en parler ...

Bon ayé, j'ai inscrit Marie à la halte garderie et le neuro nous avait fortement conseillé de les avertir, c'est fait ! Ce qui est dingue c'est que pour la même maladie, il y a des neuros qui déconseillent aux parents d'en parler et concernant des enfants qui ont été plus difficile à stabiliser ... J'espère avoir fait le bon choix, si je me plante je préfère le faire à la crêche qu'à l'école ...

Résumé : Phase 1 : Marie aura bientôt 22 mois, il nous semble important qu'elle aille un peu "jouer ailleurs" !

Phase 2 : 1er Rdv, je parle succintement du syndrome de West, des
crises d'épilepsie bébé, j'insiste sur le fait que son épilepsie est
stabilisée avec le traitement et que Marie, qui fait sautiller des
petits dinosaures sur le dos de ma chaise, va très bien. L' éducatrice
de la crêche comprend très bien, et me propose d'accueillir Marie
plutôt en matinée pour qu'elle profite bien de ses instants en
collectivité. Je suis contente, nous nous sommes bien comprises. On se
redonne rdv pour l'adaptation.

Phase 3 : Jour J ! Nous arrivons toutes deux très motivées et Marie
file dans la pièce où jouent les autres enfants (ben on est bien venu
pour ça non ?!).
La Responsable me prévient qu'il y aura un rdv avec le Médecin de la
crêche pour Marie dans qqles jours. Elle n'a jamais eu d'enfants
épileptiques sous sa responsabilité, des questions, c'est normal ; je
lui explique que Marie ne fera sans doutes pas de crises puisque son
épilepsie est stabilisée mais si elle a des gestes, des attitudes qui
lui semblent bizarres, un décalage dans les apprentissages, il faut
qu'elle m'en parle. J'avais imprimé des pages du livret "épilepsie en
classe" qui explique les différentes crises, les gestes à faire et à ne
pas faire, elle a apprécié la démarche (ça servira peut être pour un autre enfant !). La
Responsable m'a fait comprendre que j'en avais parlé c'était bien, maintenant elle a envie de se faire une impression sur Marie par
elle-même (pas d'étiquette, pas de surprotection).
En confiance, Marie
va pouvoir évoluer en toute sécurité là-bas avec les copains !
Adaptation en douceur sur 15 jours et Marie ira 2 demi-journées par
semaine. Le début de l'Aventure et je suis très heureuse pour ma petite
Marie ... Je vois déjà des changements ...

Phase 4 : Rdv avec le médecin de la Crêche (à suivre ...) C'est ce que j'appréhende le plus parceque les médecins généraux ne connaissent pas ce syndrome et si il va chercher des infos avant que je lui explique il aura plutôt peur ...On verra

Coucou,

Je suis contente que l'accueil en crêche (pour le moment) se passe bien.

N'y autait-il pas manière de donner une copie du rapport de la dernière consultation avec le neurologue au médecin de la crèche ? Comme ça il sait directement où en est le développement, le traitement et les types de crises de Marie. Bon, c'est juste une idée...

ah oui c'est une excellente idée, on y va lundi en plus !!! j'en parlerais au neuro puisque le rdv avec le médecin de la crêche n'est que le 25 ... Merci !

Et si il y a vraiment un gros "bug" (grosse crise, oubli de traitement/nouveau traitement,...), la responsable de la crèche où le médecin peuvent joindre le neurologue car ils auront les coordonnées.

t'es trop forte !!!
surtout que marie est sous sabril depuis 14 mois, le neuro nous avait dit 24 mois fermes sans crises ! alors peut être que dans 10 mois on tentera le sevrage !!! houlala maman va devoir être super zeeeeeeeeen !

Merci ! Disons que l'année passée, je me suis faite opérée de la cheville et j'avais procédé de la même manière. Comme ça, tout était dans le dossier médical et infirmier en cas de problème !

eh oui c'est pour ça qu'il est super ce site, on ne remplace pas les médecins et les échanges d'expériences sont riches !

C'est super que tu aies pu l'inscrire, on croise les doigt pour tout se passe bien ! Bisous à la ptite puce

Je trouve que tu leur as super bien présenté la situation En parler ou pas, tu te posera la question pendant toute la croissance de ta fille, et elle toute sa vie. C'est toujours un dilemne.
Qu'elle soit a la crèche, va aussi te permettre de souffler un peu
Bisou a ta Pitchoune

super sa va te changer aussi.

je me pose la meme question en parler ou pas. je vais allez au bb nageur avec sybille. biensur je serai presente mais dois je avertir les educateur.
surtout que sybille est pas vraiment stabilise. je suis pas prte a arrter le sabril.

en generale je suis pour dire les verites.

Quand je fais des activités (éveil musical, baby gym) et que je l'accompagne, non je ne le dis pas car elle est sous ma responsabilité et n'engage personne. Par contre pour la crêche, elle est sans moi, j'agis surtout pour sa sécurité (peut être n'en fera t elle plus jamais mais au cas où)...

Si toi tu te sents d'être dans l'eau avec Sybille et qu'elle aime ça, faites vous plaisir !!! que peuvent t'apporter les éducateurs en plus si tu es là ? Ca fait du bien d'oublier tout ça, non ?!