SOAZIC

Bonjour,
Ma fille qui a 20 ans, souffre d'épilepsie partielle depuis 12 ans (mais celle-ci n'a été découverte qu'il y a seulement 2 ans). Des médicaments lui ont été prescrits mais depuis elle est encore plus malade (beaucoup de "nausées épileptiques" par jour, pb de mémoire très importants et fatigue). Elle ne va plus à l'école depuis 2 ans (heureusement elle a pu obtenir son bac) et trouve le temps long. Nous habitons la Sarthe et nous ne connaissons personne de son âge souffrant d'épilepsie. Nous aimerions savoir comment les autres vivent leur maladie.

Bienvenue sur le forum SOAZIC!
L'épilepsie,comme toute maladie d'ailleurs, oblige à vivre différemment d'avant.

En ce qui concerne l'épi, cette maladie peut être difficile à gérer physiquement et/ou psychologiquement...Le traitement peut également être lourd à "digérer".
Comme beaucoup de maladies, elle peut aussi "contribuer" à désocialiser du fait du changement du mode de vie du malade.
Je n'ai pas 20 ans, mais elle m'a apporté fatigue, désocialisation (travail et entourage), mais tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!
Courage, à toi et ta fille

Merci. Elle trouve le temps long, heureusement elle est de nature optimiste !

Bonjour Soazic! Et bienvenue parmi nous!
Je souhaite beaucoup de courage à ta fille.
Comme l'a précisé Yannkuza, épilepsie est synonyme de beaucoup d'adaptations dans la vie (en 2 mots, la philosophie est "apprendre à vivre avec"). Ce n'est pas facile mais qu'elle garde l'optimisme qu'elle a ça l'aidera énormément!

Bonsoir Soazic
Courage a ta fille et a toi!!!
Je peux te posser une question? De 12 a 18 ans elle a eu des crises et pas de diagnostique?
Que type des crises partielles elle fait?
Mon fils (6ans) fait des crises partielles simples, que deviens complexes et en fin generalises, hereusement depuis son traitement on s'arrete au premier niveau.
Il dit avoir un mur sur le cote droite de sa tete et le bras qui vibre, en plus de temps a autre il a un odeur a cochon un peu bizarre avant les autres symptomes.
Et ta fille?
Bienvenue et a tres bientot

kikou et bienvenue sur le forum!!!

et bon courage

Je rejoint les autres, apprendre qu'on est épileptique, c'est apprendre à vivre avec et autrement.
Je vais avoir 25 ans dans quelques jours et ca fait 1 an que je suis épileptique et cette épi je ne pourrais jamais dire qu'elle est la bienvenue dans ma vie mais il faut bien vivre avec puisqu'elle est là.

bjr,
Merci à tous pour vos encouragements . Son pb actuel est qu'elle ne supporte aucun traitement : les effets secondaires sont si importants que les médicaments ont été arrêtés pendant qq mois. De plus, ces médicaments (Keppra, lamictal, vimpat, zonegran, tegretol, gardenal) ont eu très peu d'effets sur les crises.
Réponse à Mej3131 :la neuro-chirurgienne qui l'a opérée n'a pas reconnu pendant 10 ans ses crises partielles complexes (temporal droit). Les crises étaient discrètes (montée d'angoisse, peur, tremblement du corps, machonnements et frottement des mains sur cuisses. Elle ne reconnait plus son entourage/sa chambre pendant qq secondes. On s'en aperçoit à peine de l'extérieur. Cela lui provoque des troubles de la mémoire très importants, grande fatigue et difficultés à réfléchir. Après une crise (3 f/sem) elle va dormir 2-3 h (même en journée). Entre les crises elle fait des "mini" crises plusieurs fois par jour - où elle reconnait tt le monde -. Elles durent longtemps et se manifeste nt différemment. Exemple pendant 2-3 semaines elle ne savait plus comment prendre sa douche, ou ne se souvient plus du tout des jours précédents ... Si on ne peut la soigner : que fera t -elle ?

Je rejoins Orilana: il faut faire avec; aussi longtemps qu'elle est là...
Apprendre les situations qui déclenchent (ou pas), l'hygiène de vie (sommeil, excitants), mode de vie, et faire des ajustements...
C'est facile à dire, mais nous sommes bien obligés de faire avec et à 20 ans comme à 40, à 60 ou 80 c'est "injuste", mais il faut toujours garder espoir
Courage

soazic a écrit:bjr,
Merci à tous pour vos encouragements . Son pb actuel est qu'elle ne supporte aucun traitement : les effets secondaires sont si importants que les médicaments ont été arrêtés pendant qq mois. De plus, ces médicaments (Keppra, lamictal, vimpat, zonegran, tegretol, gardenal) ont eu très peu d'effets sur les crises.
Réponse à Mej3131 :la neuro-chirurgienne qui l'a opérée n'a pas reconnu pendant 10 ans ses crises partielles complexes (temporal droit). Les crises étaient discrètes (montée d'angoisse, peur, tremblement du corps, machonnements et frottement des mains sur cuisses. Elle ne reconnait plus son entourage/sa chambre pendant qq secondes. On s'en aperçoit à peine de l'extérieur. Cela lui provoque des troubles de la mémoire très importants, grande fatigue et difficultés à réfléchir. Après une crise (3 f/sem) elle va dormir 2-3 h (même en journée). Entre les crises elle fait des "mini" crises plusieurs fois par jour - où elle reconnait tt le monde -. Elles durent longtemps et se manifeste nt différemment. Exemple pendant 2-3 semaines elle ne savait plus comment prendre sa douche, ou ne se souvient plus du tout des jours précédents ... Si on ne peut la soigner : que fera t -elle ?

elle n'est pas opérable?

non car il y a plusieurs foyers d'épilepsie. Elle ne fait rien depuis 3 ans et cette situation est effarante.

Bienvenue sur le forum et je te souhaite beaucoup de courage!

Merci. Il en faut. Les soins sont d'une lenteur à désespérer !

Oui je te comprends, ma fille de 10 ans a été diagnostiquée épileptique il y a plus de deux mois maintenant. Et c'est vrai que c'est le parcours du combattant. On avance à pas de loup, premier traitement, tu as l'impression de commencer à respirer un peu enfin tout doucement de peur que ça te porte la poisse. Et là, le traitement ne correspond pas et tu repars à la case départ. Même si toi tu parles en année et moi pour l'instant en mois et semaines, je suis de ton coeur avec toi et te comprends!