MSIE: Mort Subite et Inexpliquée en Epilepsie

en avez vous déjà entendu parler?
Voici le lien vers l'article du 17/10/2014
MSIE
C'est beaucoup je trouve 1 patient sur 1000 meurt comme ca du jour au lendemain sans raison apparente pendant son sommeil.

Oui, je l'ai appris il y a environ un an :s c'est assez flippant...

Je l'ai appris aussi. Bon ça ne fait pas plaisir, on aimerait toujours rester plus longtemps en selle. Mais ce n'est qu'un pourcentage, et il faut éviter de psychoter.
Je me dis que c'est une belle mort (verre moitié plein)

Personne ne m'en avais jamais parlé avant que je tombe sur l'article hier

SUDEP:C'est l'autre terme utilisé. On trouve pas mal d'infos sur internet .

Moi je suis en plein dedans: entre 20 et 40 ans ,crises généralisées,pharmacoresistante,crises nocturnes la plupart du temps.  Quand j'avais vu tous ces articles,ma peur des crises s'est amplifiée. Ma neuro,à qui je me suis bien sûr empressé d'en parler ,m'a dit qu'il fallait relativiser et qu'il y avait plus de chance de faire une mauvaise chute qu'une SUDEP.

Bon OK mais c'est pas cool tout ça .

Muffin,tu m'épateras toujours,tu as toujours un petit mot qui remonte le moral. Quel bonheur de t'avoir sur ce forum!!!!

Oui c'est sûr il y a quand même peu de chances ^^
Et puis si c'est le cas, on sera des cas d'étude pour les morts inexpliquées

Il y a déjà des études, j'en ai fait partie en février 2012 lors de mon hospitalisation.

euh.. ?!
non je savais pas. du tout. jms entendu parler meme !
je trouve en effet que ca fait bcp !!!
mais on est pas dans la liste pour qui c'est prévu mon ^petit doigt me le dit, donc rassurez vous tout va bien, je suis zen pour vous et moi on a plus de risque ds une chute en effet ..
enfin.

Mais ça fout les boules tout ça !! Heureusement, ça va, je n'ai plus fait de crises depuis plus de 10 ans maintenant...

Coucou .

Loin de moi l'idée de déprimer tout le monde, (please ne me virez pas du forum!!!! ),mais j'ai surtout besoin de réconfort je crois car ça m'obsède un peu cette histoire de mort subite....
Encore plus depuis que j'ai trouvé le lien suivant.
http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/actu/d/medecine-epilepsie-cette-maladie-quon-tait-mais-on-peut-mourir-47463/
Quelqu'un en a parlé sérieusement avec son neuro?

J ai jamais osé, ca me fait flipper aussi et je ne suis pas sure qu elle serait honnête...
Avant de connaitre ca, je n avais vraiment pas peur des crises la nuit et depuis je cumule souvent crises et insomnies dues a la peur des crises, je me refuse a tomber dans le sommeil sachant que celui ci me provoque des crises a l endormissement. C est involontaire mais je me sens stressée au moment de m endormir.

Je ne suis donc pas seule. Les crises d'angoisses avant de m'endormir sont horribles. Mes crises d'épi sont generalisees et surviennent surtout quand je m'endors,dans la nuit ou tôt dans la matinée . Donc ça ne me rassure pas.
Aladin,à chaque fois que je te lis,je me retrouve dans tes écrits c'est fou!!!

ania a écrit:Je ne suis  donc pas  seule. Les crises d'angoisses  avant de m'endormir sont horribles. Mes crises d'épi sont generalisees  et surviennent  surtout quand je m'endors,dans la nuit ou tôt  dans la matinée . Donc ça  ne me  rassure  pas.
Aladin,à  chaque fois que  je  te lis,je me retrouve dans tes écrits c'est  fou!!!

C'est dommage que nous habitions si loin l'une de l'autre, ca aurait été sympa d'en discuter de visu.

Pour les angoisses, parfois c'est au point d'avoir la boule au ventre. L'an dernier, j'avais cumulé de nombreuses crises, plusieurs par nuit, je me souviens m'etre réveillée après l'une d'elle et impossible de me rendormir, plus j'essayais de me calmer et plus je stressais, j'avais l'impression de passer le BAC dans 30 min J'ai fini par prendre un urbanyl mais il m'a pas calmé ni endormi pour autant
Le seul truc efficace et qui m'aide vraiment à me rendormir c'est de me mettre une vidéo de sophrologie avec le smartphone, je m'endors avec ca. Si ca peut t'aider, tu peux en trouver sur youtube, ca vaut le coup d'essayer.

jy pense svt ..

Aladin,oh que oui ça aurait été sympa!!!!

Quand J'éteints toutes les lumières le soir,je sais que ça va être la cata. Toutes les idées les plus dingues me passent par la tête, et puis après c'est la valse des angoisses. Je suis à l'affût du moindre signe anormal de mon corps. (euh je me relis et je me dis que c'est vraiment pas clair la façon dont je m'exprime mais je ne trouve pas les mots .). Je ne peux pas m'endormir-ni même dormir- tout en étant seule.
Merci pour l'astuce de la sophro,je vais essayer,on verra

ania a écrit:Aladin,oh que oui ça aurait été sympa!!!!

Quand J'éteints toutes les lumières le soir,je sais que ça va être la cata. Toutes les idées les plus dingues me passent par la tête, et puis après c'est la valse des angoisses. Je suis à l'affût du moindre signe anormal de mon corps. (euh je me relis et je me dis que c'est vraiment pas clair la façon dont je m'exprime mais je ne trouve pas les mots .). Je ne peux pas m'endormir-ni même dormir- tout en étant seule.
Merci pour l'astuce de la sophro,je vais essayer,on verra

Moi c est quand je vois l heure d aller se coucher qui approche. Je me demande ce qui se passerait si je mourrai dans la nuit, quand on me retrouverai...est ce que mes chiens me boufferaient......on voit parfois des trucs a la tv, de gens morts, chiens affamés....
Difficile de dormir avec des idées pareilles! Et comme toi je surveille les anomalies, les reactions bizzares du corps. Justement hier soir, au moment de l endormissement, angoisse diffuse et comme un courant electrique traversant le bas du visage, bras et mains. C est comme a peu près comme ca que debutent les crises sauf que l angoisse est plus localisée  dans la gorge et que le courant electrique est plutot une contraction de tous les muscles. Alors crise ou pas crise?

De plus ce matin au reveil, j avais mal a la langue coté gauche, pas de morsure visible mais une petite rougeur et je suis fatiguée malgré 8h de sommeil, alors crise ou pas crise?
Pfiou on s en pose des questions, nos angoisses sont elles justifiées??

Et pour moi, ta facon de t exprimer est tres tres claire, je ressens la meme chose!!!!

Et j ajoute maux de tete ce matin :-( :-( :-(

ania a écrit:Coucou .

Loin de moi l'idée de déprimer tout le monde, (please ne me virez pas du forum!!!! ),mais j'ai surtout besoin de réconfort je crois car ça m'obsède un peu cette histoire de mort subite....
Encore plus depuis que j'ai trouvé le lien suivant.
http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/actu/d/medecine-epilepsie-cette-maladie-quon-tait-mais-on-peut-mourir-47463/
Quelqu'un en a parlé sérieusement avec son neuro?

Ne vous inquiétez pas comme ça, il me semble que c'est quand même assez rare... Et le stress ça n'aidera pas ^^ (plus facile à dire je sais...)

Vous savez qu'on a + de "chances" de mourir d'un cancer que de mourir de l'epilepsie ?
Et la difference de probabilites est enorme !