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Yvan, j'ai un gros problème !

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Message par yvan Ven 23 Mai 2014 - 4:42

Bonjour à tous !

Je viens de perdre mon permis, la cause test salivaire positif (thc) ! Je vous explique !
Je suis épileptique depuis l'age de 12ans et ma famille ma un peu laissé de côté depuis ce jour là, je l'ai compris vers 14ans quand comparé à mon frere, ce n'était pas pareil, il y'avais une ambiance "t'ai perdu d'avance, on fait le minimum pour toi"...J'en ai pleuré pendant un moment, surtout quand j'allais au college et que les autres se foutait de moi...

Bref je suis pas ici pour me plaindre, des mon arrivé au lycée, je me suis réfugié dans la drogue et l'alcool vu que mes parents s'en foutait à moitié de moi, d'ailleurs même si j'habité à 50 bornes de chez moi, je restais le weekend à l'internat car c'était l'horreur à la maison ! Suite à ça, j'ai eu mes diplômes et j'ai décidais d'arretter toutes ces drogues inutile (lsd,champi et surtout beuh) !

J'arrette l'herbe et le reste et je me retrouve à faire des crises en journée à n'importe quelle heure et n'importe quand :/

J'en déduis vite que c'est à cause de l'arret du thc donc je reviens voir mon neurologue qui me mais une grosse dose de médocs (200mg lamictal et 600mg trileptal le matin et le double le soir) ! Avec cette dose, je ne peux plus rien faire, la tête qui tourne, 14h de sommeil par jour, je me dis que je vais trouver une solution Smile

Donc, je divise la dose de médocs par 2 et je me remets à fumer, le mois suivant je redivise par 2 et aucune crise pendant 2ans, je travaille, je conduis, une vie comme Mr toutlemonde ! C'est pile ce que j'attendais, je trouve même une copine qui reste avec moi pendant 1ans, je lui raconte mon histoire, elles s'en fou pas mal mais c'est là que les problèmes arrivent ! Je me fais sauté mon permis au test salivaire en voiture car je fumais pas mal mais au moins je me portais à merveille Smile

Suite à la perte de mon permis, je me retrouve à reprendre un fat traitement, je fais encore des crises et les autres médocs me font rien du tout même avec des grosses doses ! Effectivement, je dois aller faire un test toutes les semaines pour récupérai mon permis, dans tout les cas avec la dose que je prends et mon état, c'est impossible de conduire !

Comme vous le savez tous, l'herbe est illégale en France, et j'ai essayé pratiquement tout les médocs (+20), tous sont innactif à cause des produits que j'ai pris étant plus jeune !

Actuellement, j'ai perdu ma copine, mon permis, ma santé, mon travail etc ! Mon neurologue ne trouve aucune alternative mais je suis voué à resté comme ça pendant 6 mois ! Bien sur, habitant dans une ville pas énorme, les infos tournent vite, un amis parmis ce qu'il me reste :/ m'a informé que l'info avait fait le tour de la ville et que j'étais grillé pour retravailler dans le domaine de la mécanique !

Je n'ai aucune alternative que de subir, chez moi, dans mon lit à dormir 14h par jour sans voir personne à par ma voisine qui vient prendre de mes nouvelles ! Mon frère m'appelle de temps en temps mais mon état le préocupe pas du tout !

Voila, la il est 4h30 du mat, je viens de me dés-ensuqué et j'en profité pour m'inscrire sur le forum tant que ça peut aller ! Je crois que si j'étais courageux, je me serai déja jetais sous un train ou d'un pont  Rolling Eyes 

Bonne soirée ou bonne journée ! Il me reste quoi à faire ? Pourquoi ?

Plus ça va et plus ça empire,ça sent le début de la fin !
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Message par corinette Ven 23 Mai 2014 - 7:38

Bonjour Yvan, et sois le bienvenue ici!
Sacré parcours que tu nous rapportes. Tu mets en doute ton courage.....pas moi! Du courage tu en as!
Concernant l'effet du cannabis sur ton épi : je suppose que tu as échangé sur ce point avec ton neuro. Que dit il : pense t il qu'après une période de sevrage, ton organisme sera plus réceptif aux traitements?
Est il possible d'envisager une prise de cannabis thérapeutique?

