Epileptique depuis 7 ans.

Bonjour. Alors voilà j’ai 18 ans et ça fait depuis mes 11 ans que je fait des crises d’épilepsies. C’est venu comme ça un soir, alors que j’allais manger. Je suis allée à l’hôpital et ont m’a prescrit de la micropakine 500. Jusqu’en 2012 tout allais bien donc mon pédiatre à décider d’arrêter le traitement en l’absence de crise. Mais pendant les vacances d’été c’est revenu, et beaucoup plus violent. Convulsions, perte urinaire, morsure de langue.. la totale. Mais ça venait que la nuit à mon réveil. J’ai donc repris un nouveau traitement, que j’ai d’ailleurs changer puisqu’il ne me convenais pas et me fesait faire des crises. J’ai donc pris du Keppra 1000mg matin et soir. Tout allais bien mais une après-midi en retrait de chez mon copain, j’ai fait une sieste et en me réveillant.. crise. On ma donc augmenter et je suis passer a 1500mg matin et 1000mg le soir. Tout s’est bien passé pendant presque 1an, quelque angoisse d’en faire certaines nuits mais rien de grave. Jusqu’à dimanche soir, avec mon copain, je me sentais bizarre. Mais pas bizarre dans le sens migraine ou autre, c’était une sensation que je connaissais, la crise allait venir. J’étais de plus fatigué et ça fesait un moment qu’il y avait des tensions dans ma famille qui me préoccupe.. J’ai tenu pendant 3h, mon copain ma calmer, fait a manger, mis de la musique. Un vrai amour, il a pris sur lui et je le remercie vraiment. Mais ça allait toujours pas, je suis descendue au toilette, j’ai eu à peine le temps de crier « bébé » que ma crise a commencer. Mon copain a été réveiller mes parents après le reste est un peu flou. Mais depuis mon copain à peur, je le comprend.. c’est pas quelque chose d’agréable à regarder. Mais il a peur pour notre futur, il réfléchit.. même si je suis confiante. Ma crise n’aurais pas du venir, mais une augmentation du traitement devrait surement aider. Pensez-vous, selon mon cas, qu’une vie de famille et de couple est possible ? C’est tout ce que je souhaite, et ça me terrifie de laisse mon copain partir.. ?

Bonjour Mimi et bienvenue   Un OUI, un grand OUI à ta question    La vie de couple n'est pas toujours un long fleuve tranquille mais l'épi n'est pas la seule en cause   
Tu le dis toi même, ton compagnon a eu peur! La peur est légitime, elle s'apprivoise je crois! Le dialogue, l'échange, la connaissance de la maladie, l'échange avec le neurologue....aide à apprivoiser cette peur! Courage à toi Mimi et encore une fois bienvenue! Au plaisir de te lire  

Merci. J'espère vraiment avoir une vie de famille, et surtout réussir à avoir un bébé. J'ai que 18 ans mais je pense à mon avenir, et surtout avec mon copain.. il m'a beaucoup aidé au début de notre relation.. j'ai du mal à me dire que mon couple risque d'être gaché à cause de mon épilepsie.. c'est vraiment pas facile

Mimi89 a écrit:Merci. J'espère vraiment avoir une vie de famille, et surtout réussir à avoir un bébé. J'ai que 18 ans mais je pense à mon avenir, et surtout avec mon copain.. il m'a beaucoup aidé au début de notre relation.. j'ai du mal à me dire que mon couple risque d'être gaché à cause de mon épilepsie.. c'est vraiment pas facile

Tu trouveras des témoignages sur le forum qui devraient te rassurer, et je ne doute pas que tu auras des réponses en direct! Nous avons appris dans ma famille et nous continuons, à mettre l'épi à sa juste place! Il est néanmoins nécessaire de faire avec. Mais elle ne te fait pas loin de là! Après cela demande d'adapter son mode de vie! Mais là encore, des personnes bien plus légitimes que moi pourront t'en parler!
Je sais que ce n'est pas facile! De ça je peux témoigner   Mais courage!

