ne vous moquez pas ... questions ( pas si ) bêtes ..

plusieurs fois ces dernieres semaines je me suis interrogée sur comment "vous autres" viviez :
est ce que les gens autour de vous sont au courant de votre maladie ?
est ce qu'ils sont "indulgents" ? attentifs ?
est ce que VOUS en parlez librement ? ou etes vous complexés ?

en fait, je me suis pris une reflexion il y a qq jours, rien de méchant en soi, mais ca vraiment piquée ( très fort !!! )
et j'ai pris sur moi pour ne pas aller dans la sur-enchere .. mais ca m'a amenée a me poser la question suivante : est ce qu'il faut n'etre entouré que de gens qui vont comprendre la maladie, ses différents aspects, ses MULTIPLES [ et oh combien relou] impactes sur la vie quotidienne ..

en gros , est ce qu'il faut faire du "communautarisme sanitaire" pour etre sur d'etre compris, et s'éviter des prises de tete gratuites !? lol ..
dans votre vie, vos relations avec les autres c'est marche ou creve ? accepte moi telle que je suis ou dégage ?

j'ai jms eté comme ca, j'ai un sacré meltingpot autour de moi, ma famille mes amis, c'est benetton dans tous les sens tous les styles et differentes cultures.. différents problemes meme .. mais je commence a me poser des questions ..
j'ai pas envie de ne vivre entourée que de gens "malades" sous prétexte que ca serait plus "confortable" ( ma tournure de phrase ca fait un peu raciste des malades, mais c'est pas ca du tout hein ! .. )
c'est juste que j'ai pas envie de ne vivre qu'autour de ce truc la, mais en meme temps ce truc c'est un peu ce qui régente ma vie, mon rythme, mes humeurs, ce que je peux ou ne peux pas faire pour l instant .. alors c'est un peu compliqué, non ?

bon je sais, c'est bete .. mais c'est que je boude encore un peu de la reflexion qu'on m'a faite alors je suis en mode représailles virtuelles dans ma tete pour ne pas m'enerver sur eux "pour rien"
^.^

Moi au début j'étais tarpin gênée dès que j'en parlais, mais maintenant tout le monde est au courant autours de moi, le papa de mon futur bébé a l'habitude que je fasse des crises & il sait quoi faire, pareil pour mes copines au lycée, pareil pour mes profs, tout le monde. Et personne autours de moi n'est malade. Alors je ne vois pas pourquoi on devrait s'entourer de gens malades parce qu'on l'est. Les cancéreux ne le font pas, ni les handicapés, alors pourquoi nous on le ferait?

Bonjour BlueMoon,

c'est ma fille qui est malade, donc ma réponse sera peut être un mélange des deux. L'entourage est au courant. Au départ, c'est moi qui l'en ai informé. Ella, elle avait 8 ans, refusait au départ d'en parler. Aujourd'hui, elle est à ce jour stabilisée, Ella parle de sa maladie librement mais pas quotidiennement   notamment à travers son traitement.
L'entourage est dans l'ensemble bienveillant. Pour ma part j'en parle librement.

Je ne crois pas qu'il faille vivre en mode "communautarisme sanitaire"   . Je crois que la réflexion ne vient pas forcément de ta maladie, mais bien de la personne. je crois qu'une personne incapable par elle même se rendre compte que ce qu'elle dit est franchement déplacé dans ce domaine pourra avoir le même comportement avec un tout autre sujet.   pas persuadée d'être claire la corinette m'en vais prendre un deuxième café!

En clair, je crois qu'il y aura toujours des personnes qui seront susceptibles d'avoir un comportement déplacé dans un entourage. Le problème, c'est lorsque cela touche à la maladie ça peut en effet "piquer fort"! Mais si tu observes bien, tu te rendras compte, enfin je crois, qu'ils sont aussi capables de la même performance dans d'autres domaine.

Ce truc là comme tu dis prend un peu de place dans ta vie, il fait aujourd'hui "un peu partie" de ton quotidien.
Je me suis demandée en te lisant comment je réagirais si une personne se comportait ainsi avec moi en abordant ainsi un sujet qui me touche....Dans un premier temps je lui soulignerais "tu te rends compte de ce que tu viens de dire?" Et après faut voir en fonction de la réponse!

Bref, des maladroits (pour rester polie) il y en a partout, même chez les épis   , j'suis pas pour le communautarisme, il me semble risqué....Par contre je suis pour me demander : cette personne m'apporte t elle dans l'ensemble du plaisir ou non?