Le permis : si tu prends le temps de parcourir le forum tu te rendras compte que ce point est largement traité et vraiment pas simple à appréhender!

Je crois qu'il te faut prendre les choses les unes après les autres. La priorité, à mon sens, est ta santé. Le lien avec ton neuro me semble incontournable pour "analyser" au mieux ton épi.

Le regard des autres, le fait que tu sois peut être "grillé" dans ta ville....Tu sais, les gens passent vite à autre chose. Ils vont vite avoir à se mettre autre chose sous la dent!
Et puis une fois ton état de santé stabilisé, car il ne faut pas perdre confiance tu y arriveras, tu auras la possibilité de poursuivre ton chemin en fonction de là où tu trouveras du travail!

Chaque chose en son temps Yvan et ne perds pas courage, tu vas trouver, vous allez trouver un équilibre. Peut être serait il intéressant de ne pas traverser cette période seul, je m'explique, un espace de parole rien qu'à toi, en présence d'une personne neutre pourrait te soutenir et t'aider. Tu n'es pas obligé de traverser cette période seul!

Yvan, ne perds pas courage, tu vas la traverser cette tempête, si besoin, nous sommes là. Avance pas à pas, la priorité étant toi  sunny 

à bientôt Yvan :coucou: 
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Message par feline65 Ven 23 Mai 2014 - 9:02

Bonjour et bienvenu sur le forum.

Ton parcours a été assez difficile surtout avec ton entourage. Ta famille t'a tourné le dos car elle comprend pas ton problème. Il serait bien une fois d'en parler avec eux.

Par contre, je ne pense pas que le cannabis fasse effet sur l'épi, tu ne supportes pas les médic tu trouveras ici des personnes qui ne peuvent supporter les médocs.

Il est toujours difficile de traverser des périodes difficiles en étant seul. Il faut que tu sortes un peu plus pour dormir moins que 14h cela te ferait du bien.

Allez courage cela va s'arranger mais dans un premier temps ta priorité c'est ta santé.
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Message par MuffinShow Ven 23 Mai 2014 - 9:15

Bonjour et bienvenue Yvan !
Ne dis pas n'importe quoi, tu ne manques pas de courage, tes parents t'ont suffisamment endurci pour que tu tiennes le cap.
Le suicide n'est pas une alternative puisque tu t'es démontré que tu étais capable de cumuler vie professionnelle, vie personnelle et stabilité.
J'ai le sentiment que tout te tombe dessus un peu d'un coup et que tu ne parviens pas à te relever. Et pourtant tu n'as qu'à procéder par étape et par priorité. Tu voudrais récupérer ton permis ? Il te faut un traitement qui t'assomme moins déjà car 14 h de sommeil c'est de l'hypersomnie. Ton neurologue doit en tenir compte. Je ne manquerai pas si j'étais toi de lui rapporter des idées suicidaires qui sont bel et bien le fruit d'un traitement inadapté. Les antiépileptiques occasionnent des troubles dépressifs et visiblement tu es en plein dedans.
En te fixant ce type d'objectif tu pourras récupérer la vie que tu as connue ou quelque chose qui se rapproche de ce qui te manque.
Il est intéressant d'apprendre que l'herbe peut jouer un rôle thérapeutique mais il faut payer le prix cher si on la consomme, ou rouler à vélo tels les bobos parisiens.
Le regard des autres ne doit pas te dissuader à t'autoriser une autre chance, tu la mérites bien.
Si tu as passé la porte de ce forum c'est que tu n'as pas envie de partir et tu fais bien car à 21 ans ta vie commence et tu peux te remettre à flot comme tu le sens. Tu ne manques pas de force ni de volonté alors je ne doute pas que tu puisses te construire une vie qui te convienne.
Ne me dis pas que dans la communauté voisine on n'a pas besoin de mécanicien et qu'on est attentif aux bruits qui courent. Tu n'es pas grillé. Tu es actuellement la tête en friches du fait d'un traitement qui te fait broyer du noir mais ça ne va pas commander ta vie. Prends rdv chez ton neurologue et vois ce qu'il a en boutique. J'ai fait le tour aussi mais de temps en temps ils ont des molécules nouvelles.
Courage, sois assidu et tiens nous au courant  :top:
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Message par corinna.beuve Ven 23 Mai 2014 - 9:19

