jrfcp11

Bonjour.
J'habite Grenoble, je suis épileptique suite à une méningo-encéphalite survenue à l'âge de 12 ans.
Je souhaite partager des idées et des expériences via le forum.
A bientôt.

Salut !



Moi aussi j ai contracté une méningite virale a l âge de un an... puis s en est suivi de l épilepsie jusqu a l âge de 14 ans date a laquelle j ai été opérée!!

Raconte nous ton histoire!

Au plaisir de te lire !!!

Bonjour.
Mon cas est un peu long à décrire, donc je vous en fais un petit résumé:
J'ai contracté une méningo-encéphalite en 1991 à l'âge de 12 ans (j'en ai aujourd'hui 32). Cette maladie m'a laissé deux types de séquelles: d'une part des troubles de la mémoire très importants, et d'autre part une épilepsie se manifestant par des crises partielles simples, sans perte de conscience.
J'ai suivi un traitement par Gardénal qui a bien stabilisé l'épilepsie. En 1996, la neurologue a décidé d'arrêter le triatement. Je n'ai pas eu de problèmes dans l'immédiat mais en 1998, l'épilepsie est réapparue avec des crises partielles complexes avec perte de conscience. Je ne m'en rendais pas compte et je n'y croyais pas, jusqu'au jour où j'ai fait une crise sur le lit d'examen de la neurologue (vraiment incompétente: elle est partie dans la salle d'attente en appelant ma mère, alors que j'étais précisément en train de faire une crise!). J'ai changé de neuro et j'ai pris de l'Epitomax qui a bien amélioré la situation. En parallèle j'ai fait un peu de rééducation de la mémoire et j'ai développé des stratégies de compensation. Mais en 2003, après une année très chargée, le traitement n'a plus été efficace. J'ai fait une crise au volant qui a failli être fatale, avec notamment une fracture-tassement de la première lombaire (j'ai frôlé la tétraplégie). J'ai décidé de terminer mes études avant d'entamer un bilan en vue d'une cortectomie, à l'automne 2004. En 2005, la cortectomie n'étant pas possible (car les deux zones temporales sont lésées) , mon neurologue a décidé de me faire implanter un stimulateur vagal (VNS). Les crises ont diminué mais les effets secondaires (en particulier le resserement de la gorge) m'empêchaient de dormir. Nous avons donc arrêté les stimulations automatiques et gardé les stimulations sur commande, qui permettent à moi ou à mon entourage de réagir lorsqu'une crise semble apparaître. En parallèle je suis toujours une bithérapie (3 Keppra 500 et 1 Lamictal 200 matin et soir, complété par du Rivotril sur deux jours lorsqu'il y a une crise).
Aujourd'hui la situation est relativement stable avec à peu près une crise par semaine. J'ai repris mon travail d'ingénieur après une année de traversée de l'Amérique Latine (un grand moment de ma vie).
J'espère partager des idées et des expériences via le forum.
A bientôt.
JR

Quel parcours de vie!!
C est super que tu aies pu faire le tour de l Amérique latine!!!

Quel optimisme face a tout ça !!

Tu nous litre ici qu il faut tjs etre optimiste face a ces situations!!!

Tu as eu la chance de reprendre ton boulot... Un grand bravo !!!

Au plaisir de te lire et de partager nos expériences ensemble !!!

Muxus!

Hello JR!

Merci à toi de partager avec nous tes expériences de vie malgré l'épilepsie qui en fait partie - encore - à présent.
Quel dynamisme et optimisme se dégage dans ton récit! La traversée de l'Amérique latine => quel superbe projet ; la reprise de ton boulot d'ingénieur après une telle traversée et expérience inoubliable (j'imagine ...).

Beaucoup de questions me viennent...
Au plaisir de pouvoir partager nos expériences par la suite.

Bonjour JR, bienvenue à toi sur le forum. Merci pour ta belle présentation.
Au plaisir de partager ensemble nos expériences.

Bon courage

bienvenue sur le forum !!!

Waouh en effet quel récit !! Et bien bonsoir à toi et bienvenu JR !!

Ravie de voir encore un membre qui est prêt à partager ses expériences de vie !

A bientôt !

Bonjour.

Je me permets de reprendre ici un message que j'avais rédigé le 5 juillet dans la partie "Livres" du forum.

Tout simplement parce que je suis l'auteur de ce livre...

Un nouveau livre traitant de l'épilepsie, et destiné au grand public, écrit par Jean-Raoul Plaussu, est sorti le 6 juin dernier.