Pas vraiment persuadée d'avoir répondu clairement à ta question qui n'est vraiment pas si bête!

bonne journée BlueMoon  

Y a t-il seulement une question idiote ? Mais là...naît un autre sujet   
J'avoue BlueMoon que j'ai du mal à saisir le malaise occasionné puisque je ne connais pas la réflexion qui t'a été faite. Je ne demande pas à la connaître car je ne doute pas que tu l'as mal vécue.
Certainement déjà parce que cette épilepsie est nouvelle dans ta vie. ça chamboule une vie, une identité, les repères, les regards. Le regard des autres sur la maladie est perturbant. Je le vis comme un jugement. Ce qui en soi ne l'est pas mais comme je suis "fragile" je me trouve des failles et nombreux inébranlables me regardent et me voient différente. Bien pour cela que je ne parle pas de maladies, je les vis en silence, écoute les maux des autres (oh combien hypocondriaques) tout en m'interrogeant sur un point : suis-je détraquée parce que petite santé parmi des titans ou suis-je fragilisée depuis un traitement antiépileptique vieux de 20 ans    L'idée du serpent qui se mord la queue m'agace un chouilla  

BlueMoon a écrit:est ce que les gens autour de vous sont au courant de votre maladie ?
est ce qu'ils sont "indulgents" ? attentifs ?
est ce que VOUS en parlez librement ? ou etes vous complexés ?

alors oui, les gens autour de moi sont au courant de ma maladie, tout simplement, parce que j'ai peur que s'il m'arrive une crise, qu'ils ne sachent pas quoi faire... et certains de mes patients aussi le sont, car certains le sont ou ont besoin de parler de leur pathologie (je suis orthoptiste au fait!) et du coup un lien se crée et ils se sentent moins isolés dans le fait par exemple qu'ils doivent prendre un traitement à vie (champ visuel réduit par une sclérose en plaque...), qu'ils ne sont plus autonomes, que tout le monde les prennent avec des pincettes...
j'en suis pour autant complexée, c'est assez bizarre, je me sens différente, mais je me dis que c'est aussi une force de ne pas être comme le commun des mortels.
j'espère avoir répondu à tes questions...
bonne journée

merci bcp pour vos petites reponses

CLementine, ce n'est pas tout a fait, a mon sens, pareil que le cancer, ou les personnes a mobilités reduites .. ca ne fait pas longtmps que l'epilepsie fait partie de ma vie , mais j'ai constaté de facon consternante a quel point justement, l'epilepsie n'est globalement PAS considérée par les gens comme toutes les autres maladies..

un cancer, on plaint la personne, on la regarde avec des yeux larmoyants, on la prend dans ses bras et on lui souhaite tout le courage du monde.
un pied qui fonctionne plus, une chaise roulante, des bequilles, un platre, un membre tordu, atrophié, ou meme inexistant, ca reste un handicap visible ..

cette maladie "invisible", ce handicap meme, invisible, je crois, que les gens qui en souffrent peuvent peut etre davantage en souffrir, justement du fait que ca ne se voie pas d'emblée, et que ca entraine une incomprehension et une apprehension plus gande que pour d autres pathologies ..

Corinette, si si tu as été tres claire !
J'ai dailleurs pris le parti de ne pas ruminer ca dans mon coin ( c'est aussi ca, prendre soin de soi quand on est epileptique : ne pas se faire de noeuds au cerveau , je crois non ?    ) mais plutot de faire prendre conscience a la personne que sa reflexion etait non seulement blessante, mais que mtn, je suis comme ca ! si elle ne peut pas supporter ces nouvelles "defaillances" de ma part, je ne la retiens pas .. et au final , on a parlé plus librement de tout ca, et elle s'est meme excusée. Tout comme bcp, il y a bcp de choses qu'elle n'imaginait pas, dont elle ne se doutait meme pas. ( un peu par ma faute aussi , car a force de "prendre sur soi", d essayer d'etre tjs souriante, positive au possible, beh forcément les gens peuvent pas deviner non plus ce qui se passe de l'autre coté du miroir .. )
OUI, je pense que je vais rester la meme, tout simplement parce que bien que malade, je suis "bien" avec moi meme .. alors si besoin j'expliquerai un peu plus, parce que je concois que tout ne coule pas de source.. et ceux que ca derange, c'est eux qui iront voir ailleurs ! moi, je reste moi !   

