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Message par titoune Dim 30 Déc 2007 - 13:00

Bonjour, je suis une jeune fille de 23 ans épileptique depuis plus de 11 ans maintenant. J'ai commencé mon traitement par de la dépakine chrono 500mg, puis par la force des choses j'ai complété le traitement par du lamictal 100mg. Depuis Juillet 2007 je suis sous lamictal 200mg, cela m'évitant les effets secondaires de la dépakine qui m'a fait prendre beaucoup de poids durant toutes ces années. Dernierement j'ai fait des crises partielles, comme je vais voir mon neurologue la semaine prochaine je vais en parler avec lui mais j'avoue que par moment je souhaiterais que tout cela s'arrête 😢 . Pour moi l'épilepsie a posé beaucoup de problèmes pour mon intégration durant mon adolescence, pas de boîtes de nuit, pas de fêtes s'étalant sur toute la nuit...
Aujourd'hui j'arrive à relativiser mais cela reste difficile.
Voilà une petite présentation.
Bisous
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Message par Magouille Dim 30 Déc 2007 - 14:07

Salut :bienvenue:

J'ai l'impression de me retrouver dans ta ptite présentation, plus de 11 ans aussi, pas de boite plus jeune, dépakine puis lamictal. Comment ca se passe avec le lamictal ?
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Message par titoune Dim 30 Déc 2007 - 14:11

Salut,

Avec le Lamictal ça se passe plutôt bien mais dernièrement j'ai fait des crises partielles, toutefois je ne pense pas que ce soit du au changement de traitement vu que cela fait presque 6 mois qu'il a eu lieu, je pense que c'est plutôt du au fait que pour le moment je stress un peu étant donné que cela fait 3 mois que je cherche du boulot.
Je suis contente d'avoir aarêter la dépakine depuis j'ai perdu pas mal de poids. De toute façon comme je vois mon neuro le 7 je parlerais avec lui de ces fameuses crises.
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Message par Magouille Dim 30 Déc 2007 - 17:08

Comment se manifeste tes crises en fait ? (et aussi celle d'avant)
Je pense aussi que le stresse joue pas mal, j'en ai fais expèrience aussi.
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Message par aladin Dim 30 Déc 2007 - 17:35

Bienvenue Titoune :bienvenue:
Je vais bientot rejoindre les "lamictal-iens"... Suspect et vos témoignages ont l'air assez rassurant quant a ce traitement. De toutes facons, ca peut difficilement etre plus galère que le neurontin, donc :mdr2:

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Message par titoune Dim 30 Déc 2007 - 18:30

Magouille a écrit:Comment se manifeste tes crises en fait ? (et aussi celle d'avant)
Je pense aussi que le stresse joue pas mal, j'en ai fais expèrience aussi.

Mes crises partielles se manifestent par le biais de mon bras droit qui se contracte. En fait je ne perd pas connaissance. Cela dure quelques secondes qui me parraissent trés longues. Le problèmes c'eszt que les contractions se reproduisent environ toutes les heures tant que je n'ai pas pri de calmant.
Pour les crises généralisés cela fait longtemps mais je m'en souviens parfaitement: ça comence aussi par le bras droit mais la je tombe au sol et je vois et entend ce qui se passe autour de moi sans pouvoir réagir bien sur.
Bisous
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Message par Magouille Dim 30 Déc 2007 - 20:09

Oui moi c'était pareil sauf que je tombé pas (les crises généralisés) mais j'ai toujours pensé que c'est des crises partielles quoi. En fait du coup je vois pas trop la différence... Et avec tes crises partielles t'arive à réagir, ou s'est pareil (tu comprend tout autour de toi) sans tombé et plus calme ?
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Message par titoune Dim 30 Déc 2007 - 20:24

