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24 heures sans tremblements!

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feline65
Isalou
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Message par Isalou Mar 18 Déc 2012 - 15:00

Le soir avant qu'elle se couche, je fais un petit "debriefing" de la journée avec ma fille et je note tout sur un calendrier pour nos RDV et hier soir elle m'a dit qu'elle n'a pas eu de tremblements de toute la journée!!! cheers

Cela faisait vrm longtemps que ce n'était pas arrivé Smile , car généralement, elle en a de une à plusieurs fois par jour.

Il est vrai qu'elle "végète" pas mal depuis quelque jrs, pas d'école, pas de RDV, donc un horaire qui facilite le repos...

On est tjrs en attente de son hospitalisation, mais en neurologie on m'a dit que les urgences bondées ont monopolisées les lits sur les étages, donc les hospitalisations "moins urgentes" sont remises à après les fêtes...

Bonne journée à tous! santa
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Message par feline65 Mar 18 Déc 2012 - 16:00

Oui c très bien de tout noter sur un calendrier avant les rdv.
Super si elle n'a pas eu de tremblement de toute la journée d'hier :youpi:
Je comprend aussi que vous êtes dans l'attente d'une hospitalisation en neurologie et que c encore loin de pouvoir le faire étant donné que les lits sont monopolisés pour les urgences pendant les fêtes.
Bonne journée
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Message par MuffinShow Mar 18 Déc 2012 - 19:01

Ces tremblements sont peut-être dus au traitement.
Débuter un nouveau traitement est toujours synonyme de désagréments. Il faut un certain temps pour que l'organisme s'accoutume et tolère le traitement.
Si c'était le cas, je trouve que ce serait un grand pas. Ta fille aurait moins de difficulté au quotidien et ce serait un joli "cadeau" de Noël en attendant son hospitalisation. santa

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Message par Lalovergym Mar 18 Déc 2012 - 20:48

Vraiment heureuse pour ta fille si ca continu ce sera moins handicapant pour elle je croise les doigts
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Message par agathe23 Mar 18 Déc 2012 - 21:02

Bonsoir !

Super ! si cela pouvait continuer en s'améliorant. Je croise également les doigts pour que votre fille retrouve doucement un rythme plus ou moins normal, qu'elle s'amuse avec ses camarades etc.
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Message par Isalou Mer 19 Déc 2012 - 16:10

Bien le répit aura au moins été de 24 heures... Wink

Hier était journée de tempête au Québec, donc elle a passé l'après-midi avec 2 copines. Résultat : tremblements en soirée et vers la fin de la nuit...

Tu sais MuffinShow, je me suis posée la question, car j'ai effectivement l'impression que ses tremblements sont plus fréquents depuis qu'elle prend Keprpa.... Une autre question à mettre sur ma liste Smile

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Message par agathe23 Mer 19 Déc 2012 - 16:58

Bonsoir !

Je suis désolé pour elle que les tremblements recommence. Au Québec , y a t'il un gros décalage horaire par rapport a la France ?
j'espère qu'elle ne s'ennuie pas de trop, que fais t'elle le plus ?
Bon courage a toute les deux. Agathe23
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Message par feline65 Mer 19 Déc 2012 - 17:11

Oui effectivement que les tremblements recommencent. mais que fait elle lorsqu'elle ne pas à l'école? J'espère qu'elle peut s'occuper même avec les tremblements
bon courage
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Message par Isalou Mer 19 Déc 2012 - 17:56

Agathe23, ici au Québec il est 11h52, et heure de Paris 17h52... Je suis donc au bureau (chuttt ne dis pas au patron que je chat présentement Wink )

Lorsqu'elle ne vas pas à l'école, elle se lève vers 9h30-10h00, elle fait de la télé ou de l'ordi, en pm, elle fait un somme de 30-45 min. Encore télé ou ordi ou dessin.

Elle n'a pas d'énergie pour faire plus en ce moment...

Si elle va à l'école le matin, le somme en pm est env. 1 heure, et elle végète le reste de la journée.

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Message par Kinetic Mer 19 Déc 2012 - 19:04

L'EEG a-t-il révélé une épilepsie photosensible ? Si oui attention à l'abus de télé, ordinateur, etc...

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Message par Isalou Mer 19 Déc 2012 - 19:42

Non, le neurologue ne l'a pas spécifié, cependant sa toute première crise d'épilepsie en septembre était en regardant un spectacle à la télé, donc bcp de stimulations lumineuses...

J'aimerais en effet qu'elle regarde moins la télé et fasse moins d'ordi, mais ce n'est pas évident, considérant qu'elle est ado... Mais je devrais accroître ma vigilence là-dessus et limiter davantage le temps qu'elle en fait.
Merci! santa
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Message par Kinetic Mer 19 Déc 2012 - 19:47

Ca dépend si elle est photosensible ou non, ça se voit souvent à l'EEG avec les flashs du stroboscope.

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Message par Isalou Mer 19 Déc 2012 - 20:11

Bien là tu vois, tu me fais me rappeller qu'effectivement, à chaque EEG elle a réagi aux flashs du stroboscope. Ils ne nous ont juste pas spécifié par la suite qu'elle était photosensible... Mon neurologue, si tu ne lui poses pas la question, il n'explique pas bcp...

Mais je me souviens que la neuro qui était de garde lors de son hospitalisation à sa 1ère crise avait mentionée que lorsqu'elle serait plus vieille et irait dans les clubs (vous dites en boîte en France je crois), ce serait pour elle un risque de faire des crises.

Alors, je pense qu'en effet je dois modérer sa "consommation" télé+internet...
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Message par Kinetic Mer 19 Déc 2012 - 20:45

Je ne veux pas être à l'origine d'une dispute entre vous Wink

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