Mon mode de vie est adapté, j'ai mis de coté mes concours pour me concentrer sur mon bac. Je l'ai eu et maintenant j'attend de passer les concours et mon permis.. Depuis le temps que je le repousse. Je ne vais jamais en boites, je me couche de bonne heure et tout.. je pense que le problème c'est que je suis stressée pour un rien, je pleure souvent pour rien.. Mais je m'accroche à la vie parce que sans en être conscient mon copain m'aide. Si il part je n'aurais plus personne

Mimi89 a écrit:Mon mode de vie est adapté, j'ai mis de coté mes concours pour me concentrer sur mon bac. Je l'ai eu et maintenant j'attend de passer les concours et mon permis.. Depuis le temps que je le repousse. Je ne vais jamais en boites, je me couche de bonne heure et tout.. je pense que le problème c'est que je suis stressée pour un rien, je pleure souvent pour rien.. Mais je m'accroche à la vie parce que sans en être conscient mon copain m'aide. Si il part je n'aurais plus personne

C'est de tout cela dont il te faut parler avec ton médecin afin qu'il puisse t'accompagner au mieux! Le forum est aussi une aide précieuse  Dans mon cas, à savoir une maman d'une petite fille ( enfin 10 ans tout de même le 31/01)épileptique, ce lieu me permet de me sentir beaucoup moins seule face à ça    Un accompagnement psy peut aussi aider mais ça c'est chacun qui voit    Pour évacuer la peur, la colère, la tristesse.....ça peut aider
Tu vas mettre en place de nouveaux repères qui te permettront de t'apaiser. J'en suis persuadée!   
Encore une fois courage Mimi, tu n'es pas seule!

Bienvenue Mimi
Tes craintes sont légitimes mais ne paniques pas, ton copain t'aime suffisamment pour apprendre lui aussi a appréhender l'épilepsie sinon il serai déjà parti ;-)
Pour la grossesse aussi, tout est possible mais il faudra bien te renseigner car il est parfois nécessaire de changer de traitement, en tout cas d'être bien suivie. Tu verra sur le forum que de nombreuses femmes ont eu un bébé voir même plusieurs...je me souviens d'une membre qui a eu 11 enfants malgré son épilepsie!!

Pour tes crises, il existe d'autres médicaments, le neuro va probablement encore augmenter les doses et t quand vous serez aux doses maxi, il te proposera un autre médicament, si tu es comme moi et réagit bien aux traitements pendant qq années, (le temps que le cerveau s'habitue et refasse des crises), ca laisse de belles années sans crises et c'est vraiment une chance que tous les épileptiques n'ont pas. Le jour ou les crises reviennent, on tombe de haut mais après ce coup dur, une augmentation ou un changement de traitement ta ramèneront a la stabilisation de tes crises.
Courage.

Bonjour et bienvenue Mimi,
Je ne vois pas que ajouter de plus, mes collègues féminines ont tirés la couverture toute à elles   
Si je rajouterais, surtout don't panic , du moins autant que tu le peux, l'épilepsie aime aussi trop souvent le stress   

Merci à tous, pour le moment je m'inquiète pour mon copain. Il était là au moment de ma crise et il est pas bien. Il a besoin de s'en remettre, c'était la première fois qu'il voyait ça et il n'a que 16ans.. je vais faire mon possible pour lui! Pour une grossesse oui je sais, il faut être bien entouré, prendre certaines médicaments c'est quelque chose que je redoute par peur que mon enfant soit à son épileptique. Mais j'ai tellement envie d'un enfant, je me battrais pour tout faire ce qu'il faut. Mais tout ça ne sont que des théories, j'ai encore le temps, j'ai 18ans mais je pense beaucoup au possibilités de mon avenir. Pour mes crises, mes parents pensent que ce qui a provoqué ma dernière crises c'est la contrariété puisqu'il y a de grosses tensions dans ma famille, et ça m'affecte car je n'aime pas les voir se disputer. Je sais aussi que le stress n'est pas très bon, mais comme ma grand-mère et ma mère, on est des stressée de la vie! Je stress souvent, et j'ai pas eu pour autant 15000 crises, j'ai juste un trop plus celons moi. Demain ma mère va essayer d'appeler mon neurologue pour une première visite ( étant donner qu'il reprend mon dossier ). Je vous remercie de votre soutient, ça fait vraiment plaisir :')

Bonjour Mimi89 !
Sois la bienvenue !
Ici tu ne te sentiras ni mal à l'aise ni incomprise.
A ton âge j'ai eu les mêmes craintes et appréhensions vis à vis de mon avenir, mes amours et je ne m'en tire pas si mal. Je me demande même comment j'ai pu douter des moyens mis à disposition pour les épileptiques. Nous ne sommes pas des hybrides, ni des anomalies, il nous faut juste quelque accompagnement tant sur le plan médicamenteux qu'humain.
Si tu sens que ton ami a mal vécu ta crise, parles-en avec lui, rassure le et vois quelles sont ces inquiétudes.
Le dialogue c'est la clé et puis l'amour véritable triomphe de tout   
@ très bientôt !

