Tristesse et détresse!

Ella après 9 jours de tranquillité a été rattrapée par "Dame épie". Elle jouait dehors avec une petite copine sur la place du village. Ella est rentrée à la maison en larmes : peur du regard de la petite copine, colère (j'en ai assez), tristesse, détresse.....Ella qui se réfugie dans mes bras en pleurant...Ella qui se bouche les oreilles car elle ne veut pas entendre mes paroles de "raison" qui lui disent que nous allons avec maryline (son médecin) trouver la bonne molécule, que toute la journée et depuis 9 jours elle a fait beaucoup de choses sans que l'épi soit là.....Tout ceci n'est pas entendable pour Elladou ce soir....Alors je console, je berce, j'entoure.....
Tristesse et détresse.......Pas simple!

Décidément ta fille n'a pas encore trouvé ses marques, ma la méchanceté des autres (Jeunes ou vieux) n'arrange pas Ella et son développement.
Elle aura peut-être un avantage en grandissant elle n'aura pas ce mauvais point de vue du handicap.

Que faut il dire à une petite fille qui arrive à dire qu'elle se sent coupable de ses crises car elles sont sur elle! Qui vous demande pourquoi s'il y a d'autres enfants qui ont cette maladie il n'y a pas de médicament pour guérir! Qui me dit qu'elle a l'impression que je suis en colère car elle a fait une crise!
J'ai bien entendue répondu avec mes mots, avec ce que je suis....Parlé de l'espoir dans le médicament, du fait que je n'étais pas du tout en colère, que je pouvais être en colère parfois contre la maladie mais jamais contre elle....Et qu'au grand jamais le fait que mes enfants soient malades ne me rendrait en colère contre eux.....
Comment l'aider, la rassurer....pas simple cette impuissance que nous ressentons tant d'un côté que de l'autre........

Bonjour Corinette

C'est exactement la même chose pour moi, pendant bien longtemps je me suis sentie responsable du divorce de mes parents a cause de la maladie, alors que c'est uniquement parce que sa n'allais plus entre eux. J'ai même une fois demander a mon voisin si l'épilepsie fait fuir les gens, il m'a vite consoler rassurer. Au moment de faire connaissance, il m'a même inviter un midi au mac'donalds il voulait que je lui parle un peu de la maladie, étant ado sa n'a pas été simple, j'ai donc pris le temps de lui développer un peu ma periode d'enfance. Jamais un parent ne peux être en colère contre son enfant du faite qu'il fasse des crises, c'est tout a fait exact. Il m'arrive d'avoir de la colère en moi contre la maladie comme chaqun d'entre nous ici alors dans ces cas, je vais me ressourcer chez mon voisin qui me considère comme une soeur. Sa me touche beaucoup. Bonne après midi, bonne vacances a la puce, de mon coter, je me défoule dans la piscine, sa fait un bien fou. Bonne chance au plaisir de te lire Agathe23

Je n'avais pas vu ton message...
C'est vraiment pas simple et je ne sais pas s'il y a bcp de mots pour apprendre a vivre avec l'épi. Sa colère est tellement compréhensible.
C'est bien que vous arriviez a parler et mettre des mots.
Elle voit un psy? Je pense a ca car je sais qu'il y a des choses que rapidement on ne dit plus a ses parents pour ne pas les attrister (meme si vous essayez de la cacher) mais les garder en soi, ce n'est pas bon non plus et une personne extérieure pourfait les entendre plus facilement.
J'aurai aimé a l'adolescence qu'on me le propose, ca m'aurait aidé je pense...

Ella rencontre une psychologue du service au CHU de Valence. En juin, elle l'avait trouvée moins triste, plus "ouverte" par rapport à la maladie. Et c'est vrai d'une certaine façon! Elle doit la revoir à la rentrée.
Je pense qu'hier Ella a été surprise en plein jeu....elle c'est sûrement retrouvée très désemparée, je n'étais pas dans son environnement immédiat pour l'accueillir à cet instant.
Nous avons pu ce matin échanger notamment sur le sentiment qu'elle a à savoir que je suis en colère lorsqu'elle fait une crise. En fait, ce qui a contrarié ma choupinette c'est que lorsque nous sommes passés à table, après sa crise, je lui ai demandé avec insistance de se tenir correctement (pas couchée dans son assiette!) en lui donnant la possibilité de se reposer sur un canapé que nous avons juste au dessus de la cuisine ! Bref j'ai été amenée à dire à ma fille que la crise ne justifiait pas que je la laisse faire tout et n'importe quoi après! C'est pas simple....Néanmoins je pense au plus profond de moi que ce ne serait pas lui rendre service que d'accepter des comportements que je n'accepterais pas de son frère par exemple....Je suis trop "carrée"? Ella ce matin a fait la tête sur le moment puis deux minutes après est venue me rejoindre pour un câlin réconciliateur....C'est compliqué de trouver l'équilibre...

Non tu n'es pas trop carrée au contraire!! La normalité c'est trop bon...et dans la vie, les autres (camarades, profs, patrons ect..) ne lui feront pas de cadeaux car elle est épi. (Plutot l'inverse)
L'a surproteger ne l'aiderait pas.

aladin a écrit:Non tu n'es pas trop carrée au contraire!! La normalité c'est trop bon...et dans la vie, les autres (camarades, profs, patrons ect..) ne lui feront pas de cadeaux car elle est épi. (Plutot l'inverse)
L'a surproteger ne l'aiderait pas.