Salut yvan.
Oui effectivement la question du permis est largement traité ici tu y trouveras toutes les réponses à tes questions et à défauts n'hésite pas en.poser.

Salut Corinette. Pour le fait que les gens passent vite à autre chose je peux t'assurer que non. Car yvan je suis épileptique de naissance ma mère m'a eu très jeune et mon père s'est barré quand déjà il a su que ma.mère était enceinte bien qu'il est voulu continuer à me.voir quand même. Seulement voilà quand il a su qu'en plus sa fille était épileptique il n'a plus jamais eu de nouvelles.
Imagine un peu une.enfance sans figure paternelle et seulement avec une mere qui vous reproche de lui avoir voler sa jeunesse son amour et de lui avoir imposé tant de responsabilité. Elle voulait avorté d'ailleurs mais la loi était encore pas passer. J'ai entendu ça durant toute ma.jeunesse. Et je ne te parle du fait d'être laisser pour compte par les camarades de.classe les prof même ! Je n'ai jamais touché à la drogue ou autre. Mais le dégoût de sa famille qui me voit même encore aujourd'hui comme une chose bizarre et une erreur de la nature et le fait que personne ne m'a soutenu encore aujourd'hui seule ma grand-mère me parle. Ma mère ne me donne pas de nouvelles ou juste quand elle a besoin d'un service, je n'ai pas beaucoup d'amis sincère peut-être trois à tout casser et je ne connais personne de ma famille paternelle.
Mes.crises sont généralisées tonico-cloniques avec pertes de connaissance.
J'ai des dossiers médicaux un peu partout paris Reims Troyes Chaumont et.j'en passe.
Je.souffre en.plus de ça de.douleurs neuropathiques chroniques. Ce serait trop long à.expliquer il ya un.sujet si tu veux savoir dans la rubrique nous et la maladie.
Donc je te comprends entièrement ayant eu à quelques chose près le même parcours que toi.
Ici tu trouveras tout le soutien et le.conseils de pleins de gens Corinette muffinshow yannkuza (je cite ceux qui me réponde le plus souvent mais il y en a beaucoup d'autres)
Ce forum est devenu en quelque sorte ma porte de secours. J'y évolue comme un poisson dans l'eau à présent grâce à tout ces gens et tu verras que tu aura une autre vision des choses.
Moi mon permis je l'ai (je n'ai jamais rien dit à ce sujet) mais sûrement pas pour longtemps ayant fait.une demande auprès de la MDPH.
Voilà courage et sois fort.
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Message par corinna.beuve Ven 23 Mai 2014 - 9:20

Coucou ma petite muffin Smile
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Message par yannkuza Ven 23 Mai 2014 - 20:50

Bonsoir Yvan, je ne vois quoi rajouter après les réponses que l'on t 'as formulées. Alors je dois pas mieux, mais surtout fais pas de conneries!
Ici tu trouveras une oreille attentive qui peut aussi se mettre à parler et donner des outils pour aller de l'avant. Ne perds pas espoir, pas après le parcours que tu nous décris, ce serait trop bête! Haut les coeurs!!!
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Message par corinna.beuve Ven 23 Mai 2014 - 22:15

Grillé yannkuza!! :youpi: 
Sincèrement yvan garde courage ca ne sert a rien de faire des bêtises ainsi, crois moi j'en fais pas mal et même encore maintenant et j'y renonce vite quand je me fait taper sur les doigts de derrière mon écran :mrgreen: 
Mais ce n'est que pour mon bien et il n'y a qu'ici que je le comprends. Aucunes personnes de mon entourage enfin de mon entourage officiel, n'a pu me "guérir moralement".
Il en va autrement ici, tu t'en apercevra bien vite mais en attendant sois sage:non:  sinon yannkuza rappliquera  lol! 
(J'en reviens pas de dire ça apres la boulette que j'ai faite dernièrement)
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Message par yvan Lun 26 Mai 2014 - 1:11

