Papa d'un enfant épileptique de 3 ans

Bonjour, je suis le papa d'un garçon de 3 ans épileptique, diagnostiqué d'une épilepsie idiopathique, les examens, EEG, scanners,... n'ayant rien démontrés. Séries de crises et d'hospitalisation, plusieurs formules de traitement essayés puis stabilisation au bout de 4 mois environ, plus de crises depuis 1 an sous traitement Dépakine + Epitomax, il vient d'entrer à l'école, se porte bien mais souffre d'un retard de langage évident (pas mal de mots mais pas de phrases construites, même simples). Difficiles d'avoir des réponses, la neuro-pédiatre qui le suit est bien mais a tendance, comme bcp d'autres dans ce domaine, à ne pas se "mouiller" entre les effets réels du traitement et des crises elles même sur son développement.

Merci pour ce site riche d'infos et de témoignages...

Bonjour et bienvenu parmi nous, le retard de langage est peu être lié au traitement. Pour ma part je suis née avec l'épilepsie, aveugle il falait me stimuler en permanence pour pas que je dorme. sa n'a pas été facile du coup tout cela me culpabilise un peu sur certaines choses dont la séparation d'un ami. Actuellement je suis sous Keppra matin et soir 250mg ce médicament me donne plein de bouton, le soir je prends également du gardénal c'est le seul que je suporte car suis pharmaco-résistante. Bonne continuation,bon courage pour le petit et au plaisir de te lire Agathe23

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Tu trouveras dans les différents posts certaines réponses à tes interrogations.
Nous sommes également présents pour des réponses rapides.

  BIENVENUE  
Nous ne sommes pas professionnels pour t'apporter des réponses précises et fiables, mais tu trouveras parmi notre "communauté" d'épileptiques, des individus malades dès la naissance et qui t'enrichiront de leurs expériences et conseils.
La neuropédiatre ne semble pas dresser un tableau évolutif qui vous renseigne suffisamment. Certainement parce que la réaction aux antiépileptiques est propre à chacun mais peut être qu'en vous adressant à un épileptologue, vous obtiendriez plus d'éléments.
Bon courage à toute la famille !

Bonjour et bienvenue, Batigol974, sur le forum!
Je rejoins MuffinShow: un épileptologue (spécialiste en épilepsie) pourrait peut-être te donner plus d"éléments...
A 3 ans, mes enfants (qui ne sont pas épis) parlaient très mal. Aujourd'hui a bientôt 6 ans ce sont des vraies pies   Mais l'expérience me démontre qu'un enfant a des ressources bien plus élevées que nous, pauvres adultes   ...
Courage et n'hésites pas, les âmes charitables ici ne manquent pas...  

Bonsoir

Je comprends qu'étant papa tu te fasse davantage de souci, pour moi sa a été le cas pendant la periode ou j'étais un légume mes parents n'arrêtaient pas de chercher des solutions, j'ai même du avoir des massages crânien étant bébé. Tes enfants yannkuza ont quel âge aujourd'hui ? bonne soirée, a+ Agathe23

agathe23 a écrit:Bonsoir

Je comprends qu'étant papa tu te fasse davantage de souci, pour moi sa a été le cas pendant la periode ou j'étais un légume mes parents n'arrêtaient pas de chercher des solutions, j'ai même du avoir des massages crânien étant bébé. Tes enfants yannkuza ont quel âge aujourd'hui ? bonne soirée, a+    Agathe23

Ils ont bientôt 6 ans agathe.
Des parents s'inquiètent toujours pour leurs pitchounes  
Merci, bonne soirée à toi ausi!

Si j'ai bien compris, ton enfant a juste un souci de langage et il a trois ans. Il ne faut pas "fixer" sur l'épilepsie comme cause directe du souci passager de langage de ton enfant. Il faut faire des investigations avec des spécialistes (épileptologues et/ou peut être aussi neuro-pédiatre) pour te faire une idée. Un conseil; ne pas multiplier les spécialistes. Ça embrouille   et on est dans l'angoisse et l'observation clinique de son enfant   en permanence. Pour ça il faut discuter avec son conjoint. En général ça aide à prendre du recul.

A 3 ans, on ne peut pas dire s'il y a des troubles chez un enfant. A trois ans, on entre à l'école. Cela peut représenter un "choc" pour un enfant qui n'a pas l'habitude de se retrouver dans un tel contexte. (vu la date de ton post l'entrée à l'école s'est passé il y a qq jours).
Cela a des répercussions sur son attitude et donc peut être sur son langage. Notre société est tellement normative qu'on stresse dès que l'enfant ne rentre pas dans le moule et qu'il n'est pas tout à fait comme les autres. Et comme le tien est épi, tu te dis que la cause est toute trouvée. C'est évident qu'on cherche toujours une cause à ce qui parait inhabituel.

J'ai eu un problème similaire avec mon enfant (qui n'est pas épi, mais retard de langage important et TED).
Si tu est craintif vis à vis de cette situation (je sais ce que c'est), tu vas apprendre à connaitre ton bout de chou, et surtout tu vas te réjouir +++ dès que tu vas voir ses progrès    . Ne te fais pas trop de bile. Donc prends du temps pour t'amuser avec ton fils , créer du lien de qualité , ne rien attendre de lui si ce n'est de la bonne humeur   . Tous les enfants ne parlent pas de la même façon à 3 ans. Qu'on se le dise!