Avec mes crises partielles j'arrive à réagir et je comprend tout autour de moi, je peut aussi parler mais je me concentre plus sur le fait que la crise se passe. En fait seul mon bras est contracté au niveau du reste du corps je n'ai aucune réaction.
Ce qui m'a surprise c'est que le premier neurologue qui m'a suivi ne me croyait pas quand je parlai de mes crises partielles pour lui cela n'avait aucun rapport. Le second par contre lui m'a cru et à partir de ce moment la j'ai enfin compris ce qui m'arrivais.
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Message par anne Mar 1 Jan 2008 - 18:48

:bienvenue:
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Message par Nesejet Mar 1 Jan 2008 - 19:11

Bienvenue titoune,

J'espère que ce forum pourra t'être utile Wink
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Message par Magouille Mar 1 Jan 2008 - 22:12

titoune a écrit:Avec mes crises partielles j'arrive à réagir et je comprend tout autour de moi, je peut aussi parler mais je me concentre plus sur le fait que la crise se passe. En fait seul mon bras est contracté au niveau du reste du corps je n'ai aucune réaction.
Ce qui m'a surprise c'est que le premier neurologue qui m'a suivi ne me croyait pas quand je parlai de mes crises partielles pour lui cela n'avait aucun rapport. Le second par contre lui m'a cru et à partir de ce moment la j'ai enfin compris ce qui m'arrivais.

Ok, moi c'est un peu pareil, en fait mon esprit est complètement ailleur, je sais ce que je fais, ce qu'éventuellement je peux dire mais je n'arrive pas à prendre contrôle de mon corps. Au début je ressent comme si j'avais un pincement au niveau de la hanche du côté droit et c'est le côté droit qui est un peu engourdi.
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Message par titoune Mer 2 Jan 2008 - 11:44

Ok, moi c'est un peu pareil, en fait mon esprit est complètement ailleur, je sais ce que je fais, ce qu'éventuellement je peux dire mais je n'arrive pas à prendre contrôle de mon corps. Au début je ressent comme si j'avais un pincement au niveau de la hanche du côté droit et c'est le côté droit qui est un peu engourdi.

En lisant ton témoignage je me rend compte que les symptomes changent d'une personne à une autre. Une fois on m'a dit "il y a autant d'épilepsies que d'épileptiques".
Fait tu souvent des crises partielles?
Je me damnde également si la prise de poids n'aurait pas ne influence sur le traitement car je refait des crses partielles depuis que j'ai pri du poids qu'en pense tu?
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Message par Magouille Mer 2 Jan 2008 - 12:39

Alors pour le moment je n'ai pas refais de crise depuis qu'on m'a rajouté le Keppra (soit depuis fin août, 4 mois déjà sans contre 1 tous les 10 jours avant cheers )

Par contre j'ai eu une période de déprime et en un an j'ai pris casiment 10 kg, et ca n'a pas forcément eu de conséquence sur le nombre d'absence, enfin du moin je n'ai pas remarqué... scratch
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Message par ludivine Mer 2 Jan 2008 - 12:48

le keppra peut faire prendre du poids... ou en perdre ! Wink
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Message par titoune Mer 2 Jan 2008 - 12:55

Magouille a écrit:Alors pour le moment je n'ai pas refais de crise depuis qu'on m'a rajouté le Keppra (soit depuis fin août, 4 mois déjà sans contre 1 tous les 10 jours avant cheers )

Par contre j'ai eu une période de déprime et en un an j'ai pris casiment 10 kg, et ca n'a pas forcément eu de conséquence sur le nombre d'absence, enfin du moin je n'ai pas remarqué... scratch

