Bonjour à toutes et à tous

bonsoir plutot, j'ai enfin décidé de partagé mon expérience après avoir hésité très souvent. En quelques mots, je suis épileptique depuis 17 ans, depuis mes 11 ans. Je suis pharmaco (super) résistante  et suivi par un grand Monsieur à Paris (je ne sais pas si je peux le citer, y me semble que oui mais je ne voudrais pas faire de gaffe). Je n'ai jamais cessé de faire des crises pendant ces 17 ans , à peu près 4 par semaine en moyenne sur les 17 ans.J'ai essayé tous les traitements apparemment. Je suis en tri thérapie sous Keppra, vimptat et zonégran (en changement, je le remplace par le trileptal). Tout cela à haute dose. Je ne travaille pas. Je suis en couple depuis trois ans et des patates avec quelqu'un de formidable et j'ai une (petite) famille qui m'aime et me soutient. Mais depuis peu je craque complètement et je n'ose plus parler à mes proches pour ne pas les blésser. Je me suis dite qu'ici je trouverais des personnes avec qui communiquer, échanger et apprendre, ce qui pour moi est une nécessité dans la vie. Je suis très émue d'écrire ces quelques mots, je suis une personne sensible et je suis heureuse de trouver des personnes qui s'écoutent, s'entre aident et s'informe. En dehors de mon épilepsie j'ai vécu des choses .. desagréable. Bref je suis la et moi meme très à l'écoute d'autrui, je suis contente d'avoir sauté le pas en tous cas.

c'est l'inverse pardon, trileptal remplacé par le zonégran

J'ai également des taches type masque de grossesse qui me sont apparues depuis 2 ans et cela pourrait venir du trileptal, est ce que quelqu'un a déja eu ce type d'effet secondaire. Car ma dermatologue ne sait pas d'ou ca viendrait,mon Neuro m'a donc dit que ca pourrait etre le trileptal car il a des propriétés photosensibilisantes donc déclencherait des taches avec le soleil.. je n'ai jamais eu d'enfant... et je n'ai jamais prise la pilule à cause ou du trileptal ou du tégretol et un autre, je ne sais plus lequel, j'ai tellement collectionné les médocs plus jeune. Et ce sont les cause d'un masque de grossesse. Pardon de rajouter des morceaux de messages mais je suis en pleine recherche en ce moment, je dois raser les murs pour éviter le soleil, en plein été c'est franchement fun ! Je ne trouve pas de dermato calé sur le sujet :/

bonjour et bienvenu.
J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions.

Bonjour Carine217 et bienvenue dans la place  Tu y trouveras bienveillance, une écoute et du partage d’expérience à n'en pas douter!
Pour le soleil écran total et joli chapeau à large bord. Une amie qui rencontrait ce problème appliquait une crème légèrement couvrante, en attendant de trouver un dermato calé sur le sujet. Peut être qu'en milieu hospitalier tu aurais plus de réponses à cette question?
Encore une fois bienvenue Carine et à bientôt 
Corinette

  carine217, tu devrais trouver bcp de réponses à tes questions, je te le souhaite. Je suis aussi venu ici (il y a quelques années) et cela m'a souvent fait du bien d'en parler et j'ai très très souvent les réponses à mes questions ou aussi fait plaisir et du bien de pouvoir répondre à d'autre

Bonjour Carine 217

J'ai un peu la même histoire que toi, pharmacie-résistante, actuellement je suis sous Keppra 250 matin et soir et gardénal 200 impérativement en mangeant. J'ai eu un gros accident en janvier, je ramenais je chien a mon voisin et patatras, je me suis retrouver par terre devant chez lui, j'vais perdu connaissance, il est donc rester a mes coter, je ne sais plus sur quoi je suis tomber car j'avais le visage en sang, il m'a donc débarbouiller avec un gant composer le 18,15 Dans l'ambulance j'ai enchainer les crises alors ils m'ont fais une injection de valium. Je n'avais pas mon frère médecin a mes coter alors je lendemain j'ai hurler, cela n'allais pas le faire venir mais il a été mis au courant m'a même envoyé un texto ( notre petite Agathe se réveille ?) je suis épileptique depuis la naissance, première grosse crise a 4 mois, la famille en panique, tout les rendez vous a l'hôpital le diagnostic etc. L'été est pour nous une saison difficile la chaleur n'aide pas, hier encore une crise. Aujourd'hui sa va mieux alors je vais pouvoir continuer mon travail puzzle de 2000 pièces, j'adore en faire depuis que je suis petite. Bonne chance pour la suite. Au plaisir de te lire prochainement Agathe23

Bonjour Carine, bienvenue ici.
Tu as bien fait de faire ce pas vers la communication, je suis sure que ca va te soulager plus que tu l'imagines, on est nombreux a avoir un parcours similaire au tien.
Meme question qu'en mp...moulins sur allier?
J'habite dans l'allier et suis suivie a la salpetriere a paris. (Pas de nom de médecin mais nom d'hopital c'est ok ;-) )
Tu as abordé le sujet de l'opératiln avec ton neuro?