Je suis d'accord avec l'équipe. Je te conseille d'attendre au moins jusqu'à juin prochain. Ma fille s'exprimai mal en 1ere section de maternelle elle mettait des dr et br ou il y en avait pas besoin sans être épi pui au milieu de moyenne elle a été suivie un petit peu par l'orthophoniste jusqu'en CP.
Puis ensuite avec les autres enfants et l'apprentissage de la lecture cela a disparu. Sans te faire peur ou je serai plus inquiète c'est à propos de l'instit. Fais attention qu'elle ne délaisse pas ton fils à cause de son épi. Ayant été avs (auxiliaire de vie scolaire) j'ai eu un aperçu des réactions des intits. Les mentalités n'ont pas beaucoup évoluées! Bon courage.

Bonjour Stephy,
Batigol n'a pas l'air de rapporter de soucis que son fils pourrait rencontrer avec les enseignants. Rien ne sert de l'inquiéter, ni de généraliser ton expérience négative sur une profession.
Au contraire, Batigol, tu as peut-être tout intérêt à faire le point régulièrement avec les enseignants de ton fils et à rapporter ce qui t'en ai dit, avec tes propres observations au neurologue qui le suit.
Bon courage et comme te le dit tout le monde, patience. Sois vigilant mais ne t'inquiète pas outre-mesure.

bonjour et bienvenue

Bonsoir, je suis maman d'une petite fille de 7 ans qui est épileptique, je te conseil de maintenir un lien très courant avec l’équipe éducative de ton enfant. Ceci permettra de mieux l'aidé que ce soit au point de vu scolaire qu'au point de vu neuro. Tout est lier pour que ton enfant suive son chemin dans les meilleurs conditions.

Bienvenu

S'il y a une association de parents d'élèves (fcpe ou peep) au sein de ton école, tu peux aussi leur faire remonter ton inquiétude. Ils sont là pour représenter les parents au sein de l'école. Tu peux même faire partie de ces associations et participer au conseil d'école. Cela te permet d'avoir un oeil vigilant sur le traitement de ton fils et avoir une relation "privilégiée" avec l'équipe pédagogique.

permanence a écrit:S'il y a une association de parents d'élèves (fcpe ou peep) au sein de ton école, tu peux aussi leur faire remonter ton inquiétude. Ils sont là pour représenter les parents au sein de l'école. Tu peux même faire partie de ces associations et participer au conseil d'école. Cela te permet d'avoir un oeil vigilant sur le traitement de ton fils et avoir une relation "privilégiée" avec l'équipe pédagogique.

Les délégués de parents d'élèves, FCPE, PEEP ou liste indépendante, n'ont pas à prendre part ou à se faire porte-parole des problèmes individuels mais des problèmes de classe ou d'école. C'est défini dans leurs fonctions.

De plus, je n'ai pas l'impression que l'auteur de ce topic s'inquiète vis à vis de l'école mais plutôt qu'il se pose des questions pour son enfant.

Kinetic, je ne vais pas rentrer dans le détail des représentants de parents d'élèves . Ce n'est pas l'objet de ce forum.

BAtigol974 n'a certainement pas écrit son message pour qu'on en vienne à parler de cela. en tous les cas Batigol974, tiens nous au courant des progrès de ton fils. JE me doute qu'au contact des autres enfants, il saura mieux s'exprimer d'ici quelques semaines.

Comment je me fais remettre à ma place...

Je pense qu il faut aussi discuter avec son enfant de tout ses troubles ... Car à trois ans il faut qu il puisse aussi savoir décrire ses états de mal ...
C est très dur de se sentir envahi d auras à cet âge et je me rappelle qu à cette période de ma vie quand j en parlais à mes proches j avais l air d être " bizarre" ... ( on ne m a diagnostiqué mon épilepsie qu'à 15 ans ... , avant cela j ai vécu avec des auras sans que cela ne se remarque)
Les traitements sont lourds déjà pour l adulte c est pour cela qu il faut bien doser .
J ai bataillé aussi avec mes neuros et mes traitements . J ai eu des galères avec certains .
Mais les traitements ne sont pas faciles à supporter . Bon courage et j espère que cela ne sera qu une épilepsie qui s effacera avec la puberté

Bonjour et bienvenu sur le forum

Kinetic a écrit:Comment je me fais remettre à ma place...

Et oui, ça arrive des fois   . Courage tu t'en remettras  

Bonsoir Batigol974,

A 3 ans un enfant n'a pas toute les bases du langage, l'année prochaine ce sera nettement mieux.
L'avantage et l'inconvénient de petit coin c'est que les enfants apprennent le français et le Kréol réunionais.

J'aime le kréol pai, et mi aimerai y vous rejoindre les 974.

L'acquisition du langage c'est comme l'acquisition de la propreté, c'est tellement variable d'un individu à l'autre : parents, déstressez et soyez patients. Les enfants ne sont pas des processeurs, il faut leur accorder du temps et faire abstraction des règles.

MuffinShow a écrit:L'acquisition du langage c'est comme l'acquisition de la propreté, c'est tellement variable d'un individu à l'autre : parents, déstressez et soyez patients. Les enfants ne sont pas des processeurs, il faut leur accorder du temps et faire abstraction des règles.

Tu as complètement raison MuffinShow... 

Louiza93 a écrit:

MuffinShow a écrit:L'acquisition du langage c'est comme l'acquisition de la propreté, c'est tellement variable d'un individu à l'autre : parents, déstressez et soyez patients. Les enfants ne sont pas des processeurs, il faut leur accorder du temps et faire abstraction des règles.

Tu as complètement raison MuffinShow... 

Oui, il me semble aussi  , nous sommes chargées de transmettre la bonne parole  ... ou de travailler mon humilité 
Bon week end à tous !

Oui, il me semble aussi  , nous sommes chargées de transmettre la bonne parole  ... ou de travailler mon humilité 
Bon week end à tous ![/quote]
ça c'est drôle  respect Muffin