L'opération et après ?

Depuis son opération la peur des crises est bien plus présente. Il panique dès qu'il a la tête qui tourne alors qu'il ne fait plus de crises. Avant il était du genre à hausser les épaules et à braver le monde. Il répondait aux inquiets "je fais des crises, et alors, tu m'as jamais vu en faire avant ?" Il était gêné du spectacle et de la situation, il était inquiet des conséquences possibles liées à son hémophilie mais il n'avait pas peur tout le temps. Maintenant, il est toujours inquiet et a peur de faire une crise. Il en inventerait même presque. Par exemple, depuis l'intervention chirurgicale il n'arrive plus à calculer de tête, il a besoin d'écrire ses opérations et bien il insiste quand même, se bute et sous le coup de l'énervement face à l'échec pense qu'il est en train de faire ce qu'il appelle une crise partielle. Il s'est mis en situation pendant un eeg et rien n'a été enregistré d'anormal mais il n'arrive pas à se raisonner et a toujours l'idée d'une crise qui plane et lui fait peur. Il n'a pas l'habitude d'avoir peur de quoi que ce soit et je pense que ça le fait déprimer. Il ne contrôlait pas l'épilepsie mais il contrôlait les sentiments qu'il avait autour. Il ne contrôle plus ce qu'il ressent et c'est difficile. C'est difficile pour lui à vivre et pour moi à regarder car à part répéter ce que j'entends les médecins lui dire je ne peux rien faire.

Que dire!? Qu'il arrête d'y penser . Facile à dire, je le reconnais.
Mais en même temps, quand je suis dans une période difficile vis à vis de l'épilepsie et que j'ai le moral moins moins moins, j'ai tendance à réagir de façon un peu brutale du genre en me disant: "bon maintenant ma cocotte, ça suffit, faut assurer et pas se poser de questions. Arrête de te lamenter et avance". Mais je pense que ton compagnon avait cette attitude avant l'opération. Maintenant, il n'a plus la ressource intérieure pour réagir. Normal après une opération. Donc je pense qu'il faut que vous attendiez encore un peu au moins pour voir si les capacités mathématiques mémorielles ou de mobilité reviennent (ce qui devrait être le cas). Je te conseille à toi de prendre un peu l'air pour pouvoir supporter toutes ces angoisses.

Bonjour oui-oui,

je pense qu'il n'y a que le temps qui puisse l’apaiser. Le temps et l’expérience. Peut être tenir un journal quotidien (le déroulé de la journée, les sensations ressenties, les situations qui agacent, celles qui calment...) Bref, cette écriture quotidienne peut permettre à le relecture de prendre du recul, de se rendre compte que des progrès (même minimes) existent. L'écriture peut permettre aussi de "maîtriser" d'une certaine façon la situation. Mais surtout de se décaler du "problème", de ne plus avoir la tête dans le guidon.

Les reportages que j'ai pu voir sur l'après opération montrent bien qu'il faut du temps à la personne pour vivre sans cette compagne de route qu'est l'épi. Une nouvelle tranche de vie s'ouvre. La personne va vers un inconnu, alors que l'épi elle connaissait. Et ça cela peut faire peur!

La peur de la rechute est aussi je pense légitime (que l'on ait fait tout cela pour rien!)

La peur est je crois donc liée à un ensemble de chose.

Ce temps permettant de ne plus avoir peur est déjà nécessaire lorsque l'on trouve enfin le bon traitement qui amène à la stabilisation! Alors dans le cadre de l'opération....

Il va lui falloir du temps, il va vous falloir du temps pour retrouver une certaine sérénité. Mais vous allez y arriver, j'en suis persuadée.

Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage .      

Kinetic ton sens de l'après est à tomber par terre!!!! 
Tu ferai un très brillant philosophe, j'en suis persuadée  
Je suppose qu'il y beaucoup de vrai dans tes " et après "

permanence a écrit:Que dire!? Qu'il arrête d'y penser . Facile à dire, je le reconnais.
Mais en même temps, quand je suis dans une période difficile vis à vis de l'épilepsie et que j'ai le moral  moins moins moins, j'ai tendance à réagir de façon un peu brutale du genre en me disant: "bon maintenant ma cocotte, ça suffit, faut assurer et pas se poser de questions. Arrête de te lamenter et avance". Mais je pense que ton compagnon avait cette attitude avant l'opération. Maintenant, il n'a plus la ressource intérieure pour réagir. Normal après une opération. Donc je pense qu'il faut que vous attendiez encore un peu au moins pour voir si les capacités mathématiques mémorielles ou de mobilité reviennent (ce qui devrait être le cas). Je te conseille à toi de prendre un peu l'air pour pouvoir supporter toutes ces angoisses.