Muffinshow ( t'as pas idée a quel point ton avatar me donne faim a chaque fois !!!    )
on aura peut etre l'occasion de philosopher ensemble   !
C'est vrai que le regard des autres est perturbant. Par ex, j'ai toujours été ultra independante, autonome ( depuis toute petite ) , toujours tres debrouillarde. et voir qu'  "a mon age" , on m'appelle [harcele ?! ] pour savoir si je suis la, ce que je fais, ou je suis, si je suis rentrée, si je suis sortie, si j'ai dormi, si j'ai chi  .. c'est veritablement.. hum. ils s'inquietent et c'est normal , et je leur en suis reconnaissante. mais ca accentue le changement que je vis quoi, c'est certain !
Je n'aurais pas pensé que tu vivais ca comme un jugement, toi ! ( je parle comme si je te connaissais LOL .. mais de ce que jai pu lire de tes ecrits quoi .. )
bin c'est vrai que ca repond a ma question aussi , tout le monde donc ne partage pas ca avec son entourage si librement que ca..

du coup je me pose une autre question , est ce que c'est plus simple a gerer quand ca nous tombe dessus "jeune" , parce qu'on grandit avec, l'entourage se fait avec d'emblée.. c'est peut etre un peu different qd ca deboule dans une vie d'"adulte deja bien etablie" .. ( je dis pas que c'est mieux d etre malade petit hein attention )

Petitesandroo; enchantée !
je comprends ce que tu veux dire. je crois que c'est un peu pareil. Plus que de faire une crise , j'ai peur d'en faire une devant des gens qui ne sauraient pas quoi faire ou qui paniqueraient..

j'en suis pour autant complexée, c'est assez bizarre, je me sens différente, mais je me dis que c'est aussi une force de ne pas être comme le commun des mortels.

totalement idem .. meme si plus ca va moins je me sens complexée, javance vers l'acceptation totale de mes nouveaux travers ... pas chose aisée mais bon.. je m'applique ..

Bluemoon, je suis comme toi, je déplore le côté "handicap invisible". Je suis passée par à peu près les mêmes questions. Le bilan c'est que non, bien sûr, il ne faut pas faire du communautarisme à tout prix, mais il est bien utile d'avoir l'avis de personnes qui ont la même pathologie, d'où l'intérêt des forums. Sur n'importe quelle pathologie, finalement, personne ne peut comprendre ce que vis l'autre, s'il ne l'a pas vécu lui même. Et parfois on a besoin d'en parler non pas à des amis, aussi sympas et bienveillants soient-ils, mais à quelqu'un qui comme nous sait ce que ça fait de vivre avec ça. Les deux sont utiles (du moment qu'ils sont bienveillants).
Après il y a des communautés qui réalisent des activités similaires liés à l'handicap, c'est utile aussi mais pas forcément obligé. Personnellement, je n'ai pas envie de partir dans une sortie "entre épileptiques" car c'est pas terrible comme remonte-moral, surtout si on passe la soirée à parler d'effets secondaires et de neurologues.
Mais j'ai eu plaisir à rencontrer (en vrai) des gens confrontés à la maladie et de faire autre chose avec eux. Je communique beaucoup sur les forums et ça me fait du bien. J'ai pu rencontrer des gens dans le réel aussi grâce aux forums. Tandis que dans le réel, ça ne m'est jamais arrivé, je ne connais personne qui ait la même pathologie que moi. Forcément, j'en croise, mais comme c'est une maladie invisible, personne ne peux savoir.

Longtemps j'en avais honte (jeune) et n'en parlait pas, aujourd'hui je ne me gêne plus, selon mon avis, la situation, les personnes en face, pour le dire ou ne pas le dire, selon l'humeur du moment. Exemple, il y a peu : soirée sympa entre amis, problème il y a un lourdaud parmi nous et lourdaud commence à repérer que je ne bois pas. Ca le dérange, visiblement alors il questionne, je contourne mais il revient à la charge, je continue à éviter, passe à autre chose. Mais il lâche pas, il veut une explication et viens la réflexion de trop pour moi : "en fait si tu bois pas, c'est parce que tu ne dois pas être rigolote comme fille" ! on sent que c'est vindicatif, du coup tout le monde me regarde. Je finis mon verre d'eau et dis calmement avec le sourire : "ou alors c'est parce que j'ai une maladie grave avec des traitements lourds qui ne doivent pas être mélangés avec l'alcool". Ca jette un froid et ça mets tout le monde mal à l'aise, y compris lourdaud. Du coup tout le monde fait des efforts pour changer de sujet et on me fout la paix.

