Allergique aux médocs...

Au sens propre comme au figuré !!!! Moralement, je les supporte de moins en moins mais j'ai l'impression que mon corps les rejette aussi de plus en plus...
Après l'EEG vidéo, j'avais donc arrêté le vimpat. J'attendais de refaire des crises pour le reprendre, besoin de respirer et de vérifier certaines choses sur les effets secondaires...
Depuis 2 semaines et demi, j'ai été obligée de le reprendre car trop de crises en peu de temps.

Retour de l'eczéma !!!! Ca a commencé peu de temps après l'avoir mis en route l'an dernier mais je ne l'avais pas accusé de suite, ayant déménagé je pensais au changement d'environnement, peut etre une allergie a qq chose chez moi ou dans le jardin (campagne)
Sauf que ca c'est beaucoup aggravé l'été dernier après avoir augmenté le vimpat, j'avais accusé la chaleur et sècheresse de la peau mais ca n'a fait qu'empirer tout l'hiver !! Je mettais 3 sortes de crèmes sur tout le corps plusieurs fois par jour, j'avais plusieurs plaques sur le corps...
Pendant l'eeg vidéo ou les neuros m'ont arrêté le vimapt, je n'avais plus de grattages
Qq semaines après les plaques ont commencé a disparaitre ¨Puis plus rien du tout!!!!!!!
Ma peau a complètement cicatrisé alors que ca faisait 1 an que j'avais certaines plaques !!!!

Et évidemment 10 jours après avoir recommencé le vimpat, une 1ère plaque réapparait

J'avais déjà fait une allergie au lamictal parce qu'on l'avait augmenté trop vite, situation d'urgence...les docs m'ont arrêté immédiatement le lamictal a cause des risques engendrés par cette allergie cutané qui peut etre très grave.

Conclusion, j'espère que la neuro ne me demandera pas d'arrêter le vimpat a cause de ca et que peut on faire pour améliorer cette situation?? est ce que qq'un d'entre vous a déjà utilisé un antihistaminique pour contrecarrer les effets sec des médocs? est ce que ca ne risque pas de "dérégler" l'antiépileptique?

J'en ai déjà pris, mais à l'époque où j'étais sous depakine.
Il rendait ma peau hypersensible au soleil.
Ça fait dormir.
Mais tu me fais penser que depuis le vimpat, je me gratte beaucoup. Mais pas de plaques.

Salut Aladin,

Je suis moi aussi allergique au Lamictal, j'ai fait une allergie cutanée tout comme toi mais au bout de 48h ! donc arrêt immédiat.

Quant à cet utilisation d'anti-histaminique, si on revient sur le mode de fonctionnement d'une allergie, on aura beau avaler autant d'anti-histaminique, autant de corticoïdes qu'on veut, si on a toujours l'allergène présent en soit ou autour de soi, l'allergie sera là.
Donc à voir avec ton neurologue, peut être que d'autres que d'autres ici pourront témoigner mais là je te répond d'un point de vue "allergie".

Merci pour vos témoignages les filles
L'eczéma quand ca dure qq semaines c'est supportable mais je ne peux pas supporter ca des années et a cette ampleur, plusieurs plaques un peu partout et des grattages qui me rendaient dingues

Orilana, tu prenais le lamictal a quelle dose pour faire une allergie si rapidement? Au début du lamictal, j'avais eu qq démangeaisons et des petits boutons rouges mais rien de méchant, passé rapidement.
J'ai fait l'allergie beaucoup plus tard, ca faisait 2 ans et demi que j'en prenais mais il a fallu l'augmenter a cause de très nombreuses crises en peu de temps et la neuro a voulu le monter très rapidement...oups...

aladin a écrit:Orilana, tu prenais le lamictal a quelle dose pour faire une allergie si rapidement? Au début du lamictal, j'avais eu qq démangeaisons et des petits boutons rouges mais rien de méchant, passé rapidement.
J'ai fait l'allergie beaucoup plus tard, ca faisait 2 ans et demi que j'en prenais mais il a fallu l'augmenter a cause de très nombreuses crises en peu de temps et la neuro a voulu le monter très rapidement...oups...

Je le commençais, j'étais à une petite dose mais j'étais couverte de plaques rouges et ca me démangeais toute la journée, j'en devenais dingo !
Ca a fini en CGTC alors que j'en avais jamais fait, alors est-ce que c'est lui qui m'en a provoquée une ou ou est-ce que c'est l'énervement de m'être gratté sans cesse, je ne saurais pas mais en tout cas, je m'en souviendrais !
Ma neuro n'a pas attendu plus longtemps, elle me l'a enlevé illico.