 

Ca fera 3 ans que je suis épi en Novembre et je me gave de médocs aussi. Cela dit, ca y est grâce au Zonegran j'ai enfin la paix!

La Pitié Salpétrière... je n'y vois que l'épileptologue; pour mon suivi avec le neurologue, je vois un neuro en libéral, rendez-vous plus rapides et pas l'impression d'être un numéro de dossier...

Bonjour et bienvenu sur le forum
Celui où l'on pose des question, et celui où l'on trouve des réponses

Merci à tous vous etes fort chaleureux. Pardon Corinette mais une vie limitée c'est déja lourd mais évité le moindre rayon de soleil c'est niet! comment je vis. Ah oui, ma passion c'est tout ce qui tourne autour du make up. Ben ca aussi fallait y gacher, je ne suis plus une toile blanche, j'ai des taches à camoufler de l'extérieur, comme de l'intérieur. Agathe23 moi je suis sous Keppra 2 mat 2 soir, vimpat 100 mat 150 soir, zonegran / trileptal en changement, parce qu'il ne me reste que celui la à essayer.
Si je suis la aussi c'est parce que mon Neuro m'a fait un consulte un peu violent sur l'emploi de ses mots et que je pense que je suis restée choquée depuis 1 semaine et demi, je ne digère pas, ou je ne digère plus. Y mbalance que j'aurai pas d'enfants, ca ca m'a tuuuuuué, que après l'essai du zonégran il a plus rien à me proposer (c pas ce qu'il avait dit la dernière fois...). Euh ca fait 17 ans que mes crises me lachent JAMAIS. j'ai juste eu une pause de 4/5 mois avec le sabril, et pouf! trop dangereux, dégagé! y peut pas m'enlever tout espoir et me dire "eh non t'auras meme pas d'enfant " alors que j'ai un homme que j'aime et qui supporte ce que j'ai. J'suis éffondrée dedans et normal dehors et ca sort pas. Tout le monde autour de moi le défend parcque c'est un grand Monsieur,il était super tout le temps mais la il a déconné vilain!il y a une façon de dire les choses... on était en retard ca a du l'agacer, euh on fait 3h30 de trajet si ya un gas qui s'est pris un mur c'est pas de sa faute ni de la notre. J'ai rien dis sinon j'aurais pleuré 3 ans et demi durant. Des fois jpeux faire 40 crises par semaines, je comprends pas pourquoi, je dors 15 heures dans la semaine (ca empire les choses biensur)-_- on peut pas vivre comme ca. Et les gens que tu connais, tes amis veulent pas entendre ca (j'en ai perdu pleins) ,tes douleurs face à ta maladie,et tu veux pas avoir ca à dire.De 2002 à 2008 mon père a eu 3 cancers, il s'en est sorti physiquement, c meme épatant, mais ca l'a bousillé moralement, et moi je m'en remets pas non plus. Petite dernière de la famille qui aime son papa <3 J'suis plus fragile qu'avant, et nous avons tous des limites.Et moi en 2002 j'ai fait une crise de grand mal plus un coma de 2 ou 3 jours pendant un changement de traitement "mal calculé". Ca qui fait que j'ai changé de Neuro.L'ancien il a fait la sourde oreille, n'a pas pris de mes nouvelles après mon hospitalisation c'est mon médecin qui m'a stabilisé, c'est un peu honteux, mais merci à nos médecins de famille . ouuuuuuf c long jveux pas souler non plus.Pour certains j'ai l'air faible mais jme trouve quand meme costaud lol
Les gens comment vous faites quand vous etes très mal pour pas que votre famille s'inquiete? Moi je ne dis rien sauf urgence, ca me peine trop de savoir ma soeur qui se ronge les ongles et ma mère qui dort plus (mon père est dans sa bulle tjrs)

