Mais moi je ne suis pas sûre du tout d'être épileptique !!!

Bonjour,
J'ai fait un malaise en mai 2011, mon mari m'a trouvée inanimée dans le jardin...urgences, scanner...ras...dirigée vers un neurologue, j'ai fait un eeg, un autre eeg avec privation de sommeil et à jeun...ras...irm...ils ont trouvé un petit anévrisme mais après consultation d'un neurochirurgien, rien...ils ont donc conclu à un malaise vagal!
Seulement voilà...le 7 novembre 2013, je fais un malaise dans la rue. Convulsions, morsures de la langue, émission d'urines et perte de connaissance prolongée...il s'agit d'une crise d'épilepsie, j'en conviens tout à fait. Hospitalisée en neurologie, scanner, eeg...il n'y a rien ! Pourtant, ils considèrent que c'est la deuxième crise et posent le diagnostic d'épilepsie. Depuis je suis sous keppra et je dois passer un irm le 28. Je suis mon traitement (et le supporte plutôt bien, d'ailleurs) en attendant l'irm...mais pour la suite ? Vais-je devoir suivre un traitement toute ma vie simplement parce que j'ai fait une crise à 48 ans (ou deux maximum mais à 2 ans 1/2 d'intervalle)...n'est-il pas possible que j'ai fait une crise "accidentelle" sans pour autant être épileptique ? Quel bénéfice/risque à prendre un traitement...une ou maximum deux crises dans toute ma vie, espacées de 2 ans 1/2...est-ce que ça vaut le coup de se traiter ??? Merci d'avance de me donner votre avis...

Bonjour a toi,
N'étant pas médecin, je ne donnerai pas de conseil sur un traitement. Ceci dit tu as vu des médecins qui t'on donné un traitement et c'est eux qui aviseront de l'évolution ou non de la maladie.
Effectivement il est possible de ne faire qu'une seule crise dans toute sa vie.
Les médecins jugeront si tu a besoin ou non d'un traitement de longue durée.
Voilou

Bonjour lulu06 et bienvenue!
Je ne suis pas une grande "spécialiste" de l'épilepsie, je la côtoie depuis peu à travers ma fille. Ce que l'on m'a expliqué c'est que l'on pouvait envisager d'arrêter progressivement un traitement après une longue période sans crise. Ce que l'on m'a aussi expliqué, et ce que j'ai cru comprendre, mais toujours dans le cas de ma fille, c'est qu'il était important de déshabituer le cerveau à faire des crises. C'est le rôle de la molécule. Je crois avoir compris aussi, mais si je me trompe je serai ici vite rectifiée , c'est que le terrain épileptique reste présent même si les crises ne sont plus là.
Toutes tes questions, il te faut les poser sans crainte lors de ton rv du 28. Tu le dis toi même, tu es dans l'attente de ton IRM.
Je sais que cette attente est longue et source d'angoisse. Mais elle s'impose à nous. Apprendre à faire avec est compliquée, j'en sais quelque chose. Avancer pas à pas, apprendre à faire et vivre au présent. Exprimer nos questions, nos doutes nos peurs, nos avancées.
Tu as poussé une porte derrière laquelle tu vas trouver, j'en suis persuadée, soutien et réconfort!
Courage lulu et à bientôt  

Juste pour info, j'ai passé un IRM cette année, peu après une crise. Il n'y avait rien de visible dessus. J'ai refais une crise en septembre et je suis epileptique depuis l'age de 2 ans. N'attends pas trop d'un examen. Envisage toutes les possibilitées possibles, ainsi tu ne seras pas décue. Tu auras toujours une autre branche a laquelle t'accrocher.

Je comprends que tu te poses la question de l'intérêt d'un traitement. Je crois qu'il faut en discuter avec un neurologue comptetant. Deja attendre l'irm qui pourrait reveler une lesion te donnant un indice sur le risque de recidive des crises...
Ensuite voir si tu supportes bien le traitement, prendre un traitement et etre declaré epileptique ca a des consequences sur la vie mais faire une crise au mauvais moment et mauvais endroit (au volant, a la piscine, au travail....) ca peut aussi avoir des consequences et non des moindres.
C'est pourquoi il faut vraiment discuter du risque de recidive avec ton medecin. Savoir si tes 2 precedentes crises peuvent etre lié a des facteurs declenchants (fatigue, stress...) que tu pourrai eviter afin de ne pas risquer une autre crise.