Je viens apporter une petite pointe de positif dans la discussion !

J'ai commencé le traitement depuis fin avril, avec mise en place progressive du Lamictal, jusqu'à 100mg le matin et 50mg le soir, presque deux mois de mise en place, avec en appoint 20mg d'Urbanyl par jour maximum, si je me sentais pas bien, ou si j'avais la sensation d'un début de crise, ou des insomnies prolongées...

J'ai un un peu peur, car au début, je prenais 25mg de Lamictal, et les 25 milligrammes me faisaient sauter au plafond, c'est à dire que je les prenais à vingt heure, et à une heure du matin, j'étais toujours à fond !
Mais finalement, ça s'est un peu calmé, bien que le 100mg le matin me réveille un peu beaucoup, et le 50mg me permet de prolonger ma soirée de quelques heures !

Mais à part ces effets secondaires, je n'ai pas eu d'allergies à ces médicaments, et pourtant, j'avais eu peur en lisant la notice !

Donc voilà, ma petite expérience, pour l'instant, c'est parti pour trois ans pour moi, tout ça pour vous dire que j'ai eu beaucoup de chance de pouvoir avoir du premier coup un traitement que je supporte.

Je sais que c'est difficile pour ceux qui n'ont pas trouvé encore la bonne "potion magique", mais, désolé si je me trompe, tout le monde pourra trouver, après de plus ou moins longues périodes d'essais, de changements, d'accoutumances, un médicament et un traitement qui lui convient, non ?...

Je sais que c'est difficile pour ceux qui n'ont pas trouvé encore la bonne "potion magique", mais, désolé si je me trompe, tout le monde pourra trouver, après de plus ou moins longues périodes d'essais, de changements, d'accoutumances, un médicament et un traitement qui lui convient, non ?...

Non malheureusement tout le monde ne trouve pas J'ai 28 ans, 26 ans d'épilepsie, le vimpat est le 10ème traitement Ils ne fonctionnent jamais bien longtemps dans mon cas sauf 2 efficaces pendant plusieurs années chacun mais à quel "prix"

Je suis contente pour toi de voir que le lamictal te convient, perso dans les 10, c'est le traitement que j'ai le plus apprécié (enfin moins détesté) en particulier parce qu'il ne fatiguait pas, ne shootait pas...
Prends bien soin de toi et de ce médoc pour le garder efficace un max de temps! (pas de bêtises ) Ils ne sont pas tous comme ca malheureusement...

Ah bah merde, je pensais que chacun pouvais trouver le "bon truc" au bout d'un certain temps ... désolé pour ma connerie, ça doit être très très dur de ne pas avoir de médicaments approprié !!

Moi, ma neurologue m'a présenté le Lamictal comme "THE BEST OF THE BEST" !

Mais bon, j'ai quand même des petits soucis de mémoires malheureusement ! Et moi, je peux te dire qu'au début, il me défoncait totalement, je pensais que j'allais arrêter au début, je le prenais, j'étais comme un malade quatre heures après (même si je n'en ai jamais pris, c'etait, je suppose, un peu les même effets que la cocaïne, mes parents n'en pouvais plus ), et ensuite, je dormais le reste de la journée !

L'accoutumance à été très dur, heureusement, ça va mieux depuis, même si je suis encore beaucoup fatigué ! J'espère que ça va continuer à s'améliorer niveau fatigue, parce que ça m'arrive toujours de dormir 15h par jours... pendant les vacances, ça va, mais ensuite au lycée, ça va être plus chaud !

Le truc qui me dérange toujours aussi, c'est le gout... au bout d'un mois, j'avais des nausées rien qu'en y pensant, ça me dégoûtait ! Maintenant, ça va un peu mieux, je supporte un peu plus, même si j'essaye de l'avaler le plus vite possible !

Bon courage à toi alors !!

10 traitements Aladin !? Wahou ! et avec tout cela tu n'en a trouvé aucun qui n'enlève vraiment tes crises....
J'en ai essayé 5 (en ne comptant pas le Lamictal), et déjà je trouvais ca beaucoup !

Pour répondre à antobay, non il y a des gens qui ne trouvent jamais, il y a des personnes épileptiques dites pharmacorésistantes; le mot veut tout dire. Il y a aussi des gens qui vivent complètement choutées tellement elles avalent de cachetons.

Prend bien soin de toi comme dit Aladin, c'est vrai que si ca marche pour toi c'est super, je viens de ramer pendant presque 2 ans pour trouver le bon cocktail. Et, je n'ai plus eu de crises depuis un peu plus de 2 mois ("juste" des auras qui se pointent lors des montées d'adrénalines mais vu mon épi bien tenace je ne considère plus ca comme des "crises" depuis longtemps).

aladin a écrit:

Je sais que c'est difficile pour ceux qui n'ont pas trouvé encore la bonne "potion magique", mais, désolé si je me trompe, tout le monde pourra trouver, après de plus ou moins longues périodes d'essais, de changements, d'accoutumances, un médicament et un traitement qui lui convient, non ?...