Yop, ça fait plaisir autant de soutien en si peu de temps, j'ai l'impression d'être moins seul Smile

Je ne savais pas que les médicaments contre l'épilepsie provoqué des états de "dépression" et je pense que tout cumulé, ça fait vite perdre le moral !

Mon neurologue est à deux pas de la retraite et il ne se prends plus trop la tête, à part me proposer d'aller en désintox il fait pas grand chose...Pour les médicaments que je ne supporte pas, j'ai trouvé une solution, c'est à dire les prendre en 4 fois à la place de 2 mais c'est pas le top ! Mais au moins je peux sortir un peu et lacher le mac ! J'ai parlé à un ami qui m'a écouté mais comme il m'a dit, il peut rien y faire !

Aujourd'hui, j'ai pris mon courage à deux mains et je suis aller voté, c'est déja un début mais bon sans voiture en campagne on fait pas grand chose ! Demain je prends rendez vous chez mon neurologue en urgence mais je crois que je vais devoir changer de neuro s'il me propose pas de solution !

Niveau famille, le courant ne passe plus du tout depuis que mon père à eu la très bonne idée de faire un testament et me dire fierement que les "échecs" comme moi ne mérite rien...Il veut rien entendre et ma mère non plus, en gros ils me renient et prefere se voiler la face sur moi, même quand je travaillé que j'allais bien pas un seul mot ni rien, ils me désolent !

Ce qui me fait le plus déprimé, c'est quand je vois tout mes anciens potes qui m'ont laché juste parce qu'au final ça/je leur fait peur, j'essaye de les comprendre mais j'y arrive pas, tampis ils n'en valent pas la peine ! Le mieux que j'ai à faire, c'est me stabilisé puis re-trouver un travail ! Mais c'est pas gagné, je garde espoir quand même, mais c'est pas facile ! J'imagine que certains sont passé par là ?!

Sinon j'ai une reconnaissance travailleur handicapé, mais comme m'a dit un employeur quand j'étais en stage, les personnes comme ça éffrait et font peur, il va falloir que je me re-convertisse dans un autre taf car en tant que mécano, je suis amené à utilisé des disqueuse, scie, touret...Du bon matos pour se faire mal en cas de crise ^^

Le moral reviens petit à petit, j'ai l'impression que chaque chose est une épreuve comparé à avant ou je vivais presque comme une personne normale, juste le fait d'aller au supermarché en vélo, c'est pas facile !

Je vous tiens au courant de l'évolution si ça vous interesse ! Désolé pour les fautes d'orthographe :/
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Message par corinette Lun 26 Mai 2014 - 7:44

Salut Yvan!
heureuse de lire ce message qui reflète une énergie positive  cheers 
Ce qui est inconnu fait peur en effet! Tu trouveras sur le forum de nombreuses discussions sur ce sujet!
Que la réaction de tes parents te "désole", et je suppose que le mot est faible, me semble légitime. Néanmoins je suppose que tu es conscient que le problème vient d'eux et non pas de toi! De ce fait, tu ne peux avoir aucune maitrise sur leur attitude. Il te faut vivre pour toi et non pas pour eux. Facile à dire et pas forcément à faire, je sais! C'est un boulot à plein temps  lol! 
Ton ami a raison, il ne peut rien faire, à part t'écouter, ce qui n'est déjà pas rien tu en conviendras  Smile Tu es le principal moteur dans ton histoire!
Si tu dois changer de neuro fait le. L'idée de passer un temps à ne t'occuper que de ta santé (je parle de sa proposition de désintox) te semble décalée? Tu serais pourtant entouré et cela te permettrait peut être d'aborder avec des personnes compétentes ta situation?! Peut être serait il bien que tu y réfléchisses à nouveau. C'est une piste comme une autre! Mais c'est ton parcours, à toi de voir!
Courage Yvan et à bientôt  sunny 
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Message par corinna.beuve Lun 26 Mai 2014 - 13:24