Bonjour Carine

Je comprends que se ne soit pas facile, c'est surtout honteux de la part de ton neuro, j'espère que le nouveau est meilleur. Pour ma part il était un peu comme sa, pensais que je stimulais en faisaient mes crise, alors que jamais je ne m'amusais a faire semblant de convulser c'est trop impressionnant pour les autres. je sais que mon voisin a été paniquer mais a fais et continu de faire se qu'il faut pour me calmer au point de me garder 3 nuits. Mon frère médecin m'a donc changer de neurologue qui est d'une douceur, gentillesse je me sens en confiance avec elle, quand j'ai du décrire mon accident les larmes me montaient aux yeux alors elle a appeler Marc mon frère pour qu'il vienne assister a la consultation. Sans lui je suis perdu. J'espère que ta famille te soulage, que ton père va mieux car cela a du être bouleversant. J'ai très mal vécu le divorce de mes parents, a toujours cru que c'était a cause de l'épilepsie car toute les nuits ma maman venait me calmer, changer mon lit et me faire une tisane. sa a du agacer mon père mais m'on jurer que se n'était pas a cause de moi. Aujourd'hui encore sa me brise le coeur d'avoir briser un couple. Bonne après midi et surtout courage. Au plaisir de te lire. Agathe23

Bonjour Carine217,

Ton neuro qui t'a envoyé en pleine figure le fait que tu n'auras pas d'enfant s'explique par les deux médicaments suivants :
- Trileptal : risque de malformation de foetus
- Zonegran : idem

Je sais que c'est dur d'encaisser de tel propos.
Essaye de voir si Fycompa qui doit arriver sur le marché du médicament français peut correspondre à la stabilisation des tes crises : recherche Perampanel sur le web et tu trouveras le médoc.

Je viens de consulter le site de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et surprise :
Le Fycompa n'est pas encore commercialisé en France alors qu'il l'est en Suisse.
Tu trouveras également une liste de médicaments qui sont sous surveillance renforcée : ANSM/Activités/Surveiller les produits de Santé../

Mon dieu, je ne te parlais pas de fuir le moindre rayon de soleil, c'est trop triste  J'envisageais juste un chapeau de paille à large bord qui laisse passer les rayons du soleil comme à travers des roseaux...Cela fait très joli  
Courage Carine217

Je sais ce qui explique ce qu'il m'a dit, un peu d'espoir ca l'aurait pas un peu arraché?! je m'accroche à quel branche. Tout en sachant qu'en revenant t'as les larmes aux yeux puis tu dois dire ca à ton homme, moi qui ai toujours peur qu'on m'abandonne (d'expérience)Et c'est le seul homme de sa famille mon compagnon, le beau père va souler avec ca, "a quand les ptits enfants hein?" ... -_-
Corinette j'ai 23 chapeaux 14 capelines lol je m'équipe, mais je ne dois vraiment pas me mettre au soleil. C'est gentil de me répondre et si vite, vous consultez beaucoup le site. Agathe je comprends le sentiment de culpabilité que tu as pu ressentir, encore peut etre. J'ai beaucoup de médecin (pas Neuro, genre remplaçant de mon généraliste ) qui me disaient: "c'est pas possible de faire autant de crise, c'est pas de l'épilepsie c'est des crises de nerfs" -_______- et je prends trois anti épileptiques tranquille, et si je les prends pas à la bonne heure et que je les prends genre 4h après je tombe. Mon traitement me tient debout. Un medecin d'hosto m'a refusé une ordonnance aussi disant que je mentais (pour quoi faire???) que l'épilepsie de nos jours se soigne bien. Qu'est ce qu'on leurs apprend? pas à etre humain en tout cas. J'ai pleins d'histoires comme ca. J'ai de la chance j'ai un Psy qui est psychiatre et Neuro, y me "protège" au cas ou il y a souci. Ya des gens comme ca  
Merci pour le tuyau du Fycompa (qel drole de nom, pourquoi pas!) je n'en avais pas entendu parler, comme quoi..

C'est normal que peu de personnes ont connaissance de ce médoc, y compris les neurologues et épileptologues, car Fycompa n'est pas encore commercialisé en France.
Il n'ont pas reçu une documentation sur cette nouveauté alors on ne cherche pas s'il existe des nouveautés tant que l'ARS, ANMS et AFSSAPS n'ont pas donné le feu vert.

Pour la famille, je suis comme toi et gardes pour moi pour ne pas les inquiéter ou alors j'en dis un peu a chacun lol
Et le plus dur à entendre, je l'écris ici...au moins, ca fait souffrir personne et y a toujours qq'un pour écouter, rassurer, conseiller, partager ...

Excusez mon retard...
Je viens en retard te souhaiter la bienvenue carine127!

Je prends du trileptal depuis 4 ans et n'ai aucun souci dermato, par contre question fatigue  
Je vois que tu as pris tes marques et c'est très bien.
A bientôt!

