compagne d’épileptique besoin de parler

bonjour ,
voila 8 ans que je suis en couple avec mon ami. il c'est découvert épileptique a l'age de 16 ans (a peu prés) . il a eu depakine chrono 500 qu'on lui a sans cesse evolué en quantité car 1 fois par an il faisait une crise. Apparament ses crises seraient "pharmaco résistantes" . c'est a dire que sont corps au bout d'un moment résiste aux médicaments.
il n'en faisait plus depuis 2 ans et la en 4 mois il en a fait 6. bien entendu des la première nous sommes aller consulter un neurologue qui je pense est tres bien. il modifie le traitement a chaque crises , il a fait 4 EG , IRM, une polysomnographie , bref le docteur ne se tourne pas les pouces et fait de réelle recherche pour qu'il arrête dans faire. J’espère et j'ai confiance je me dit qu'il n'y a pas de raison.

En revanche j'ai un problème. j'ai tout d'abord découvert ce qu'étais une crise, j'ai appris les gestes de base a avoir pour l'aider , puis je m'investie énormément dans le suivi médicale.
au début j'aidée et j'assistée a la crise (ce que j'entend par crise, les tremblements puis l'endormissement , puis le réveil inconscient) .
j'étais impressionnée, mais je faisais sans réfléchir. Avant, ses crises avaient lieu au reveil le matin.

Depuis cette été, elles se passent la nuit sauf la derniere qui est revenu le matin après même avoir pris medoc petit dej avant de ce rendormir et j'ai pris peur. pourquoi ? je ne sais pas . Je l’assiste toujours pendant les tremblement mais aprés dés qu'il s'endort je pars . est ce que a force d'en faire ça ma effrayé? je ne sais pas. je n'attend pas que vous répondiez a mes questions , mais recevoir des témoignages de gens qui vive l'Epilepsie en temps que compagnons , savoir ce que vous faite pendant, comment vous le gérer etc.....

Je pense, aprés recul que j'ai peur de l'inconscient. c'est a dire quand il se reveil mais qu'il ne sait plus qui je suis, ou il est etc... qu'il se leve et se balade dans la maison , je ne sais pas ce qu'il est capable de faire et peut etre du mal, et je pense que c'est ca qui me fait peur. Mais pourquoi dés que la crise commence je suis térorisé puisqu'il ne peut rien faire a ce moment là ?
j'ai un enfant de 4 ans et j'accouche du 2eme dans 2 mois et j'ai peur, j'aimerais dormir une nuit complète, ne pas réveiller mes enfants en pleine nuit pour partir , les préparer tranquille le matin pour aller a l’école , être sereine .

pour bon nombre de fois ou j'ai pu lire sur des sites que certains épileptiques ne comprenaient pas la démarche des proches; je veux juste signaler que mon ami est comme il est, ce n'ai pas de la pitié ou je ne sais quoi que je ressent pour lui.
C'est juste une épreuve de plus a surmonter dans une vie de couple sauf que là, elle n'est ni financière, ni basé sur la confiance etc..., c'est de la santé. Ça ne change rien entre nous mais quand l'angoisse ou la peur s installe c'est encore plus difficile a gérer. alors les crises c'est le docteur qui s'en charge mais pour les conséquences je doit trouver un remède. peut- être que de parler en est un ?

merci

Bonjour Lilie et Bienvenue sur ce forum.
Je fais également des crises au réveil (pour la plupart), il m'arrive d'être un peu désorienté aussi, mais pas au point de ne pas me souvenir de la personne avec qui je suis... je comprend ta peur, et en même temps, ça m'attriste de voir ce genre de chose.
Si ton mari n'est pas violant dans son état normal, le fait de faire des crises ne le rendra pas pour autant capable de te blesser volontairement, le seul danger serait de prend un coup à cause des gestes désordonnés qui accompagne cette crise... mais encore un fois, ça ne serait pas volontaire et je suis certain (pour l'avoir vécu) que ton homme s'en voudrait énormément.
Enfin, en effet, je ne suis pas capable de répondre à toutes tes questions, mais la première qui me vient en tête, c'est : en as tu parlé avec lui ?
La peur, l'angoisse de l'inconnu est notre pire ennemi... alors j'espère que tu trouveras ici d'autres personnes capable de t'aider.

merci, c'est tres gentil et rassurant de parler avec des gens qui savent de quoi il parle.

bien entendu que mon ami et moi en avons parlé. aprés du fait que nous vivons les crises a deux place différentes, et que ca le déboussole beaucoup, il ne comprend pas forcement ma position et est désolé. il n'a pas a l’être mais vu que c'est le corps qui agit et qu'on a aucun pouvoir dessus...on ne peu rien faire ni l'un ni l'autre et ça...

on en parle mais arrêtons vite pour oublier et passer a autre chose.

mais tu vois tu dit bien qu'il n'y a pas de raison qu'il soit violant "volontairement" et c'est ca qui mes difficile. Car quand il est pas conscient.... ses actions ne seront jamais volontaire.

merci quand même.