Salut yvan Smile
Écoute pour les.médicaments je ne te dirai pas le contraire. Ce n'est pas à proprement parler les médicaments en eux même qui créent un état dépressif, c'est tout ce qui entoure notre quotidien. S'obliger à les prendre tout les jours, se sentir déjà condamné de faire attention à sauver les apparences à se forcer à aller bien même quand tout va mal.
Tu vois pour moi c'est un global, un tout...après il est vrai que.certaines personnes réagissent mal à juste les médicaments. Mais on ne m'ôtera pas de la tête que cela nous affecte bien plus que ça.

Malgré tout il faut garder le cap. Tu as déjà redressé la barre et fais preuve de courage en te fixant cet objectif de vouloir sortir de ta situation.

Mon neuro (l'ancien, lui restait aussi deux.ans à faire et il s'en foutait royalement c'était pas la cure de désintoxication qu'il me proposait mais l'intoxication en.augmentant les doses sans.résultats)

Les amis m'ont également tous lâché à part 3. Donc je me suis fait une raison. Je me dis que je ne peux pas être plus lâchée que ça. Le contact de ma famille est rompu depuis mes premiers pas. Depuis mes 18 mois donc.toute petite. J'en ai pris l'habitude mais certaines blessures seront toujours la et ne se refermeront pas. Mais c'est injuste de se priver de ce qu'on attends de la vie. Après tout on a le droit nous aussi à notre part de bonheur. Même s'il est plus difficile à attraper.

En tout cas je te souhaite bonne chance et ne baisse pas les bras la roue tourne. (ça me va bien de dire ça n'est ce pas Corinette)
Et prend les conseils de Corinette au sérieux ils valent bien plus qu'un psy ou ce genre de bonhomme à la noix. Wink Après chacun sa méthode et sa façon de s'en sortir. Moi ça fait 23 ans que j'essaie et heureusement que ce forum existe

Compte sur nous pour te soutenir tiens nous au courant. Nous ne jugeons personne. Courage tu es sur la bonne voix Smile
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Message par corinna.beuve Lun 26 Mai 2014 - 13:28

Je voulais juste rajouter que tout les conseils de chacun sont bon à prendre. Ceux de Muffinshow Corinette, Yannkuza (parti actuellement en vacances se faire dorer la pilule),... Je nomme ceux que je retiens et qui me réponde le plus mais toutes personnes ici sont géniales
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Message par aladin Lun 26 Mai 2014 - 17:11

Salut Yann!
Les copains ont déjà dit beaucoup de choses! Je rajouterai juste qu'a 21 ans, c'est pas la fin de ta vie, c'est le début !!!
Dans notre vie en particulier en étant épileptique, on passe tous par des moments ou on se dit qu'il n'y a plus de solutions, qu'on est foutu, que notre vie ne sera jamais celle qu'on aurait rêvé. Parfois, l'épilepsie nous fait faire des choix qu'on aurait pas fait, elle nous impose des choses mais pour l'avoir vécu plusieurs fois, c'est que ca devait être ainsi! Et avec le recul, c'est mieux ainsi.
Ma vie sans l'épilepsie aurait été différente mais aurait elle été meilleure? Franchement j'en doute...

Tu ne sera ps mécano, ok?! Mais tu vas trouver un autre boulot qui sera adapté a ta maladie, qui te permettra de voir d'autres choses peut etre plus intéressantes, faire de la mécano comme passion en parallèle si tu adore ca.

A te lire, je commencerai par me trouver un excellent neurologue, un épileptologue! Ton histoire avec les traitements est compliqué, il te faut un spécialiste! Pour t'y rendre gratuitement et autrement qu'en vélo, il faut faire une demande d'ALD, c'est a dire de remboursement a 100%.

