le monde médical

je me demandais :

Avez vous déjà été hospitalisé ou séjourné dans un lieu propre à l'épilepsie ?
Comment c'était ? Comment l'avez vous vécu ?
Qu'elles étaient les aménagements du lieu pour éviter les accidents, car je suppose qu'il en avait ?
L'équipe d'infirmière médecin vous en pensiez quoi ?

J'ai aussi une expérience du monde médical ( hopitaux médecins et tout) mais surement pas de la même manière que vous

j'ai étais hospitalisée quasiment chaque fois que je faisais une crise (parce que je me faisais mal)
on me posait toujours les mêmes questions (depuis quand, comment vous appelez vous...); je le vivais mal car je ne supportais pas d'être "malade", je me sentais normale alors que j'étais complètement dans les vap...
il n'y avait pas d'aménagement spécifique, juste un box aux urgences...
ben l'équipe se résumait souvent à un interne qui faisait l'interrogatoire et puis prescription de valium pour me détendre; c'était souvent ça ou rien, simple surveillance (parce que y'a rien à faire!)

J'ai été hospitalisée une fois mais pas dans une unité spécifique à l'épilepsie. Donc aucun aménagement particulier étant donné que j'étais aux urgences.
L'équipe médical se résumait à un urgentiste et rien de plus qui prenait des notes

Bonjour,
J'ai été hospitalisé 2 fois dans un service spécialisé pour l'épilepsie. La première fois pour une vidéo-eeg (4 jours) et la deuxième fois pour une seeg (22 jours).
Les aménagements de la chambre étaient caméras et micros 24h/24 mais normal, car c'étaient le but de l'hospitalisation, et barrière de lit obligatoire la nuit et infirmières en permanence qui surveillaient les moniteurs.
Aussi non les chambres n'avaient rien d'autre de spéciale, infirmières très sympathiques et qui gardaient leurs calme en toutes circonstances et pourtant pas toujours évident de géré certaines crises (surtout si vous faites 50 kg et la personne en face 100 kg), car comme dit sur le forum, il n'y a pas une epilepsie mais des epilepsies.

je ne connais pas le therme seeg ? ça consiste en quoi ?

bonjour,
cela veut dire stereo electro encephalo gramme, certains appel ça aussi un eeg invasif, car on implate des electrodes (une dizaine).

voir le lien suivant https://epilepsie.forumpro.fr/t1901-seeg-ma-derniere-etape-avant-l-operation?highlight=seeg
pour plus d'information (j'espère que le lien marche)

Comment tu as vécu cette examen car il nécessite si j'ai bien compris de se rasé la tête ?

Ptit-loup a écrit:Comment tu as vécu cette examen car il nécessite si j'ai bien compris de se rasé la tête ?

Pas forcément.
Jeunette, on m'avait expliqué que le rasage du crâne était nécessaire pour des conditions d'hygiène. J'ai connu 2 SEEG il y a moins de 3 ans et il n'y a plus eu besoin de rasage mais d'un bon désinfectant. Aucun traumatisme sur le plan capillaire pour ma part, mais tous les neurochirurgiens ne pratiqueraient pas de la même façon. C'est pour cette raison que certains, dont le plus souvent les femmes, appréhendent ce type d'examen.
Côté prise en charge, le personnel est spécialement formé à l'accueil de patients épileptiques. Toute inattention peut leur causer du tort. Premièrement parce qu'ils récoltent toutes manifestations et un maximum d'informations au cours de crises révélées par EEG, ils sont donc très attentifs à la survenue de troubles avec ou sans caméra. Deuxièmement parce qu'un accident est vite arrivé.
On peut dire aussi qu'en service de neurologie où on m'a reçue plusieurs fois, l'équipe entière (infirmiers, aides soignants) est au petit soin, très attentive aux besoins, peut être plus humaine en période d'examen. Ils font preuve de compassion. Notamment durant un SEEG, il y a un infirmier référent qui t'accompagne sur une durée de 5 jours, dès l'implantation des électrodes, de jour comme de nuit via une caméra. Ce référent a pour rôle de bondir dès que survient une absence ou crise pour stimuler et tester l'épileptique afin d'optimiser la richesse des enregistrements. Une certaine complicité s'établit souvent entre ce référent et le patient qui doivent "collaborer" durant cette période. C'est un travail très lourd selon moi, car ces infirmiers ne font qu'observer des patients hospitalisés. Ils sont à l'affût de tout et contraints de rester assis derrière un écran à contrôler un eeg en direct et la vidéo. L'ambiance est très lourde dans ce local. Leur fatigue palpable à certains moments. Pourtant, ils gèrent avec beaucoup d'humanité et je leur tire mon chapeau.
Précaution absolue prise la nuit, le retrait de l'oreiller, supplice à mes yeux car pas évident de dormir avec l'implant d'électrodes notamment quand ça devient douloureux. Mais le patient épileptique étant susceptible de s'étouffer, c'est une précaution indispensable. Autre précaution : accompagner son patient avec son équipement, de nuit pour les soulagements, avec un fauteuil en journée, et les barreaux au lit pour éviter les chutes.
Equipe très présente, dans le dialogue mais qu'on peut vivre comme oppressante donc gavante.
Aux urgences, c'est l'inverse. Ce qui gave c'est qu'on t'abandonne dans un coin après avoir contrôlé ton alcoolémie. Le personnel y est blasé, indisponible et irascible.
Voili voilou

Pour ma part, je n'ai jamais constaté que le personnel hospitalier était au petit soin. En effet, je me suis trouvée une fois aux urgences car mon premier mari était paniqué. Au service des urgences il y a rarement un neurologue et on te laisse dans un premier seule dans une chambre puis on te met dans une chambre où il y a d'autres malades. Il faut attendre la venue des médecins pour trouver un peu de compassion.
Par contre, j'ai eu une fois un épiletologue qui a su me rassurer et grâce à qui j'ai pu quitter l'hôpital

Pour moi le rasage de la tete pas de soucis car j'ai le front qui pousse , mais de toute façon après ça depend des neuro-chirugiens. Il y en a qui ne laisse pas le choix malheureusement.

Ils ne rasent pas forcément la tête mais si on accepte (pour les hommes), ils y vont gaiement !