Il ne passe pas non plus la journée à se tourner les pouces. Il n'a pas réglé tous ses problèmes médicaux et ça lui bouffe aussi de l'énergie.
Alors oui, il a la trouille mais il réagit quand même...

corinette a écrit:Bonjour oui-oui,

je pense qu'il n'y a que le temps qui puisse l’apaiser. Le temps et l’expérience. Peut être tenir un journal quotidien (le déroulé de la journée, les sensations ressenties, les situations qui agacent, celles qui calment...) Bref, cette écriture quotidienne peut permettre à le relecture de prendre du recul, de se rendre compte que des progrès (même minimes) existent. L'écriture peut permettre aussi de "maîtriser" d'une certaine façon la situation. Mais surtout de se décaler du "problème", de ne plus avoir la tête dans le guidon.

Les reportages que j'ai pu voir sur l'après opération montrent bien qu'il faut du temps à la personne pour vivre sans cette compagne de route qu'est l'épi.  Une nouvelle tranche de vie s'ouvre. La personne va vers un inconnu, alors que l'épi elle connaissait. Et ça cela peut faire peur!

La peur de la rechute est aussi je pense légitime (que l'on ait fait tout cela pour rien!)

La peur est je crois donc liée à un ensemble de chose.

Ce temps permettant de ne plus avoir peur est déjà nécessaire lorsque l'on trouve enfin le bon traitement qui amène à la stabilisation! Alors dans le cadre de l'opération....

Il va lui falloir du temps, il va vous falloir du temps pour retrouver une certaine sérénité. Mais vous allez y arriver, j'en suis persuadée.

Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage .      

Bonjour Corinette,

Le journal m'a déjà été suggéré mais je suis vraiment crevé. Ecrire ici m'épuise. Je viens de répondre en privé à Permanence qui me demandait des conseils pratiques et précis et j'ai dû m'y reprendre à plusieurs fois pour ne pas écrire des idioties ! C'est fatigant et énervant de ne plus se sentir aussi "vif" qu'avant et donc encore plus fatigant...
Pourtant, un simple truc factuel serait une bonne idée... Regarder mon tracé EEG normal alors que j'étais persuadé d'avoir fait une crise suffit à me rassurer un moment.

J'en parlais aussi avec mon psy ce matin et il me disait que la baisse des médicaments jouait un grand rôle sur le plan psychologique. Ce sont des tymorégulateurs pour la plupart d'entre eux, j'en prenais à haute dose et depuis longtemps, arrêter aussi vite ne peut que faire des dégâts. Donc patience... comme tu le dis si sagement !

Pas trop mon fort la patience...
A deux, c'est plus facile mais ça retombe un peu sur l'autre qui finalement n'a rien demandé...

corinna.beuve a écrit:Kinetic ton sens de l'après est à tomber par terre!!!! 
Tu ferai un très brillant philosophe, j'en suis persuadée  
Je suppose qu'il y beaucoup de vrai dans tes " et après "

Merci Corinna...
Pour moi, au moment où je les ai écrit, c'était 100% vrai !

Kinetic a écrit:

permanence a écrit:Que dire!? Qu'il arrête d'y penser . Facile à dire, je le reconnais.
Mais en même temps, quand je suis dans une période difficile vis à vis de l'épilepsie et que j'ai le moral  moins moins moins, j'ai tendance à réagir de façon un peu brutale du genre en me disant: "bon maintenant ma cocotte, ça suffit, faut assurer et pas se poser de questions. Arrête de te lamenter et avance". Mais je pense que ton compagnon avait cette attitude avant l'opération. Maintenant, il n'a plus la ressource intérieure pour réagir. Normal après une opération. Donc je pense qu'il faut que vous attendiez encore un peu au moins pour voir si les capacités mathématiques mémorielles ou de mobilité reviennent (ce qui devrait être le cas). Je te conseille à toi de prendre un peu l'air pour pouvoir supporter toutes ces angoisses.

