24 heures sans tremblements!
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feline65
Isalou
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24 heures sans tremblements!
Le soir avant qu'elle se couche, je fais un petit "debriefing" de la journée avec ma fille et je note tout sur un calendrier pour nos RDV et hier soir elle m'a dit qu'elle n'a pas eu de tremblements de toute la journée!!!
Cela faisait vrm longtemps que ce n'était pas arrivé , car généralement, elle en a de une à plusieurs fois par jour.
Il est vrai qu'elle "végète" pas mal depuis quelque jrs, pas d'école, pas de RDV, donc un horaire qui facilite le repos...
On est tjrs en attente de son hospitalisation, mais en neurologie on m'a dit que les urgences bondées ont monopolisées les lits sur les étages, donc les hospitalisations "moins urgentes" sont remises à après les fêtes...
Bonne journée à tous!
Cela faisait vrm longtemps que ce n'était pas arrivé , car généralement, elle en a de une à plusieurs fois par jour.
Il est vrai qu'elle "végète" pas mal depuis quelque jrs, pas d'école, pas de RDV, donc un horaire qui facilite le repos...
On est tjrs en attente de son hospitalisation, mais en neurologie on m'a dit que les urgences bondées ont monopolisées les lits sur les étages, donc les hospitalisations "moins urgentes" sont remises à après les fêtes...
Bonne journée à tous!
Isalou- Membre Actif
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Re: 24 heures sans tremblements!
Oui c très bien de tout noter sur un calendrier avant les rdv.
Super si elle n'a pas eu de tremblement de toute la journée d'hier
Je comprend aussi que vous êtes dans l'attente d'une hospitalisation en neurologie et que c encore loin de pouvoir le faire étant donné que les lits sont monopolisés pour les urgences pendant les fêtes.
Bonne journée
Super si elle n'a pas eu de tremblement de toute la journée d'hier
Je comprend aussi que vous êtes dans l'attente d'une hospitalisation en neurologie et que c encore loin de pouvoir le faire étant donné que les lits sont monopolisés pour les urgences pendant les fêtes.
Bonne journée
feline65- Membre Très Présent
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Re: 24 heures sans tremblements!
Ces tremblements sont peut-être dus au traitement.
Débuter un nouveau traitement est toujours synonyme de désagréments. Il faut un certain temps pour que l'organisme s'accoutume et tolère le traitement.
Si c'était le cas, je trouve que ce serait un grand pas. Ta fille aurait moins de difficulté au quotidien et ce serait un joli "cadeau" de Noël en attendant son hospitalisation.
Débuter un nouveau traitement est toujours synonyme de désagréments. Il faut un certain temps pour que l'organisme s'accoutume et tolère le traitement.
Si c'était le cas, je trouve que ce serait un grand pas. Ta fille aurait moins de difficulté au quotidien et ce serait un joli "cadeau" de Noël en attendant son hospitalisation.
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"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui."
MuffinShow- Modérateur
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Re: 24 heures sans tremblements!
Vraiment heureuse pour ta fille si ca continu ce sera moins handicapant pour elle je croise les doigts
Lalovergym- Membre Actif
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Re: 24 heures sans tremblements!
Bonsoir !
Super ! si cela pouvait continuer en s'améliorant. Je croise également les doigts pour que votre fille retrouve doucement un rythme plus ou moins normal, qu'elle s'amuse avec ses camarades etc.
Super ! si cela pouvait continuer en s'améliorant. Je croise également les doigts pour que votre fille retrouve doucement un rythme plus ou moins normal, qu'elle s'amuse avec ses camarades etc.
agathe23- Membre Hyperactif
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Re: 24 heures sans tremblements!
Bien le répit aura au moins été de 24 heures...
Hier était journée de tempête au Québec, donc elle a passé l'après-midi avec 2 copines. Résultat : tremblements en soirée et vers la fin de la nuit...
Tu sais MuffinShow, je me suis posée la question, car j'ai effectivement l'impression que ses tremblements sont plus fréquents depuis qu'elle prend Keprpa.... Une autre question à mettre sur ma liste
Hier était journée de tempête au Québec, donc elle a passé l'après-midi avec 2 copines. Résultat : tremblements en soirée et vers la fin de la nuit...
Tu sais MuffinShow, je me suis posée la question, car j'ai effectivement l'impression que ses tremblements sont plus fréquents depuis qu'elle prend Keprpa.... Une autre question à mettre sur ma liste
Isalou- Membre Actif
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Re: 24 heures sans tremblements!