Je me souviens d'une réplique de série (Desesperates Housewives) Pour faire face aux questions curieuses des voisines, un personnage sort un bobard très gênant dans une soirée. En rentrant, son mari lui demande pourquoi elle est allée dire un truc pareil et le personnage répond : "ça mettra tout le monde mal à l'aise et les gens mal à l'aise ne pose pas de questions" C'est tellement vrai !

Oui je pense que c'est plus simple à gérer si la maladie nous tombe dessus jeune, tout simplement parce qu'à l'âge adulte, on arrive déjà à une certaine expérience qui nous apporte une sorte de sérénité, le regard des autres, les questions....ce sont des étapes franchies depuis déjà longtemps. Et puis l'annonce d'une maladie, c'est comme un deuil : il faut dire adieu à un truc qu'on avait : la santé. Du coup quand on est malade depuis très longtemps, on n'a pas ce deuil à faire, car la santé, on l'a jamais eu, on ne se souviens même plus comme c'était avant. On n'a pas à apprendre à gérer sa nouvelle vie, ça a toujours été là. Ca à d'autres inconvénients, quand on arrive à 30 ans de cachets, on se sent usé, ras-le-bol du pilulier, marre des pharmacies, des rdv neuros...
Je pars du principe que puisque cette maladie c'est moi qui l'ai, c'est moi qui décide si j'ai envie d'en parler ou pas et à qui et quand.
Et si les gens ont des réactions idiotes, ce n'est pas à moi de les éduquer, ils n'ont qu'à patauger dans leur bêtise, la maladie est un très bon filtre : seuls les meilleurs restent.
En espérant avoir pu t'aider !

BlueMoon a écrit:
plusieurs fois ces dernieres semaines je me suis interrogée sur comment "vous autres" viviez :
est ce que les gens autour de vous sont au courant de votre maladie ?
est ce qu'ils sont "indulgents" ? attentifs ?
est ce que VOUS en parlez librement ? ou etes vous complexés ?

Ils sont en grande majorité au courant. Certains parce que je n'ai pas le choix (ex. le maitre nageur), d'autres parce que j'ai choisi de le leur dire, ou ma famille, qui le sait, forcément.
Indulgents? Attentifs? Je pense que oui.
J'en parle parfois quand on me demande comment "va" mon épilepsie. J'ai perdu l'envie d'en parler avec ma mère, qui ramène presque toujours la conversation à son diabète et ses opérations du coeur...

[quote=bluemoon] dans votre vie, vos relations avec les autres c'est marche ou creve ? accepte moi telle que je suis ou dégage ? [/quote] C'est un peu ça. J'ai une amie à qui on a dit qu "elle devrait avoir des amis normaux", je connaissais la personne qui l'avait dit, je l'ai dégagée. Point barre.

[quote=bluemoon]j'ai pas envie de ne vivre entourée que de gens "malades" sous prétexte que ca serait plus "confortable" [/quote]

Je pense que tu as raison.

Courage à toi.

Je ne parle librement d'épilepsie qu'avec certaines personnes de confiance.

Si les gens sont au courant de ma maladie : oui... et bien malgré moi !
Disons simplement que ma première crise qui a nécessité une hospitalisation s'est produite quand j'étais en  cours de formation pour le boulot, donc avec plus d'une trentaine de collèges autour de moi... L'histoire de ne pas faire les choses à moitié !
Donc contrairement à ce que j'aurais souhaité, absolument tout le monde au travail est au courant, même les chefs haut-placés.

Pour ce qui est de mon entourage, j'ai mis certaines personnes au courant, notamment ma voisine qui a désormais les clefs de chez moi au cas où il m'arriverait un pépin, mais pas toutes. Disons que j'informe juste les personnes proches pour qu'elles sachent comment agir au cas où.

Je trouve que dans l'ensemble, cette maladie est très mal comprise ! J'ai du mal à en parler ouvertement.
Personne ne semble comprendre la fatigue extrême qu'on ressent après une crises, ni les douloureuses courbatures dans tous les muscles...

Personne ne peut savoir en nous regardant qu'on souffre d'épilepsie. On a tous une tête normale, et tant qu'on a pas de crises... personne ne peut deviner de quel mal on souffre.
Je dirais que la plupart des gens ne comprennent pas l'épilepsie... ou ne font pas le moindre effort pour la comprendre !!
Parfois ça me donne même l'impression que c'est encore une maladie tabou  
Une personne m'a dit que l'épilepsie c'est quand le démon se manifeste en toi    ha ha ha  
Cette phrase m'a parue tellement bête que je n'ai même pas su quoi répondre !

