Parenthèse dans la vie d'Ella

Retour de l'école, les amis viennent à la maison. Ella et son amie dessinent au bureau...Je suis dans la pièce à côté! Soudain l'amie d'Ella appelle Tom, mon fils, apeurée : "Tom!!!! vite Ella fait une crise!" J'arrive dans la seconde qui suit auprès de ma fille qui en effet traverse une crise.Tout en m'approchant je rassure son amie en lui disant qu'elle a juste à rester présente auprès d'Ella, que cela va passer...Tout en entourant ma fille, je rassure la petite amie à Ella, je mets des mots sur l'inconnu dans un climat que j'espère calme et serein...La crise se termine...Ella se cache dans mes bras, pleure un peu....Je parle alors de sa peur du regard de l'autre, de sa honte peut être, de la peur de sa copine. L'amie d'Ella rassure, elle dit que c'est normal d'avoir peur car c'est la première fois qu'elle assistait dés le départ à une crise....Tom dit que lui aussi la première fois il avait eu peur car c'est impressionnant.....Le frère de l'amie dit qu'ella ne doit pas avoir honte....Il dit que c'est pas grave! Tom va chercher le rescue......C'est bon le rescue? Tu veux tester? Oui je veux bien! Le frère de l'amie teste, fait la grimace..."beurk!" Les enfants rigolent...Ella sourit! Les filles se retrouvent toutes les deux....encore un peu dans le silence.....L'amie rassure.......Les rires reviennent..... la parenthèse se referme....
J'écoute les rires en écrivant ces lignes! Bon we à vous! 

Corinette

Bonsoir Corinette !!

Aie, c'est domage pour Ella, cette crise casse son energie, elle doit se sentir fatiguer non ? par chance oui sa passe et elle refait du dessin avec sa copine qui je comprends a du s'inquiéter, c'est bien qu'elle ai eu le reflexe de t'appeler. j'espère qu'elle va moins en faire maintenant. Pour ma part se n'est pas encore gagner surtout quand mes règles arriver, je les ai très douloureuse alors je fais plus de crises, je ne sais même pas si je peux avoir des enfants a cause de mon traitement, j'en suis bien triste car j'ai failli tomber enceinte il y a un moment mais le test était négatif. Bonne chance a vous deux, au plaisir de te lire prochainement Agathe23

Bonsoir Agathe! Ella a tout de même trouvé l'énergie de reprendre son jeu  Par rapport aux enfants, tu en as parlé avec ton médecin? Il te donnera sûrement des réponses....Courage Agathe!  

Très bonne réaction que tu as eu Corinette!  
Dédramatiser les choses devant les enfants, tu sais le faire visiblement.


Agathe23 a dit:
 je ne sais même pas si je peux avoir des enfants a cause de mon traitement, j'en suis bien triste car j'ai failli tomber enceinte il y a un moment mais le test était négatif
Oui parles en à ton médecin; tu ne nous avais pas dit que tu souhaitais un enfant... J'espère que tu le seras un jour!

Merci Yannkuza  La petite troupe est partie ensuite jouer dans le village! Ella c'est couchée avec le sourire  

C'est beau quand un môme se couche sans rechigner, content de retrouver son lit...

yannkuza a écrit:C'est beau quand un môme se couche sans rechigner, content de retrouver son lit...

Ah!!! rencontrerais tu des problèmes pour coucher tes enfants? 

non pas du tout  

Je trouve cet épisode très chaleureux malgré la crise d'Ella. Ces enfants ont agi et réagi en parfaite intelligence. Ils ont passé outre la différence pour apporter soutien et réconfort à Ella. C'est une expérience positive que je souhaite récurrente afin qu'Ella accepte et vive aussi bien que possible sa maladie. J'imagine le contentement que tu as éprouvé corinette. Bonne continuation  

MuffinShow a écrit:Je trouve cet épisode très chaleureux malgré la crise d'Ella. Ces enfants ont agi et réagi en parfaite intelligence. Ils ont passé outre la différence pour apporter soutien et réconfort à Ella. C'est une expérience positive que je souhaite récurrente afin qu'Ella accepte et vive aussi bien que possible sa maladie. J'imagine le contentement que tu as éprouvé corinette. Bonne continuation  

