - 16:06

Donc on va pas s'exciter pour des mots. JE crois qu'on en est plus là. PAr contre, moi j'aimerais savoir quel est l'état de conscience des personnes qui font des crises pas généralisées. Certains disent j'ai le temps de m'arrêter de me coucher ou de me mettre hors de danger. Du coup, pour moi, ça veut dire que la personne est totalement consciente. Ets-ce toujours le cas?
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 16:13

Pendant les crises partielles, je ne suis pas pleinement consciente, j'entends ce qu'on me dit mais j'ai beaucoup de mal a comprendre. Au bout de qq secondes, je ne peux plus parler ou alors ca se limite a "oui" "non" mais ca me demande un gros effort de réflexion et de prononciation. Une fois, j'étais entrain de trier du courrier, j'ai été obligée d'arrêter mon activité, je n'arrivais plus a réfléchir normalement et j'étais incapable de trouver les bonnes cases.
Par contre, j'ai largement le temps de me mettre en sécurité. Je me souviens de la crise.
Lorsque la crise se généralise (toujours pendant mon sommeil), je perds complètement conscience et ne me rappelle de rien...
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Message par permanence Jeu 9 Juin 2011 - 16:18

Ca doit être bizarre comme sensation drunken Du coup, je comprends mieux la succession des étapes avant une éventuelle crise secondairement généralisée.
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Message par permanence Jeu 9 Juin 2011 - 16:19

Désolé pour le smiley, c'est pas vraiment celui là que je voulais mettre... Embarassed
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Message par Kinetic Jeu 9 Juin 2011 - 16:24

Excusez-moi, d'avoir relevé une broutille.

Désolé Patrick, moi pas médecin, moi malade et moi pas sympa.


Pour répondre à Permanence, comme Aladin, lors de ma dernière crise, j'ai eu conscience que quelque chose n'allait pas. En général, d'abord, je ne me sens pas très bien, légère nausée, puis impression que le bruit est atténué. J'ai conscience qu'on me parle, j'ai conscience du contexte donc avec un énorme effort je peux arriver à reconstituer le sens général, je n'arrive pas à répondre autrement que par des hochements de tête. Je suis suffisamment conscient pour me forcer à sourire et essayer d'avoir l'air normal. Je suis capable de prévenir quelqu'un que ça ne va pas et de me mettre au calme et à l'abri des regards. Ca va très vite et je pense que ce sont des réflexes que j'ai réussi à mettre en place.
Si la crise se généralise avec convulsions, perte de connaissance et tout le tremblement, j'oublie ce qui s'est passé ou je reste sur cette dernière impression de malaise. Parfois, ces moments où je me force à faire comme si tout allait bien, à sourire, à essayer de lire un prénom, à demander de l'aide à quelqu'un, à chercher une porte de sortie, finissent par me revenir.
Je fais aussi des absences dont je n'ai pas le souvenir, sauf si je me rends compte qu'on me regarde bizarrement ou qu'il me manque un morceau du déroulement d'une action ou d'une conversation.
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Message par PATRICK26 Jeu 9 Juin 2011 - 16:30

reponse au post suivant ma derniere intervention:

absolument aucun stress !

aucune agressivité dans le message.

pas de prise de tete, plutot redigé de façon décalée et avec un peu d'humour...

mais le second degré et l'humour ont quelquefois du mal a passer a l'ecrit. j'en sais quelquechose, j'administre un forum, moi aussi Very Happy

a relire avec cette vision de la chose. d'habitude, quand je fais un message tourné de cette façon, je le termine par un smiley sympa ou le terme (humour!!!). ne le prends pas mal, bien au contraire.
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 16:37

Je trouve ton 1er smiley pourtant adapté drunken et même geek L'impression de se renfermer sur soi, d'être dans une bulle, que tout le reste est loin, les voix sont lointaines. Il n'y a pas que la compréhension et la parole qui ne sont opérationnelles, le corps ne réponds plus normalement, comme s'il était endormi. Mes gestes sont lents, me demandent de la réflexion.
Je me souviens d'une autre crise alors que j'étais dans un bus, il fallait que je descende de ce bus sans que mes profs ne me voient en crise (voyage scolaire), j'ai réussi a en descendre en me tenant fermement a la rampe et en meconcentrant sur chaque marche comme si c'était une véritable épreuve de descendre ces 2 foutues marches!! Bon résultat, une fois sortie, la crise s'est accélérée et je n'étais plus capable de marcher, j'ai juste réussi et très péniblement a monter mon doigt vers ma bouche pour dire a ma camarade de se taire ... les profs étaient a coté!! (et n'ont rien vu lol! )