Il ne passe pas non plus la journée à se tourner les pouces. Il n'a pas réglé tous ses problèmes médicaux et ça lui bouffe aussi de l'énergie.
Alors oui, il a la trouille mais il réagit quand même...

y a pas de doute, il est bien là   Bonjour Kinetic   

Kinetic a écrit:

corinette a écrit:Bonjour oui-oui,

je pense qu'il n'y a que le temps qui puisse l’apaiser. Le temps et l’expérience. Peut être tenir un journal quotidien (le déroulé de la journée, les sensations ressenties, les situations qui agacent, celles qui calment...) Bref, cette écriture quotidienne peut permettre à le relecture de prendre du recul, de se rendre compte que des progrès (même minimes) existent. L'écriture peut permettre aussi de "maîtriser" d'une certaine façon la situation. Mais surtout de se décaler du "problème", de ne plus avoir la tête dans le guidon.

Les reportages que j'ai pu voir sur l'après opération montrent bien qu'il faut du temps à la personne pour vivre sans cette compagne de route qu'est l'épi.  Une nouvelle tranche de vie s'ouvre. La personne va vers un inconnu, alors que l'épi elle connaissait. Et ça cela peut faire peur!

La peur de la rechute est aussi je pense légitime (que l'on ait fait tout cela pour rien!)

La peur est je crois donc liée à un ensemble de chose.

Ce temps permettant de ne plus avoir peur est déjà nécessaire lorsque l'on trouve enfin le bon traitement qui amène à la stabilisation! Alors dans le cadre de l'opération....

Il va lui falloir du temps, il va vous falloir du temps pour retrouver une certaine sérénité. Mais vous allez y arriver, j'en suis persuadée.

Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage .      

Bonjour Corinette,

Le journal m'a déjà été suggéré mais je suis vraiment crevé. Ecrire ici m'épuise. Je viens de répondre en privé à Permanence qui me demandait des conseils pratiques et précis et j'ai dû m'y reprendre à plusieurs fois pour ne pas écrire des idioties ! C'est fatigant et énervant de ne plus se sentir aussi "vif" qu'avant et donc encore plus fatigant...
Pourtant, un simple truc factuel serait une bonne idée... Regarder mon tracé EEG normal alors que j'étais persuadé d'avoir fait une crise suffit à me rassurer un moment.

J'en parlais aussi avec mon psy ce matin et il me disait que la baisse des médicaments jouait un grand rôle sur le plan psychologique. Ce sont des tymorégulateurs pour la plupart d'entre eux, j'en prenais à haute dose et depuis longtemps, arrêter aussi vite ne peut que faire des dégâts. Donc patience... comme tu le dis si sagement !

Pas trop mon fort la patience...
A deux, c'est plus facile mais ça retombe un peu sur l'autre qui finalement n'a rien demandé...

ça va le faire Kinetic, j'en suis persuadée! Tu es au "travail" là, et tu avances. Bon pas aussi vite que tu le souhaiterais, mais tu avances! Et "l'autre" me semble solide. Il n'a peut être rien demandé mais il semble savoir ce qu'il veut !! Et ça c'est un super carburant  !
à bientôt Kinetic   

C'est exactement ce que vient de me dire mon psy !

Ah ! youpi ,j'ai trouvé un sujet sur le vécu "réel après opération" Kinétic bien content de te lire .J'en suis à visite chez l'anesthésiste demain , chirurgien le 5/05 et opération le 20/05 ......................des migraines inconnues pour moi de toute ma vie ,arrivent de + en + et l'après opération m'inquiète pour moi et surtout les "miens" .
Vous avez été opéré depuis combien de temps ,le passage vers un psy semble obligatoire ,les visites chez le neurologues semblent nombreuses ?
J'habite loin de l'hosto ,donc rester en maison de repos pas loin de l'hosto ne serai pas idiot ?
Et la réelle récupération de tous vos moyens a été longue , + le temps approche et + je me dis que la décision d'opéré était peut-être une erreur .................mais j'ai surtout peur de ne pas poser les bonnes questions de l'après opération et que je me retrouve devant une situation vraiment trop difficile à gérer par moi et les miens !!!
Merci

Ne regrette pas davoir reflechie si longtemps pour te decider de passer a l'acte (n'y voyez aucunes allusion de ma part) c'est quelque chose d'important. Etant donné que je ne peux rien te dire de plus je te dirai juste courage. Tes proches t'aiment et pour eux tu restera tel que tu as toujours ete. Avec des crises en moins je l'espere tiens nous au courant de ce que donne tes rdv

Marc, j'ai subi en 2007 une opération cérébrale, rien à voir avec l'épi, mais ma convalescence a été très courte au regard des stats concernant mon problème de l'époque: 3 mois au lieu d'un an préconisé. Tout ça pour te dire que tout dépend de chacun, de sa faculté à récupérer, de sa forme initiale... Tous des paramètres qui sont propres à la personne!