Au pire du pire, si en france, tu ne crois plus en ta famille, tu ne trouve pas de boulot a la campagne, tu as envie d'une autre vie ... les states te sont ouverts! La bas, si tu es en ville tu aura tout a pied, plus tes anciens potes en qui tu ne peux pas compter, et là bas, certaines drogues sont autorisées comme traitement de l'épilepsie, en tout cas c'est entrain de se faire.
Penses-y si un jour tu n'en peux vraiment plus, tu as 21 ans, le début de ta vie, tu peux tout faire a cet age, même partir a l'autre bout de l'atlantique pour une nouvelle vie...

Courage!!
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Message par corinna.beuve Lun 26 Mai 2014 - 18:04

D'accord avec les conseils d'Aladin à une exception près. La.vie sans épilepsie aurait été plus librement vécue. Peut-être pas meilleure, mais plus libérée, sans trop de contraintes.

Être épileptique n'est pas un long fleuve tranquille. Mais ce n'est pas non plus une vie gâchée ou qu'il faut gâcher. On est comme ça c'est tout. Rien de plus rien de moins.
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Message par MuffinShow Lun 26 Mai 2014 - 20:43

Bien entendu qu'il faut nous tenir au courant !
ça fait plaisir de te lire plein de bonnes résolutions.
Tes parents t'ont blessé mais ta vie t'appartient.
A toi de te rendre heureux et de remercier cet ami déjà, ce n'est pas si anodin un ami qui vous écoute.
Tu tiens le bon bout et je je t'en félicite!
N'hésite pas à changer de neurologue, vous n'êtes pas mariés et tu seras gagnant à trouver un neurologue moderne et ouvert d'esprit.
@bientôt Yvan !  :coucou: 
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Message par corinna.beuve Lun 26 Mai 2014 - 23:40

tu trouve toujours les mots justes muffin, je n'ai rien d'autre a ajouté, je crois que tout est dit Smile 
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Message par yvan Mer 28 Mai 2014 - 2:44

Merci pour tout ce soutient, vraiment merci !
Je vous tiens informé !
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Message par corinna.beuve Mer 28 Mai 2014 - 8:29

N'oublie pas surtout.
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Message par yvan Mer 28 Mai 2014 - 14:51

Déja j'ai commencé à réduire le lamictal de moitié ce matin, pour le moment ça à l'air d'aller !

Parce qu'en principe, si je me trompe de 15min le soir (20h15 à la place de de 20h), ça le fait pas (crise), d'ailleurs il y'a quelques mois de ça, je sors me commandé une pizza et je m'étais loupé dans les horaires de 10min, je me dis, bon pour c'est fois ça ira !

Et pile quand j'arrive à la pizzeria, je sent une crise arrivé, à peine le temps de courir jusqu'à la voiture, de m'attacher et de cacher les clés pour pas repartir (j'ai peur de repartir à moitié conscient) et crise !

J'ai vraiment honte de m'afficher, j'ai une impression de faire passer un message du genre:

"hé, regardé moi, je suis une m....!  Embarassed "

Je sais faut pas penser comme ça, mais j'arrive pas à me le sortir de la tête, je déteste m'afficher en public, c'est comme une honte pour moi  Rolling Eyes 

Voila pour la petite anecdote, sinon j'ai rendez vous la semaine prochaine ! Je verai ce qu'il me propose mais vu que ça fait 7ans que je suis sous lamictal/trileptal, j'ai peur de changer (oui c'est bête) !

Bonne journée
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Message par ninette Mer 28 Mai 2014 - 16:09

Rien n'est bête je me reconnais dans la honte de la crise.  Moi ce sont plus des absences et je ne les vois pas venir. Je me reconnais aussi dans la peur de changer de traitement.  Courage et tu nous diras.
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Message par MuffinShow Mer 28 Mai 2014 - 20:47