Après une crise généralisée, la seule dont je me souvienne de la phase "reprise de conscience" en étant assez consciente par rapport a d'habitude, je me souviens que mes parents m'ont donné un verre d'eau mais j'avais beaucoup de mal a le porter a ma bouche, je n'ai pas pu boire car je ne savais plus déglutir et je me serai étouffée...ma bouche était encore endormie. scratch
Mes parents ont voulu que je change de chambre (je dormais exceptionnellement dans la chambre de mon frère), j'avais l'impression de ne plus savoir marcher, il me fallait réfléchir a chaque pas pour mettre un pied devant l'autre...bon j'étais encore dans la crise puisque je ne pouvais toujours pas parler mais ca fait vraiment bizarre. Comme un bébé qui doit tout apprendre ou réapparendre...nous ne sommes plus maitre de notre propre corps, c'est difficile cette perte de controle/d'actes basiques en étant conscient. pale
J'en garde un souvenir humiliant et en même temps plein d'humilité car ca peut tous nous arriver, on se croit "intelligent" et on pense que nous aurons toujours le controle de nous même, de notre corps et là, on se sent très idiot...
Qq'un qui n'a jamais fait de crise ne peut pas s'imaginer TOUT perdre en si peu de temps...
Je pense que le fait que les épileptiques aient conscience de ca nous permet de mieux profiter de la vie et de chaque petit moment ou nous avons toutes nos capacités. :who: Parcequ'un jour, ca pourrait bien changer; la peur de la mort mais la peur du handicap voir de la "folie"(ce n'est pas le mot que je cherche), j'y pense. Suis-je la seule?
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 16:38

PATRICK26 a écrit:reponse au post suivant ma derniere intervention:

absolument aucun stress !

aucune agressivité dans le message.

pas de prise de tete, plutot redigé de façon décalée et avec un peu d'humour...

mais le second degré et l'humour ont quelquefois du mal a passer a l'ecrit. j'en sais quelquechose, j'administre un forum, moi aussi Very Happy

a relire avec cette vision de la chose. d'habitude, quand je fais un message tourné de cette façon, je le termine par un smiley sympa ou le terme (humour!!!). ne le prends pas mal, bien au contraire.

Arf, désolée je l'ai lu de travers effectivement :mrgreen: C'est vrai que parfois il suffit d'un smiley pour tout changer mais comme tu le dis, c'est fréquent sur les forums. :mdr2: :top:
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Message par permanence Jeu 9 Juin 2011 - 16:44

Merci Kinetic et merci Aladin, j'ignorais qu'un tel état de conscience existait. C'est vraiment étrange comme sensation effectivement.
Je suis moins bête ce soir. :+1:
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Message par Kinetic Jeu 9 Juin 2011 - 16:55

aladin a écrit:Je trouve ton 1er smiley pourtant adapté drunken
Tout à fait ! drunken
En complet décalage avec l'air faussement sûr de soi "ça va passer" alors qu'on sait très bien comment ça va finir et un sentiment d'impuissance alors qu'on fait justement notre maximum pour bouger ou parler.