Non malheureusement tout le monde ne trouve pas J'ai 28 ans, 26 ans d'épilepsie, le vimpat est le 10ème traitement Ils ne fonctionnent jamais bien longtemps dans mon cas sauf 2 efficaces pendant plusieurs années chacun mais à quel "prix"

Je suis contente pour toi de voir que le lamictal te convient, perso dans les 10, c'est le traitement que j'ai le plus apprécié (enfin moins détesté) en particulier parce qu'il ne fatiguait pas, ne shootait pas...
Prends bien soin de toi et de ce médoc pour le garder efficace un max de temps! (pas de bêtises ) Ils ne sont pas tous comme ca malheureusement...

Merci orilana pour ces précisions, je ne savais pas, cela doit être vraiment dur !!

Y a pas de mal
Le principal c'est que ton traitement à toi te convienne bien et qu'il marche !

antobay a écrit:Merci orilana pour ces précisions, je ne savais pas, cela doit être vraiment dur !!

aladin a écrit:
Conclusion, j'espère que la neuro ne me demandera pas d'arrêter le vimpat a cause de ca et que peut on faire pour améliorer cette situation?? est ce que qq'un d'entre vous a déjà utilisé un antihistaminique pour contrecarrer les effets sec des médocs? est ce que ca ne risque pas de "dérégler" l'antiépileptique?

On m'a déjà prescrit des antihistaminiques pour atténuer les effets gratouilles d'un médoc. Avec le Vimpat, je n'ai pas de problème mais j'ai eu de gros rash cutanés avec des ARV et comme c'est assez temporaire, il faut quelques mois pour s'habituer, ça avait bien calmé le rash sans empêcher les médocs de marcher.

Je prends aussi des antihistaminiques pour des allergies autres et j'avais demandé au neuro si c'était contrindiqué, réponse : non.
Passe un coup de fil à la tienne pour vior.

antobay a écrit:Ah bah merde, je pensais que chacun pouvais trouver le "bon truc" au bout d'un certain temps ... désolé pour ma connerie, ça doit être très très dur de ne pas avoir de médicaments approprié !!

On dit alors qu'on est pharmacorésistant.

Merci de la précision, Kinetic, mais Orilana t'as devancé tout à l'heure !

J'ai regardé sur internet, et la seule solution durable est-elle l'opération, finalement ? Et encore, tout le monde peut-il la pratiquer, ou seulement certains cas ? J'imagine qu'il doit y avoir certaines règles pour l'opérabilité d'un patient et que cela est très risqué, comme toute opération touchant le cerveau... ?

Avant de pouvoir se poser la question de savoir si l'opération est praticable ou non en fonction du risque, il faut qu'il y ait un foyer de départ de l'activité électrique anormale identifié ou un anomalie de type malformation ou cicatrice identifiées.

La plupart des épilepsies sont idiopathiques...
Certains ont des foyers multiples.
Je cumule les deux, l'opération n'apporterait rien.

Waouh, et bien dit donc, moi qui pensait avoir à peu près cerné la chose, on en apprend tout les jours (pour ma part) !!
Promis, je vais potasser tout ça !!

Ah bah merde, je pensais que chacun pouvais trouver le "bon truc" au bout d'un certain temps ... désolé pour ma connerie, ça doit être très très dur de ne pas avoir de médicaments approprié

Y a pas de mal
Ce que j'ai appris sur ce forum c'est que chacun vit sa maladie différemment.
Certains font bcp de crises, prennent plein de médocs tous les jours, sont pharmacorésistants depuis des années et pourtant le vivent très bien alors que d'autres prennent un médoc qui fonctionne depuis des années et vivent trèèès mal leur maladie!
Je crois que c'est juste une question d'habitude, je pense qu'avoir grandit avec la maladie est une chance, on ne l'a découvre pas, elle a toujours été là et ne nous a pas empêché de grandir et vivre; c'est pas aujuourd'hui que ca va commencer

Découvrir une maladie sur le "tard" (ou tout semble s'écrouler) ou pire chez son enfant doit etre bien plus difficile a supporter.


PS: rien a voir, ce matin, j'ai essayé d'appeler l'hopital 8 fois sans pouvoir les joindre pour prise de rdv, pensez vous que c'est après midi, j'ai une chance?