Bonsoir et bienvenue sur le forum.
Je ne comprends pas trop ce qui t'inquiète. Pendant les convulsions il va avoir des mouvements désordonnés et peut effectivement te flanquer un coup oui.
Après pendant la phase de récupération s'il ne sait pas qui il est, où il est ou qui tu es, c'est parce que une crise d'épilepsie ça secoue les neurones et qu'il faut un certain temps qui varie en fonction des gens, du type de crise et de l'intensité de la crise pour que tout se remette en place. On ne change pas de personnalité ou de comportement, on a juste besoin de temps pour reprendre contact avec ce qui nous entoure.
Peut-être qu'en en parlant avec un médecin ça peut te rassurer.

d'accord c'est rassurant . et même s'il se lève ? Vu qu'il se balade dans la maison en étant inconscient.

super , je vous souhaite que ce soit fini . bon courage pour la suite

Ce sont à mon avis des choses qu'il fait machinalement.
L'épilepsie est une maladie neurologique pas un trouble psychologique qui ferait qu'hypothétiquement ton ami pourrait avoir un comportement violent.

Je ne comprends pas ton deuxième message.

le 2eme est pour stephon 58 qui ma envoyé un message de bienvenu . merci de me demander.

en tous cas merci de me dire tous ça. ça me rassure, je ne sais pas si la prochaine j'arriverais a rester sur place du fait que ma crainte c'est installé mais chaque chose en son temps, déjà ca devrai m’apaiser un peu et peu être moins me faire penser a la prochaine.

Ya un truc que je comprend pas, je sais qu'il existe pleins de style d’épilepsie, mais comment vous savez tous ca ? vous en avez dejà vu ? ou vous vous souvenez des votre ?
Moi si je lui dit pas, il sait qu'il en a fait une juste parce que il a mal au corps , tète , et langue.

On apprend à se connaître. Si j'ai des courbatures, c'est probablement que j'ai convulsé. Pareil pour les morsures. Si j'ai des bleus, c'est que je suis tombé, etc...
On ne peut pas se souvenir d'une crise généralisée. J'ai lu les comptes rendus des pompiers, des urgentistes. On m'a raconté ce qui s'était passé. J'ai aussi vu des gens faire des crises. Et j'ai pas mal lu sur le sujet.
Les neuros et les médecins nous expliquent les choses aussi.

Tant mieux si tu es rassurée !

lilieeeeee a écrit:Ya un truc que je comprend pas, je sais qu'il existe pleins de style d’épilepsie, mais comment vous savez tous ca ? vous en avez dejà vu ? ou vous vous souvenez des votre ?
Moi si je lui dit pas, il sait qu'il en a fait une juste parce que il a mal au corps , tète , et langue.

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Je suis pas conjointe d'une personne épileptique mais épileptique moi même.

Je connais mon type d'épilepsie parce que mon conjoint et les témoins m'ont raconté le déroulement de mes crises, et j'ai pu ainsi que le rapporter à la neurologue qui me suit; et puis ensuite l'EEG l'a confirmer.

Ensuite quand on est épileptique et qu'on fréquente le fofo, on apprend et on lit tellement de parcours différent qu'on se documente sur sur l'épi et connait un peu près les différents types de crises. Ma neuro aussi m'a parlé aussi des différents types de crises.

Personnellement, je me rappelle de mes auras car je reste consciente (cad qui est sont appelées crises partielles simples), mais pas de mes partielles complexes car je suis complètement déconnectée de la réalité. Par contre, je m'en rend compte après car je suis super fatiguée, même épuisée avec un grand besoin de dormir pour récupérer.

tu es inscrit modérateur, c'est quoi ?

Je vois plein de monde sur le site avec de nouveau traitement a cause des rechutes. Pourquoi ? un traitement ne marche plus au bout d'un moment pour tous le monde ?

Modérateur, c'est pour aider les administrateurs.