aladin a écrit:J'en garde un souvenir humiliant et en même temps plein d'humilité car ca peut tous nous arriver, on se croit "intelligent" et on pense que nous aurons toujours le controle de nous même, de notre corps et là, on se sent très idiot...
Qq'un qui n'a jamais fait de crise ne peut pas s'imaginer TOUT perdre en si peu de temps...
Je pense que le fait que les épileptiques aient conscience de ca nous permet de mieux profiter de la vie et de chaque petit moment ou nous avons toutes nos capacités. :who: Parcequ'un jour, ca pourrait bien changer; la peur de la mort mais la peur du handicap voir de la "folie"(ce n'est pas le mot que je cherche), j'y pense. Suis-je la seule?
Tu parles de la période de récupération ?
Je ressens exactement ça dans une période de récupération. Je me sens agressé par tous les stimuli qui viennent me déranger, qui me forcent à sortir de ma bulle alors que j'en suis incapable. Les gens attendent que je réponde à des questions que je ne comprends pas. Ils trouvent choquant que je ne connaisse pas mon nom. Petit à petit, je prend conscience de tout ce qu'on attend de moi : comprendre, parler, savoir ce qui s'est passé, qui je suis, marcher, serrer des mains, lever les jambes, suivre une lumière et je prends aussi conscience du fait que je ne suis pas capable de le faire.
Je récupère beaucoup plus vite depuis que je prends du Vimpat mais c'est exactement au moment où je prends conscience que mon état n'est pas normal et que ce qu'on attend de moi me semble impossible que je me mets à paniquer et à craindre tout ce que tu décris ici : je me sens très idiot, au bord des larmes, j'ai peur que ça dure, de rester dans cet état où je ne comprends rien sauf que rien ne va et que je ne suis plus capable de rien comprendre et il paraît même que parfois je réclame ma mère. :toctoc:
Quand j'ai récupéré, je garde ce sentiment et parfois, comme toi, j'y repense. Ca ne m'inquiète pas outre mesure, mais c'est quelque chose que j'ai dans un coin de ma tête, moi aussi.
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 17:00

Kinetic a écrit:Excusez-moi, d'avoir relevé une broutille.

Désolé Patrick, moi pas médecin, moi malade et moi pas sympa.


Pour répondre à Permanence, comme Aladin, lors de ma dernière crise, j'ai eu conscience que quelque chose n'allait pas. En général, d'abord, je ne me sens pas très bien, légère nausée, puis impression que le bruit est atténué. J'ai conscience qu'on me parle, j'ai conscience du contexte donc avec un énorme effort je peux arriver à reconstituer le sens général, je n'arrive pas à répondre autrement que par des hochements de tête. Je suis suffisamment conscient pour me forcer à sourire et essayer d'avoir l'air normal. Je suis capable de prévenir quelqu'un que ça ne va pas et de me mettre au calme et à l'abri des regards. Ca va très vite et je pense que ce sont des réflexes que j'ai réussi à mettre en place.
Si la crise se généralise avec convulsions, perte de connaissance et tout le tremblement, j'oublie ce qui s'est passé ou je reste sur cette dernière impression de malaise. Parfois, ces moments où je me force à faire comme si tout allait bien, à sourire, à essayer de lire un prénom, à demander de l'aide à quelqu'un, à chercher une porte de sortie, finissent par me revenir.
Je fais aussi des absences dont je n'ai pas le souvenir, sauf si je me rends compte qu'on me regarde bizarrement ou qu'il me manque un morceau du déroulement d'une action ou d'une conversation.

Je me retrouve beaucoup dans tes crises. C'est difficile de décrire une crise.
Les hochements de tête, je fais pareil Laughing Ca trahi beaucoup moins que la voix et des paroles inaudibles ou étranges. Laughing Je suis assez consciente pour voir l'attitude de la personne devant moi et je crois que mon regard change pendant une crise, les personnes qui me regardent même s'ils ne m'ont jamais vu faire une crise savent que c'est "ca". Dans leur regard, je vois bien la peur...

comme si tout allait bien, à sourire, à essayer de lire un prénom, à demander de l'aide à quelqu'un, à chercher une porte de sortie
Là aussi, je me reconnais bien. :mdr2: Pendant une crise partielle, si je ne suis pas chez moi ou s'il y a qq'un a qui je veux cacher la crise, ma priorité c'est de penser a "qu'est ce que je fais?" je reste assise, je sors, je vais me cacher, ou? est ce que le fait de me lever va aggraver la crise ...? comment faire pour que ca ne se voit pas! Quand la crise continue de s'aggraver, est ce que je préviens qq'un? Comment?
Voila ce qui m'occupe l'esprit au début d'une crise...