Bonjour !
Peut être aurait-il été préférable de consulter avant de planifier une diminution. C'est vrai parce que si avec 15 minutes de décalage tu crises, la diminution va t'en faire baver.
Criser en public laisse toujours un amer goût. Pour ma part une certaine humiliation mais ça m'arrive tellement peu souvent, ou ça passe tellement inaperçu que je m'en remets.
Changer mes traitements me marque tout autant. J'angoisse toujours dans l'attente des résultats mais parfois on y gagne le jackpot.
C'est bien entendu tout le mal que je te souhaite  :top: 
Bon rendez-vous et @+
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Message par aladin Mer 28 Mai 2014 - 22:12

Pareil pour la honte, pareil pour le peur des changements mais comme le dit Muffin, parfois c'est pour du mieux ! Il faut y croire! Si tu as encore plein de traitements que tu n'as jamais essayés, alors vraiment sois optimiste, il y en a surement un qui te correspondra et te permettra de retrouver la vie que tu souhaite. Trouves un bon neuro surtout, un qui sache de quoi il parle et qui ne sois pas trop nerveux, je trouve qu'un neuro calme c'est rassurant.  Very Happy 
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Message par yvan Jeu 29 Mai 2014 - 1:27

Ok, justement le mien est peut être trop calme !
Ce qui me prends vraiment la tête, c'est que je sais comment aller mieux, mais je peux pas aller mieux sinon je récupere pas mon permis !

Ah ! C'est dur surtout que pour une loi "à la c.." j'ai tout perdu !

Et les traitements j'ai du mal à y croire vraiment ! Je l'espere mais j'en ai déja essayer pas mal et jamais un seul de très concluant à par à grosse dose mais la en ce moment c'est plus de la "défonce" aux anti-épileptiques qu'autre chose...

Bon weekend, je vous tiens au courant et cette fois ci je vais vraiment insister au près du neuro pour qu'il se bouge au lieu de changer les doses !
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Message par corinna.beuve Jeu 29 Mai 2014 - 9:34

Tu sais yvan. La honte de nous même ne vient pas du fait de ta crise ou que tu te dise "hé regardez moi!"
Parce que justement tu te cache de ça parce que le regard des autres est très lourd à supporter. Dans mon cas j'en suis devenue renfermer étant ados. Un jour j'ai eu un déclic et c'est la colère même plus que ça, la haine, je haïssait les autres, je me haissais également de créer ce sentiment chez les autres.
La colère à fini par reprendre le pas puis j'ai fini au bout d'un moment d'en vouloir à la terre entière. Cela m'a quand même pris quelques années avant que j'évacue toute cette rancoeur.
En fait on est comme on est. Je sais ce que c'est que la honte et surtout celle de soi. Mais tu verras même si tu ne pourras jamais accepté la.maladie tu es obligé de faire avec. C'est long c'est dur mais si.tu arrive a garder la tête froide et que tu veut te blindé, tout est dans le mental. Tu t'en fous des autres. Ce n'est pas eux qui constitue ta vie, ce n'est pas eux.qui comprennent qui souffrent et qui doivent se montrer plus courageux. Ce n'est pas eux qui.connaissent la peur de prendre la voiture de sortir d'être à la.vue de tous. Laisse les crois moi. Quelqu'un qui juge quelqu'un d'autre
d'autre, c'est quelqu'un qui ne veut pas se juger elle même, car pour une raison ou autre elle a honte de le faire.
Je ne sais pas trop comment expliquer tout ces ressentis mais c'est ainsi.
Pour ma part je pense que le changement est bon. Au bout d'un moment tout médicaments perds son efficacité. J'en suis passée par beaucoup encore aujourd'hui je suis en polythérapie. N'est pas peur du changement s'il n'est pas adapté n'hésite pas à en parler à ton neuro. Et s'il fait la sourde oreille, envoie lui son pot de crayon dans la figure Smile
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Message par yvan Mer 4 Juin 2014 - 18:06

Yep ! Bon je suis aller voir mon neuro et...Rien de concluant !

Pour commencer, je lui explique clairement le problème les yeux dans les yeux et je lui dis que les réponses du genre "t'es un camé", ça m'aidera pas, bien au contraire de toute façon je touche plus à la drogue...

Donc évidement une "morale" de sa part pendant bien 10min, et il commence à me sortir que si j'avais touché à autre chose, y'a longtemps que je serai plus là (en gros...)