Bonsoir !
Je suis désolé pour elle que les tremblements recommence. Au Québec , y a t'il un gros décalage horaire par rapport a la France ?
j'espère qu'elle ne s'ennuie pas de trop, que fais t'elle le plus ?
Bon courage a toute les deux. Agathe23
Je suis désolé pour elle que les tremblements recommence. Au Québec , y a t'il un gros décalage horaire par rapport a la France ?
j'espère qu'elle ne s'ennuie pas de trop, que fais t'elle le plus ?
Bon courage a toute les deux. Agathe23
agathe23- Membre Hyperactif
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Re: 24 heures sans tremblements!
Oui effectivement que les tremblements recommencent. mais que fait elle lorsqu'elle ne pas à l'école? J'espère qu'elle peut s'occuper même avec les tremblements
bon courage
bon courage
feline65- Membre Très Présent
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Re: 24 heures sans tremblements!
Agathe23, ici au Québec il est 11h52, et heure de Paris 17h52... Je suis donc au bureau (chuttt ne dis pas au patron que je chat présentement )
Lorsqu'elle ne vas pas à l'école, elle se lève vers 9h30-10h00, elle fait de la télé ou de l'ordi, en pm, elle fait un somme de 30-45 min. Encore télé ou ordi ou dessin.
Elle n'a pas d'énergie pour faire plus en ce moment...
Si elle va à l'école le matin, le somme en pm est env. 1 heure, et elle végète le reste de la journée.
Lorsqu'elle ne vas pas à l'école, elle se lève vers 9h30-10h00, elle fait de la télé ou de l'ordi, en pm, elle fait un somme de 30-45 min. Encore télé ou ordi ou dessin.
Elle n'a pas d'énergie pour faire plus en ce moment...
Si elle va à l'école le matin, le somme en pm est env. 1 heure, et elle végète le reste de la journée.
Isalou- Membre Actif
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Re: 24 heures sans tremblements!
L'EEG a-t-il révélé une épilepsie photosensible ? Si oui attention à l'abus de télé, ordinateur, etc...
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Re: 24 heures sans tremblements!
Non, le neurologue ne l'a pas spécifié, cependant sa toute première crise d'épilepsie en septembre était en regardant un spectacle à la télé, donc bcp de stimulations lumineuses...
J'aimerais en effet qu'elle regarde moins la télé et fasse moins d'ordi, mais ce n'est pas évident, considérant qu'elle est ado... Mais je devrais accroître ma vigilence là-dessus et limiter davantage le temps qu'elle en fait.
Merci!
J'aimerais en effet qu'elle regarde moins la télé et fasse moins d'ordi, mais ce n'est pas évident, considérant qu'elle est ado... Mais je devrais accroître ma vigilence là-dessus et limiter davantage le temps qu'elle en fait.
Merci!
Isalou- Membre Actif
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Date d'inscription : 19/10/2012
Re: 24 heures sans tremblements!
Ca dépend si elle est photosensible ou non, ça se voit souvent à l'EEG avec les flashs du stroboscope.
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Re: 24 heures sans tremblements!
Bien là tu vois, tu me fais me rappeller qu'effectivement, à chaque EEG elle a réagi aux flashs du stroboscope. Ils ne nous ont juste pas spécifié par la suite qu'elle était photosensible... Mon neurologue, si tu ne lui poses pas la question, il n'explique pas bcp...
Mais je me souviens que la neuro qui était de garde lors de son hospitalisation à sa 1ère crise avait mentionée que lorsqu'elle serait plus vieille et irait dans les clubs (vous dites en boîte en France je crois), ce serait pour elle un risque de faire des crises.
Alors, je pense qu'en effet je dois modérer sa "consommation" télé+internet...
Mais je me souviens que la neuro qui était de garde lors de son hospitalisation à sa 1ère crise avait mentionée que lorsqu'elle serait plus vieille et irait dans les clubs (vous dites en boîte en France je crois), ce serait pour elle un risque de faire des crises.
Alors, je pense qu'en effet je dois modérer sa "consommation" télé+internet...
Isalou- Membre Actif
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Localisation : Québec
Date d'inscription : 19/10/2012
Re: 24 heures sans tremblements!
Je ne veux pas être à l'origine d'une dispute entre vous
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