Comme toi, je pense que ce sont des réflexes acquis avec l'expérience. Tout d'abord, on apprends a reconnaitre les 1ers signes d'une crise, a en être sur, a l'a sentir venir de plus en plus longtemps a l'avance puis a trouver le comportement qui va éviter qu'elle s'aggrave (Certains doivent se fixer sur la crise et d'autres surtout pas! ), si on ne peut plus rien faire, trouver comment se protéger...
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 17:06

Nos messages s'entrecroisent je réponds en décalage d'un message. Laughing

"Tu parles de la période de récupération ?
Je ressens exactement ça dans une période de récupération. Je me sens agressé par tous les stimuli qui viennent me déranger, qui me forcent à sortir de ma bulle alors que j'en suis incapable. Les gens attendent que je réponde à des questions que je ne comprends pas. Ils trouvent choquant que je ne connaisse pas mon nom. Petit à petit, je prend conscience de tout ce qu'on attend de moi : comprendre, parler, savoir ce qui s'est passé, qui je suis, marcher, serrer des mains, lever les jambes, suivre une lumière et je prends aussi conscience du fait que je ne suis pas capable de le faire. "

Oui je parle de la période de récupération. Je me sens également agressée par les stimulis et je pourrai être violente, je ne suppporte pas qu'on me touche par exemple, l'impression d'être a fleur de peau. Heureusement j'ai fait très peu de crise généralisée devant un public et sans mes parents a coté pour faire ce qu'il faut. Lors des crises partielles, les gens ont tellement peur que pour le moment, ils ne m'enquiquinent pas, parfois ils n'osent même pas me regarder...comme s'ils ne me reconnaissaient pas, que je leur faisais peur. Rolling Eyes
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Message par Kinetic Jeu 9 Juin 2011 - 17:13

aladin a écrit:Je me retrouve beaucoup dans tes crises. C'est difficile de décrire une crise.
Les hochements de tête, je fais pareil Laughing Ca trahi beaucoup moins que la voix et des paroles inaudibles ou étranges. Laughing Je suis assez consciente pour voir l'attitude de la personne devant moi et je crois que mon regard change pendant une crise, les personnes qui me regardent même s'ils ne m'ont jamais vu faire une crise savent que c'est "ca". Dans leur regard, je vois bien la peur...
Sur une crise partielle, si la personne ne me connaît pas bien, n'est pas proche, n'est pas au courant, ça passe avec moi. J'ai juste l'air bizarre et le lendemain, soit c'est oublié, soit je m'en sors avec un simple "j'étais fatigué".

aladin a écrit:Comme toi, je pense que ce sont des réflexes acquis avec l'expérience. Tout d'abord, on apprends a reconnaitre les 1ers signes d'une crise, a en être sur, a l'a sentir venir de plus en plus longtemps a l'avance puis a trouver le comportement qui va éviter qu'elle s'aggrave (Certains doivent se fixer sur la crise et d'autres surtout pas! ), si on ne peut plus rien faire, trouver comment se protéger...
J'ai mis longtemps à apprendre à reconnaître ces "premiers signes". Quand j'ai commencé à les discerner, je suis passé par une période où je croyais tout le temps que j'allais faire une crise (comme j'en faisais très souvent, ce n'était pas trop génant, mais un peu quand même ! ) J'avais chaud, j'avais froid, j'étais fatigué, j'avais la nausée, j'étais rêveur, etc... j'avais peur de faire une crise et il m'est arrivé de me ridiculiser en m'asseyant par terre pour rien ! geek
Avec l'expérience, maintenant, je ne me trompe presque plus. Je tombe rarement. J'ai aussi réussi à mettre en place ces réflexes qui sont très liés à mon travail : essayer de paraître normal, trouver quelqu'un pour prendre la relève et trouver un endroit discret.
Comme mes crise se généralisent avec convulsions 4 fois sur 5, trouver un endroit à l'abri des regards où je peux m'allonger reste ma priorité.
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Message par Kinetic Jeu 9 Juin 2011 - 17:30

aladin a écrit:Nos messages s'entrecroisent je réponds en décalage d'un message. Laughing
Pareil ! Ca devient compliqué notre histoire ! lol!


aladin a écrit:Oui je parle de la période de récupération. Je me sens également agressée par les stimulis et je pourrai être violente, je ne suppporte pas qu'on me touche par exemple, l'impression d'être a fleur de peau.
Pareil, je n'aime pas qu'on me touche ou qu'on me porte. J'ai peur des contacts. Et quand je retrouve l'usage de la parole, je demande aux gens de parler moins fort. Les pompiers ont toujours le chic pour me crier dans les oreilles. Je suis assez insistant pour qu'on parle moins fort aux urgences, je fais une fixation là-dessus et les urgentistes le prennent assez mal. Laughing
J'essaie aussi de cacher le plus possible les lumières avec mes vétements.