Bonsoir, et merci MuffinShow! J'ai essayer mais mon copain n'a pas trop envie d'en parler, il est encore sous le choc alors je ne vais pas insister. Ces inquiétudes sont par rapport à notre futur, si on arrivera à avoir la vie qu'on souhaite, comment je vais faire avec tout ça. Il a peur. Mais comme je lui ai dit, ça va s'arranger. Juste besoin d'un réajustement dans mes doses. J'ai envoyer déjà pleins de message en lui disant que tout ira bien etc.. J'espère que tout redeviendra normal!

Bonne nouvelle..! Ma mère a appeler et j'ai rendez-vous avec mon neurologue.. en MAI. Pfiouu faut pas être pressée dans ces moments là!

Mimi89 a écrit:Bonne nouvelle..! Ma mère a appeler et j'ai rendez-vous avec mon neurologue.. en MAI. Pfiouu faut pas être pressée dans ces moments là!

Ouai! t'as raison....pour la bonne nouvelle et le Pfiouuuuuuu....en te souhaitant que dame épi te laisse un peu tranquille jusqu'à cette date!  

Allez zou, il va falloir de la patience mais la machine est en marche donc tout roule   En attendant, repos et prends soin de toi !

J'espère aussi! J'ai pas envie de refaire de crises..

Bon bah mon copain m'a quitter.. inutile de préciser à quel point je suis en morceaux et j'ai très mal. Il souffre beaucoup lui aussi, il m'aime toujours mais je pense qu'il a besoin de temps pour faire le point sur beaucoup de choses.. Imaginer ma vie sans lui c'est impossible.. il va affreusement me manquer je ne sais pas comment je vais faire

Mimi89 a écrit:Bon bah mon copain m'a quitter.. inutile de préciser à quel point je suis en morceaux et j'ai très mal. Il souffre beaucoup lui aussi, il m'aime toujours mais je pense qu'il a besoin de temps pour faire le point sur beaucoup de choses.. Imaginer ma vie sans lui c'est impossible.. il va affreusement me manquer je ne sais pas comment je vais faire

A 16 ans il n'est peut être pas encore assez mature pour affronter ce type d'épreuves. Il est vrai qu'une crise est effrayante et déstabilise.
Laisse lui un peu de temps sans pression aucune et si son amour est sincère il passera outre ses frayeurs.
Courage le monde semble s'effondrer mais le temps aide à y voir plus clair

Je suis d'accord avec ce que dit muffinshow(comme toujours)  . Ton copain ne doit pas s'attarder sur ta maladie mais sur ce que tu es ce que tu lui apporte et les sentiments que tu as envers lui. Ce n'est pas toi qui ai choisi d'être épileptique, il faut juste qu'un équilibre se mette en place et qu'il fasse la part des choses. Je n'ai beau avoir que 23 ans je n'ai pas eu beaucoup de relations mais que des relations longues et sérieuse la plus courte que j'ai eu a durée 2 ans et demi. Ce n'est pas facile pour lui il doit se dire qu'il est impuissant et inutile, qu'il n'arrive pas a t'aider et que c'est ce qu'il aimerait faire. Je sais ce que tu dois te dire. Que tu l'aie plus que tout que sans lui tu as envie de baisser les bras mais dis toi que tu es encore toute jeune que tu as la vie devant toi et que ce soit lui ou un autre si c'est l'homme de ta vie tant mieux! Mais si ce n'est pas lui, tu en aura forcément un autre et ce sera le bon, seul le temps peu savoir ce qui adviendra. On doit te râbacher ça mais tu sais c'est le sentiment que j'ai eu a chaque rupture jusqu'au jour ou je me suis dit les autres ont trouvés cet équilibre, donc il viendra pour moi aussi, je dois être patiente c'est tout. Aujourd'hui je suis avec quelqu'un qui se rend compte qu'il peut pas faire grand chose quand une crise arrive mais comme je lui dit je ne suis pas en sucre donc maintenant il sait que c'est que ça fait partie de ma vie depuis toujours et que je ne peux pas l'effacer mais il ne s'attarde pas la dessus il me voit comme une personne normale saine d'esprit et c'est tout.
Pourtant j'ai eu des moments douloureux bien plus qu'une rupture, mon père est parti j'avais 4 ans je l'ai retrouvée parce que je n'ai pas de bons rapport avec ma mère, ma famille elle ne comprends pas et me voit comme une chose bizarre. Mon père n'a pas voulu de moi et je suis partie la tête haute en me disant c'est pas grave ma grande tout ça va te forger il y a toujours plus malheureux que sois. Donc oui je sais a quel point ca peut etre dur pour toi puisque de mon côté il n' y a que mon compagnon a qui je me raccroche et je trouve le courage en lui il croit en moi et je croit en lui et si je me trompe encore une fois c'est pas grave !! J'ai maintenant la force de me relever seule et de garder ma dignité.
Je te souhaite sincèrement de surmonter tout ça, sa va peut être prendre du temps mais tu verra un jour tu fera face et il revendra peut etre vers toi ne te démonte pas si vite