Pour l'irm, ca ne te dira pas tout, sur la mienne il ny a rien et les eeg basiques sont normaux egalement...et pourtant l'epilepsie m'accompagne depuis mes 2 ans.

  BIENVENUE  
Je n'ai pas grand chose à rajouter aux avis pertinents des membres précédents.
L'épilepsie peut frapper à n'importe quel foyer, terrasser une personne pour ne jamais plus l'importuner.
Mais elle peut aussi jouer les squatteuses et bouleverser ta vie.
Tes interrogations sont légitimes et les neurologues même s'ils peuvent paraître pour certains inaccessibles sont tenus de répondre à celles-ci.
La plupart du temps quand on devient épileptique l'inquiétude porte sur le traitement. Certes c'est une contrainte mais ça n'est qu'un moindre mal.
En tous les cas, jusqu'à ces visites et interprétations d'examens tâche de te relaxer et de garder confiance.
Avec un peu de chance ce n'était que des crises isolées.
Bonne pêche aux infos utiles sur ce forum & tiens nous au courant !

Bonjour Lulu06 et bienvenue sur le forum.
Moi  aussi je comprends que tu te poses des questions.
Moi depuis cette année, mon épilepsie s'est fortement déstabilisée. Je suis épileptique depuis bientôt 19 ans avec cause inconnue. Depuis cette forte déstabilisation, je suis très inquiète. Un mal-être dû à ma maladie a refait surface. J'ai fait le point avec mon nouveau neurologue qui m'a orienté vers un neurochirurgien pour approfondir le problème de cette destabilisation. En 2 mois cela a été très vite. J'ai eu la chance d'avoir un RV neurochir rapidement, neurochir avec qui j'ai beaucoup parlé qui m'a rassuré et m'a aussi fait part que certaines choses de mon quotidien vont hélàs changer. J'ai une IRM dans 1 mois et je dois voir mon neuro dans une dizaine de jours. J'ai hâte d'y être. L'épilepsie est une maladie très complexe. N'hésite pas à parler avec ton neurologue. Il existe différents types d'épilepsie. Certaines opérables, d'autres traitées par médicaments, ... Mais il faut essayer de garder la tête haute. La médecine avance, même si cela n'avance pas assez vite pour certaines épilepsies. Même si aujourd'hui on nous dit que l'"on pendra un traitement à vie", peut être que cette expression changera si la recherche trouve d'autres solutions au fil des années. Allez courage à toi. Ce forum peut t'aider. En tout cas pour moi OUI.

Merci à tous pour votre soutien...ça fait chaud au coeur ! J'attends avec impatience l'IRM...qui apportera peut-être un nouvel éclairage...Je parlerai de tout ça avec le neurologue, oui...et même si je ne suis pas toujours d'accord avec les médecins "chimistes" comme je les appelle, par opposition aux médecines dites "alternatives" qui me parlent plus...j'entendrai ce qu'il en dit en tout cas...et ensuite, lorsque j'aurai tous les éléments en main, je pourrai prendre ma décision, en accord avec mon conjoint qui est aussi concerné que moi par tout ça...Il va nous falloir apprendre à gérer ensemble cette nouvelle donne...