aladin a écrit:Heureusement j'ai fait très peu de crise généralisée devant un public et sans mes parents a coté pour faire ce qu'il faut. Lors des crises partielles, les gens ont tellement peur que pour le moment, ils ne m'enquiquinent pas, parfois ils n'osent même pas me regarder...comme s'ils ne me reconnaissaient pas, que je leur faisais peur. Rolling Eyes
J'ai de la chance, mes crises partielles sont assez discrètes si j'arrive à me sortir de devant mon public assez rapidement.
Au début, je ne faisais que des crises généralisées avec convulsions et je pense avoir testé la plupart des endroits publics : travail, métro, bus, avion, cinéma, rue, mon immeuble, gare, boîte, famille... Là aussi, ça fait peur et ça dégoûte pour ceux qui ne connaissent pas. Il y a des gens qui connaissent et ça aide. Si on ne se sent pas agressé par des questions, des stimuli, la peur etc, mais simplement rassuré, on récupère beaucoup plus vite, je crois.
Quand je me réveille avec un oreiller sous la tête, une couverture et quelqu'un à distance respectable qui me sourit avant de me demander si je me sens mieux, ça se passe beaucoup mieux que quand je me réveille avec une lampe de poche dans les yeux, et quelqu'un qui me demande mon nom ou celui du président de la république en essayant de faire tressauter mes genoux et en s'affolant quand il trouve mon bracelet médical ou mon dossier médical.
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 17:44

J'ai mis longtemps à apprendre à reconnaître ces "premiers signes". Quand j'ai commencé à les discerner, je suis passé par une période où je croyais tout le temps que j'allais faire une crise (comme j'en faisais très souvent, ce n'était pas trop génant, mais un peu quand même ! ) J'avais chaud, j'avais froid, j'étais fatigué, j'avais la nausée, j'étais rêveur, etc... j'avais peur de faire une crise et il m'est arrivé de me ridiculiser en m'asseyant par terre pour rien !
Avec l'expérience, maintenant, je ne me trompe presque plus. Je tombe rarement. J'ai aussi réussi à mettre en place ces réflexes qui sont très liés à mon travail : essayer de paraître normal, trouver quelqu'un pour prendre la relève et trouver un endroit discret.
..

Dans mon cas, c'est un peu différent car j'étais très jeune au début des crises mais je me souviens de la 1ère crise que j'ai senti venir et ou j'avais compris que c'était ca, je devais avoir 5ans ! J'étais entrain de parler a mon papa quand j'ai senti la crise arriver, j'ai stoppé la conversation (tellement abruptement que mon papa a compris de suite lol) et j'ai voulu sortir de la pièce mais j'ai pas eu le temps de faire 3 mètres que ca m'a stoppé net. lol!
La 1ère fois ou j'ai réussi a l'a sentir venir et a l'a controler sans qu'elle s'aggrave, j'avais environ 7 ans. Peu de temps après, j'ai réussi a en éviter une et a avoir le temps d'aller me cacher aux toilettes pendant un repas de famille! :youpi:


Comme mes crise se généralisent avec convulsions 4 fois sur 5, trouver un endroit à l'abri des regards où je peux m'allonger reste ma priorité

Dans mon cas, le jour ca ne se généralise plus, donc je veux me cacher juste pour éviter la honte, les explications, la peur...c'est stupide. Parfois, je me suis mise en danger a cause de ca! :grrrr:
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 17:49

Je vais couper ce topic en 2, pas de panique, je ne supprime pas, juste déplace pour qu'on puisse s'y retrouver plus facilement ;-)
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Message par Kinetic Jeu 9 Juin 2011 - 17:58

En racontant ma vie, je t'ai encore donné du boulot supplémentaire ! lol!


Dans mon cas, le jour ca ne se généralise plus, donc je veux me cacher juste pour éviter la honte, les explications, la peur...c'est stupide. Parfois, je me suis mise en danger a cause de ca!
C'est dommage d'en arriver là, mais même à froid en en discutant comme ça, on a peur de la honte, du regard des autres etc. Alors pendant une crise on peut facilement se mettre en danger pour éviter ça, je le comprends.
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 18:00

J'ai bien raconté la mienne aussi lol!
Mais parfois, franchement ca fait du bien cheers Et je réalise a quel point, en ce moment j'ai de la chance et que j'ai intéret a en profiter ++ ! D'ailleurs, je file.... :coucou:
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Message par Orilana Jeu 9 Juin 2011 - 22:09

permanence a écrit:Donc on va pas s'exciter pour des mots. JE crois qu'on en est plus là. PAr contre, moi j'aimerais savoir quel est l'état de conscience des personnes qui font des crises pas généralisées. Certains disent j'ai le temps de m'arrêter de me coucher ou de me mettre hors de danger. Du coup, pour moi, ça veut dire que la personne est totalement consciente. Ets-ce toujours le cas?