Oui c'est ce que ma mère ma dit, je sais que c'est dur pour lui et il a pas eu une enfance facile. Il a beaucoup souffert.. je lui laisse le temps qu'il lui faut. Si un jour il revient je l'accueillerais à bras ouvert. Pour moi là j'ai le sentiments que ce n'est pas fini, qu'il il y a toujours un espoir et qu'il fait juste un break. Mais ça fait quand même mal de se réveiller et de savoir que je ne le verrais pas..

Oui je ne sais que trop bien ce que tu peux ressentir Mimi89 et je sais aussi que quand on a pas eu une enfance facile comme sa a l'air d'être son cas il analyse s'il pourra surmonter ça. Il a peur je pense de souffrir encore dans sa tête il est resté l'enfant qui ma pas tout a fait surmonter ses propres problèmes. Et si c'est le cas il doit se sentir vulnérable il doit avoir peur de se planter et de souffrir a nouveau. Ce qu'il doit comprendre c'est que tu n'y ai pour rien dans ce cas malheureusement ce n'est pas toi qui décide de dire allez demain je ne suis plus épileptique. Tiens nous au courant de l'évolution de la situation si ça t'aide il est indiscutable que tu tiens beaucoup a lui et je pense qu'il s'en rend compte

Oui, il le sait que je l'aime et que je l'aimerais toujours. Et de mon côté je sais qu'il a ses problèmes à réglé ce que j'espère il fera. Si possible je l'aiderais. Pas forcément pour qu'on puisse retourner ensemble après, même si je l'espère. Mais pour qu'il ne souffre plus comme maintenant... pour aller mieux je ne vais pas aller voir mon médecin pour qu'il me donne des médicaments ou alors un psy. Peut-être certain d'entre vous sont sceptique mais je vais aller voir une voyante. Cette dame à beaucoup aidé ma mère, tout ce qu'elle a dit s'est passé j'attend avec impatience de la voir. Car en plus de "prédire" l'avenir, elle a une façon de parler qui fait se sentir bien et j'en ai besoin

le fait que tu veuilles l'aider peut importe sa décision, prouve a quel point tu as bon coeur. Après ton point de vue sur la voyante, si sa peut te permettre de résoudre tes questions ou si ca te donne espoir, n'hésite pas.
Moi personnellement je n'y crois pas étant athée, mais je le répète ce que mon avis personnel, en aucun cas je me permet de juger ce que les uns ou les autres croit ou pas.
L'important c'est que tu te sentes bien, en confiance. Laisse le temps a ton copain de se retrouvé de réglé ses soucis. Dis toi qu'il a beaucoup de chance de pouvoir compter sur toi qui se montre compréhensive quel que soit son envie de rester avec toi ou pas. Comme tu l'as dit il peut s'agir d'un break, je ne veux pas de donner de faux espoirs mais j'espère de tout mon coeur qu'il te reviendra et si ce n'est pas le cas tu trouvera la bonne personne tu ne mérite que ça mimi89. Je suis de tout coeur avec toi

C'est pas pour me lancer des fleurs, mais je suis du genre à penser au bonheur des autres avant le mien. Et lui il mérite vraiment d'être heureux, je serais ravis de l'aider à aller mieux, régler ses problèmes, même si au fond de moi j'ai mal et je l'aime toujours. Il ne mérite pas de souffrir autant. Je serais toujours là pour lui, parce qu'il m'a beaucoup apporté. Et au pire des cas même si en réglant ses problèmes il ne retourne pas pour autant avec moi tant pis. Je veux son bonheur et si c'est le ças j'espère qu'il trouvera une fille en bonne santé, et qui l'aimera autant que moi. Merci beaucoup corinna.beuve, ça fait du bien de ne pas se sentir seule..