Bonjour et bienvenue

Tu sais chaque personne réagi différemment à ce soucis mais il faut attendre ton IRM qui t'apportera certainement un éclaircissement à tes malaises. Allez courage

Bonsoir et bienvenue aussi ...
Feline a raison attends l IRM , courage

Re-bonjour, presque 4 mois maintenant après ma "crise"...rien à l'IRM, ni aux différents EEG...je ne suis toujours pas sûre d'être epileptique...! En revanche, après 4 mois de keppra, je suis en pleine dépression...je suis crevée tout le temps, je pleure pour un rien, j'ai des idées noires...bref !
Je suis maintenant suivie à l'hôpital à Nice par le Pr T****qui est epileptologue et pas sûr à 100% du diagnostic lui non plus...pour autant, il me dit que le protocole à suivre est d'être traitée 3 à 5 ans avant d'éventuellement arrêter ! Quand il m'a vue si déprimée, il a attribué mon état au keppra (connu pour déprimer paraît-il) et m'a prescrit zebinix à la place. J'ai commencé hier (très progressivement et avec le keppra en parallèle)...et du coup aujourd'hui j'ai dormi toute la journée, j'ai la bouche sèche et du mal à articulér...bref, je me sens "droguée"...et je me dis que je vais bien suivre la procédure pour réduire le keppra qui me déprime...mais sans prendre le zebinix ! Beaucoup trop d'effets secondaires...ces saloperies me pourrissent la vie et me bouffent mon énergie...pour rien si ça se trouve !!! C'est le seul moyen pour savoir si je refais une crise ou pas...de toute façon !

Bonjour Lulu06 et bon retour parmi nous,
Hélàs tous les médicaments sont mauvais. Ils traitent (plus ou moins) les maladies pour hélàs souvent en recréer une voir d'autres. Ton médecin t'a fait part des effets secondaire du zebinix ?

Keppra est connu pour engendrer des états dépressifs. Zebinix lui, aurait pour éventuels effets secondaires une répercussion sur le transit intestinal. Mais ça n'a rien de systématique. Le sevrage de keppra devrait se faire en amont, histoire que tu ne te sentes pas trop hagarde.

Oui...le médecin m'a dit que le keppra déprime...mais il me l'a dit au bout de 4 mois quand j'ai fondu en larmes dans son bureau !!! Du coup il me propose zebinix...qui donne des boutons !
Bref...ce qui était prévu était d'introduire le zebinix progressivement tout en diminuant progressivement le keppra...après la première prise (1/2 c) de zebinix...euh...hagarde, le mot est faible...j'ai dormi 24h ! Du coup, je n'en ai pas repris !
Je diminue le keppra très progressivement...et puis on verra bien !
Aujourd'hui je me sens beaucoup mieux!!!
Je vais continuer comme ça...et voir su je peux me passer de ces trucs qui me bouffent la vie !
Bonne journée à tous et merci pour vos réponses et commentaires

Et "travailler" sans filets?  

Bienvenue à toi. Que te dire de plus les autres on été plus rapides. A bientôt.   

Oui voilà...sans filet ! LOL ! On verra bien...
Pour l'instant tout va bien...je retrouve "la pêche", peu à peu...je suis moins fatiguée et mon moral est meilleur (un peu moins de keppra !)...aucun signe de crise...jusque là tout va bien !
Croisons les doigts !

lulu06 a écrit:Oui voilà...sans filet ! LOL ! On verra bien...
Pour l'instant tout va bien...je retrouve "la pêche", peu à peu...je suis moins fatiguée et mon moral est meilleur (un peu moins de keppra !)...aucun signe de crise...jusque là tout va bien !
Croisons les doigts !

Pour l'avoir vécu après 2 sevrages successifs : la vie est plus belle sans ces antiépileptiques et on se plaît à croire que la tranquillité va s'installer... mais attention à la chute -c'est le cas de le dire - car dame épi ne disparaît pas malgré cette impression de "renaissance". Sois vigilante

Oui...je vais rester vigilante les prochaines semaines...! En même temps, une seule crise en 48 ans...! Enfin on verra bien ! Je croise les doigts et surtout travaille à gérer mes émotions autrement...le "court circuit" , c'est pas le top...on peut trouver des manières plus douces d'évacuer ! Je cherche dans cette direction...    