Merci aladin  

Je rejoins Aladin dans le fait qu'ilne faut pas faire de favoritisme par rapport à son frère...
Ella a 9 ans je crois... Et va rentrer d ici peu dans l'adolescence et pourrait après "jouer" de son "statut", sans forcément le faire sciemment.
Ella a besoin d'être entourée par sa Môman, mais ce ne serait pas lui rendre service pour son avenir que de tout lui accorder...
C'est un psychologue ou un pédopsychologue qu'Ella voit?
Il est vrai comme le dit très justement Aladin qu'une personne extérieure est salutaire pour ta bout de choute...
Vous tenez le bon bout.  

Bonsoir Corinette,

En essayant de la laisser tchater sur le site, penses-tu que cela pourrait l'aider?
Il ne faut pas la laisser trop longtemps devant l'ordinateur, et contrôler les posts où elle veut aller car certains pourront lui faire peur plutôt que d'avoir un relationnel en toute neutralité car nous sommes tous concernés dans ce forum par l'épilepsie.

Comme tout le monde le souligne l'arrivée de adolescence provoque un sentiment de rejet permanent dès lors que EPILEPSIE est prononcée ou vu.

yannkuza a écrit:Je rejoins Aladin dans le fait qu'ilne faut pas faire de favoritisme par rapport à son frère...
Ella a 9 ans je crois... Et va rentrer d ici peu dans l'adolescence et pourrait après "jouer" de son "statut", sans forcément le faire sciemment.
Ella a besoin d'être entourée par sa Môman, mais ce ne serait pas lui rendre service pour son avenir que de tout lui accorder...
C'est un psychologue ou un pédopsychologue qu'Ella voit?
Il est vrai comme le dit très justement Aladin qu'une personne extérieure est salutaire pour ta bout de choute...
Vous tenez le bon bout.  

C'est une psychologue.Elle travaille particulièrement avec les enfants ayant des troubles neurologiques. Ella la rencontre une fois par mois.
Ce soir c'était (c'est toujours!) la fête dans notre petit village. Ella en début de soirée s'y est rendue seule pour retrouver ses amies. D'elle même elle a récupéré sa petite pochette (celle où l'on met le rescue et ou nous avons rajouté des mouchoirs en cas de salivation excessive!) et nous avons revisiter ensemble la tactique en cas de crise qu'elle sent arriver : "je m'assieds par terre et je mets ma tête sur mes jambes, je me cache, comme avec maman...." Je veux bien être symbolisée par les jambes de ma choupinette si cela peut l'aider Cela peut paraître un détail, mais pour moi c'est une petite victoire   Ella anticipe.....
Merci à vous  

aiduba974 a écrit:Bonsoir Corinette,

En essayant de la laisser tchater sur le site, penses-tu que cela pourrait l'aider?
Il ne faut pas la laisser trop longtemps devant l'ordinateur, et contrôler les posts où elle veut aller car certains pourront lui faire peur plutôt que d'avoir un relationnel en toute neutralité car nous sommes tous concernés dans ce forum par l'épilepsie.

Comme tout le monde le souligne l'arrivée de adolescence provoque un sentiment de rejet permanent dès lors que EPILEPSIE est prononcée ou vu.

J'y ai pensé aiduba, mais Ella est encore un peu petite...Cela viendra sûrement!

corinette a écrit:

aiduba974 a écrit:Bonsoir Corinette,

En essayant de la laisser tchater sur le site, penses-tu que cela pourrait l'aider?
Il ne faut pas la laisser trop longtemps devant l'ordinateur, et contrôler les posts où elle veut aller car certains pourront lui faire peur plutôt que d'avoir un relationnel en toute neutralité car nous sommes tous concernés dans ce forum par l'épilepsie.

Comme tout le monde le souligne l'arrivée de adolescence provoque un sentiment de rejet permanent dès lors que EPILEPSIE est prononcée ou vu.

J'y ai pensé aiduba, mais Ella est encore un peu petite...Cela viendra sûrement!

Je trouve aussi qu'elle est bien jeune pour cela...mis peut etre lui dire qu'elle n'est pas seule et que tu connais d'autres personnes epileptiques comme elle. Dans le quotidien, on ne croise pas beaucoup de personnes épi et pourtant y en a...

Elle le sait, elle sait que j'échange avec des personnes connaissant et vivant aussi la maladie!

Penses tu, toi que ça la rassure, de ne pas être seule dans cette affliction?

yannkuza a écrit:Penses tu, toi que ça la rassure, de ne pas être seule dans cette affliction?

Je ne sais pas trop! D'un certain côté je pense que oui dans le fait de ne pas être seule. Mais elle n'en est pas à s'appuyer là-dessus. Par exemple, lorsque j'évoque une rencontre possible avec d'autres enfants suivis dans le même service qu'elle, elle refuse pour le moment. Trop tôt!
S'exprimer via l'ordinateur avec d'autres enfants,sur un forum adapté aux enfants serait plus "pertinent" je pense dans le cas d'Ella, dans quelques temps! Je ne sais si cela existe!
Suite a sa dernière crise Ella a évoqué les autres enfants malades de la façon suivante : "s'il y a d'autres enfants qui ont cette maladie, pourquoi ils n'ont pas de médicaments?"

Bonjour,

Ella a 9 ans. Un enfant a cet âge chercher à s'informer sur ce qui l'entoure. Sa maladie en fait partie
Elle trouveras des questions sur elle, et sa maladie, qui seront par moment surprenante pour nous adulte alors qu'elle cherche tout simplement à améliorer ses connaissances.

Nous les épileptiques nous avons une facilité à vouloir recherché les pourquoi, comment, parce que avec une certaine aisance.

Je lis tout cela avec tristesse et même sentiment d'impuissance que tous car je suis dépourvue de réponses et de conseils. La colère est légitime, mais elle doit devenir une force qui devra un jour submerger la peur du regard des autres. C'est une nécessité, son arme, votre arme à parfaire.
Courage à vous.