Tout le monde est différent et surtout devant les traitements. Certains prennent un traitement qu'ils vont garder très longtemps parce qu'il leur aura convenu tout de suite. Pour d'autres, il est plus long de trouver le bon traitement. Pour d'autres encore, les traitements ne sont efficaces qu'un certain temps. Ce temps varie en fonction des gens et des épilepsie.
Il y a aussi, des interactions avec d'autres traitements, des alléas de la vie comme une grossesse, etc... qui font qu'on peut changer de traitement.

Je suis d'accord à propos des traitements.

Certains vont trouver le bon traitement très vite. Certains ne prendront qu'une molécule cad un seul anti-épileptique, certains devront en prendre deux ou plusieurs pour réussir à contrôler leurs crises.

On est pas égaux face à la maladie car nos épilepsies sont toutes différentes.

temps que vous etes là, et administrateur, gamma et je ne sais plus le 4eme nom. cela signifie quoi ?

Tu as un petit topo sur les différents types de profils ici :
https://epilepsie.forumpro.fr/t947-fonctionnement-des-differents-profils
Les administrateurs gèrent le forum, les membres betas, ce sont les "profil membres plus" en vert. Et gamma, ce sont les "profils membres".

kikou et bienvenue sur le forum !!!!

Bonjour lileeeee et bienvenue,
Ma femme m'a raconté mes crises: un grand cri, boum par terre et convulsions 'durée 2-3 minutes)...Au réveil je la regarde, je me lève et je file au lit....lorsque je reprends mes esprits c'est comme si j'avais un peu trop fait la fête
Ma femme vient me voir et me raconte: "je te parles, tu me regardes mais je vois bien que tu n'es pas là..."
Je rejoins Kinetic quand il te dit qu'un épileptique désorienté ne sera pas violent...Il se réveille en mode "automatique"
Ma femme à vécu une partie de son adolescence avec un frère épileptique également, et jamais il y a eu de drames.

bonjours lilieeeee

pour se qui me concerne je suis épileptique depuis l'age de 23 ans, et mon couple c'est crée au même moment ...pour se qui me concerne je suis atteinte d'une épilepsie légère et idiopathique....qui est survenu lors d'un changement de vie radicale, au yeux des médecin mon corps ne la pas supporter....deplus je fais une non tolérance a la douleur quand j'ai mes migraine donc on a du mal a différencier mes deux sorte de crise car mes malaise sont très ressemblanc.

pour se qui est de mon comportement après chaque crise je rejoint kinetic et chaque membre qui ont témoigner on est plus dangereux pour nous même que pour l'entourage.laisse faire la crise et agit après comme tu le fais déjà vue se que j'ai compris...
je suis sur que ton conjoint est reconnaissant et surement très gêner ... y'a pas de raison qui change a cause d'une crise ou qui devienne violent...
moi j'ai un changement humeur, je pleure souvent et je fais que m'excusez... donc t’inquiète pas sa va aller!!!

yannkuza a écrit:Bonjour lileeeee et bienvenue,
Ma femme m'a raconté mes crises: un grand cri, boum par terre et convulsions 'durée 2-3 minutes)...Au réveil je la regarde, je me lève et je file au lit....lorsque je reprends mes esprits c'est comme si j'avais un peu trop fait la fête
Ma femme vient me voir et me raconte: "je te parles, tu me regardes mais je vois bien que tu n'es pas là..."
Je rejoins Kinetic quand il te dit qu'un épileptique désorienté ne sera pas violent...Il se réveille en mode "automatique"
Ma femme à vécu une partie de son adolescence avec un frère épileptique également, et jamais il y a eu de drames.

je le reconnais plus de ton témoignage, effectivement ce qui me réveil c'est son cri au début.
d’après tous ce que je lie, je suis bête de m'en faire. je vous avoue que je préfère ça !!
bon maintenant il faut que je trouve la force de rester pendant la prochaine ...... c'est pas gagné mais déjà j'ai mieux dormi cette nuit du fait d'en avoir discuté hier soir.
merci beaucoup a tous, et n'hésitez pas a continuer a me donner vos expériences, si vous en avez le courage. car pour moi d'en discuter et de savoir tous ça me fait du bien.

et comment agit-elle ? elle te parle direct , te tien pour pas tomber?
moi des qu'il se réveil il se lève pour aller au toilette. je l'aide ? ou temps pis je le laisse faire. si je m'approche trop il peut prendre peur puisqu'il ne me reconnais pas ?
ou elle te laisse "faire ta vie" jusqu’à ce que tu l'appel ?
elle te ferme la porte de la chambre ?
et toi, quand tu la regarde, tu reste au loin ou tu te rapproche d'elle ?
est ce que tu cherche le contacte ?