Donc, je lui réponds que j'ai téléchargé, lu des centaines de thèses sur l'épilepsie et qu'il a tords, que certes, c'est pas bon pour la santé, c'est interdit mais que je ne suis pas suicidaire !

Donc, il me demande si mes thèses sont sérieuse et je lui réponds que oui, et il m'avoue qu'il est completement "pomé" avec les jeunes d'aujourd'hui, et clairement je lui apprends qu'un épileptique peut touché à tout sauf aux opiacés (mort très probable)...

Finit pour la "partie morale" et je lui expose très clairement que ça va plus et faut faire quelques choses, qu'il se bouge ! Je lui dis que j'ai commencé à réduire mon traitement et la journée ça va mieux, pour le soir, j'ai a peu près trouver "la solution", c'est de prendre en 2 fois le traitement mais espacés de plusieurs heures !

C'est à dire, 11h le matin, 19h30 puis à 3h et la j'ai pas la tête qui tourne mais qu'avec des horaires comme ça le travail n'est pas possible car je suis très fatigué, je chill toute la journée devant le pc ou mes platines !

Donc d'après lui, faut surtout pas changer de traitement, et je vais m'habituer à ces doses et il va se renseigné pour un traitement basé sur le cannabis mais il ne faut pas réver, ici on est en france, aux us, y'a longtemps que le problème ne se poserait plus !

Sinon, ce long ou court weekend, je me suis bougé, je me suis remis au son (musique) un peu, et bien sur les flics sont venu me rendre une petite visite pour que je baisse le son alors que j'avais sonné à toutes les portes pour prévenir, apparement personne n'était là mais les flics sont venu, rentré, regardé et ils m'ont pris ma collection de buvar vierges  Mad 

Ils étaient fier de leurs prise, heureusement qu'il n'y a pas de laboratoire de chimie ou de drogue chez moi sinon j'étais considéré comme un "fabricant/dealer"  Laughing 

Je vais essayer de récupérer ma collection car j'y tiens, c'est une partie de ma vie un peu surtout que certaines planches datés de 1950, donc je me suis rendu au commissariat et normalement je devrais la récupéré (il y'a pour pas mal d'argent) dans la semaine !

Petite anecdote du weekend mais sans conséquences,ils pensaient tombé sur la poule aux oeufs d'or mais au final ce ne sont que des buvarts A4 prédécoupé, bref rien d'exceptionnel...

Je vais prendre rendez vous chez un autre neurologue pour voir ce qu'il en pense mais bon, j'ai l'impression que leurs but, c'est que les crises ne soit plus là, peu importe l'état du patient, tant qu'il n'y a pas de crise, il n'y a pas de problèmes !

Je vais voir si petit à petit je peu rapproché les prises le soir mais ce que j'ai peur, vraiment peur, c'est de les prendres le matin à 7h et le soir qu'a 19h30/20h ! Car la, en se moment j'ai 8h d'écart entre chaque prise et en tant normal j'ai 13h d'écart ! D'après mon neuro, ça posera pas de problème mais je sais que si j'ai commencé à fumer la journée, c'était justement pour combler le "trou" de 15h jusqu'à 20h ! Et la j'avais pas de crise, alors bon...

Même en lui expliquant tout ça, il a pas l'air de comprendre même si y'a du mieux de son côté ! Il a compris que j'avais pas 80ans !

Après, il m'a aussi expliqué que si je changé de traitement, peut être que l'alcool ne passerait plus comparé a celui que j'ai actuellement (trileptal/lamictal) et ça, franchement, c'est pas du tout un bon point pour moi !

Quand je rentre chez moi, j'aime bien boire quelques bières le soir, ou quand tout allait à peu près bien, je me prenais des cuites avec les potes, et vivre sans touché une goutte d'alcool, c'est pas tellement possible, faut bien s'amuser, se distraire, décomprésser, rigolé !

Au final, la solution, je vais pas la trouvé de si tôt !

Bonne journée ! Outch le pavé hihi !
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