Bonjour !
Bientôt une semaine que j'ai fait cette tentative avec le zebinix (j'en ai pris seulement 1/2 lundi dernier)...et diminué le keppra (je prenais 2x500 et ne prend plus que 250 + 500)...je suis très fatiguée...plutôt moins déprimée mais épuisée !
(aucune trace de crise, en revanche...c'est le point positif!)
Je pensais qu'en diminuant la dose de keppra, j'irais mieux...côté fatigue, c'est pire !!!
Est-ce que vous pensez que cette fatigue peut être liée au sevrage keppra ?
Est-ce que quelqu'un a déjà vécu ça ?
Ou est-ce que je dois chercher ailleurs la cause de ma fatigue ???
Merci d'avance de vos réponses. 

lulu06 a écrit:Bonjour !
Bientôt une semaine que j'ai fait cette tentative avec le zebinix (j'en ai pris seulement 1/2 lundi dernier)...et diminué le keppra (je prenais 2x500 et ne prend plus que 250 + 500)...je suis très fatiguée...plutôt moins déprimée mais épuisée !
(aucune trace de crise, en revanche...c'est le point positif!)
Je pensais qu'en diminuant la dose de keppra, j'irais mieux...côté fatigue, c'est pire !!!
Est-ce que vous pensez que cette fatigue peut être liée au sevrage keppra ?
Est-ce que quelqu'un a déjà vécu ça ?
Ou est-ce que je dois chercher ailleurs la cause de ma fatigue ???
Merci d'avance de vos réponses. 

J'aimerais pouvoir te répondre car j'ai connu un sevrage de keppra mais chacun vit différemment cet épisode. " Décidément ! " vas-tu me dire, mais ce n'est pas évident de généraliser   Je ne garde à l'esprit qu'un net regain de vitalité après ce sevrage.
Tu ne prends plus zebinix actuellement c'est ça ? Sinon on pourrait penser que c'est un nouveau traitement qui t'assomme... ou encore que l'arrivée du printemps met à l'épreuve ton organisme   
Des petites cures de magnésium sont recommandées parfois  

Non, je ne prends pas zebinix, justement !!!
Et c'est de pire en pire...grosse fatigue et déprime totale...alors que j'ai diminué le keppra!
Juste envie de me rouler en boule sous ma couette !!!
     

Oui... c'est embêtant mais seulement passager! Ce n'est qu'un petit épisode inhabituel qui s'explique certainement par une réponse d'un organisme contrarié : il n'a plus sa dose et il rame. Si tu veux, farniente donc en lézardant, le soleil est recommandé pour le bon fonctionnement de l'encéphale et la stabilité des humeurs. Va donc recharger tes batteries en promenade et si dans 4 jours tu ne sens pas un mieux, appelle ton généraliste et rapporte lui tes inquiétudes   

Merci MuffinShow ! Oui, c'est ce que je pense faire...je suis suivie par une naturopathe qui est aussi acupunctrice, je vais l'appeler ! Je n'ai pas envie d'appeler le neuro pour le voir se pointer avec son artillerie lourde chimique !!!
Merci de ta réponse en tout cas ! Je me sens moins seule !
(parce que mon entourage est déstabilisé et donc pas vraiment utile, forcément...!)

Dernières nouvelles : me voici depuis une semaine à 1/2 de la dose de keppra (250 0 250)...et je vais beaucoup mieux !!! J'ai retrouvé la forme et le moral avec !!!
J'ai commencé à aller mieux en fin de semaine dernière..et ai trouvé la pêche d'organiser un week end en amoureux à la montagne ! Ce week end au grand air et au soleil m'a fait le plus grand bien...on a fait du vélo (j'étais en super forme), on a pris le soleil dans les chaises longues...et on a pris aussi le temps de se retrouver...parce que ce genre d'épisode, c'est dur pour la vie de couple aussi !!! J'ai pu voir ma naturopathe hier...elle m'a fait une séance d'acupuncture et m'a conseillé de faire une pause dans le sevrage...je vais rester comme ça quelques semaines pour une descente "en douceur" ! J'ai fait aussi une séance de Reiki hier!
Bon avec tout ça, c'est la grande forme ! Je me retrouve enfin !!!   
Toujours pas la moindre trace de crise...jusque là tout va bien !   
Je revis !!!!