Tu m'as l'air d'être une fille a la fois forte et adorable en gardant ce petit côté fragile (que tout le monde a, même si on ne se l'avoue pas forcément) et c'est très bien tu as une façon très noble de penser. Et tu sais moi aussi je pense au bonheur des autres avant le mien (bon j'avoue pour les gens qui compte réellement pour moi  ) celà me rends plus forte et plus confiante car je sais que quelqu'un peut se reposer sur moi et que ce ne soit pas toujours moi qui se repose sur quelqu'un d'autre a cause de l'épilepsie.
Ca fait mal, c'est sûre, sinon c'est qu'il ne compterai pas vraiment pour toi, mais c'est justement de ce sentiment que tu dois trouver la force d'être courageuse et positive. L'amour est tout ce qu'il y a de plus beau quand il est sincère et profond et le partager est la plus belle façon de le montrer.
Et toujours à ton écoute si tu as besoin n'hésite pas! ce forum sert aussi à ça au fond, exprimer ses joies ses doutes ses craintes et sa peine.
Je tiens juste a relever une de tes phrases, tu dis "j'espère qu'il trouveras une fille en bonne santé" mais tu sais ne dis pas ça parce que tu sais la santé c'est secondaire ce n'est pas ça qui doit se confronter aux sentiments entre deux personnes. C'est ta personnalité, c'est comme si il te demander d'arrêter de respirer. Te faire suivre et prendre toutes les précautions pour ta santé c'est le maximum que tu puisse faire le reste ne dépends pas de toi miss.
Quand mon homme réagis négativement a ma maladie ce n'est certainement pas parce qu'il ne se sent pas capable d'assumer une relation avec une épileptique, c'est par peur. Les chutes, la faiblesse, les blessures que je peux me faire ou la peur de me perdre ou que quelque chose de vraiment grave m'arrive c'est ça qui lui fait peur il a peur non pas de l'instabilité ou de doute sur notre relation mais la peur que je puisse me faire mal quand il n'est pas là. Je suis tombée dans le coma quand j'avais 6 ans à cause d'une crise j'étais toute seule et s'en était une très violente et après je suis restée 4 mois paralysée du côté gauche, donc fauteuil roulant, réeducation...c'est de ça qu'il a peur, de mon bien être. C'est normal c'est un homme!! et je l'aime  Sans lui moi aussi j'aurais du mal.

C'est ce qu'il me disait quand je lui racontais mon passé, que j'étais forte et que je méritais pas cette maladie. Comme il me la dit quand il ma quitter, on a passer une année magique ensemble, il ne pouvait pas dire le contraire. Pendant toute cette année tout s'est bien passée, j'ai eu quelques angoisses mais je ne voulais pas qu'il s'inquiète pour mon épilepsie. Je prenais soin de lui, j'étais sur-protectrice mais c'est dans ma nature. Je l'aime tellement que je veux qu'il soit heureux. J'ai déjà eu d'autres relations avant lui, ce n'est jamais moi qui ai rompu. Pas par peur d'être seule, mais parce que j'étais positive et que je pensais que les choses pourrais s'arranger. Je me laissait faire, j'encaissait tout. Dont ma dernière relation à cesser car je refaisait des crises.. Là avec lui, tout était différent. Il ma donner confiance en moi, j'étais au bord du gouffre quand je l'ai rencontré et j'ai vécu quelque chose d'extraordinaire. Je m'imaginais vraiment faire ma vie avec. Pour l'instant ça fait 2jours, et je ne me rend pas trop compte.. mais dans quelque temps je vais le ressentir ce vide en moi. Je sais qu'on dit "t'en fait pas, ça va passer tu t'en remettra". Quand j'étais plus jeune j'étais plus naïve, je pensais que c'était la fin du monde et je ne connaissait pas ce sentiments. Là c'est totalement différents, il est pour moi l'homme parfait. Il a son petit caractère, mais c'est ce que j'aime. J'aime tout chez lui, il a un grand coeur, pas une seule fois il n'a dit quelque chose de mal sur moi. Enfin voilà, je ne pense pas trouver quelqu'un de mieux que lui. C'est lui et personne d'autres, je le sent et je peux pas autrement..
"j'espère qu'il trouvera une fille en bonne santé", j'ai dit ça oui parce que j'ai vu à quel point ça lui a fait mal au coeur de me voir dans cet état.. et je m'en sent coupable car j'aurais du prévenir mes parents que je me sentait pas bien et lui dire de rentrer chez lui pour pas qu'il ai à voir ça..
Après oui, au moment même c'est pas forcément des choses auxquelles ont pense, mais je m'en veux terriblement de ne pas l'avoir fait, il n'aurait pas vu ma crise ont serait toujours ensemble..
Woh, ça a du être très dur pour toi, vivre ça si jeune ça devrait pas arriver..