Bonsoir tout le monde,
Rendez-vous demain avec le chirurgien ,avant le fameux 20/05.Mon angoisse de ce soir est surtout de poser les bonnes questions .Celles qui me triturent le + l'esprit et ,comment çà se passe juste après l'opération et juste après le retour après l'hosto .....................toujours cette demande de repos qui me triture !
Help !
Marc

PS : l'opération n'est pas remise en question , ce sont les bonnes questions à poser sans entendre "vous verrez çà se passera bien ..............

Sincèrement je suis plus que d'accord avec l'avis de yannkuza
Chaque personne se remet forcément d'une opération de ce genre. Ton moral y jouera un peu certainement mais ton corps aussi alors croisons les doigts pour toi et courage

comment c'est passé ton RV Marc? Soulagé, mois compressé? Y'a interêt...   

Voilà le rendez-vous avec le chirurgien est passé ,le bilan :
entrée hosto le 19/5
Opération le 20/5
ensuite qqes jours en chirurgie, IRM puis retour côté neurologie
L'opération dure 3h endormi (ouf pour moi)
Après l'opération une période +/- longue de perte de mémoire ,des mots de l'équilibre.
Puis 3 mois d'arrêt.............
Il n'y pas de réaction type ,mais beaucoup d'examens sont faits durant l'hospi ,mais tranquille un long moment après ,un test pour la reprise du boulot et voilà terminé .
Des migraines à prévoir
perte de zone de la vision
et une belle balafre côté gauche ,sous les cheveux pour ceux qui en ont encore ,ce qui n'est pas mon cas .
Marc

Okay, et ton propre bilan? Qu'en penses tu de ce planning?
Belle balafre? Ils en font des belles de nos jours, qui s'estompent en quelques années... La mienne ne se voit quasi plus... Bon c'est vrai j'ai encore des cheveux.

Côté négatif pour moi : 3 mois d'arrêt et les qqes jours en chirurgie , le positif est surtout que les Pb sont de courte durée ,de suite après l'opération .Et la zone à retirer est grosse mais bien définie .
Donc on sait dés le soir de l'opération si c'est bon .................côté balafre en + de ma beauté naturelle        je récupérerai le côté "pirate des caraïbes" ,corsaire ou repris de justice !!!

Marc je suis heureuse de voir que tu garde ton humour et suis ravie pour toi même sans cheveux sa donne un côté viril mauvais garçon:)

Je suis persuadé que ds tous les cas il faut garder une pointe d'humour ,mais on a tous des périodes "creuses" il faut savoir et oser faire appel à d'autres personnes grâce à des forums et surtout celui-là pour ce problème là   

tu as parfaitement raison, je manie l'humour quand tout va bien moi aussi
en revanche, durant ces périodes "creuses", j'avoue être une grande manipulatrice de l'ironie, parfois même sadique, mais dans les deux cas c'est toujours ce que je pense sincèrement.
Mais dit différemment suivant mes sautes d'humeurs.  

marcastro a écrit: .................côté balafre en + de ma beauté naturelle        je récupérerai le côté "pirate des caraïbes"  ,corsaire ou repris de justice !!!

corinna le souligne, cette cicatrice va te donner un côté bad boy craquant !
Qui me faisait fondre à mes 8 ans ?? Albator bien entendu ! Ce banni solitaire à l'oeil balafré et au grand coeur incarnait la toute puissance au sex-appeal déboussolant ...    
Tu n'as pas à t'en faire pour un pareil petit souvenir. S'il faut passer par là pour connaître la tranquillité je dis que ce n'est pas cher payer.
Les bonnes questions à poser avant cette intervention doivent te venir spontanément pour une clarification optimale de ce que tu vas traverser.
Pour ma part, dans l'hôpital au cours de mon hospitalisation il y avait une conférence. J'ai tanné les spécialistes pour pouvoir y assister. C'était drôlement instructif, une chance et un privilège.

corinna.beuve a écrit:tu as parfaitement raison, je manie l'humour quand tout va bien moi aussi

Tandis que d'autres vont l'utiliser en situation de stress comme mécanisme de défense.
Curieux comme on fonctionne tous différemment  

C'est pour ça que je dis que quand je ne suis pas de mauvaises.humeur j'en ris sans arrière pensée mais quand je ne suis pas dans mes bon jours je ris jaune et réponds sèchement en.utilisant l'ironie sarcastique et je peux me montrer très narquoise sans le regretter le moindre du monde.
Et pour toi muffins j'ai la saison animée complète d'albator. Il est beau et juste le.corsaire de l'espace.