C'est bien vrai ce que dit Bluemoon, on dirait un handicap invisible, mais un sacré handicap tout de même!

lilou23 a écrit:...
Parfois ça me donne même l'impression que c'est encore une maladie tabou  
Une personne m'a dit que l'épilepsie c'est quand le démon se manifeste en toi    ha ha ha  
Cette phrase m'a parue tellement bête que je n'ai même pas su quoi répondre !  

C'est bien vrai ce que dit Bluemoon, on dirait un handicap invisible, mais un sacré handicap tout de même!

J'ai bien lu tout ton post mais une citation a retenu mon attention. Du moins, elle m'a rappelé que j'ai trouvé chaque jour un oiseau mort devant ma porte et ce durant la semaine suivant mon arrivée. Le voisinage était au courant... Certains sont bavards et d'autres très étranges : méfions-nous des pics & des fourches  
Ton français est-il aussi bon que ton espagnol ? Aurais-tu le même "parcours" que notre actuel premier ministre ? ... curiosité malsaine  je suis admirative

lilou23 et muffinshow, le coup du démon en nous me fait penser aux films d'horreur genre l'exorciste ou des trucs comme ça . Et aussi à 'histoire: il n'y a pas si longtemps les épileptiques étaient internés dans des HP et ont leur infligé toutes sortes de "traitements" plus atroces les uns que les autres . Alors je pense que les voisins et ceux qui disent que nous sommes possédés sont étroits d'esprit, supersticieux et sont surtout restés bloqués au 19° siècle...
Faut voir les choses sous cet angle!

J'apporte ma petite contribution à ce post.

Mon entourage est au courant,famille,collègues,amis....car comme beaucoup j'ai peur que les gens n'arrivent pas à gérer la situation en cas de crise.

Je ne me sens pas complexée par la maladie. J'aurais envie d'en parler,mais je sais que les personnes ne m'écoutent pas vraiment,ne se rendent pas compte de l'impact que peut avoir la maladie sur notre vie (fatigue,peur de la crise,après-crise,moral à zéro) alors à forçe je garde tout ça pour moi et eux ça les conforte dans leur idée que ben l'épilepsie ça se gère bien .
Je le ressens beaucoup au niveau du travail. On ne comprend pas ma fatigue.

Comme on m'a dit un jour,une personne qui ne l'a pas vécu ne te comprendra jamais....

Mais bon vous êtes là vous et c'est une bénédiction

Heureusement qu'on n'est pas nés au 19ème siècle, on aurait tous eu droit à être internés en HP et à servir de cobaye !
Muffinshow: un oiseau mort devant la porte ! C'est un peu comme si tes voisins disaient : "tu n'es pas la bienvenue ici, tu es le diable incarné"...
Dis-toi que ces personnes ont une cervelle infiniment plus petite que celle des oiseaux !

lilou23 a écrit:...
Muffinshow: un oiseau mort devant la porte ! C'est un peu comme si tes voisins disaient : "tu n'es pas la bienvenue ici, tu es le diable incarné"...
Dis-toi que ces personnes ont une cervelle infiniment plus petite que celle des oiseaux !

C'est exactement ainsi que je les considère. Pour voir mon pallier de porte débarrassé de petit cadavre j'ai dû réfléchir une installation. Mon voisinage ne me le dit pas ouvertement mais je ne suis pas appréciée. Peu importe comment ceux-ci me considèrent, démoniaque ou attardée, j'ai la réplique facile me valant des plaintes et empoignades dans la rue  La co***rie est un handicap autrement plus handicapant que l'épilepsie; je crains qu'il n'y ait aucun remède pour ce type de personnage

La co***rie est un handicap autrement plus handicapant que l'épilepsie; je crains qu'il n'y ait aucun remède pour ce type de personnage [/quote]

Tellement vrai !  
L'épilepsie peut être contrôlée, soit par chirurgie soit par des médocs. Pour la co***erie, je crois que c'est incurable !  

mais il me semble en plus que, c'est pour ca que les appellations "petit mal et grand mal" ont été bannies... d'apres ce que j'ai compris a la base on parlait de crises , de mal, parce qu'on parlait de manifestaions du Mal dans le sens religieux du terme, en gros les possédés quoi !

enfin, pour ce que vous citez, je ne rajoute que ce que Einstein a dit hein ..
"Deux choses sont infinies : l’Univers et la bêtise humaine. Mais, en ce qui concerne l’Univers, je n’en ai pas encore acquis la certitude absolue." !!!