Salut à tous,
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yannkuza
choubidou
derrichter
7 participants
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Salut à tous,
Bonjour!
Je m'appelle Marine,je suis du 89.
Je suis épileptique depuis que j'ai 12 ans,au début ce n'était que des crises partielles et personne ne me prenait au sèrieux quand j'expliquais ce qui m'arrivais.A 17 ans,j'ai fait ma première crises généralisée et on m'a enfin cru,et soignée.
Je suis épileptique photosensible.
Je prend un traitement qui rèussi à gérer depuis plus d'un an mes crises généralisés mais j'ai encore des crises partielles qui m'empêche de vivre normalement.J'essaye en ce moment de passer en bithérapie et les effets secondaires sont durs,et j'ai besoin de parler,car je me sens très seule,et pas très soutenue,car pas très comprise dans ma maladie...
Je m'appelle Marine,je suis du 89.
Je suis épileptique depuis que j'ai 12 ans,au début ce n'était que des crises partielles et personne ne me prenait au sèrieux quand j'expliquais ce qui m'arrivais.A 17 ans,j'ai fait ma première crises généralisée et on m'a enfin cru,et soignée.
Je suis épileptique photosensible.
Je prend un traitement qui rèussi à gérer depuis plus d'un an mes crises généralisés mais j'ai encore des crises partielles qui m'empêche de vivre normalement.J'essaye en ce moment de passer en bithérapie et les effets secondaires sont durs,et j'ai besoin de parler,car je me sens très seule,et pas très soutenue,car pas très comprise dans ma maladie...
derrichter-
Nombre de messages : 17
Age : 34
Localisation : Auxerre
Date d'inscription : 28/01/2012
Re: Salut à tous,
kikou et bienvenue sur le forum!!!
tu es au bon endroit pour parler n'hésite pas à écrire et à poser des questions.
tu es au bon endroit pour parler n'hésite pas à écrire et à poser des questions.
choubidou- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 205
Age : 35
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 24/01/2011
Re: Salut à tous,
Bonjour et welcome,
Oui ici tu es tombée au bon endroit pour discuter et être comprise.
N'hésites pas à ouvrir des sujets...
@+
Oui ici tu es tombée au bon endroit pour discuter et être comprise.
N'hésites pas à ouvrir des sujets...
@+
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Salut à tous,
en parlé soulage souvent et peut aussi rassuré, sais tu ce qu'il se passe pendant ces crises partielles? des absences par exemple ou autre "événements" ?
a bientot j'esperes
dimo8- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 618
Age : 52
Localisation : ardennes
Date d'inscription : 18/09/2010
Re: Salut à tous,
Bonjour Marine!!!!
Tu as trouvé le bon forum.
N'hésite pas à t'exprimer et poser toutes les questions que tu veux.
A bientôt à cette endroit j'espère.
Tu as trouvé le bon forum.
N'hésite pas à t'exprimer et poser toutes les questions que tu veux.
A bientôt à cette endroit j'espère.
lalolodelavenir-
Nombre de messages : 7
Age : 35
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 19/01/2012
Re: Salut à tous,
Merci pour votre acceuil,ca fait plaisir!
Ben justement Dimo,j'aimerais bien comprendre quel est mon type exact de crises partielles,puisque je ne suis encore tombé sur aucun neuro compétent et à l'écoute.
J'ai rdv fin mai chez un épileptologue,c'est long...
Mes crises partielles durent à peu près 10 à 20 secondes,et plus ou moins handicapantes,les plus embetantes,c'est quand je vais en quelquesorte perdre la mémoire.Tout d'un coup,tout va être confus.Je ne sais plus trop ce que je fais,et surtout comment je dois le faire.Je garde tout de même conscience de tout,mais tout s'embrouille,et dans certaines activités ca peut être handicapant,comme au volant par exemple...
Ben justement Dimo,j'aimerais bien comprendre quel est mon type exact de crises partielles,puisque je ne suis encore tombé sur aucun neuro compétent et à l'écoute.
J'ai rdv fin mai chez un épileptologue,c'est long...