Halala que je te comprends...
Je suis suivie dans le meme hopital mais pas meme neuro et pourtant meme propos!!!! J'ai l'impression d'entendre ma neuro et pareil quand je sors de consult, je l'a deteste pour sa facon de dire les choses. Il me faut plusieurs jours pour encaisser!
La derniere fois que je l'ai detesté c'est quand elle m'a dit mot pour mot : "vous êtes handicapée, il va falloir penser à l'operation" (sujet qu'aucun neuro n'avait abordé)
Je faisais la fière devant elle mais je me suis écroulée en rentrant chez moi, j'ai pleuré plusieurs heures...
Les mots handicap et opération résonnaient pour moi comme "on ne peut plus rien faire"

J'ai fais une belle rencontre sur ce forum d'une personne suivie a la salpé aussi qui m'a permit de me rappeler les priorités d'un suivi neuro...ce n'est pas leurs qualités psy qu'on vient chercher chez eux, c'est leur compétence d'épileptologue!
C'est la 1ère que j'ai pû discuter au tél et donc en "vrai" avec une personne épileptique qui avait une épilepsie, un passé, et surtout des sentiments similaires.
Le fait qu'elle soit suivie a la salpé depuis des années, elle 'ma rassuré sur la qualité du suivi dont je bénéficiais et qu'il ne fallait pas surtout pas lacher cette neuro...qui malgré s ses propos un peu durs était très compétente et pas si détestable que ca. Que si j'en changeais, je risquais de le regretter et qu'il fallait que j'apprenne a lui faire confiance!! Un très grand MERCI a cette personne du forum qui se reconnaitra si elle me lit.


Je suis étonnée pour le sabril. J'en ai pris 11 ans, j'ai un important rétrecissement du champs visuel certes mais ce médoc ma permit de ne pas faire de crises pendant 6 ans!!!! Alors que j'en faisais plusieurs par jour...
Je ne regrette pas de l'avoir pris et si c'était a refaire, je le referai sans hésiter!!!!!!
Le grand professeur est frileux sur ce coup là!!
Si tu veux en discuter, n'hésites pas ...

EDIT: je remet le début de ma réponse ici suite au découpage de ce topic présentation de Carine/ rétrécissement du champs visuel
La suite ici : https://epilepsie.forumpro.fr/t3412-anti-epi-et-retrecissement-du-champ-visuel

Merci aiduba j'en apprends déja! yannkusa merci , oui je compte passer assez souvent et l'envie me vient naturellement. Aladin, bon déja je suis distraite, tu es une demoiselle lol, j'ai tiqué au bout du 25ème "e" lol . Je suis désolée de ton rétrécissement du champ visuel, mais tu le referais, je te comprends vraiment, c'était mon chouchou, ma mère en parle à chaque consulte "c'était bien hein" (mamie radotte mais maman aussi lol) . mais non de non il y a quoi dedans pour que ca fonctionne ??J'ai pleins de questions c... comme ca, un peu bateau comme un enfant la formulerait Oui non moi mon Neuro je l'ador(rais) restons optimiste, parce qu'il est à l'écoute et qu'il tient compte de tout les facteurs de ma vie. Il se préoccupe beaucoup du bien etre de ses patients. La prochaine fois il sera peut etre moins sec.

Alors tu as de la chance lol La mienne est toujours un peu pète sec lol
Pas méchante mais faut avoir le coeur bien accroché lol

Les questions, faut vraiment les poser, ils sont là pour y repondre. On fait pas 300km pour revenir avec nos questions!

Hello Carine217 !! Un chaleureux bienvenue à toi sur ce forum ! Je reviens de vacances et refais mon apparition. J'espère que ce forum te sera utile pour évacuer angoisses et coups de gueule et qu'il te sera riche en informations. Je lis déjà des choses qui nous sont communes pour la plupart : nos neurologues peuvent s'avérer de vrais dragons haïssables démunis de sensibilité mais ils ont en leur possession un savoir qui nous sert. Même si les formes ne sont pas là, il faut leur attribuer une crédibilité légitime, essayer de les comprendre autant que faire ce peu, pour mieux avancer et ne jamais désespérer.
J'ai moi aussi eu droit au couplet fatidique " Faites une croix sur la maternité" et les yeux mouillés face à un compagnon que j'aurais voulu père de mes enfants. Il n'aura fallu qu'un changement de service, quelques combats pour obtenir une version contrastée et un feu vert. Ne te décourage jamais demoiselle, ou si tu te sens une baisse de régime, viens te défouler parmi nous  
@très bientôt Carine217 !!

Bonjour,

Je vois que Carine217 commence à bien se faire entourée. C'est très positif pour elle.
Continuons!!