Oui je suis d'accord avec Kinetic, l'opération c'est une grosse réflexion avant de passer à l'acte car beaucoup de risques et tout le monde ne peut pas pour diverses raisons que lui même vient d'énoncer et puis il y en a d'autres propres à cas individuels. En tout cas, on ne peut pas résoudre le cas de tout le monde avec des médocs ou un coup de bistouri.

Oui je suis d'accord avec Kinetic, l'opération c'est une grosse réflexion avant de passer à l'acte car beaucoup de risques et tout le monde ne peut pas pour diverses raisons que lui même vient d'énoncer et puis il y en a d'autres propres à cas individuels. En tout cas, on ne peut pas résoudre le cas de tout le monde avec des médocs ou un coup de bistouri.

Finalement, c'est assez logique, la phrase que me disait mes parents (lorsque que je ne comprenais pas au tout début pourquoi je n'avais pas la même épilepsie que ma soeur à eue) reflète assez bien la chose, non ?
"Pour chaque épileptique, il y une épilepsie différente..."
Je ne sais pas de qui c'est, je ne pense pas que ce soit d'eux mais je pense que c'est assez vrai, non ?
Et que donc, pour chaque malade, il y a des solutions différentes (solutions ou pas solutions d'ailleurs) ?

aladin a écrit:
PS: rien a voir, ce matin, j'ai essayé d'appeler l'hopital 8 fois sans pouvoir les joindre pour prise de rdv, pensez vous que c'est après midi, j'ai une chance?

Euh... on va être optimiste !
Bonne chance !

Tu as raison Aladin, chacun vit sa maladie comme il peut et on ne peut pas juger cela.

Je ne prenais que 2 comprimés par jour, j'en faisais une maladie car pour moi, j'étais une anti-médoc (même pour un rhume, j'attendais d'être au bord de l'agonie pour aller chez le médecin) et maintenant que j'en avale 10 par jour, je vit mieux ma maladie et il est loin le temps où je ne rechignais à prendre un médoc soit-disant "c'est mauvais les trucs chimiques" (c'était ma grande phrase d'avant l'épi ca!)

Bref, pour l'hosto, essaie toujours, moi j'en ai une bonne, ma neuro ne va plus consulter en cabinet mais à l'hosto et donc, comme il y a 6 mois d'attente, j'ai d'ors et déja pris rdv pour dans 6 mois, enfin j'ai essayé et quand j'ai appelé, on m'a demandé un courrier de mon généraliste, j'ai eu beau expliqué que c'était ma neuro qui me demandait de prendre rdv car elle me suit depuis 2 ans, ben non, ils veulent un courrier comme si c'était la première fois que je la voyais ! Ils sont bêtes jte jure

aladin a écrit:

Ah bah merde, je pensais que chacun pouvais trouver le "bon truc" au bout d'un certain temps ... désolé pour ma connerie, ça doit être très très dur de ne pas avoir de médicaments approprié

Y a pas de mal
Ce que j'ai appris sur ce forum c'est que chacun vit sa maladie différemment.
Certains font bcp de crises, prennent plein de médocs tous les jours, sont pharmacorésistants depuis des années et pourtant le vivent très bien alors que d'autres prennent un médoc qui fonctionne depuis des années et vivent trèèès mal leur maladie!
Je crois que c'est juste une question d'habitude, je pense qu'avoir grandit avec la maladie est une chance, on ne l'a découvre pas, elle a toujours été là et ne nous a pas empêché de grandir et vivre; c'est pas aujuourd'hui que ca va commencer

Découvrir une maladie sur le "tard" (ou tout semble s'écrouler) ou pire chez son enfant doit etre bien plus difficile a supporter.


PS: rien a voir, ce matin, j'ai essayé d'appeler l'hopital 8 fois sans pouvoir les joindre pour prise de rdv, pensez vous que c'est après midi, j'ai une chance?

Bref, pour l'hosto, essaie toujours, moi j'en ai une bonne, ma neuro ne va plus consulter en cabinet mais à l'hosto et donc, comme il y a 6 mois d'attente, j'ai d'ors et déja pris rdv pour dans 6 mois, enfin j'ai essayé et quand j'ai appelé, on m'a demandé un courrier de mon généraliste, j'ai eu beau expliqué que c'était ma neuro qui me demandait de prendre rdv car elle me suit depuis 2 ans, ben non, ils veulent un courrier comme si c'était la première fois que je la voyais ! Ils sont bêtes jte jure

Ha oui, là il font fort

1er essai de l'après midi : loupé !

et de 4 ...

et de 5 ! Ca fait 13 dans la journée, je laisse tomber pour aujourd'hui, on verra demain!!! et c'est toujours comme cela

C'est l'été...