Mes crises partielles durent à peu près 10 à 20 secondes,et plus ou moins handicapantes,les plus embetantes,c'est quand je vais en quelquesorte perdre la mémoire.Tout d'un coup,tout va être confus.Je ne sais plus trop ce que je fais,et surtout comment je dois le faire.Je garde tout de même conscience de tout,mais tout s'embrouille,et dans certaines activités ca peut être handicapant,comme au volant par exemple...
derrichter-
Nombre de messages : 17
Age : 34
Localisation : Auxerre
Date d'inscription : 28/01/2012
Re: Salut à tous,
Autres sortes,sortes de ptits bugs à la chaine,comme si le cerveau était fatigué,ca fait comme des mini crises succesives,c'est un signe qu'il est temps de prendre mes médicaments,ou de m'asseoir un coup...
derrichter-
Nombre de messages : 17
Age : 34
Localisation : Auxerre
Date d'inscription : 28/01/2012
Re: Salut à tous,
tu as deja un renseignement important , tu sais que c'est a cause de la lumiere, quand tu vas aller voir ton medecin il faudrat que tu essaye de rassemblé un max de renseignement, je sais que c'est pas facile, "l'idéale" c'est d'avoir quelqu'un qui ta vu pendant une crise.
je fais de crise convulsive mais aussi des partielles pendant la nuit je leve et je me deplace en cherchant des objets!! le l'ai su grace a mes parents quand je vivais chez eux. cela peux aider fortement aidé le toubib pour définir le type d'abscence que tu as. tu parles de lumiere aussi mais peut-etre a tu fais ou vecu des choses communes avant. ce sont les 1ere question qu'il va sans doute te posé.
pour les voir c tous les memes il y en a pour 4 ou 5 mois minimun entre chaque visite!! alors essaye un peu de préparer ce que tu veux lui dire, je ne compte plus ne nombres de fois ou quand je revenais le soir et me disait " #§£§ de mer...." j'ai oublié de lui dire ceci ou cela et il faut attendre des mois avant de le revoir.
je fais de crise convulsive mais aussi des partielles pendant la nuit je leve et je me deplace en cherchant des objets!! le l'ai su grace a mes parents quand je vivais chez eux. cela peux aider fortement aidé le toubib pour définir le type d'abscence que tu as. tu parles de lumiere aussi mais peut-etre a tu fais ou vecu des choses communes avant. ce sont les 1ere question qu'il va sans doute te posé.
pour les voir c tous les memes il y en a pour 4 ou 5 mois minimun entre chaque visite!! alors essaye un peu de préparer ce que tu veux lui dire, je ne compte plus ne nombres de fois ou quand je revenais le soir et me disait " #§£§ de mer...." j'ai oublié de lui dire ceci ou cela et il faut attendre des mois avant de le revoir.
dimo8- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 618
Age : 52
Localisation : ardennes
Date d'inscription : 18/09/2010
Re: Salut à tous,
quote="dimo8"]pour les voir c tous les memes il y en a pour 4 ou 5 mois minimun entre chaque visite!! [/quote]
C'est problématique, oui mais je ne pense pas qu'ils partent en vacances entre chacune de nos visites...
C'est problématique, oui mais je ne pense pas qu'ils partent en vacances entre chacune de nos visites...
Kinetic- Administrateur
-
Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: Salut à tous,
Il est long de patienter jusqu'à un rdv afin d'avoir un interlocuteur expérimenté qui réponde à chacune de nos questions, surtout qu'elles sont nombreuses quand on est jeune. Ces rdv sont aussi très rapides car la liste de patients nécessitant une visite chez un spécialiste est très longue.
Comme le souligne dimo8 si tout ne devient que confusion, alors le témoignage de ton entourage est capital. Ce serait une bonne chose de tenir un "journal" où répertorier tous les signes significatifs, précurseurs, gestes automatiques, sensations ... et d'emmener un proche à ce fameux rdv. C'est un neurologue qui te renseignera quant à tes types de crises une fois qu'il aura le maximum de données. Voilà, bon courage, bug en douceur
Comme le souligne dimo8 si tout ne devient que confusion, alors le témoignage de ton entourage est capital. Ce serait une bonne chose de tenir un "journal" où répertorier tous les signes significatifs, précurseurs, gestes automatiques, sensations ... et d'emmener un proche à ce fameux rdv. C'est un neurologue qui te renseignera quant à tes types de crises une fois qu'il aura le maximum de données. Voilà, bon courage, bug en douceur
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
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