Les références en sont les suivantes:

Titre: "Epileptique... et alors?"
Auteur: Jean-Raoul Plaussu
Editeur: Chronique Sociale
ISBN : 978-2-36717-009-1
Nombre de pages: 208


L'ouvrage, qui commence par un poème assez saisissant, croise des données encyclopédiques (scientifiques, historiques, artistiques, ...) et des expériences personnelles relatées de façon très subjective par l'auteur qui a frôlé l'extrême (aussi bien la mort que l'exploit) plusieurs fois dans sa vie. Il est complété par des conseils pratiques permettant de mieux faire face à l'épilepsie au quotidien.
Il est préfacé par Jean-Paul Gouttenoire, professionnel ayant travaillé plus de 40 ans dans le domaine de l'épilepsie. Contrairement à la plupart des ouvrages de témoignages traitant de l'épilepsie, ce livre montre que l'on peut faire face à l'épilepsie sans se résigner.

Extrait de la préface:

"Foudroyé par une méningo-encéphalite qui lui laissera pour longtemps des séquelles mnésiques importantes et une épilepsie partielle symptomatique, l'auteur a su avec courage et dignité tracer son avenir.
Devant tant d'injustice, bien d'autres que lui se seraient effondrés, se seraient réfugiés derrière leur maladie, auraient sollicité la compassion, se seraient refermés sur eux-mêmes. Il n'en fut rien. Grâce à sa volonté, son abnégation, grâce au soutien de sa famille, il s'est forgé une personnalité exceptionnelle, une maturité d'esprit hors du commun qui font aujourd'hui de lui après bien des combats cet homme serein que l'on a plaisir à écouter et qui vous donne à jamais l'envie d'être son ami.
Ce livre, Son livre, relate cette douloureuse période de lutte et nous vivons avec lui ce long chemin qui l'amène aujourd'hui à cette plénitude de l'Homme que nous recherchons tous. L'auteur veut faire profiter de son expérience, non pas pour l'ériger en modèle, mais avec modestie pour soutenir ses pairs.
Fasse que son livre lu par de nombreuses personnes enfants et adultes atteints d'épilepsie, leur entourage, ainsi que les professionnels concernés, permette à chacun de trouver sa voie."

J'ai passé environ deux ans à rédiger ce livre, et pas mal de temps à le corriger, le relire et le faire relire, avant de trouver quatre éditeurs intéressés, et de me faire éditer chez Chronique Sociale. La rédaction d'un tel ouvrage m'a permis de faire un travail d'introspection et de mettre en mots mon vécu, avec ses moments extrêmes, pour le partager.
L'ouvrage a été sélectionné par Epilepsie-France pour être distribué lors des prochaines Journées-Rencontres-Nationales, et je serai présent à Lyon après-demain pour des dédicaces.

Si des personnes parmi vous ont l'occasion de le lire, je serai preneur de tous les commentaires et retours concernant cet ouvrage.

Puisse ce livre aider un maximum de personnes.

JR

Je tacherai de m'intéresser à ton ouvrage car je te reconnais un mérite indéniable. Exposer sa pathologie et son vécu est une expérience à laquelle la majorité d'entre nous est sensible. Bonne continuation et beaucoup d'autres écrits inspirés  

 presque voisin et moi aussi j'ai été victime d'une méningite mais il y a longtemps (à l'âge de 5 mois)

Bonsoir et bienvenu JRFCP11,

Comme le souligne les membres de ce forum, tu trouveras un grand nombre de réponse à tes interrogations.

Chut, les bienvenues ne sont plus de rigueur, jrfcp11 est inscrit depuis 2011, par contre nous pouvons lui signifier le plaisir de le retrouver par minou.  

yannkuza a écrit:Chut, les bienvenues ne sont plus de rigueur, jrfcp11 est inscrit depuis 2011, par contre nous pouvons lui signifier le plaisir de le retrouver par minou.  

ah je l'attendais  j'en aurais mis ma main à couper...mais après réflexion, elle peut encore me servir  

corinette a écrit:

yannkuza a écrit:Chut, les bienvenues ne sont plus de rigueur, jrfcp11 est inscrit depuis 2011, par contre nous pouvons lui signifier le plaisir de le retrouver par minou.  

ah je l'attendais  j'en aurais mis ma main à couper...mais après réflexion, elle peut encore me servir  

Tu remarqueras que JE me suis retenu et que tu n'as pas failli finir manchote par ma faute !

Kinetic a écrit:

corinette a écrit:

yannkuza a écrit:Chut, les bienvenues ne sont plus de rigueur, jrfcp11 est inscrit depuis 2011, par contre nous pouvons lui signifier le plaisir de le retrouver par minou.  

ah je l'attendais  j'en aurais mis ma main à couper...mais après réflexion, elle peut encore me servir  

Tu remarqueras que JE me suis retenu et que tu n'as pas failli finir manchote par ma faute !

oui, j'ai remarqué!!!, attends, tu peux pas être sur tous les fronts non plus  et Yannakuza dans ce domaine veille et dégaine toujours plus vite que son ombre