Je fais des crises partielles complexes. Je perd le contact avec le monde qui m'entoure mais je ne chute pas au sol et je ne convulse pas.

Avant la crise, j'ai un aura, une sensation étrange au niveau de l'estomac, qui remonte vers la gorge, j'ai des images, des flashs backs de ma vie, j'ai des idées qui se fixe et je n'arrive plus à penser qu'a ca et là je suis "partie" cad que j'ai le regard qui se fixe et d'un point de vue extérieur, quand on me parle, je ne répond pas, je ne réagis pas, j'ai aussi un automatisme, je mâchonne.

Après la crise, j'ai du mal à parler, à me concentrer, il me faut plusieurs minutes pour vraiment revenir à moi et je suis très fatiguée. En général, si ca arrive à la maison, je dors 2 bonnes heures après.

Si ca arrive en dehors de la maison, ca m'est arrivée d’appeler ou d'envoyer un sms à une copine à mon chéri pour qu'il vienne me chercher et me raccompagner à la maison si vraiment ca va pas.

Mes partielles ressemblent à ça mais elles sont différentes selon le patient et la zone touchée du cerveau. Moi c'est la zone temporale d'après mon neurologue.

C'est arrivé qu'une partielle dégénère en généralisée. Ca a commencé comme décrit au dessus sauf que là, je me suis réveillée étendue par terre au milieu de ma salle à manger, trou noir complet, pleine de bave, et j'en passe et la seule chose dont je me rappelais c'est d'avoir senti un aura venir. Mais ma langue mordue, mes vêtements mouillés..., les courbatures et surtout la sensation d'être passée sous un rouleau compresseur autant mon corps que mon cerveau, on a vite compris que je venais de nous faire une généralisée.
Pas de bol, cette fois là, j'étais seule. Je suis pas prête d'oublier mon réveil sur le sol à me demander ce qui venait de se passer Sad
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Message par aladin Jeu 9 Juin 2011 - 22:20

C'est dommage d'en arriver là, mais même à froid en en discutant comme ça, on a peur de la honte, du regard des autres etc. Alors pendant une crise on peut facilement se mettre en danger pour éviter ça, je le comprends..

En relisant ce passage; systématiquement j'essaie de me cacher et d'éviter la crise, je suis totalement incapable de me laisser aller a la crise surtout avec témoin. Rolling Eyes J'appréhende déjà l'eeg vidéo pour lequel, j'aurai des personnes qui me regardent et qui vont emmer*** pendant la crise... Je ne sais pas comment je vais gérer ca et pour une fois, il faudra que je me laisse aller a la crise, je ne sais pas si j'en suis capable, j'ai tellement l'habitude de les combattre. Suspect
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Message par Kinetic Ven 10 Juin 2011 - 6:10

aladin a écrit:
C'est dommage d'en arriver là, mais même à froid en en discutant comme ça, on a peur de la honte, du regard des autres etc. Alors pendant une crise on peut facilement se mettre en danger pour éviter ça, je le comprends..

En relisant ce passage; systématiquement j'essaie de me cacher et d'éviter la crise, je suis totalement incapable de me laisser aller a la crise surtout avec témoin. Rolling Eyes J'appréhende déjà l'eeg vidéo pour lequel, j'aurai des personnes qui me regardent et qui vont emmer*** pendant la crise... Je ne sais pas comment je vais gérer ca et pour une fois, il faudra que je me laisse aller a la crise, je ne sais pas si j'en suis capable, j'ai tellement l'habitude de les combattre. Suspect
Tu m'avais déjà expliqué ce que tu redoutais dans l'EEG-vidéo et je crois que je ne t'avais pas comprise. Maintenant, avec cet exemple, je comprends tout à fait ce que tu ressens. Bon courage Smile . Ce sont des "soignants" et non des collègues ou des gens dans la rue, et tu as le temps de t'y préparer, il me semble me souvenir. Ca ira et même si tu luttes, ils auront quelque chose à enregistrer.
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Message par BRAQUET Ven 10 Juin 2011 - 10:21