si toute ses questions ne t'embarrasse pas, ni a ta femme, ça m’intéresserais de savoir.
merci

Non, dès qu'il reprend un peu"contact" avec la réalité, rassures le mais dès qu'il ressent le besoin de bouger ne l'empêche pas...Surveilles un peu de loin sans le gêner.
N'essayes pas de le bloquer pendant une crise mais seulement de se blesser (par exemple s'il est près d'un mur, d'un meuble) et ne tente pas de le maintenir car il pourrait te donner un coup involontairement!
Ne l'enferme pas dans une chambre car à son réveil il pourrait prendre peur.
Tu sais son cerveau, même si dans ces cas la il ne te reconnait pas de suite, te connais...
En ce qui me concerne je ne me rappelle que l'avant crise; c'est à dire le moment où j'ouvre la bouche juste avant de crier...trou noir et retour un peu désorienté (mais qu'est ce qu'il se passe?). Mais je ne cherche pas le contact et je comprends que cela te décontenance qu'il te semble si loin...Quand je la regarde elle m'a rapporté que c'était avec des yeux vides, lointains (en somme nous ne sommes pas là!)

Petite anecdote: lors de ma première crise, ma femme a appelé les pompiers et lorsqu'ils sont arrivés, j'ai ouvert les yeux et ai vu un sapeur face à moi (moi dans le lit)...Je me rappelle qu'il me parlait et lorsqu'il à prononcé mon nom je lui ai dit qu'il me faisait c****. Tu vois même de retour je n'ai pas trouver plus incongru que ça de voir un inconnu dans ma chambre à coucher!

Alors la seule chose que tu puisse faire c'est d'être présente pendant et après et surtout discutez en tous les deux sans tabous
Si tu te poses d'autres questions n'hésites pas

yannkuza a écrit:Non, dès qu'il reprend un peu"contact" avec la réalité, rassures le mais dès qu'il ressent le besoin de bouger ne l'empêche pas...Surveilles un peu de loin sans le gêner.
N'essayes pas de le bloquer pendant une crise mais seulement de se blesser (par exemple s'il est près d'un mur, d'un meuble) et ne tente pas de le maintenir car il pourrait te donner un coup involontairement!
Ne l'enferme pas dans une chambre car à son réveil il pourrait prendre peur.
Tu sais son cerveau, même si dans ces cas la il ne te reconnait pas de suite, te connais...
En ce qui me concerne je ne me rappelle que l'avant crise; c'est à dire le moment où j'ouvre la bouche juste avant de crier...trou noir et retour un peu désorienté (mais qu'est ce qu'il se passe?). Mais je ne cherche pas le contact et je comprends que cela te décontenance qu'il te semble si loin...Quand je la regarde elle m'a rapporté que c'était avec des yeux vides, lointains (en somme nous ne sommes pas là!)

Petite anecdote: lors de ma première crise, ma femme a appelé les pompiers et lorsqu'ils sont arrivés, j'ai ouvert les yeux et ai vu un sapeur face à moi (moi dans le lit)...Je me rappelle qu'il me parlait et lorsqu'il à prononcé mon nom je lui ai dit qu'il me faisait c****. Tu vois même de retour je n'ai pas trouver plus incongru que ça de voir un inconnu dans ma chambre à coucher!

Alors la seule chose que tu puisse faire c'est d'être présente pendant et après et surtout discutez en tous les deux sans tabous
Si tu te poses d'autres questions n'hésites pas

merci beaucoup.
dans tes écris, tu dit:" ne le tien pas car il pourrait te donner un coup involontaire"
pourquoi ? il peu frapper alors ?

Quelqu'un qui convulse remue dans tous les sens, ses bras, ses jambes, sa tête et tout son corps vont s'agiter violemment. On ne peut pas l'empêcher et il ne sert à rien d'essayer de l'empêcher. Le coup peut venir de là, c'est tout.

L'épilepsie est un trouble neurologique, c'est à dire que pendant les crises l'activité électrique du cerveau est perturbée. Ce n'est pas un trouble qui modifie le comportement en nous rendant violent ! Il va falloir te sortir ça de la tête.
Il y a des épileptiques qui vivent en couple, ont des enfants, travaillent en s'occupant d'autres personnes, d'enfants, etc... Ca veut dire qu'il n'y a pas de risque que nous devenions violents à cause d'une crise.
Si on est violent, on le reste, si on ne l'est pas, ce n'est pas l'épilepsie qui va nous transformer.