C'est super que tu n'est pa refait de crises!! Je vois mon Neuro lundi je vais lui demander si la prise de poids a pu avoir des conséquences, je verrais bien sa réponse peut etre que je me trompe mais dans un sens je préfrerais que ce soit pour cette raison sinon faudra revoir le traitement Sad . D'ailleurs j'ai une autre question à lui poser au sujet de la prise à 100% mon ancien Neuro m'avait dit que c'était pas possible mais qui ne tente rien n'a rien.
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Message par bejaia59 Mer 2 Jan 2008 - 14:01

tu fais a peu pres le meme type de crises que moi!on a mit 24 ans avt de mettre le mot EPILLEPSIE dessus!on se resout a vivre avec!a prendre un traitement et si mieux on essaie de s en debarrasser!
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Message par titoune Mer 2 Jan 2008 - 14:06

bejaia59 a écrit:tu fais a peu pres le meme type de crises que moi!on a mit 24 ans avt de mettre le mot EPILLEPSIE dessus!on se resout a vivre avec!a prendre un traitement et si mieux on essaie de s en debarrasser!

J'essai de me résoudre à vivre avec mais c'est pas toujours facile. Pour moi s'en débarrasser c'est pas fesable à part si cela s'arrete de lui même car je sais que mon épilepsie n'est pas opérable. Je sais que je ne suis pas la plus à plaindre et qu'il y a pire que moi avec l'épilepsie, mais pendant mon adolescence l'épilapsie m'a posé beaucoup de soucis car beaucoup ne comprenait pas que la maladie a quand même des contraintes.
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Message par Magouille Mer 2 Jan 2008 - 17:10

Oui c'est vrai, moi aussi je me suis réduite à vivre avec ma maladie, pas de choix de toute façon, faut bien s'y faire... Mais c'est vrai qu'il faut se dire qu'on a pire que nous. Et mon premier neurologue m'avait dit que si pendant 3 ans de suite je ne faisais plus de crise c'est que je suis guérie, ca fait peur quand même ! Je n'avais plus d'espoire mais là depuis aout je commence a être confiante de ce côté là !
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Message par titoune Mer 2 Jan 2008 - 18:58

Magouille a écrit:Oui c'est vrai, moi aussi je me suis réduite à vivre avec ma maladie, pas de choix de toute façon, faut bien s'y faire... Mais c'est vrai qu'il faut se dire qu'on a pire que nous. Et mon premier neurologue m'avait dit que si pendant 3 ans de suite je ne faisais plus de crise c'est que je suis guérie, ca fait peur quand même ! Je n'avais plus d'espoire mais là depuis aout je commence a être confiante de ce côté là !


Mon neuro ne m'a jamais parlé des 3 ans de suite sans crise = fini. Mais je c'est que personnellement je ne me sens pas capable d'arrêté le traitement même si je fesait plus de crises car j'aurais trop peur que cela recommence, je sais c'est plus psychologique qu'autre chose a ce niveau la. lol!
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Message par aladin Mer 2 Jan 2008 - 20:46

Magouille a écrit:Oui c'est vrai, moi aussi je me suis réduite à vivre avec ma maladie, pas de choix de toute façon, faut bien s'y faire... Mais c'est vrai qu'il faut se dire qu'on a pire que nous. Et mon premier neurologue m'avait dit que si pendant 3 ans de suite je ne faisais plus de crise c'est que je suis guérie, ca fait peur quand même ! Je n'avais plus d'espoire mais là depuis aout je commence a être confiante de ce côté là !

Je crois que ca dépends beaucoup du type de l'épilepsie. Rolling Eyes pour certains, ils ne laissent pas vraiment d'espoir...

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Message par titoune Mer 2 Jan 2008 - 21:50

Aladin je suis d'accord avec toi, je pense également que cela dépends du type d'épilepsie. Mais je pense aussi que la parti psychologique y est pour beaucoup. Personnellement je ne prefere pas me faire d'espoir à l'idée que l'épilepsie s'arrête comme cela au moins je ne serais pas déçu. Mais c'est vrai que d'un autre côté je souhaite aussi que cela cesse surtout quand je fait mes crises partielles car je ne peut rien faire dans ces moments la.
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Message par obi-one Mar 8 Jan 2008 - 18:35

:bienvenue: TITOUNE
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