Chaque fois, j'avais des auras, càd que je sentais comme une bulle qui venait du ventre et qui remontait jusqu'à la tête avant mes crises partielles, les heures précédent une crise je ressentais parfois les aliments d'une façon spéciale, je crois même que je provoquais ces crises en me disant si je n'en avais pas eu depuis un certain temps ce n'était pas normal et qu'elle "devait" arriver (question de stress et d'habitude ?) je cherchais également une "issue de secours" genre toilettes, porte de sortie, faisait "semblant" d'être blessé en sport etc..pour aller me "cacher" des autres mais comme parfois je ne ressentais que les auras, je me disais aussi de temps en temps que cela allait passer et bien sûr c'est souvent là que la crise me percutait en pleine face et que je faisais ces gestes répétitifs, déglutition, etc.
Par contre je n'ai pas redouter l'eeg vidéo avant l'op car je savais que j'étais avec des personnes "habituées" à voir cela et qu'elles n'étaient pas là pour me juger, pour me comprendre car quand on a pas l'épi "en soi" on ne la comprend pas (enfin c'est mon point de vue) mais pour me guérir, que c'était pour mon bien, pour trouver les causes.
je "voulais" faire une crise pour ne pas rester plus longtemps à l'hopital au cas ou on n'aurait pas détecter quelque chose... cela a marcher car j'étais tellement stresser pour faire absolument des crises que je n'en ai jamais eu autant en 5 jours !!!

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Message par dimo8 Ven 10 Juin 2011 - 12:08

quand mes crises sont partielles, je me leve et je cherche des objets que je veux absolument , se sont mes parents qui me l'on dit tu veux aussi bien un livre et tous nous dit " ou est le livre?" dix fois de suite et tu cherche partout alors on te réponds " il est dans ton lit, viens je vais te montrer" et je les suit, c'est la seul façon qu'ils arrivent a me recoucher tellement je suis tétu dans ces cas là. mais je ne me rappelle de rien?? je dois en faire sans le savoir chez moi car d'autre fois je me recouche tous seul sans rien déplacé pareil c eux qui me l'on dit dit quelques temps j'en fais la nuit je reste les yeux grands ouvert et je tousse à m'étranglé c cela qui me reveil car je suis au bort de l'asfixsie.
pas facile de savoir si la majorité comme on le pense est convulsive nocturne ou partielle étant donné que je ne me souvient jamais de que quoi que ce soit. c'est l'état ou je suis au réveil qui me fait prendre conscience de la situation et ce qu'il y a dut ce passé j'ai décidé de quitter le domicile famillialle il y a une dizaine d'année et je vis seul donc pas toujours facile de savoir le nombre et la majorité
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Message par melioumelo Lun 1 Aoû 2011 - 5:48

Bonjour,
Ca fait un petit moment que je n'ai pas posté mais c'est le temps qu'il m'a fallut pour comprendre un peu mieux ce qu'il m'arrivé.
Moi aussi je fais des crises partielles.
Au depart j'ai consulté car d'un coup je ne comprenais plus ce que l'on me disait. Je ne comprenais plus le sens des mots comme si on me parlait dans une autre langue.
Avec un peu de pratique(!) et beaucoup d'analyse de ces evenements je me suis rendu compt que c'était plus complexe.
J'ai toujours ces troubles de comprehension, mais si je fais quelques chose et que j'essai de poursuive cette tache je dois me forcer ou plutot fair ça d'asteint car je ne sais pas si ce que je fais est exacte. Je sais pas si c'est clair tout ça!
La plus part du temps je me fige, mais quand je suis face à des personnes je lutte pour continuer et là c'est tres dur car je ne sais pas si ce que je fais est coherant. Je me demande si les autres s'en appercoivent.
Et puis gros sentiment d'echec et de deception, d'avoir encore une fois eu un episode!!!
Voila pour moi!!!
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Message par TILEO Mar 8 Nov 2011 - 13:22

Je les redoute aussi, heureusement, je ne les ai eu qu'au boulot pour l'instant et pas sur la route car chez moi elles peuvent durer facilement plusieurs minutes et après je suis HS.

Chez moi elles commencent parfois par des envies de bailler ++++
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