Tu as raison, c'est une expérience positive pour Ella et pour ses amis  Il y a eu, passé la peur chez la copine à Ella beaucoup de douceur et de bienveillance, tout comme chez les garçons....Ce fut un moment riche en émotions....contentement et soulagement  

Bonsoir Corinette,

JE pense que ta fille ressent ce que tu vis au moment de la crise : panique, peur de ne pas avoir réagi, réaction à chaud lorsqu'elle revient à elle.
Comme tu le souligne elle a le sentiment de culpabilité à titre personnel alors explique lui que Epilepsie est une maladie avec des contraintes. Renseigne-la sur celle qu'elle a besoin actuellement et explique lui ce qu'elle va vivre dans les 3 ans à venir sur le plan social.
Pour cela aborde que questions courantes où elle doit prendre l'initiative d'une question pertinente qui l'aidera ultérieurement.
Voilà une courte synthèse à approfondir.

Pour l'instant, Ella passe des périodes où elle ne veut pas entendre parler de la maladie. Elle peut même se boucher les oreilles  Si l'on n'en parle pas, elle n'est pas là....Même si elle a bien progressé! Mais il faut aller doucement et à son rythme....Elle commence à poser des questions et petit à petit elle réalise...Mais il faut que j'accompagne cela en douceur!

Bonjour,

Si elle voit les choses ainsi c'est un bon progrès pour elle

corinette a écrit:Pour l'instant, Ella passe des périodes où elle ne veut pas entendre parler de la maladie. Elle peut même se boucher les oreilles  Si l'on n'en parle pas, elle n'est pas là....Même si elle a bien progressé! Mais il faut aller doucement et à son rythme....Elle commence à poser des questions et petit à petit elle réalise...Mais il faut que j'accompagne cela en douceur!

Cet accompagnement va être rude pour toi corinette, car s'il faut la rassurer sur la maladie en lui expliquant clairement les choses, il faudra aussi ne pas les ménager (probabilités d'intervention, de stabilisation, permis de conduire). Ce serait ne pas lui rendre service. L'intérêt viendra peut être progressivement, mais il ne faut pas qu'il y ait de déni. Souhaitons lui de se construire avec la maladie avec ton aide sans que cela ne t'affecte trop.

MuffinShow a écrit:

corinette a écrit:Pour l'instant, Ella passe des périodes où elle ne veut pas entendre parler de la maladie. Elle peut même se boucher les oreilles  Si l'on n'en parle pas, elle n'est pas là....Même si elle a bien progressé! Mais il faut aller doucement et à son rythme....Elle commence à poser des questions et petit à petit elle réalise...Mais il faut que j'accompagne cela en douceur!

Cet accompagnement va être rude pour toi corinette, car s'il faut la rassurer sur la maladie en lui expliquant clairement les choses, il faudra aussi ne pas les ménager (probabilités d'intervention, de stabilisation, permis de conduire). Ce serait ne pas lui rendre service. L'intérêt viendra peut être progressivement, mais il ne faut pas qu'il y ait de déni. Souhaitons lui de se construire avec la maladie avec ton aide sans que cela ne t'affecte trop.

Tu sais Muffin, en te lisant je me dis plusieurs choses :
Ella est petite, nous ne sommes qu'à un an de traitement et de vie avec l'épi.
L'épi d'Ella est en lien avec une maladie génétique, diagnostique posé en même temps que celui de l'épi...Maladie génétique qui peut être évolutive (ou pas!) Je crois que moi la première, bien qu'étant consciente des possibles "difficultés" liées à l'épi et à recklingausen j'éprouve pour l'instant une vraie souffrance, une inquiétude réelle pour ma fille et l'évolution de sa santé.
Alors j'avance pas à pas, par palier, je fais en sorte de ne pas tomber dans une vision "pessimiste" de la maladie, tout en gardant dans un coin de ma tête cette évolution possible.
Mais tu as raison ce ne serait pas lui rendre service de ménager la réalité!
A La lecture de ton message je me rends compte que je n'ai pas moi-même totalement accepté (même si je les connais) les désagréments liés à la maladie   Mais j'y travaille
Bonne journée Muffin   

Bonne journée, bonne continuation et surtout bon courage chère maman courageuse  

MuffinShow a écrit:Bonne journée, bonne continuation et surtout bon courage chère maman courageuse