épilepsie sous forme d'histoire racontée
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Nesejet
ludivine
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épilepsie sous forme d'histoire racontée
Je me présente en quelques mots, je m’appelle Frédéric, j’ai 46 ans et depuis novembre 1996 je souffre d’épilepsie. Cette maladie m’a obligé à mettre fin à toute activité professionnelle, je suis aujourd’hui en invalidité permanente.
Je tiens un journal intime depuis le début de ma maladie, j’y raconte mes souffrances, mes questionnements mais aussi mes joies et mes espoirs. Ce témoignage est présent depuis décembre 2001 sur un site Internet que j’ai créé. A ce jour plus de 68 000 personnes ont visité celui ci. Mes pages sont également ouvertes aux Internautes qui peuvent y déposer un témoignage, un poème, un message, un dessin.
Avec « le retour » des visiteurs, je sais que mon journal apporte beaucoup aux personnes épileptiques et à leur entourage, mais aussi aux médecins toujours soucieux de connaître le vécu de leurs patients. Il me semble également « important » pour les personnes non concernées par l’épilepsie. En effet, elles doivent savoir combien il est difficile de vivre au quotidien avec cette maladie encore mal connue (même si elle touche 500 000 personnes en France) ... et qui hélas, est encore porteuse de bien des préjugés et tabous.
Aujourd’hui, ma démarche est de faire connaître mon action pour qu’elle puisse atteindre un public encore plus vaste. C'est pourquoi, j’ai l’honneur de vous faire parvenir l'adresse de mon site :
http://pagesperso-orange.fr/epilepsie.racontee/index.htm
Je tiens un journal intime depuis le début de ma maladie, j’y raconte mes souffrances, mes questionnements mais aussi mes joies et mes espoirs. Ce témoignage est présent depuis décembre 2001 sur un site Internet que j’ai créé. A ce jour plus de 68 000 personnes ont visité celui ci. Mes pages sont également ouvertes aux Internautes qui peuvent y déposer un témoignage, un poème, un message, un dessin.
Avec « le retour » des visiteurs, je sais que mon journal apporte beaucoup aux personnes épileptiques et à leur entourage, mais aussi aux médecins toujours soucieux de connaître le vécu de leurs patients. Il me semble également « important » pour les personnes non concernées par l’épilepsie. En effet, elles doivent savoir combien il est difficile de vivre au quotidien avec cette maladie encore mal connue (même si elle touche 500 000 personnes en France) ... et qui hélas, est encore porteuse de bien des préjugés et tabous.
Aujourd’hui, ma démarche est de faire connaître mon action pour qu’elle puisse atteindre un public encore plus vaste. C'est pourquoi, j’ai l’honneur de vous faire parvenir l'adresse de mon site :
http://pagesperso-orange.fr/epilepsie.racontee/index.htm
Invité- Invité
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Merci de vous être présenté.
ludivine- Membre Plus
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Nombre de messages : 1906
Age : 40
Localisation : Je bouge tout le temps...
Description : Comme une coquille vide...
Date d'inscription : 10/10/2007
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Merci Fred et bienvenu sur ce forum,
Je pense que bcp de nos membres connaissent ton blog, pour moi c'est une référence sur le net
Il m'a beaucoup aidé... donc bon courage pour la suite et continu à nous offrir ton expérience
Je pense que bcp de nos membres connaissent ton blog, pour moi c'est une référence sur le net
Il m'a beaucoup aidé... donc bon courage pour la suite et continu à nous offrir ton expérience
Nesejet- Fondateur
-
Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Nesejet a écrit:Merci Fred et bienvenu sur ce forum,
Je pense que bcp de nos membres connaissent ton blog, pour moi c'est une référence sur le net
Il m'a beaucoup aidé... donc bon courage pour la suite et continu à nous offrir ton expérience
Merci à toi !
Invité- Invité
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Pour moi aussi ton site est une référence, j'y vais régulièrement pour voir les news et les différents témoignages que tu recueille (un nombre ilmpressionnant d'ailleurs de personnes y ont témoigner) Lors de ma 1ere visite, j'y suis restée coincé une soirée entière
D'ailleurs nous l'avions déjà mis en lien sur ce forum dans les sites recommandés
Tu es de quel coin de seine et marne ? Je crois qu'il y a un nid sur ce forum
aladin- Administrateur
-
Nombre de messages : 5912
Age : 40
Date d'inscription : 14/10/2007
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
aladin a écrit:
Pour moi aussi ton site est une référence, j'y vais régulièrement pour voir les news et les différents témoignages que tu recueille (un nombre ilmpressionnant d'ailleurs de personnes y ont témoigner) Lors de ma 1ere visite, j'y suis restée coincé une soirée entière
D'ailleurs nous l'avions déjà mis en lien sur ce forum dans les sites recommandés
Tu es de quel coin de seine et marne ? Je crois qu'il y a un nid sur ce forum
Un petit village de 350 habitants à 12 kilomètres de Provins
Invité- Invité
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Ok Provins, LA visite scolaire J'ai vécu 20 ans a souppes sur loing.
aladin- Administrateur
-
Nombre de messages : 5912
Age : 40
Date d'inscription : 14/10/2007
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
C'est koi le nom exact de ce trou paumée ??? Moi je suis au hameau de Marangis, commune de Vernou la celle.
Nesejet- Fondateur
-
Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Nesejet a écrit:C'est koi le nom exact de ce trou paumée ??? Moi je suis au hameau de Marangis, commune de Vernou la celle.
Comment ca un trou paumé ici les gens sont bien plus actifs que dans les grandes villes (j'ai vécu à Melun et mon voisin me fesait une tronche de six pieds de long alors qu'il me connaissait pô.) Mon village est Sognolles en Montois voici le site de mon asso : quelques1.free.fr
Invité- Invité
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Fred,
Je vais de ce pas voir ton site
Je vais de ce pas voir ton site
obi-one- Membre Plus
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Nombre de messages : 697
Age : 50
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 06/10/2007
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Encore une fois fred, nous sommes flatté(e)s qu'une célébrité comme toi viennes sur ce petit forum... et une question me titille... comment as tu entendu parler du forum ???
Nesejet- Fondateur
-
Nombre de messages : 2284
Date d'inscription : 01/10/2007
anne- Membre Plus
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Nombre de messages : 1388
Age : 43
Localisation : 67
Date d'inscription : 03/11/2007
Re: épilepsie sous forme d'histoire racontée
Nesejet a écrit:Encore une fois fred, nous sommes flatté(e)s qu'une célébrité comme toi viennes sur ce petit forum... et une question me titille... comment as tu entendu parler du forum ???
Célébrité, moi ? ... tu rigole !
Pô entendu parler du forum (très sympa) ... juste trouver sur la toile.
Bises à tous
fred
Invité- Invité
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